Když rodiče žijí dlouhodobě se svým postiženým dítětem, je toto uspořádání někdy výhodné jak pro rodiče, tak pro dospělé dítě. Jsou chvíle, kdy rodič s přibývajícím věkem již není schopen zvládat domácí práce. Její dospělé dítě, ačkoli není natolik zdravé, aby mohlo pracovat, může pomáhat při úkolech v domácnosti a společně jsou schopni dokončit to, co je třeba udělat.

I v případech, kdy je dospělé dítě příliš postižené, aby mohlo pomáhat, mnoho rodičů přijímá odpovědnost kvůli své trvalé loajalitě a zájmu o svého syna nebo dceru, o nichž se domnívají, že by mimo domov nemohli fungovat.

Zdá se, že podpůrné rámce státních a soukromých programů vytvořené na pomoc těmto rodičům postižených dětí fungují poměrně dobře během školního věku, ale často se rozpadají, když dítě ze systému vyrůstá. Ačkoli vztah může pro zúčastněné osoby nadále fungovat, zejména rodič se může začít cítit nejistě a izolovaně. Často pouze pomoc ostatních dospělých dětí v rodině a případně rozšířené rodiny tet, strýců a bratranců umožňuje rodiči a dítěti zůstat ve spojení s celou komunitou. Někdy pomáhají podpůrné skupiny.

Rodič se obává vlastní chronické nemoci nebo smrti především proto, že má obavy, co se stane s jeho postiženým dítětem bez něj. Neexistují jednoduché odpovědi, ale toto jsou některé úvahy.

– Včasná diagnóza postižení pomáhá později. Pokud se dítě s postižením narodí nebo je u něj v dětství diagnostikována porucha, která je chronická a přetrvává, může ho jeho diagnóza provázet po celý život. Někdy rodiče postižení nedokumentují nebo o něm nehovoří z důvodu potřeby soukromí nebo aby se vyhnuli společenskému stigmatu. To se může stát problémem. Zejména pokud je problémem dospělého dítěte duševní porucha, může se bránit vyhledání lékařské péče.

V případě, že dojde k diagnostice a léčbě, může mít dospělé dítě později možnost využívat státní programy, i když zpočátku nemělo v úmyslu o ně žádat. Také rodič může mít možnost založit „svěřenecký fond pro zvláštní potřeby“ nebo „svěřenecký fond pro doplňkové potřeby“ ve prospěch svého dítěte buď za života rodiče, nebo na základě závěti po jeho smrti.

Klíčová je diagnóza zdravotního postižení. Pokud dospělé dítě nejprve pracovalo a platilo do systému sociálního zabezpečení alespoň 10 let (40 čtvrtletí) předtím, než se stalo invalidním, může požádat o dávky sociálního zabezpečení v invaliditě. Pokud neodpracoval dostatečný počet čtvrtletí, ale nepobírá žádný příjem nebo jen velmi omezený příjem, může s diagnózou zdravotního postižení požádat o SSI (Supplemental Security Income). Obě tyto dávky mají velmi přísné požadavky. Pokud jde zejména o SSD, může být velmi nápomocen právník, který má zkušenosti s vyřizováním těchto žádostí.

Pozitivní však je, že příjemci invalidního sociálního pojištění (SSD) mohou po dvou (2) letech získat zdravotní pojištění, i když ještě nedosáhli věku 65 let. Pensylvánci pobírající SSI mají automaticky nárok na Medicaid se všemi zdravotními výhodami, které z toho vyplývají. Tato ustanovení umožňují určité státní zdravotní pojištění, které může pro dospělé dítě pokračovat i poté, co jeho rodič onemocní nebo zemře.

Kromě toho všeho může správně diagnostikované dospělé dítě se zdravotním postižením získat od svého rodiče majetek na svou podporu, pokud jeho rodič později potřebuje péči v domově důchodců. Podle pravidel Medicaid jsou převody majetku na postižené děti za určitých okolností povoleny bez sankcí vůči rodiči. Bez diagnózy a bez průběhu léčby v průběhu let může být obtížné později argumentovat nárokem na výjimku pro osoby se zdravotním postižením.

– Podělte se o zkušenosti s ostatními ve stejné situaci. Rodiče, kteří se ocitli v situaci popsané v tomto sloupci, by měli vědět, že nejsou sami. Existuje mnoho vynikajících podpůrných skupin a mnohé z nich mají místní sídlo.

Národní aliance pro duševní nemoci (NAMI PA, Chester County), občanská nezisková podpůrná a obhajovací organizace spotřebitelů a rodin a přátel duševně nemocných, je jedním ze zdrojů podpory.

Arc of Chester County na adrese www.arcofchestercounty.org usiluje o posílení postavení osob s mentální retardací a dalšími vývojovými poruchami a jejich rodin a o zlepšení kvality jejich života.

Pomoc existuje pro ty, kteří ji hledají.