Můj manžel Rick a já jsme věděli, že se Jake necítí dobře. Pořád zapíral a říkal, že je mu dobře. Krvácení z nosu mě vyděsilo a pak jsem si vzpomněla, jak je měl můj švagr v dětství, a myslela jsem si, že je to dědičné. Pak mu na střední škole řekli, že má další. Začal se nás ptát, jestli nevypadá bledě. Řekli jsme, že ano. Také kašlal a vypadal letargicky. Nabádali jsme ho, aby šel k lékaři, ale on řekl, že je v pořádku.

Musel to být boží zásah, protože když se mu porouchalo auto, měl jsem možnost ho dovézt do školy, kde byl v posledním ročníku, a během jízdy jsem ho prosil, aby mi řekl, co mu je. Když jsme se blížili ke škole, řekl mi: „Mami, už je pozdě, umírám.“ A já jsem mu řekla: „Mami, už je pozdě. To byla přesně jeho slova.

Poté mi vyprávěl po kouskách. Říkal, že nemá sílu ani na to, aby si sedl do sprchy. Čekal ve svém autě na konci cesty, dokud neodejdu do práce, a pak se vrátí domů a půjde si zase lehnout. Když se vrátil domů od kamarádů, seděl v autě snad hodinu a pak se vlekl po schodech.

Představoval jsem si, že má nejspíš angínu, kterou nechal příliš dlouho odeznít. Okamžitě jsem ho vzal k lékaři a poslal ho na krevní testy. Zatímco jsem byla v práci, šel si lehnout k babičce. Když jsem pro něj jel, zavolal mi lékař a řekl mi, abych ho přivezl na pohotovost do nemocnice Baystate Hospital ve Springfieldu ve státě Massachusetts a že má jít rovnou k přepážce, aby ho přijali.

Za hodinu už dostával krevní transfuze a transfuze krevních destiček. Lékaři na pohotovosti mi řekli, že zavolali na hematologické a onkologické oddělení. Mysleli si, že má leukémii.

Jake strávil v nemocnici několik týdnů a podstupoval jeden test za druhým. Byla mu provedena biopsie kostní dřeně a biopsie lymfatických uzlin. Po všech testech mu řekli, že jde o virus a že se to vyřeší samo. Po mnoha týdnech transfuzí krve a krevních destiček a bez zlepšení jsme se rozhodli vzít ho do Massachusetts General v Bostonu, asi 100 mil od našeho domova ve Westfieldu ve státě Massachusetts. Po prostudování lékařské dokumentace z naší místní nemocnice se shodli na tom, že se jedná o virus a bude chvíli trvat, než se jeho krevní obraz vrátí do normálu.

Jake byl nadále závislý na transfuzích, a tak jsme se vrátili do Bostonu na další biopsii kostní dřeně. Měla jsem pocit, že když vím, co mu je, dokážu se s tím vyrovnat. Mýlila jsem se. Po čtyřech měsících a třech biopsiích kostní dřeně zavolal lékař a řekl, že má paroxysmální noční hemoglobinurii (PNH) Nikdy jsme o tom neslyšeli. Náš přítel Kevin se do toho vložil a řekl, že ho musíme dostat ke specialistům, aby zjistili, co se děje. Měl čas nám pomoci vyhledat informace o této nemoci, obvolat lékaře a oslovit další lidi v podobné situaci.

Vezli jsme Jakea k lékaři do NYU Langone Medical Center v New Yorku, který se specializuje na PNH. Byl to jeden z nejznalejších lékařů, s jakými jsem se kdy setkal, a už při pohledu do záznamů a na příznaky věděl, že Jake má těžkou aplastickou anémii a PNH.

K smrti vyděšený a zmatený syn dokázal s pomocí transfuzí dokončit střední školu. Kvůli hladině krve nemohl několik posledních měsíců navštěvovat školu, ale dokončil ji s doučováním. Zatímco zbytek jeho spolužáků odešel slavit, my jsme se přihlásili do Massachusettské všeobecné nemocnice na léčbu ATG (antithymocytární globulin). Lékař nebyl přesvědčen, že Jake má aplastickou anémii, ale stejná léčba se používá pro PNH i aplastickou anémii, takže spolupracoval s lékařem z New Yorku.

Transfuze krve a krevních destiček pokračovaly. Pokaždé, když jsme šli k lékařům, zdálo se, že nedošlo k žádnému zlepšení. Bylo to pro všechny psychicky i emocionálně náročné. Lékaři začali mluvit o pokusu o transplantaci kostní dřeně. Můj syn odmítl o transplantaci kostní dřeně uvažovat. A tak jsme pokračovali v naší cestě.

