Si tienes una enfermedad crónica, puede que sepas lo que se siente al ser un «paciente a tiempo completo». Entre los síntomas físicos y emocionales, las constantes citas con el médico y las numerosas pruebas y procedimientos (por no mencionar el seguimiento de todo ello), estar crónicamente enfermo puede convertirse en un trabajo a tiempo completo en sí mismo. Es posible que tenga que reducir el número de horas o dejar de trabajar por completo debido a las exigencias de su enfermedad.

Aunque esto puede ser una necesidad para su salud, otras personas no siempre entienden por qué no está trabajando. Pueden tener la idea errónea de que usted es «perezoso», «está de vacaciones» o «¡qué suerte!», pero como saben los que padecen una enfermedad crónica, esto no podría estar más lejos de la realidad. Al escuchar cómo es realmente ser un paciente a tiempo completo en lugar de un empleado a tiempo completo, esperamos que los demás puedan empezar a ser más comprensivos y menos críticos. Así que pedimos a nuestra comunidad que nos contara los secretos que la mayoría de la gente desconoce sobre el hecho de no trabajar por enfermedad.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. «Prefiero estar en el trabajo. La gente parece sorprendida cuando les digo eso, como si estuviera en unas vacaciones de lujo y no pudieran entender por qué ‘elegiría la realidad’ en lugar de dichas vacaciones. No tienen ni idea de que estoy en casa porque físicamente es demasiado para mí estar en otro sitio. Así que sí, prefiero estar en el trabajo porque estar en el trabajo significa que vuelvo a estar sana.»

2. «Disfrutar de los días buenos puede hacerte sentir muy culpable. Como si la energía y el raro momento de ser funcional debieran utilizarse para hacer algo ‘productivo’ en lugar de hacer algo divertido. Lógicamente sé que un buen día no significa que tenga la capacidad de mantener un trabajo, pero mentalmente siento que no me he ‘ganado’ el derecho a hacer las cosas divertidas.»

3. «No es ‘divertido’ y no tengo ‘una multitud de tiempo libre’. Todo mi tiempo lo paso enfermo mientras intento realizar las actividades diarias más básicas. Me gustaría tener el lujo de ser ‘perezoso'»

4. «‘Trabajo’ es un término cargado. El panorama es más amplio: Trabajar fuera o dentro de casa para uno mismo o para otra persona, incluyendo las tareas domésticas/de jardinería, etc… En mi caso, mi trabajo a tiempo completo es cuidar de mí misma y de las necesidades médicas, aparte de las tareas domésticas de bajo nivel y las ocasionales tareas de jardinería de bajo nivel. Además, no tenemos «tiempo libre», un «descanso» o «vacaciones» de nuestras enfermedades y las subsiguientes citas.»

5. «Me gustaría que la gente supiera lo mucho que echo de menos mi trabajo. Me quedé mucho más tiempo del que debía y probablemente le hice más daño a mi cuerpo del que necesitaba, porque era una parte muy importante de mi vida. Perdí el 95 por ciento de mi vida social cuando lo dejé: estar soltero y en casa todo el día es increíblemente aislante, por no hablar de lo culpable que te sientes por no hacer tu parte. Todos los días espero poder volver a trabajar algún día: SVU’ que una persona puede ver.»

6. «No fue una fiesta. En contra de lo que algunos puedan pensar, sobrevivir a tanto dolor fue, en efecto, todo un trabajo, aunque la recompensa no fuera monetaria. Alguien cometió el error de utilizar la palabra ‘perezoso’ conmigo y mi marido se aseguró de explicarme lo equivocado que estaba».

