Co když je diagnóza autismu chybná?
Jedno rozkošné dvouleté dítě ke mně přišlo na logopedickou konzultaci a rodiče si sedli na zem a plakali. Měl lesklý, rozcuchaný účes s ofinou, která mu visela přes velké modré oči. Mezi házením kamionů a křikem se na mě podíval. Matka říkala, že se v noci budil asi každou hodinu, křičel, a když ho zvedla, tahal ji za vlasy a celé hodiny plakal. V tu chvíli se nevyspali a měli jen velmi malou důvěru ve své rodičovské schopnosti.
Chlapec měl podle všeho chronický reflux a bolesti žaludku. Život jeho rodičů se kvůli tomuto dítěti doslova „obrátil naruby“. Tým odborníků na včasnou intervenci a lékařů, kteří je viděli, naznačil, že se jedná o psychickou poruchu a že patří do autistického spektra. Rodiče však věděli, že z lékařského hlediska není něco v pořádku – a jejich intuice byla správná. Byli by přijali diagnózu autismu, ale potřebovali pomoc s těmito příznaky, které je mátly.
Dva roky jsem se s tímto chlapcem setkávala při jazykové a herní terapii; to znamená, že jsme při hře pracovali na kombinacích zvuků řeči. Brala jsem ho na farmy, ven k rybníku a pracovala jsem v přirozeném prostředí (na hřištích, v parcích, na houpačkách, v jeho škole), když to bylo možné. Pomáhaly mu také učitelky ve škole. Často míval záchvaty vzteku a záchvaty pláče. Poslala jsem je ke gastroenterologovi na vyšetření. Jeho řeč a řečová produkce se zlepšovaly pomalým, ale stálým tempem, ale když měl bolesti, jeho řeč byla nesrozumitelná.
Po několika měsících jsme s pomocí gastroenterologa, doktora Buie, vytrhli zdravotní problémy. Zjistili jsme, že jejich syn měl konstelaci gastrointestinálních poruch, které přímo souvisely s jeho rušivým chováním a nekonzistentním spánkovým režimem. Rodiče se dozvěděli, že jejich dítě trpělo bolestmi v důsledku řady zdravotních potíží. Vzhledem k jeho chování v důsledku tohoto stavu se projevoval jako dítě s těžkým autismem. Díky lékařskému zásahu přestal házet záchvaty vzteku a kamiony a jeho spánkový režim se zlepšil.
Nyní chodí do malé školy a učitelé jsou úžasní. Daří se mu dobře s typickými vrstevníky, navazuje sociální vztahy a v porovnání se svými vrstevníky ve věku 5 let je kognitivně napřed. Naučil se mluvit, používat jazyk k vyjádření vlastních myšlenek a emocí. Navazuje vztahy s vrstevníky, je sociálně propojený a je to šťastný, typický pětiletý chlapec. Jeden lékařský odborník, který je s tímto dítětem obeznámen, mi poslal e-mail: „Ann, jaká kouzla jste udělala, aby se mu dařilo lépe?“ „Ano. Možná mu lékařská intervence v kombinaci s včasnou logopedickou a herní terapií v přirozeném prostředí pomohla posunout se kupředu. Na začátku však měli terapeuti rané intervence a lékařští odborníci špatnou diagnózu. Diagnóza autismu byla téměř výmluvou pro neřešení zdravotních problémů. Navíc jeho pláč a náročné chování ztěžovaly odborníkům odhalit složitost jeho problémů.
Viděl jsem další tříleté dítě, které mělo diagnózu autismu poté, co bylo vyšetřeno neuropsychologem a neurologem. Dítě se více než 75 % času dívalo dolů a jen zřídka zvedalo oči. Ustupovalo, když se k ní přiblížili spolužáci. Učitelé a rodiče ji nosili na rukou. Nechtěla být společenská. Učitelé se domnívali, že jde o autismus, když viděli její zprávu a diagnózu od významného neuropsychologa. Neuropsycholog jí doporučil 30 hodin celodenního tréninku ABA (aplikovaná behaviorální analýza). Byla jsem konzultujícím logopedem a měla jsem pocit, že potřebuje důvěrný vztah s herním terapeutem několik hodin týdně. Tento vztah měla se svými třídními učiteli, ale potřebovala se naučit jazykovou produkci. Cítila jsem, že kdyby měla být ve strukturovaném programu ABA, bránila by se a nenavázala by s ním vztah.
