Case

Rodina paní Rose se sešla v konferenční místnosti jednotky intenzivní péče. Všichni její tři synové a dcera vypadali unaveně; postupující rakovina plic jejich matky vedla k dlouhému pobytu na jednotce intenzivní péče (JIP). Byla to již druhá konference od chvíle, kdy byla jejich matka před týdnem intubována. Po tomto setkání se jí léčba dařila a dýchací trubice jí byla právě odstraněna, ačkoli stále upadala do bezvědomí. Posledních několik dní však bylo stále obtížnějších, a přestože se funkce plic paní Rose zlepšila, přestala vnímat, co se kolem ní děje. Její srdce sláblo a krevní tlak navzdory lékům pomalu klesal.

Při prvním setkání bylo pro sourozence a ošetřujícího lékaře JIP, doktora Bransona, snadné dohodnout se na plánu. Připojí ji na ventilátor, aby zjistili, jak budou její plíce reagovat, a budou ji udržovat v co největším pohodlí v naději, že se brzy zotaví a dostane se domů, aby si mohla užívat své květinové zahrady a návštěv svých četných vnoučat.

Po dlouhém týdnu mnozí ze sourozenců v devět hodin ráno popíjeli kávu z polystyrenových hrnků a povídali si s kaplanem, sociální pracovnicí a zdravotní sestrou, kteří se také sešli na schůzce. Když vstoupil doktor Branson, místnost trochu utichla. Navzdory dlouhému průběhu zhoršujícího se stavu plic paní Rose se její rodina připravovala na nadcházející rozhovor.

„Děkuji vám všem, že jste přišli,“ začal doktor Branson. „Jak jsem s mnohými z vás den co den probíral, vaše matka je stále nemocnější. Minulý týden se jí po krátkém pobytu na ventilátoru dařilo dobře, ale rakovina se stále šíří a ona slábne. V tuto chvíli se obávám, že poskytnutí umělé plicní ventilace nezlepší její šance na to, že vůbec opustí nemocnici, a způsobí jí to spoustu nepohodlí. Od vás všech jsem pochopila, že pro ni je důležité, aby byla na nohou, byla zaměstnaná a starala se o lidi ve svém životě. Zní to, jako by nechtěla být resuscitována, pokud by to znamenalo, že pravděpodobně nikdy neopustí jednotku intenzivní péče, natož nemocnici.“ Odmlčel se a rozhlédl se po místnosti. Několik dětí paní Roseové se na něj podívalo a lehce přikývlo. Poté, co si nechal několik okamžiků, během nichž nikdo nepromluvil, doktor Branson řekl: „Pokud nikdo nesouhlasí, rád bych do její karty napsal, že pokud se jí zastaví srdce, nebude resuscitována.“

Po zodpovězení několika otázek rodiny schůzku ukončil. O několik minut později k němu přistoupila zdravotní sestra, která se účastnila setkání s rodinou. „Nedal jste rodině možnost volby,“ řekla rozzlobeně. „Prostě jste rozhodl za ně. Co když se po resuscitaci odrazí ode dna? Už se to stalo.“

Komentář

Roste shoda o důležitosti společného rozhodování na jednotce intenzivní péče (JIP) . Současně však probíhá aktivní debata o vhodné roli jednostranných rozhodnutí lékařů o odmítnutí nebo ukončení život udržující léčby, protože by byla z lékařského hlediska marná . Použití jednostranného rozhodování o odnětí život udržující léčby se nedávno dostalo do centra pozornosti při výměně názorů ohledně texaského zákona o předběžných pokynech . Objevily se přesvědčivé popisy důvodů pro použití zásady lékařské marnosti jako vodítka pro jednostranné rozhodování lékaře a důkazy o tom, že se zásada marnosti používá v klinické praxi v USA i ve světě . Byly však také předloženy přesvědčivé argumenty proti používání zásady marnosti . V USA v současné době neexistuje v medicíně shoda ohledně používání jednostranného rozhodování lékaře o lékařské marnosti.

