Při příležitosti Světového dne předčasně narozených dětí, který připadá na tuto neděli 17. listopadu, se Jennifer Sinconisová dělí o neuvěřitelný boj a cestu svých dvojčat, která se narodila v pouhých 24 týdnech, přičemž každé z nich vážilo pouhý kilogram.

Pamatuju si, jak jsem zjistila, že jsem těhotná. S manželem jsme se právě začali snažit a nemohli jsme být šťastnější. Vzpomínám si také na ten šok, když jsem zjistila, že čekám dvojčata – jednovaječná dvojčata. Moje těhotenství bylo celkem snadné a bezproblémové. Byla jsem mladá a zdravá, takže jsme opravdu neměli žádné velké obavy. Když se na to dívám zpětně, přesně to ukazuje, jak naivní jsem byla ohledně možných komplikací, které mohou během těhotenství nastat.

V den, kdy jsem dosáhla 24. týdne, jsem skončila na pohotovosti. Odloučila se mi placenta, krvácela jsem a moji kluci byli na cestě. Lékaři se neúspěšně snažili porod zastavit. Vzpomínám si, jak jsem se ptala svého gynekologa, co to znamená. Co by se stalo, kdyby se moje děti narodily takhle brzy? Jeho odpověď zněla jednoduše: „Není to dobré.“

Aidan se narodil 16 týdnů předčasně, vážil 1 libru a 14 uncí a Ethan vážil 1 libru a 6 uncí. Když se narodili, ani jeden z nich nedýchal. Aidana se lékařům podařilo resuscitovat poměrně rychle, ale Ethanovi to trvalo asi pět minut. Měl tak malé hrdlo, že měli problém zavést mu dýchací trubici.

Můj svět se zhroutil. Po akutním císařském řezu jsem se nemohla hýbat a trvalo více než 24 hodin, než jsem směla vidět své chlapce. Vzpomínám si na paniku, která se ten večer zračila ve tváři mé maminky – byla si jistá, že přijdu o možnost vidět je živé.

Boj začíná

Když mě konečně přivezli do jejich pokoje na novorozenecké jednotce intenzivní péče (NICU), vyrazili mi dech. Věděla jsem, že budou malí, ale nikdo vás nemůže připravit na to, jak nekompletní je 24týdenní nedonošenec. Průsvitná kůže, srostlé oči, žádná chrupavka, která by jim tvořila uši nebo nos, a plno drátů, kapaček a dýchacích přístrojů. Byli v izolepách, které je udržovaly v teple a chránily je před vnějšími bacily a infekcí.

Stroje a léky přebíraly to, co jsem pro ně měla dělat já. Myslela jsem především na to:

Moji chlapci oba zvládli ten první den. Pak uplynuly tři dny, sedm dní a čtrnáct dní. Ale nebylo to o nic snazší. Problémy se stále měnily. Pokaždé, když jsem si myslela, že dělají pokroky, přišlo něco nového, s čím museli bojovat.

Během prvního měsíce na jednotce intenzivní péče jsme se setkali s krvácením do mozku, sepsí, chronickým onemocněním plic, onemocněním srdce a neprospíváním. V šesti týdnech potřebovali operaci srdce. V osmi týdnech měl Ethan diseminovanou intravaskulární koagulaci (DIC), krevní infekci, která způsobila, že se třikrát kodoval

Každý den byl hazard a prognóza nebyla dobrá. Lékaři mi na začátku řekli, že bych měl mít naději, ale měl bych být také připraven na pravděpodobný výsledek. Děti narozené ve 24. týdnu ne vždy přežijí. A pokud přežijí, kvalita jejich života pravděpodobně nebude nic moc. Pravděpodobně budou slepé, hluché a doživotně upoutané na vozík a kyslík.

Svými chlapci jsem byla v nemocnici každý den. Potřebovala jsem tam být, abych se jich zastávala a pečovala o ně. Všichni mi říkali, že to není moje vina. Říkali, že předčasný porod se mnou nemá nic společného. Neexistoval způsob, jak ho předpovědět, ani jak ho zastavit. Ale jak bych se mohla cítit jinak než zodpovědná?“

Příchod domů

Aidan byl na jednotce intenzivní péče tři měsíce, než mohl jít domů. S takovou jasností si vzpomínám na své pocity, když jsem ho oblékala, poprvé nakládala do kočárku a odvážela z NICU. Vzpomínám si, jak jsem se ohlížela po chodbě na Ethanův tmavý pokoj a po tváři mi tekly slzy, když jsem ho opouštěla, abych Aidana odvezla domů.

Ethan byl na JIPce šest měsíců. Každý den jsme se s Aidanem vraceli na návštěvu. Ethan byl stále na ventilátoru, krvácení do mozku se zastavilo, ale způsobilo poškození a lékaři nám nedokázali říct, co to bude znamenat pro jeho budoucnost. Také se u něj objevil problém s očima, který je u nedonošených dětí běžný a který si vyžádal okamžitou operaci obou očí.

Když byl Ethan konečně propuštěn, nemocnice zařídila, aby u nás doma byly připraveny potřebné kyslíkové lahve, vyživovací trubice, monitory srdce a další vybavení. Následující tři a půl roku jsme strávili v „izolaci“. Pravidelně jsme navštěvovali lékaře, ale kvůli Aidanovu a Ethanovu křehkému imunitnímu systému jsme nesměli být venku mezi jinými dětmi. Za tu dobu jsme překonali některé problémy spojené s předčasným narozením, ale také jsme se setkali s novými. Záchvaty, noční děsy, pokračující neprospívání, kýly, operace adenoidů a mandlí a problémy s plícemi mé chlapce stále trápily.

Aidan a Ethan dnes prospívají

Aidanovi a Ethanovi je nyní 7 let. Máme obrovské štěstí v tom, že jejich dnešní prognózy jsou veskrze pozitivní. Jsou relativně zdraví a chodí do první třídy – daří se jim společensky i studijně. Stále potřebují určité speciální služby a pozornost, ale vzhledem k tomu, kde jsme byli, se cítíme jako nejšťastnější rodiče vůbec. Jsem moc vděčná za úžasnou lékařskou péči, které se nám dostalo. Nebýt našich lékařů a sester v Seattle Children’s, vyprávěli bychom úplně jiný příběh.

V průběhu let jsem se velmi aktivně zapojila do činnosti Tiny Footprints Guild, organizace rodičů, rodin a členů komunity, která se snaží podporovat povědomí o předčasně narozených dětech a mrtvorozených dětech a získávat finanční prostředky na výzkum. Naše práce prospívá Globální alianci pro prevenci předčasně narozených dětí a porodů mrtvých dětí (GAPPS), iniciativě dětské nemocnice v Seattlu, která stojí v čele obhajoby zdraví matek a dětí a výzkumu. V souvislosti se Světovým dnem předčasně narozených dětí, který připadá na tuto neděli, GAPPS a další přední světové zdravotnické organizace sepsaly Cestu k řešení prevence předčasných porodů. Díky tomuto úsilí doufáme, že jednoho dne bude každý porod zdravý.

Zdroje:

• „Kila naděje“ – V této knize se Jennifer dělí o celý příběh pozoruhodné cesty svých dvojčat.
• Dětský neonatologický program v Seattlu
• Dětská nemocnice v Seattlu je označena za první jednotku intenzivní péče IV. stupně ve Washingtonu

Pokud si chcete s Jennifer nebo členem GAPPS domluvit rozhovor, kontaktujte PR tým dětské nemocnice na telefonním čísle 206-987-4500 nebo na adrese [email protected].

.