„Ale jakmile mi (do karty) zapsali epilepsii, alespoň jsem se dostala na roh, kde něco označili,“ pokračovala Taitová. „Pak už (moji lékaři) jen přidávali další věci – ‚Máte fibromyalgii a pravděpodobně také chronický únavový syndrom‘. Ale neřekli mi, jak to mám napravit. Všechno bylo: ‚Zkuste antidepresiva, protože my vlastně nevíme.“

Vdala se a po několika potratech porodila dva syny. V průběhu let Taitová dostala různé diagnózy a bylo jí předepsáno několik léků, ale nic ji úplně neuzdravilo. Stále byla nemocná.

Proč je tak obtížné diagnostikovat boreliózu?

Borelióza je bakteriální infekce přenášená kousnutím infikovaného klíštěte jeleního. Jedním z běžných příznaků boreliózy je červená vyrážka na kůži (často se jí říká vyrážka ve tvaru býčího oka, i když ne vždy má vyrážka vzhled kruhu v kruhu), která se objevuje v místě kousnutí klíštětem obvykle do týdne, ale až o měsíc později. U některých lidí se vyrážka nemusí objevit nebo ji mohou zaměnit za kousnutí pavoukem. Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí se i bez vyrážky mohou objevit další příznaky, jako je horečka, zimnice, bolest hlavy, únava, bolesti kloubů a zduření lymfatických uzlin.

Pokud není borelióza diagnostikována okamžitě, začnou se bakterie šířit do dalších částí těla – kloubů, nervového systému a srdce. Nakonec se dostaví artritida, extrémní únava a celkové bolesti. Ty mohou být také příznaky jiných onemocnění, což je jeden z důvodů, proč je obtížné boreliózu diagnostikovat. Kromě počáteční vyrážky neexistují žádné příznaky, které by specificky svědčily o borelióze.

Neexistuje také žádný definitivní způsob, jak boreliózu testovat. Neexistuje žádný přímý krevní test na bakterie, které boreliózu způsobují. Lékaři se musí spoléhat na testy protilátek, které pouze měří reakci imunitního systému na bakterie. Studie navíc ukázaly, že tyto testy nejsou vždy přesné a v některých případech mohou mít nízkou citlivost a falešné výsledky.

„Testy na protilátky jsou nepřímé testy,“ řekl Dr. John Aucott, ředitel Johns Hopkins Lyme Disease Clinical Research Center v Baltimoru ve státě Maryland. „Měří pouze to, zda byla osoba vystavena infekci, ale neřeknou vám, zda k tomuto vystavení došlo před šesti měsíci nebo před šesti lety. A test na expozici vám neřekne, zda máte stále aktivní infekci. To, co chceme, je přímý test, který skutečně měří přítomnost bakterie. Takový, jaký byste dostali, kdybyste si nechali udělat kultivaci moči na močovou infekci.“

Dokud nebude existovat spolehlivý test, je diagnostika boreliózy, zejména pozdního stadia, nedokonalou vědou.

Jak Stephanie získala odpovědi

Přibližně před čtyřmi lety začala mít Tait podezření, že má boreliózu. Rodinná přítelkyně měla boreliózu a Taitová rozpoznala některé své vlastní příznaky, které se objevily u její kamarádky. Požádala svého lékaře o ELISA, enzymatický imunosorbční test neboli krevní test, který je obvykle prvním způsobem, jak lékaři testují pacienty, kteří mohou mít boreliózu. Když se dozvěděla, že její pojištění nehradí náklady, zaplatila si test z vlastní kapsy. Výsledek byl negativní.

Tait však nebyla přesvědčena. Požádala o další test, ale lékař ji podle jejích slov odmítl. Obrátila se tedy na soukromou laboratoř pro druhý test, tentokrát Western Blot, ke kterému se lékaři obvykle obracejí jako k dalšímu, aby ověřili pozitivní výsledek testu ELISA. Tento test byl pozitivní na boreliové protilátky.

„Vzlykala jsem, protože jsem to měla v rukou, že jsem nedělala jen unáhlené závěry,“ řekla Taitová. „Vrátila jsem se do ordinace svého lékaře a řekla: ‚Tady to je. Řekli mi: ‚No, my jsme tenhle test nedělali, tak jak to můžeme vědět? Řekl jsem: ‚To si ze mě děláte legraci. Mám laboratorní test!“

Tait se začala léčit na soukromé klinice v Idahu, která se specializuje na léčbu boreliózy, asi šest hodin jízdy od místa, kde žije.

Lymeská borelióza se obvykle léčí antibiotiky a při včasné léčbě se lidé s boreliózou obvykle zcela uzdraví. Taitův léčebný plán zahrnoval antibiotika, imunoterapii, různé doplňky stravy a také změny ve stravování. Protože však byla nemocná tak dlouho, některé její zdravotní problémy byly nevratné.

„Nakonec, bez ohledu na to, kolik práce uděláte pro léčbu boreliózy, když ji máte 15 let, jsou to bakterie, které prostě rostou a rostou a přebírají vládu ve vašem systému,“ řekla. „Některá poškození se prostě nedají napravit.“

Dnes má poškozené srdce, chronické bolesti kloubů a artritidu a také afázii, poruchu řeči, která občas ovlivňuje její schopnost mluvit. Její domov je vybaven pomůckami, díky nimž je život s chronickou bolestí a únavou snesitelnější – ve sprše má stoličku a na zrcadle v koupelně pomůcku, která drží fén, aby se jí neunavily ruce. V celém domě její rodiny jsou chytrá zařízení. Každé ráno Alexa od Amazonu řekne jejím dvěma synům, kdy je čas vzít si batohy a vyrazit na autobusovou zastávku, pro případ, že Tait nebude schopná vstát z postele a vyprovodit je. Vyhřívací deky jsou zastrčené v koutcích v každé místnosti.

V celém domě jsou rostliny – všechny jsou umělé, protože péče o skutečné rostliny vyžaduje energii, které si nemůže dovolit.

„Na každodenní bázi teď můžu chodit a docela dobře se maskovat jako naprosto zdravý člověk,“ řekla. „Kdybyste mě neznali, často byste to ani nepoznali.“