Jen pár týdnů před svými 38. narozeninami na konci roku 2018 jsem se rozhodla zlepšit svou kondici a přihlásila jsem se do posilovny. Po vyhodnocení fyzické kondice mi jeden z trenérů navrhl proteinový koktejl po tréninku, což znělo zajímavě. Hned po cvičení jsem šla domů, osprchovala se a s nadšením si připravila nový koktejl.

Za pár minut jsem měl v krku kouli – myslel jsem si, že je to pocit, který jsem už mnohokrát zažil. V minulosti mi byl diagnostikován laryngofaryngeální reflux neboli LPR, známější jako tichý kyselý reflux. Když jsem vypila plný šálek svého koktejlu (byl přece zdravý, ne?), začaly mi slzet oči.

Od té doby jsem nemohla přestat smrkat a kýchat. Šla jsem si lehnout do postele a snažila se odpočívat a dívat se na televizi v domnění, že se jedná o špatnou refluxní reakci. Ale jak jsem ležela v posteli, hrdlo se mi stále více stahovalo, oči se mi zalévaly a smrkání nepřestávalo.

Dlouho jsem se propadala do spánku, až jsem se rozhodla vstát a připravit se do postele. Ale pořád jsem měla pocit, že mi v krku uvízla koule, a najednou se mi chtělo zvracet. Spěchala jsem do koupelny a zvracela – a moje příznaky se opravdu změnily k horšímu. Hrdlo se mi sevřelo – nemohla jsem ani polknout sliny – a na hrudi se mi objevila vyrážka.

Během tohoto utrpení jsem si psala s kamarádkou. Říkal, že to znělo jako alergická reakce. Znal příznaky, protože jeho syn má potravinové alergie. Odepsal jsem mu, že žádnou alergii nemám. Ale když jsem stála u umyvadla v koupelně a lapala po dechu, přítel mi doporučil, abych si vzala všechny léky proti alergii, které mám po ruce. Našla jsem Zyrtec, napila se několika doušky vody a snažila se, aby mi pilulka prošla oteklým hrdlem.

Začala jsem se cítit lépe a mé příznaky během několika minut ustoupily. Zůstalo mi však chraplavé hrdlo a sípavé dýchání na celý den. Zavolal jsem svému lékaři a jeho asistentka mi řekla: „Vypadá to na alergickou reakci, okamžitě se objednejte k alergologovi“.

K alergologovi

Téhož odpoledne jsem se tedy přes Facebook ptal na doporučení na alergologa,a přátelé mi stále doporučovali specialistu, kterého jsem skutečně navštívil před 13 lety. zavolal jsem mu a objednal se k němu na nejbližší termín.

Když jsem tohoto alergologa navštívil před 13 lety, bylo to proto, že jsem měl nevolnost a někdy i zvracení po některých jídlech, jako jsou těstoviny se sýrem, zmrzlina nebo café con leche – kubánské espresso se spoustou mléka. Tehdy byl kožní test na alergii na mléko negativní. Po dalších testech mi byla diagnostikována LPR.

Když jsem byl objednán tentokrát, řekl jsem to alergologovi: „Diagnostikovali jste mi reflux, ale já si myslím, že jste možná stanovili špatnou diagnózu, protože si myslím, že jsem měl alergickou reakci“. Při vyprávění o této příhodě jsem taképřivolala mírnější příznaky během narozeninového oběda s neteří. Po jídle jsem měla pocit sevřeného hrdla, takže jsem si po příchodu domů vzala Zyrtec a později jsem se cítila dobře. Byla jsem však zmatená, protože jsem si myslela, že alergie na potraviny byla vyloučena.

Po vyslechnutí těchto zkušeností mi alergolog provedl kožní test a stejně jako před 13 lety byl negativní. Poté mě poslal na sérii krevních testů. Ta zahrnovala alergii na mléčné výrobky, ale zjišťoval také zažívací a enzymové problémy a další. Protože jsem však redaktorka na cestách, předepsal mi sadu adrenalinových autoinjektorů, abych je měla u sebe – pro případ, že bych v zahraničí opět reagovala.

Alergie na mléko, co tedy jíst?

Přeskočme do dubna 2019: S výsledky všech testů v ruce mi můj alergolog sdělil, že jsem alergická na mléčné bílkoviny, zejména na syrovátkové bílkoviny alfa-laktalbumin a beta-laktoglobulin. Při testování složek jsem dosáhl vysokého skóre pro reaktivitu na syrové mléko a středního pro reaktivitu na mléko vařené nebo zpracované. Lékař mi řekl, abych se vyhýbala všemu – protože mi hrozí značné riziko další závažné reakce.

Takže jsem se najednou jako dospělý musel rozloučit se sýrem, pizzou, jogurtem a mnohým dalším. Z ordinace jsem odcházela s pocitem porážky.

