Když byl Larry Scott-Walker požádán, aby založil podpůrnou skupinu pro černošské gaye žijící s HIV neboli virem lidské imunodeficience, řekl ne, díky. Jeho přítel tuto otázku vznesl v roce 2015 a do té doby měl 35letý manažer programu HIV nasbírané více než desetileté zkušenosti s prací v oblasti HIV, nejprve v Baltimoru a poté v Atlantě, kde často takové podpůrné skupiny vedl. „Byly prostě, jako, opravdu smutné,“ vysvětlil. Lidé přicházeli na skupiny, aby si každý týden vyjasnili svá traumata. Docházelo při tom k uzdravení, řekl Scott-Walker, ale skupiny se jen zřídkakdy posunuly dál. Poslední skupina se rozpadla kvůli nedostatku zájmu, včetně jeho vlastního.

Scott-Walker sám žil s virem HIV, ale svůj status široce nezveřejňoval. Přibližně ve stejné době, kdy se skupina rozpadla, se dozvěděl, že jeho rodinný příslušník onemocněl komplikacemi způsobenými infekcí HIV. Něco se v něm zlomilo; kdyby o své diagnóze mluvil otevřeněji, pomyslel si, možná by svého příbuzného povzbudil k užívání léků. Rozhodl se, že podpůrnou skupinu povede – ale tentokrát to bude jinak. Místo toho, aby členové skupiny seděli v tichosti v kruhu, Scott-Walker a jeho přátelé naplánovali jiný druh akce. „Nazvali jsme ji ‚BYOB meetup‘,“ řekl. Účastníci se sešli na pozdní snídani.

Tato první akce, které se zúčastnilo 45 černošských gayů žijících s HIV – jeden z nich si přinesl mixér na nápoje Margaritaville – se rozrostla v Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), síť vzájemné podpory, která má nyní více než 3 500 členů po celé zemi, z toho 940 v Atlantě, kde byla skupina založena. V celých USA je 57 % černošských homosexuálních mužů žijících s HIV virově potlačeno, což znamená, že u nich nehrozí riziko přenosu viru. Z 300 členů skupiny Thrive SS, kteří odpověděli na průzkum angažovanosti v roce 2018, jich 92 % uvedlo, že jsou virálně suprimovaní.

Scott-Walker, kterému je nyní 40 let, připisuje úspěch skupiny její schopnosti přitáhnout členy se silným pocitem sounáležitosti a udržovat prostředí, v němž se pozitivní sdělení o dodržování medikace rozvíjejí organicky. Toto prostředí se však opírá o administrativní a programový styl, který neodpovídá požadavkům většiny federálních grantů, jež poskytují programům HIV na celém světě podporu v hodnotě miliard dolarů. Vedení organizace Thrive SS ve skutečnosti připisuje úspěch vědomému rozhodnutí vzdát se federálního financování a s ním spojených požadavků a místo toho se spoléhat na nadační a farmaceutické granty a také na individuální dárce.

„Organizace se sama o sobě nestane horší, když přijme další finanční prostředky,“ řekl Ace Robinson, ředitel strategických partnerství v organizaci NMAC, která se zasazuje o rasovou rovnost v oblasti propagace a výsledků léčby HIV. Pro rostoucí organizace však může být tak těžké splnit administrativní požadavky některých sponzorů, že ve snaze splnit je ohrožují své poslání.

Organizace si mohou své poslání obzvláště chránit, pokud se týká komunit, které v minulosti nebyly osloveny nebo byly federální vládou ignorovány. „Jsme takovým hnutím ‚pro nás, námi‘ zdola,“ řekl Scott-Walker. Jinými slovy, protože je organizace řízena černošskými gayi, je podle něj lepší než jiné organizace v tom, že ví, co černošští gayové potřebují, a poskytuje jim to tak, jak to potřebují. „To je to, co nás odlišuje,“ řekl.“

Peer podporu může poskytovat celá řada osob, jejichž role se mohou překrývat – od vyškolených komunitních zdravotnických pracovníků spojených se systémem lékařské péče až po peer mentory, navigátory nebo kouče, kteří využívají jak školení, tak společné zkušenosti, aby nabídli podporu a zajistili, že pacienti dostanou potřebnou léčbu a služby.