ZÁKLADY
- Co je to autismus?
- Najděte si terapeuta, který vám pomůže s autismem
Přiznávám, že vykazovala některé klinické příznaky, které vykazuje mnoho dětí s autismem. Ve zprávě Yale Child Study Center bylo uvedeno, že „batolata s opožděným vývojem řeči jsou téměř totožná se svými protějšky s poruchou autistického spektra v používání očního kontaktu k hodnocení sociální interakce“. Po 35 letech práce logopeda jsem viděl mnoho dětí s diagnózou autismu, u kterých se ukázalo, že se jedná o kombinaci opožděného vývoje jazyka, senzorických problémů a apraxie. Toto dítě mělo dlouhé krásné vlasy, které jí visely přes obličej, ale jen občas vzhlédlo, aby se na mě usmálo. Logopedii jsme začínali hrou se skládačkou, která ji podle jejích učitelů uklidňovala. Ve třídě se bránila přechodům a chtěla být držena v náručí.
Jednoho dne, po dvou týdnech herní terapie třikrát týdně, jsem jí přinesla sponky do vlasů „Frozen-Elsa“, aby měla své krásné dlouhé vlasy z očí a mohla vidět. Začala se na všechny dívat. Začali jsme cestu používání jazyka na houpačce v malé místnosti v její škole. Začala přibližovat jednotlivá slova. Asi po 6 týdnech už mluvila, ale stále se bránila přechodům a nebyla propojená se svými vrstevníky. Zlepšovala se a teprve se učila číst jazykové signály. Ve škole je také její šestiměsíční bratr a ona se učí používat řeč, aby mu řekla, že ho má ráda a že jí chybí, když je v místnosti péče o děti. Její řeč je nyní na úrovni jejího věku a je úměrná řeči jejích vrstevníků. Je spokojená, má vztah k ostatním a nepotřebuje individuální pomoc. Učitelé jí stále pomáhají používat jazyk. Pracovala v rámci hry třikrát týdně vždy po dobu jedné hodiny.
Měla stav známý jako „opoždění řeči“ a mám podezření, že měla nějaké potíže se smyslovým zpracováním. Byla přecitlivělá na dotek, hlasité zvuky, v novém prostředí ustupovala a byla šťastná na houpačce. Reagovala na včasnou léčbu, hlavně na terapii hrou a pomoc učitelů a spolužáků. Začala mluvit a používat jazyk, aby propojila své emoce a řeč. Nyní je na stejné úrovni jako její vrstevníci, pokud jde o jazykové dovednosti. Je sociálně propojená a je to šťastné dítě. Její rodiče tomu téměř nevěří. V důsledku včasné intervence a hry již nesplňuje kritéria pro poruchu autistického spektra.
Autismus Základní čtení
Nejvýraznějším případem dítěte, kterému byl ve třech letech nesprávně diagnostikován autismus, byl malý chlapec s velkýma modrýma očima a pískově světlými vlasy. Byl rozkošný, ale nemluvil a k protestům a žádostem používal pouze gesta a pláč. Při našem prvním setkání se oběma rukama držel své matky kolem krku. Odvrátil ode mě pohled. Přešla jsem k vláčkodráze a dala mamince vláček Tomáše, který vydával chichotavý zvuk. Zabořil jí hlavu do klína. Vysvětlila mi, jak se bránil terapii ABA a chtěl odejít z místnosti. Navštívilo ho sedm logopedů a on odmítal cokoli říct. Ale díky pečlivé a pomalé práci si po třech sezeních hrál s vlakovou soupravou. Z vláčkodráhy spadl vláček. Zachichotal se a podíval se na mě. Řekla jsem: „Ach, potřebuješ pásku!“. Používala jsem svůj smysl pro humor, protože jsem viděla výraz jeho tváře. Usmál se. Přešla jsem ke svému stolu, vzala lepicí pásku a s chichotáním mu to oplatila. Bylo mu nesrozumitelné, ale snažil se říct: „Vidím izolepu!“
To byl náš začátek a od té doby byl schopen používat nějaký jazyk; bylo to nesrozumitelné, ale snažil se se mnou navázat kontakt. Měl několik samohlásek a nejasné souhlásky. Jak jsme postupovali v terapii tvorby zvuků, udělala jsem mu test Apraxia Profile a zjistila, že jednoznačně splňuje kritéria vývojové verbální dyspraxie (apraxie).