Ale když jsem přišla domů, sklíčenost se změnila v paniku, když jsem si uvědomila, že téměř všechno v mé spíži obsahuje mléčné výrobky: müsli, jogurty, sušenky, krekry, omáčku na těstoviny. Na co si vzpomenete, to obsahovalo nějakou formu mléčných výrobků. To také vysvětlovalo, proč jsem byla v práci vždycky tak vysmátá – mou každodenní snídaní byl řecký jogurt s müsli. Díky tomu jsem si uvědomila, že po celou tu dobu jsem měla mírné reakce denně po celé měsíce nebo možná roky.
Srovnat se s diagnózou, která zcela změní způsob stravování, který jste znali celý život, je obrovská změna. Zpočátku jsem se cítila zoufalá a naprosto bezradná, když jsem se snažila přijít na to, jak zvládat potravinovou alergii. Na sociální sítě jsem umístila prosbu o pomoc s tipy, názvy bezpečných značek a nápady na potraviny, protože jsem se cítila ztracená a zdrcená.

Další překážkou bylo vysvětlit rodině a přátelům, proč najednou nemohu jíst věci, které jsem vždy jedla, a aby pochopili, že je to vážné. Potraviny s mléčnými výrobky mě mohly dostat do nemocnice – nebo potenciálně znamenat život či smrt.

Nalezení mého nového normálu

Ale já ráda žiji plnohodnotný život a byla jsem odhodlaná hledat řešení. Zapojila jsem se do facebookových skupin pro ty, kteří drží bezmléčnou dietu, zašla jsem do Barnes and Noble a vzala si bývalý časopis Allergic Living – shodou okolností bylo jarní číslo na rok 2019 věnováno alergiím na mléko – a objednala jsem si knihu Go Dairy Free. Když kniha dorazila, seděla jsem každý večer hodiny a hodiny a zvýrazňovala a učila se.

Bylo mi 38 let a zoufale jsem se snažila zorientovat v novém normálu. Jedna věc byla zřejmá: diagnóza potravinové alergie změní způsob, jakým se člověk stýká s lidmi.

První velké výzvě jsem čelila později v týdnu, kdy mi byla stanovena diagnóza. Byla Velikonoční neděle, což pro mou rodinu znamená velký piknik v parku. Přišla jsem vyzbrojená a připravená se specifickým jídlem, dipy, chipsy a dokonce i veganskou sangrií. Věděla jsem, že v té hromadě nachystaného jídla pro mě nic z toho nebude bezpečné – a to byl teď můj nový normál.

Bylo to učení, které se stále učím přijímat a přizpůsobovat se mu. Jít na večeři je stále boj a musel jsem se naučit být otevřenější, pokud jde o možnosti stravování. Když jdu s přáteli na večeři, musím být trpělivá, mnohokrát jsem si musela říct o vlastní předkrm a odmítnout s nimi jakoukoli večeři v „rodinném stylu“.

Když jsem byl pozván na večeři s rodinou, stávalo se, že jsem nemohl sníst většinu toho, co se podávalo. Ale oni se snažípřizpůsobit a já jsem se naučil sdílet s nimi značky nebo jídla, která jsou pro ně bezpečná.

Co se týče nakupování potravin, to mi sebere mnohem více času, protože musím překontrolovat každou etiketu na potravinách. Stále jsem frustrovaná, stále se vyrovnávám s tím, že musím vždy mluvit o své alergii na mléko, když jsem na večeři nebo na cestách. To je hrubá práce nového normálu.

Rodina a přátelé se také učí

Ale jsou i světlá místa. Alespoň mám správnoudiagnózu a vím, co mám dělat, abych se vyhnula těžké reakci. Také si rozšiřuji obzory, učím se vařit bez mléka a experimentovat s novýmipotravinami a čtu všechny dobré rady pro alergiky, které se mi dostanou do ruky.

Moje rodina a přátelé se učí spolu se mnou. Na večeři na Den díkůvzdání udělala moje švagrová jednotlivé porce sladkého bramborového nákypu a nádivky bez mléka, abych si je mohla dopřát i já. Na každoroční vánoční brunch s mými nejlepšími přáteli jsem přinesla bezmléčné palačinky. Ale kamarádka, která mě hostila, mě překvapila jednotlivými bezmléčnými vaječnými kousky a hašé, protože většina jídla obsahovala mléčné výrobky.

A na maminčiny narozeniny její kamarádka dokonce vytvořila krásný bezmléčný dort. Bylo to poprvé za celý rok, co jsem jedla dort, a byl vynikající. Velmi si vážím ohleduplnosti v této chvíli i ve chvílích, kdy se rodina a přátelé ujišťují, že pro ně existují bezpečné možnosti. Vím, že se všichni společně učíme, jak tento nový životní styl zvládnout, a takových okamžiků bude v mém novém bezmléčném životě ještě mnoho.

Michelle Marie Arean je spisovatelka a redaktorka píšící o cestování, která žije v Miami.
Fotografie na obálce: @GlendaAreanPhotography

Související čtení:
Nalezení nového normálu po diagnóze potravinové alergie
Alergie na mléko a mléčné výrobky
Studie zjistila zdvojnásobení potravinové alergie u dospělých: 5 důležitých poznatků
Rozvoj potravinové alergie u dospělých mění život