Profesor Robert Burt a já jsme formulovali přístup, který jsme nazvali „informovaný souhlas“ a který může být rozumnou alternativou k jednostrannému rozhodování lékaře přes námitky rodinných příslušníků . Existují specifické (a relativně vzácné) okolnosti, za nichž je mimořádně nepravděpodobné, že by některé terapie, které rodinní příslušníci běžně očekávají, jako například resuscitace, přinesly pacientovi jakýkoli prospěch. Za těchto okolností mnozí tvrdí, že lékaři nejsou povinni získat informovaný souhlas s odmítnutím nebo ukončením terapie . Ve skutečnosti může proces získávání informovaného souhlasu způsobit některým rodinným příslušníkům značné utrpení: pokud terapie není indikována, ale my trváme na tom, aby ji rodinní příslušníci aktivně odmítli, můžeme zvýšit jejich břemeno viny.

Existují přesvědčivé důkazy o úzkosti, depresi a posttraumatické stresové poruše u rodinných příslušníků kriticky nemocných pacientů . Mezi pozorované rizikové faktory těchto psychologických příznaků patří některý z následujících: zapojení rodiny do rozhodování , preference rodiny méně se zapojovat do rozhodování a role rodiny, která je v nesouladu s preferencemi jejích členů .

Proto jsme tvrdili, že získání „informovaného souhlasu“ – kdy je rodině výslovně nabídnuta volba odložit rozhodnutí lékaře o odepření nebo ukončení život udržující léčby – může být vhodnou a etickou alternativou k vyžadování informovaného souhlasu. Domníváme se, že při uplatňování informovaného souhlasu by měli lékaři poskytnout úplné informace o rizicích a přínosech očekávané nebo požadované léčby, sdělit konkrétní doporučení ohledně lékařsky navrhovaného postupu a jasně uvést, že pacient a rodina jsou vyzváni, aby se podřídili úsudku lékařů. To se podobá tradičnímu pojetí informovaného souhlasu – informovaný pacient nebo člen rodiny se může vždy kladně rozhodnout, zda doporučení lékaře přijme. Tím, že rodina není žádána o formální souhlas s rozhodnutím, se však přístup informovaného souhlasu vyhýbá tomu, aby se rodinní příslušníci ocitli v obtížné pozici a cítili se zodpovědní za výsledek.

Kvalitní komunikace o zadržování a odnímání životních podpor na jednotce intenzivní péče nepředpokládá, že by jedna velikost vyhovovala všem; důležitým aspektem této komunikace je určení role, kterou jednotliví rodinní příslušníci chtějí při takovém rozhodování hrát . Někteří chtějí být centrálně zapojeni do všech rozhodnutí a jiní chtějí takové rozhodnutí odložit na lékaře . Jsou rodinní příslušníci, kterým se velmi uleví, že lékaři jsou ochotni převzít odpovědnost za rozhodnutí, například o odmítnutí resuscitace, pokud není indikována. Tito rodinní příslušníci mohou přijmout rozhodnutí lékaře, že KPR není indikována, ale může pro ně být velmi obtížné cítit, že osobně rozhodují o odepření KPR u svého kriticky nemocného blízkého. Existují také rodinní příslušníci, kteří budou mít pocit, že zapojení do takového rozhodování jim umožňuje dát kriticky nemocnému pacientovi důležitý dar tím, že převezmou osobní odpovědnost za to, že jeho přání budou dodržována a že budou prosazovány jeho nejlepší zájmy. Je odpovědností lékařů určit, kam na tomto spektru jednotliví rodinní příslušníci spadají, a podle toho komunikovat a sdílet rozhodování.

Podle mých zkušeností se většina rodinných příslušníků podřídila mému úsudku, když jsem použil přístup informovaného souhlasu. Někteří rodinní příslušníci ovšem ne. Ti často respektují a oceňují mou klinickou odbornost, ale nesouhlasí s mým hodnocením, že léčba není indikována.