Apraxie znamená, že dítě splňuje několik kritérií. Jedním z nich je, že dítě má receptivní (kognitivní) porozumění jazyku, ale nedokáže se jazykem vyjádřit. Znamená to také, že dítě nedokáže spojit hlásky ve slově tak, aby vytvořilo srozumitelnou komunikaci. Vynechává hlásky, vymýšlí si hlásky, zkresluje samohlásky a používá gesta k žádostem a protestům vůči rodičům. Protože si byl vědom své neschopnosti porozumět, odmítal zpočátku mluvit. Zdálo se, že patří do spektra, ale místo toho se potýkal s apraxií řeči. V několika studiích se objevují děti, které vykazují autistické tendence, ale později je u nich diagnostikována apraxie řeči.
O rok později už mluví a navazuje vztahy s rodinou a vrstevníky. Rozumí mu více než 80 % a nedávno se setkal se svým neurologem, který byl nadšený. Už neodpovídá diagnóze autismu. Před rokem ovšem vypadal jako dítě s autismem. Někdy je apraxie jako „maska“ a každý dobrý odborník si může myslet, že toto chování je součástí autismu. Opakoval videa a byl fixovaný na vlaky a velmi nepružný. V současné době se u něj toto chování již neprojevuje. Občas má problémy s přechody nebo chce, aby mu sestra dala hračku. Je to typický čtyřletý chlapec s typickým chováním, vývojově typickým pro tuto věkovou skupinu.
Jak k tomu dochází? Existuje mnoho neuropsychologů, kteří jsou vynikající a věnují čas vyhodnocení dítěte. Někdy děti nepodávají dobré výkony, protože se bojí neznámého dospělého nebo testovacích úloh a prostředí. Někdy v nízkém věku, zejména v případech opožděného vývoje řeči, dítě nerozumí záměru otázky.
Experti se nyní domnívají, že „autismus“ je heterogenní a jako takový má mnoho příčin, které mohou vést k rozdílné základní neurobiologii a klinickým projevům. To může odborníkům ztěžovat přesné posouzení schopností konkrétního dítěte. Některé děti mají bolesti a nepříjemné pocity, ale nejsou schopny o nich někomu říci, protože nemají jazyk, kterým by je vyjádřily, a bojí se, že by mohly udělat něco špatně. Nerozumějí bolesti.
Některé děti mají zdravotní potíže a autismus, zatímco jiné mají zdravotní potíže a žádný autismus. Některé děti mají poruchy učení a autismus a jiné mají pouze problémy s učením, které vypadají jako autismus. Některé děti jsou nepozorné a nedokážou se soustředit na zkoušení. Některé děti mají problémy se zpracováním dat a nedokážou reagovat v dostatečném časovém předstihu, aby mohly být vůbec vyhodnoceny.
Už 30 let pracuji jako logopedka v soukromé praxi a také jako konzultantka pro několik škol. Pomáhám rodičům a učitelům s plánem a osnovami pomoci dětem s jazykovým opožděním. Napsala jsem knihu o pomoci dětem s autismem stát se více sociálními. Nejsem neuropsycholog, ale malé děti dobře znám a doufám, že se nám podaří tento problém vyřešit. Neříkám, že se tito odborníci nesnaží dělat svá hodnocení a práci dobře. Mnozí se snaží, ale často jim chybí diagnostické nástroje k přesnému vyhodnocení neverbálního dítěte v krátkém čase, který je často na posouzení vyměřen. Dítě může být výrazně potlačeno nesrozumitelnou nebo chybějící řečí a může se pak jevit jako velmi netypické. Může trvat roky, než se podaří přijít na lepší metody přesného vyhodnocování velmi malých dětí, zejména těch neverbálních, ale někdy stačí k vyřešení problémů jen včasná terapie hrou, důvěrný vztah s dítětem plus pár baretů nebo role izolepy.
.