Vydali jsme se do Národního institutu zdraví v Marylandu, abychom získali další názor, a slyšeli jsme o nějakých studiích, které byly slibné. Byla provedena další biopsie kostní dřeně a spousta krevních testů. Nechtěli ho nechat odejít bez transfuze, protože jeho krev a krevní destičky byly tak nízké. Setkali jsme se tam se dvěma skvělými lékaři. Ptali se, proč nechceme provést transplantaci kostní dřeně, a já jim vysvětlila, že by se nemoc mohla vrátit. Oba se mě zeptali: „Proč si myslíte, že se to může vrátit? Vždyť je to potenciální lék.“

Navázali jsme mnoho kontaktů na internetu a sledovali pokroky lidí na Facebooku. ,Pacientka s aplastickou anémií a PNH z Indiany, se kterou jsme se seznámili prostřednictvím webových stránek, pomohla mému synovi dodat odvahu k transplantaci kostní dřeně. Vyprávěl Jakeovi o své zkušenosti s transplantací, která ho inspirovala k překonání strachu.

Rozhodli jsme se udělat rozhovor s několika nemocnicemi ohledně transplantace kostní dřeně. Když jsme se setkali s jedním konkrétním lékařem v Dana-Farber Cancer Institute v Bostonu, byli jsme přesvědčeni o jeho znalostech a cítili jsme se s ním lépe. Hned po setkání s ním jsme věděli, že transplantaci provede on. Doporučil nám ho lékař z NYU Langone.

Poté jsme začali hledat dárce v Dana-Farber. Lékař nám dárce našel, ale pár týdnů před zákrokem byl zrušen. Lékař našel Jakeovi lepšího dárce, ale nechtěl nás o tom informovat, dokud nebude vše dořešeno. Čekání bylo nesnesitelné. Rozmyslel by si to Jake? Co se stalo s naším dárcem? O několik týdnů později jsme se dozvěděli, že se našel nový dárce. Dárce měl shodu 10/10 a bylo mu 18 let. Jakeovi bylo v té době 19 let. Bylo nám pouze řečeno, že se jedná o dárce ze Spojeného království.

Chemoterapie a ozařování byly náročné. Pak přišel den transplantace. Sestry se bály, že náš dárce odřekne, protože byl tak mladý, a tak sledovaly, kdy se dostal do letadla, kdy přistál a kdy dorazil. V den transplantace jsme všichni měli zelené oblečení. Dostali jsme modlitbu od kněze. Bylo to tak klidné, nedokážu to vysvětlit, ale připadalo mi, jako by se stal zázrak.

Dnes dělá Jake dobré pokroky. Jeho lékař říká, že vypadá až příliš dobře. Svých prvních transplantačních narozenin dosáhl 31. července tohoto roku. Objevilo se u něj několik drobných vyrážek, ale můj syn vypadá a cítí se většinu dní skvěle. Už nedostává žádné transfuze a jeho krevní obraz je skvělý. Vidím jeho růžovou, krásnou tvář s úsměvem. Jeho dárce mu poslal přání s tím, aby žil své sny, a já věřím, že se mu to splní.

Snem mého syna je stát se hasičem. Od svých šestnácti let je dobrovolným hasičem a jako první zasahuje u dvou sborů dobrovolných hasičů. V lednu se chystá zahájit výcvik zdravotnických záchranářů, který je nutný před tím, než se dostanete do jednotky na plný úvazek. Rád pomáhá lidem.

Před dvěma a půl lety jsem si nikdy nemyslel, že budeme v tomto bodě. Lidé by vždycky říkali „aspoň to není rakovina“. Diagnóza onemocnění selhání kostní dřeně byla ve skutečnosti těžší kvůli nedostatku povědomí a finančních prostředků na výzkum a léčbu. Musíme dostat informace k možným dárcům kostní dřeně, aby mohli přispět a zachránit život.

Takže na konci tohoto dlouhého tunelu je světlo. Doufáme, že se s dárcem našeho syna setkáme příští rok. Život není stejný, ale našli jsme opravdovou víru a laskavost přátel a členů rodiny. Dostalo se mu skvělé péče od personálu Dana-Farber a náš anděl Kevin nám našel všechny správné lidi a místa, kde hledat pomoc. Jako máma bych udělala cokoli, aby mu bylo lépe. Tento zcela nezištný dárce, sám ještě chlapec, mého syna zachránil. Jsme mu navždy vděční.