Peer podpora, vnímaná jako doplněk primární péče, ve formě skupinových nebo individuálních setkání, stejně jako telefonátů a online komunikace, se již dlouho používá k tomu, aby pomohla pacientům s chronickými onemocněními, jako je cukrovka, řídit jejich zdraví. Podle Edwina Fishera, který řídí program „Peers for Progress“ na Univerzitě Severní Karolíny v Chapel Hill, se však v oblasti HIV prosazuje pomaleji, částečně kvůli rozdílné toleranci chyb u různých nemocí v americkém zdravotnickém systému. Podle Fishera u pacientů s cukrovkou často dochází k mírným výkyvům hmotnosti a hladiny cukru v krvi a nepřesnou radu od vrstevníka ohledně výběru stravy lze obvykle řešit bez problémů. Na druhou stranu, když pacient vysadí léky a má nechráněný pohlavní styk, může potenciálně dojít k přenosu infekce a špatným zdravotním následkům pro více osob.

Za posledních 25 let biomedicínský vývoj dramaticky posunul diagnostiku a léčbu HIV a z nemoci, která byla dříve v podstatě rozsudkem smrti, se stala zvládnutelná. Při včasné diagnóze a dodržování jednoduchého denního léčebného režimu mohou lidé s HIV žít stejně dlouho jako kdokoli jiný a nehrozí jim žádný přenos. Přesto se odhaduje, že polovině Američanů žijících s HIV – včetně těch, kteří nejsou diagnostikováni – se nedostává nepřetržité péče, a nové diagnózy se soustřeďují mezi barevnými gayi a bisexuálními muži, kteří jsou také více ohroženi chudobou, nízkým přístupem ke vzdělání a nezaměstnaností.

Podle odborníků na HIV to naznačuje, že je před námi ještě dlouhá cesta k řešení sociálních faktorů, kvůli kterým je obtížné lidi oslovit s diagnózou a léčbou – a to je pro programy vzájemné podpory to pravé. Serena Rajabiunová, odborná asistentka na Massachusettské univerzitě v Lowellu a výzkumná pracovnice Centra pro inovace v sociální práci a zdraví na Bostonské univerzitě, uvedla, že nejdůležitější práce peerů spočívá v tom, že pomáhají lidem překonat stigma HIV a propojují je se zdroji, které stabilizují jejich život, jako jsou poskytovatelé podpůrné zdravotní péče, bezpečné bydlení a léčba duševního zdraví a zneužívání návykových látek.

Když tyto služby potřebují černošští gayové, organizace jako Thrive SS mohou mít nejlepší předpoklady k jejich poskytování. „CDC může říci: ‚Ach, černé gaye je těžké najít,'“ řekl Scott-Walker. „Ale pro nás je to snadné.“

Programy partnerské podpory popsané v odborné literatuře jsou často spojeny s organizacemi poskytujícími služby v oblasti AIDS, které obvykle nabízejí poradenství a testování na HIV. Mnohé z nich jsou financovány z grantů amerického Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) a programu Ryan White HIV/AIDS v hodnotě 2,3 miliardy dolarů, který funguje v rámci amerického ministerstva zdravotnictví & Human Services. Když organizace poskytující služby v oblasti AIDS žádají o federální finanční prostředky, obvykle se od nich očekává, že popíší konkrétní výsledná opatření, pro která plánují shromažďovat a každoročně vykazovat údaje.

Výběr výsledných opatření ovlivňuje, jak daný program vypadá. Pokud se například peer program spojený s klinikou rozhodne měřit počet klientů, kteří ročně absolvují dvě sady laboratorních testů souvisejících s HIV, mohou být jeho peerové pověřeni připomínkovými telefonáty klientům, spojovat je s poukázkami Lyft nebo Uber, aby se dostali na vyšetření v laboratoři, a držet ruce háklivých klientů, když jim odebírají krev. Tito kolegové by také museli každou činnost zdokumentovat v rámci pravidelného vykazování činností organizace financovaných z grantu, což by znamenalo značnou administrativní zátěž.

Přesto jsou organizace financované z programu Ryan White omezeny na to, že na administrativní činnosti mohou vynaložit pouze 10 % peněz z federálního grantu – a je jim poskytnuto jen málo školení pracovních sil, které by jim s tímto procesem pomohly, uvedl Venton Hill-Jones, výkonný ředitel neziskové organizace Southern Black Policy and Advocacy Network. „Pro komunitní organizace je velmi těžké být konkurenceschopné při získávání finančních prostředků z programu Ryan White kvůli zátěži spojené s podáváním žádostí, podáváním zpráv a všemi těmito různými věcmi,“ řekl. Finanční prostředky CDC nejsou omezeny administrativním limitem, ačkoli jeden z jejich zástupců uvedl, že rozpočty jsou přezkoumávány, aby se zajistilo, že prostředky na administrativní činnosti jsou „v souladu s navrhovanými aktivitami.“

Thrive SS tuto administrativní zátěž od svých pěti zaměstnanců na plný úvazek ani od svých členů nevyžaduje. Aby vysvětlil výhody flexibility, kterou jim to umožňuje, Scott-Walker vypráví příběh o příspěvku na jedné ze stránek skupiny na Facebooku, který se objevil dříve, a to připomínka „kontroly tablet“. Tyto příspěvky jsou obvykle doprovázeny meme upoutávajícím pozornost nebo fotografií atraktivního muže, ale tento obsahoval fotografii obrazu, který namaloval jeden z členů, a příběh o ztrátě jeho partnera v důsledku komplikací AIDS. Vyvolal příval dalších příběhů o lásce a ztrátě.