Když rodiny nesouhlasí s úsudkem kliniků a požadují léčbu, která není nabízena, můj přístup obvykle nespočívá v jednostranném odmítnutí nabídnout KPR. Domnívám se, že to způsobuje více škody než užitku, narušuje to náš vztah a podkopává důvěru, kterou ke mně mají. Americká lékařská asociace doporučuje, aby byl v této situaci zahájen proces smíření rozdílů mezi lékaři a rodinami a aby byla léčba nabízena, dokud nebude dosaženo smíření . To je přístup, ke kterému se přikláním při resuscitaci a při odnímání probíhající život udržující léčby. Existují však některé léčebné postupy náročné na zdroje, jako je například mimotělní membránová oxygenace, které mohu jednostranně odmítnout nabídnout, pokud se domnívám, že nejsou jednoznačně indikovány, i když o to rodina požádá.

Tvrdím, že přístup informovaného souhlasu je nejvhodnější, pokud členové rodiny očekávají nebo žádají, abychom nabídli nebo projednali určitou léčbu, ale bylo by neobvyklé, zbytečné a nepraktické projednávat na jednotce intenzivní péče všechny možné, ale neindikované léčebné postupy. Běžná jednostranná rozhodnutí o marnosti léčby jsou zcela vhodným použitím lékařského úsudku a jsou v souladu s kvalitní péčí, pokud lékaři pečlivě určí, že léčba není indikována a že rodina léčbu neočekává ani nepožaduje. Tvrdíme však, že lékaři jsou povinni takové zákroky projednat, pokud jsou běžně očekávány (např. KPR) nebo si je rodina výslovně vyžádá. Aby nedocházelo k vytváření rozdílů na základě různých úrovní zdravotní gramotnosti rodin, musí být lékaři opatrní a uplatňovat tento přístup pouze u terapií, které nejsou indikovány.

Použití informovaného souhlasu je v případě vysazení terapie, která již není indikována, o něco složitější než v případě odepření KPR. Ačkoli mnozí odborníci na lékařskou etiku dospěli k závěru, že zadržení a odvolání život udržující léčby jsou z etického a právního hlediska rovnocenné, rozhodnutí o odvolání již probíhajících intervencí má na rodiny (a mnohé lékaře) silnější dopad než rozhodnutí o nezahájení terapie vůbec. Komunikace s rodinami o rozhodnutích o ukončení léčby by proto měla tyto rozdíly zohledňovat. Lékaři by měli předpokládat, že pacienti nebo rodiny očekávají, že intervence budou pokračovat, a rozhovory by měly být důkladné a pečlivé.

Informovaný souhlas by se neměl používat, pokud si lékaři nejsou jisti možností úspěchu nebo pokud je přesvědčení lékařů o upuštění od léčby nebo o jejím stažení založeno na jejich hodnotových soudech o budoucí kvalitě života pacienta. Takové úsudky nejsou dostatečným důvodem pro prohlášení, že léčba není indikována. V důsledku toho mohou lékaři vyjádřit své názory a doporučení ohledně možností léčby, ale měli by jasně uvést, že tato doporučení jsou založena na hodnotových soudech, a vysvětlit je.

Na základě popisu případu paní Rose se zdá, že doktor Branson zaujal přístup informovaného souhlasu. Aby to bylo etické, je třeba věnovat pozornost preferencím a potřebám jednotlivých členů rodiny; abychom si byli jisti, že přístup doktora Bransona byl vhodný, chtěli bychom mít jistotu, že rodina pochopila jeho důvody pro odmítnutí resuscitace a že jeho komunikace – verbální i neverbální – ponechala rodině možnost aktivně nesouhlasit s příkazem neresuscitovat. Vhodně použitý informovaný souhlas může být vhodnou alternativou a může některé rodiny ochránit před potenciálním břemenem pocitu odpovědnosti za rozhodnutí odmítnout nebo ukončit léčbu, která není indikována.