7. «La discapacidad es un trabajo a tiempo completo. Soy una paciente profesional. Relleno papeles constantemente. Tengo que demostrar que mi enfermedad crónica degenerativa no ha mejorado de repente. Y mis ingresos son menos de la mitad de lo que ganaba, pero mis gastos son los mismos, mayores si se tienen en cuenta todos los copagos y gastos sanitarios. Y no, no puedo pasear a tu perro, cuidar a tu hijo o salir de compras. Algunos días apenas consigo ducharme y, si por casualidad tengo un buen día, tengo como prioridades mi propio perro, una carga de tareas domésticas y la compra del supermercado»

8. «Creo que mucha gente me ve y, como me maquillo y me arreglo el pelo, no parezco discapacitada o enferma. No me ven los días que no puedo levantarme de la cama. Los días que necesito ayuda para ducharme o vestirme sola. Intento ser positiva incluso cuando me duele. Tengo una enfermedad que me produce vértigo y me ha dejado sorda de un oído y parcialmente sorda del otro. He tenido problemas de columna vertebral. La gente no me ve vomitando en una papelera mientras estoy sentada en el retrete… Supongo que les diría a los demás que muchas discapacidades están ocultas».

9. «Créeme, me encantaría tener un trabajo normal. Me encantaría poder utilizar el título por el que estaré endeudado el resto de mi vida. Me gustaría llegar al final y sentir que he logrado algo en lugar de vivir el día a día»

10. «Puedes tener una enfermedad debilitante y estar legítimamente discapacitado desde el punto de vista médico y aun así el gobierno te niega las prestaciones por discapacidad. Puedes ser un indigente debido a que tu discapacidad te impide trabajar y a menudo te lo siguen denegando (afortunadamente no soy un indigente debido a que mi familia me apoya, pero la oficina de mi abogado trabaja en casos como éste).»

11. «Nadie se da cuenta de que un trabajo hace algo más por ti que pagar las facturas. Es parte de lo que te da autoestima. Cuando ya no puedes trabajar, es muy difícil verte a ti mismo como algo que vale la pena para la gente. Te sientes aislado porque todos están tan ocupados con sus vidas que no tienen tiempo de venir a verte. Ellos pueden quedar con otros amigos fuera, pero tú no puedes hacerlo. Si sales, lo pagas después. Es tan duro mentalmente como físicamente»

12. «Me aburro muchísimo. Me encantaba trabajar y hasta que mi salud se puso muy mal, mi trabajo realmente me quitaba de la cabeza la mayor parte del tiempo. Ahora no tener nada que hacer en todo el día me vuelve absolutamente loco. Odio no hacer nada, pero mi cuerpo rara vez está para mucho más»

13. «La culpa que siento todo el tiempo. Siento que no estoy contribuyendo económicamente a mi matrimonio y a nuestra familia. Mi marido me recuerda que prefiere tenerme cerca a que intente trabajar mucho y acabe en el hospital. Ni siquiera es que acabe haciendo todas las tareas domésticas cuando estoy en casa todo el día. A veces, conseguir hacer una cosa es un logro monumental. Y estar en casa todo el tiempo puede ser muy solitario. Si tuviera la energía y la resistencia física para salir y trabajar, la vida cotidiana sería más divertida».

14. «El aislamiento de la limitada interacción humana es desgarrador. Me siento como una aferrada de nivel experto cuando mi marido llega a casa del trabajo o cuando por fin veo a un amigo. La desesperación me destroza el alma. Sinceramente, trabajaría en telemarketing sólo para poder hablar con la gente si pudiera reunir la energía necesaria. ¿Ser una persona que complace a la gente sin tener compañeros? Te despoja de tu identidad personal»

15. «Cuando no puedo trabajar no puedo decidir simplemente que puedo volver. Tengo que esperar hasta que los síntomas remitan lo suficiente como para permitirme realizar las funciones laborales básicas. Ninguna cantidad de pensamientos positivos o de aparentar que estoy mejor me hará funcionar de una manera que sea beneficiosa para los que me pagan. Ahora estoy mejor y todavía no puedo trabajar a tiempo completo o en un horario regular. Está fuera de mi control. No está bien y, sin embargo, tengo que aceptarlo. Tengo la suerte de tener un horario flexible y de trabajar desde casa»

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