Foto: Se svolením Lauren Flackové

Nejsem pediatr a zdaleka nejsem odborník na autismus. (Vždy doporučuji obrátit se na odborníka.) Ale nepřekvapilo mě, když jsem se dozvěděla, že můj syn trpí autismem – vždycky jsem to věděla.

Channing byl vždycky veselý, divoký a expresivní chlapeček. Když jsem se poprvé ptala, jestli je u něj všechno „normální“, lidé vypadali šokovaně. Upřímně řečeno, ani můj manžel nechápal, proč si dělám starosti. Ale já jsem to prostě cítila. Máme několik kamarádek s dětmi, všechny v rozmezí několika měsíců Channingova věku, a vždycky se mi zdál jiný – a tím nemyslím jiný ve špatném slova smyslu. Byl to náš malý divoch (přezdívali jsme mu „drak“, protože vás dokázal totálně sežehnout, z nuly na šedesát tak rychle, že se vám z toho točila hlava). Prostě jsme si mysleli, že má velkou osobnost – a stále ji má.

Spousta charakteristik dětí s autismem může být naprosto „normální“ a přiměřená věku. Ale zjistila jsem, že kombinace všech dohromady vede k diagnóze poruchy autistického spektra (PAS).

Channing se zpočátku zdál vyvíjet normálně, vynikal v hrubé motorice a byl na vrcholu tabulek ve výšce a váze. V devíti měsících začal mávat a říkat „bub-bub“ pro bubliny. Také ukazoval na oblohu, když jste se ho zeptali „Kde je měsíc?“. Bylo tak vzrušující sledovat, jak se učí a objevuje svět. Na to jsem jako rodič vždycky čekal.

V patnácti měsících ale přestal ukazovat na oblohu – vlastně jsme ho nemohli přimět, aby ukázal na cokoli. (Stále neukazuje – pracujeme na tom!) Bylo mi řečeno, že děti někdy regresují a že za pár měsíců bude pravděpodobně zase ukazovat.

Channing přešel od plazení rovnou k běhání a byl tak koordinovaný, že jsme usoudili, že se u něj jen rozvíjí motorika a kognitivní schopnosti přijdou později. Ale já jsem se nemohla dočkat – můj instinkt mi říkal, že od něj potřebuji vidět víc. Vždycky jsem měla pocit, že lidé říkají: „Je tak mladý“ a „Netlač na něj – ono to přijde“. Ale ono se to nedělo.

Psala jsem si všechny jeho milníky, ale časem jsem neměla co říct. Nesnášela jsem, když jsem každý měsíc viděla příspěvky lidí o nových dovednostech, zálibách a záporech jejich dětí – bylo mi z toho smutno. Připadala jsem si, jako bych žila v zóně soumraku a sledovala, jak se mi moje dítě vzdaluje.

Fotografie: S laskavým svolením Lauren Flackové

Když bylo Channingovi 18 měsíců, požádala jsem ředitelku naší školky, zda by týden sledovala jeho interakce ve třídě a dala mi vědět, kdyby se jí zdálo, že je něco „mimo“. Jejím testem prošel a zdálo se jí, že je v pořádku – byl to jen divoký kluk, který nechtěl sedět u pohádky (ani nikdy jindy). Mě to nepřesvědčilo. Pozorovala jsem a komunikovala s ostatními dětmi v jeho třídě při vyzvedávání a předávání a žádné jiné dítě se nechovalo tak jako můj chlapeček.

Po několika zánětech ucha za sebou jsme se rozhodli změnit pediatra. Když jsme přišli do ordinace nové lékařky, dala mi k vyplnění dotazník 18měsíčních vývojových milníků. Udělalo se mi špatně od žaludku. Téměř na všechny otázky jsem odpovídala „nikdy“ a chytala se každého kousku naděje, když jsem se dostala k otázce, na kterou jsem mohla odpovědět „někdy“.

Nová dětská lékařka vyjádřila své obavy ohledně Channingova sluchu a poslala nás na trubičky. Pomysleli jsme si: Dobře, to dává smysl. Kvůli zánětům uší špatně slyší, takže je opožděný. On to dožene. Ale několik měsíců po zavedení trubiček stále nemluvil a zdálo se, že na své jméno reaguje stále méně. Dělala jsem hloupé obličeje a blbosti, abych upoutala jeho pozornost, nebo jsem se ho snažila přimět, aby mě napodoboval, ale stále žádná reakce. Vypadal šťastně, ale nesmál se ničemu konkrétnímu. Sotva si všiml, když do místnosti vešli noví lidé, a zdálo se, že je vždycky sám, když mu ze školky posílali fotky z jeho dne. Říkali jen: „Je skvělý v samostatných hrách.“

Když se teď ohlédnu zpět, vidím všechny červené vlajky.

Takže, jak jsme si potvrdili naše podezření? Dostali jsme pomoc. Čtyři měsíce jsem každý den volala, abych se dříve objednala k vývojovému pediatrovi. Pořizovala jsem Channingova videa, aby si je pediatr mohl prohlédnout, a zapisovala jsem si všechny jeho záliby a zápory, stejně jako naučené a ztracené dovednosti.

Věděli jsme, že něco není v pořádku, protože jsme udělali to, co vám všichni říkají, že nemáte dělat: Srovnávali jsme. (Než mě někdo seřve, neříkám vám, abyste srovnávali. „Srovnávání je zloděj radosti“. Ale potřebovali jsme srovnávat, abychom to pochopili.) Srovnávání nám pomohlo zjistit, co je „mimo“ a co musíme řešit, aby náš syn mohl žít co nejlépe.

Trvalo 10 měsíců po testech, než byl Channing diagnostikován jako autista a měl první den terapie aplikovanou analýzou chování (ABA) – a to je extrémně rychle. Dala jsem výpověď v práci na plný úvazek, kterou jsem milovala, protože jsem chtěla být s Channingem co nejvíce doma. (Vím, že ne každý to může udělat, a já jsem tak vděčná a požehnaná, že jsem to mohla udělat). A to je důvod, proč tohle píšu. Pokud máte nějaké pochybnosti, začněte se ptát. Promluvte si se svým pediatrem. Autism Speaks je také skvělý zdroj informací.

Channing teď chodí na ABA terapii 30 hodin týdně a také na logopedii. Jeho terapeuty máme rádi a on také. I když si žádný rodič diagnózu ASD nepřeje, jsme rádi, že jsme tu naši dostali včas. Dostaneme potřebnou pomoc, a tím mu dáme nejlepší šanci na „normální“ vývoj. (Nerada tu větu vůbec píšu, protože nechci říct, že můj syn není normální – co je to vlastně „normální“? Ale chápete to.“

Tento článek byl původně publikován online v říjnu 2019.