Můj syn Max je krásný chlapec. Je vysoký a štíhlý, má jemné blond vlasy a oči barvy a tvaru mandlí. Maxovi je 8. Miluje Spidermana, svého bratra a sestru a zápasení s tátou. Max je citlivý, empatický a laskavý.

Moje dcera Pia má 7 let. Pia je nejzábavnější člověk, kterého znám. Neříkám to proto, že jsem její táta; říkám to proto, že Pia má skvělý timing a zálibu v mimice. Je k popukání.

Pia je také sportovně založená, zvídavá a umí vystupovat. Když jí to dovolí, posadí hosty na gauč a zahraje jim celou partituru „Největšího showmana“ nebo „Hamiltona“.

Pia i Max jsou adoptovaní a oba mají Downův syndrom, trisomii 21.

Na své děti jsem samozřejmě myslel, když jsem četl prosincový článek na titulní straně časopisu The Atlantic o diagnóze Downova syndromu a potratech. Ale myslela jsem také na jejich biologické matky.

Jejich příběhy nejsou moje. Mohu však říci, že biologické matky mých dětí čelily některým z obtížných ekonomických a společenských sil, které nutí ženy volit adopci. A zároveň čelily výzvám, které přináší prenatální diagnóza Downova syndromu. Nepochybně čelily tlaku, aby podstoupily potrat.

Nejlepší odhady naznačují, že více než 70 procent amerických žen s prenatální diagnózou Downova syndromu podstoupí potrat.

Nejlepší odhady naznačují, že více než 70 procent amerických žen s prenatální diagnózou Downova syndromu podstoupí potrat. Ženy uvádějí, že čelí lékařskému a rodinnému tlaku, aby tak učinily. Rodičky našich dětí však přijaly těžkou zprávu a rozhodly se přivést na svět zranitelné, nepohodlné, nepředvídatelné a náročné děti. To nebylo snadné.

Když se jim rodičovství jejich dětí nezdálo jako správná volba, rozhodly se pro ně naplánovat adopci. Nedovedu si představit těžší okamžik pro matku ani dojemnější projev nesobecké lásky. Jsou to naši hrdinové. Dali život našim dětem a učinili pro ně rozhodnutí, které je stálo velké osobní náklady.

S naším synem Maxem jsme se seznámili na novorozenecké jednotce intenzivní péče venkovské coloradské nemocnice. Bylo mu deset dní. Max byl napojen hadičkami a dráty na nejrůznější přístroje a monitory. Později jsem se dozvěděl, jak se jmenují a co dělají.

Ale když jsme se s Maxem seznámili, sledoval jsem hlavně jeho pohled, jak to novopečení otcové dělají. A viděl jsem na jeho tváři, rukou a krku charakteristické znaky Downova syndromu. Ty věci jsem ještě neznal.

Nechtěli jsme adoptovat dítě s Downovým syndromem. Ale brzy po Maxově příchodu vstoupila do našeho života Pia. Poměrně náhle jsme se ocitli v roli rodičů dvou postižených dětí. Byli jsme zjevně nepřipraveni.

Když jsme poznali Maxe, neměli jsme žádné postýlky, autosedačky ani pleny. V Babies R Us jsme vyčerpali náš běžný účet za 15 minut. A dokud jsme nepoznali Maxe, všechno, co jsem věděla o Downově syndromu, jsem se dozvěděla ze sledování repríz seriálu „Život jde dál“.

Málo z nás mělo smysluplný osobní vztah s někým, kdo má Downův syndrom. Myslím, že to je jeden z důvodů, proč se potraty provádějí v tak alarmujícím počtu: Jejich život je pro nás neznámý a někdy je definován omezeními a postiženími. Bojíme se toho, co neznáme. A bojíme se utrpení: našeho i jejich.“

S manželkou nejsme zbožní ani sentimentální, pokud jde o život našich dětí. A nemyslíme si, že je falešné stereotypy dobře reprezentují. Oni skutečně trpí. Pia měla dvakrát rakovinu a byla velmi blízko smrti. Max má smyslové problémy, kvůli kterým jsou pro něj textury, chutě a zvuky někdy téměř nepřekonatelnou zátěží. Řeč je pro ně těžkým úkolem. Čtení a matematika vyžadují soustředěné úsilí. Chtějí být se svými vrstevníky a přátelit se s nimi a postupně si, jak se obávám, začínají uvědomovat svá omezení a uvědomují si, že jsou jiní.

Uvědomila jsem si, že nejsou jedineční, protože trpí. Jsou jedinečné, protože utrpení dobře neskrývají.

Žádný otec nechce, aby jeho děti byly odmítány, a i když jsem viděl, jak jsou mé děti milovány a oslavovány, viděl jsem také, že jsou jiné, a obávám se, co to předznamenává.

Uvědomil jsem si však, že nejsou jedinečné, protože trpí. Jsou jedinečné, protože utrpení dobře neskrývají. Nenapadne je, že by utrpení mohlo být tajné nebo zdrojem studu. Úzkost maskuji nánosem sebevědomé přívětivosti. Vím, jak to udělat, aby to vypadalo, že se mi daří lépe, než se mi daří. Osvojila jsem si myšlenku, že bych měla dávat najevo sílu, nezávislost a vyrovnanost.

Moje děti nic takového nepředstírají. Jsou odhalené a zranitelné a vyzývají mě, abych tak žila. Málokdy mi to dělá dobře. Ale zjistil jsem, že to často vede ke skutečné intimitě a autentickému přátelství.

Moje děti neexistují proto, aby mi dávaly lekce, ale ony je dávají. Naučily mě, že je dar trávit čas v něčí společnosti, aniž bych myslel na plynutí času nebo úkoly, které je třeba splnit. Naučily mě, že nezávislost je mýtus a vzájemná závislost je síla. Naučili mě, že láska vychází z toho, že vidíme člověka takového, jaký je, a ne z technokratického hodnocení toho, co dokáže.

Možná je to nejdůležitější lekce z lásky k někomu s postižením – nikdo z nás není dost silný, dost chytrý nebo dost dobrý na to, aby prošel životem sám.

Naučili mě, že náš život má smysl v lásce.

Tyto lekce se získávají těžce. Někdy mi vadí omezení, která na naši rodinu klade zdravotní postižení. Naše děti potřebují stabilní předvídatelnost, špatně cestují a jsou závislé na rutině. Potřebují pomoc v koupelně, při oblékání a při jídle. Talíř vajec někdy trvá hodinu. Tyto věci nejsou jejich vinou. Bylo by však lží předstírat, že jsem je vždy přijímala s radostí a velkorysostí.

Vyžadují lásku. Lásku, kterou přirozeně nemám, ctnost, která přesahuje mou dobrou vůli. Abych je mohl milovat jako otec, obracím se k našemu nebeskému Otci o milost, trpělivost a dobrou náladu. Moje děti ode mne vyžadují obrácení.

Možná je to nejdůležitější lekce z lásky k někomu s postižením – nikdo z nás není opravdu dost silný, dost chytrý nebo dost dobrý na to, aby prošel životem sám. Jsme ve skutečné a trvalé potřebě jeden druhého a každý z nás je zcela závislý na milosrdném a velkorysém Bohu.

Další příběhy z Ameriky

– Vše, co mohu udělat:
– Patricia Heatonová: „Island Downův syndrom neodstraňuje – jen zabíjí všechny, kdo ho mají.“
– Důstojnost lidských bytostí se nesmí měřit „užitečností“

.