Scott-Walker řekl, že společenství a smysl pro účel, které tento příspěvek vyvolal, se vymykají tradičním proměnným při psaní grantů, které obvykle „odrážejí ‚HIV, Inc.'“, jak nazval vzdálený establishment, který drží většinu peněz na HIV. Byrokraticky kroutí hlavou, když improvizuje metriku, která je pro HIV Inc. příznivá: „Zlepšit sebeúčinnost, pokud jde o mluvení o HIV nebo o poskytování informací o dodržování pravidel“ – ale to, co není napsáno v grantu, je opravdu kouzelné. Nemůžete předvídat: „No, do 20. 6. 2019 nějaká osoba napíše do skupiny, že přišla o partnera, a to vyvolá rozruch.““

Scott-Walker a jeho kolegové „slyšeli o tom, že dědičné agentury v dřívějších letech se cítí jinak a vypadají jinak,“ řekl. „Teď mají federální financování a je to jako, aha, vzpomínám si, když jsme mohli dělat x,“ řekl, přičemž x je něco jako drzá kampaň „Prospívám, protože polykám“, která zobrazuje starší černochy při aktu radostného užívání léků na HIV – nebo jako mixér Margaritaville.

Zatímco programy financované z federálních zdrojů mají omezení na používání finančních prostředků na poskytování alkoholu na akcích, Thrive SS ne. To má velký vliv na návštěvnost a atmosféru na jejich akcích, říká Scott-Walker. Zatímco slavnosti jiných programů připomínají oslavy narozenin desetiletých dětí, uvedla Scottová-Walkerová, Thrive SS na svých setkáních občas podává alkohol s mírou. I když nejde o to, aby se členové opíjeli, jsou přece dospělí, řekl: „

Společnost Thrive SS, která se nachází ve městě East Point ve Velké Atlantě, plánuje asi 10 akcí měsíčně. Kromě online podpůrných skupin má skupinu seniorů, sbor, skupinu veřejného vystupování a skupinu psychosociální podpory. Pro své členy pořádá také výlety a večírky.

Kdysi dávno, říká Hill-Jones, „byla přísnost, která byla součástí výstupů programu, někdy zbytečná a často stigmatizující, zejména pro černošské gaye“. Poskytovatelé finančních prostředků například často požadovali, aby programy dokumentovaly podrobnosti o sexuálním životě svých členů. Pracovníci programů od té doby reflektovali a kritizovali nedostatečné porozumění této populaci, řekl a shromažďování a vykazování údajů o výsledcích považuje za nezbytné: „Pokud nebudeme vyprávět své příběhy, terén nebude vnímat hodnotu a důležitost naší práce,“ řekl. „Pokud tuto důležitost uvidí, bude více organizací schopno financovat a podporovat tuto prováděnou práci.“

Zástupce CDC uvedl, že agentura „vyslechla a reagovala na zpětnou vazbu, že větší flexibilita v monitorování a hodnocení by pomohla příjemcům grantů ukončit epidemii HIV v jejich komunitách“. Agentura uvedla, že tato zpětná vazba byla zapracována do nedávno přidělených finančních prostředků na navrhovanou iniciativu „Ukončení epidemie HIV“, což je plán „snížit počet nových infekcí HIV ve Spojených státech o 75 % do pěti let a o 90 % do roku 2030“. (Pracovníci programu Ryan White poznamenali, že spolupracují s příjemci finančních prostředků tím, že jim poskytují technickou pomoc, jak pracovat v rámci limitu administrativních nákladů.)

Protože programy financované z federálních zdrojů shromažďují údaje o výsledcích, často zveřejňují výsledky svých intervencí, stejně jako vědci zkoumající peer podporu ve studiích často financovaných z federálních dolarů. Přehledový článek z roku 2011, který se zabýval 117 studiemi hodnotícími účinnost peer programů, zjistil, že většina z nich měla určitý pozitivní účinek. Naprostá většina z nich však hodnotila výsledky, které si sami nahlásili, což je obecně považováno za subjektivnější a méně spolehlivé měřítko; z 25 studií, které hodnotily objektivnější výsledky – jako je virová zátěž HIV nebo hladina imunitních buněk CD4, které prokazují kontrolu HIV -, pouze přibližně polovina prokázala, že peer intervence byla úspěšná.

Novější studie ukázaly určitou naději peer podpory jeden na jednoho mezi nedávno uvězněnými muži a transsexuálními ženami a mezi barevnými lidmi s rizikovými faktory pro ukončení péče, kteří měli stabilní situaci v oblasti bydlení.

A v rozvojových zemích se do programů léčby HIV běžně zapojují komunitní zdravotníci, kteří jsou hluboce spjati s lidmi, o něž pečují, a často sdílejí jejich diagnózu. Solidní množství výzkumů prokázalo, že tyto intervence zvyšují v těchto prostředích testování na HIV, propojení s léčbou a dodržování medikace.

„Vrstevníci budou pro některé pacienty vždy užiteční,“ napsala v e-mailu Jane Simoniová, profesorka psychologie z Washingtonské univerzity a hlavní autorka přehledu z roku 2011. „Ale pravděpodobně nebudou stačit k tomu, aby pomohli všem pacientům, zejména těm, kteří mají problémy s duševním zdravím nebo jiné problémy (užívání návykových látek, bezdomovectví), které vyžadují vyšší úroveň intervence a pomoci.“

Data nejsou tím, co oživilo zakladatele a členy sítí peer podpory. Ashwin Patel, generální ředitel společnosti InquisitHealth, se během příprav na spuštění společnosti, která poskytuje online řešení peer podpory, s těmito programy důkladně seznámil. Historicky sítě peer podpory vznikaly „z poslání – tohle je správná věc, tohle má smysl,“ řekl Patel.

Přestože společnost Thrive SS shromažďuje od svých členů údaje o sobě samých, včetně typu léků a jejich dodržování, počtu CD4 buněk a demografických informací, neprovádí analýzy výsledků, které jsou běžné při hodnocení programů veřejného zdraví, ani prospektivní, randomizované, kontrolované studie, které jsou v lékařských vědách považovány za zlatý důkazní standard. V důsledku toho není jasné, zda 92 % jejích členů uvádí, že jsou virálně potlačeni, protože zapojení do skupiny vede k lepšímu dodržování medikace, nebo proto, že muži, kteří pravidelně užívají své léky, si sami vybírají členství ve skupině a odpovídají na průzkumy.

Podle Scott-Walkerova odhadu asi 20 % mužů, kteří se k organizaci připojí, v době, kdy se k ní připojí, neužívá pravidelně léky na HIV ani nechodí ke svému ošetřujícímu lékaři. Odhaduje, že asi 15 % z této kohorty poskytuje Thrive SS podporu, kterou potřebují k tomu, aby to změnili. Členům, jejichž potřeby přesahují sociální podporu, organizace pomáhá zajistit přístup ke službám: koordinátorka propojení Darriyhan Edmondová má za cíl každý týden zajistit pět propojení se službami, ať už jde o zdravotní péči, jídlo nebo bydlení. Organizace nabízí svým členům poukázky na dopravu, aby se mohli dostat na schůzky zdravotní péče, a volný přístup do šatníku s oblečením na místě.

Edmond často uklidňuje muže, kteří se obávají zdravotnického systému, tím, že se podělí o příběh své vlastní diagnózy HIV. Když jsou muži obzvlášť skeptičtí nebo vypadli z péče, Edmond je doprovází na schůzky a čeká na ně ve vstupní hale, aby „měli tu útěchu a podporu za dveřmi“.

Jádrem Edmondovy práce a práce Thrive SS obecně je to, čemu členové organizace říkají „Judy support“ (podpora Judy), v rámci které se černošští gayové, jejichž společné jméno pochází od gay ikony Judy Garlandové, navzájem podporují a utvrzují. Mezi členy Thrive SS jsou lidé s nejrůznějšími kompetencemi, řekl Scott-Walker, což jí dává mimořádnou schopnost soběstačnosti.

„Máme lékaře, máme právníky, máme všechny typy lidí a všichni jsou černí gayové žijící s HIV,“ řekl. Pro členy, řekl Scott-Walker, „vše, co potřebujete, je na dosah ruky – je ve vaší komunitě.“

Keren Landman je praktický lékař a spisovatel, který se zabývá tématy z oblasti medicíny a veřejného zdraví. Její práce se objevily mimo jiné v časopisech Vice, STAT a The Atlantic.

Tento článek byl původně publikován na stránkách Undark. Přečtěte si původní článek.