Cystická fibróza (CF) je genetické a chronické onemocnění, které ovlivňuje normální funkci plic a dalších orgánů, což vede k přetrvávajícím plicním infekcím a postupným dýchacím obtížím. U pacientů s cystickou fibrózou se vyskytuje řada příznaků, mezi které patří velmi slaná kůže, úporný kašel s hlenem, časté plicní infekce včetně zápalu plic nebo bronchitidy, sípání nebo dušnost, špatný růst nebo přibývání na váze navzdory dobré chuti k jídlu, častá mastná, objemná stolice nebo potíže se stolicí a neplodnost u mužů. Někteří pacienti trpící CF jsou celebritami nebo se jimi stali díky svému boji s touto nemocí.

Alexandra Defordová

Alexandra Defordová je dcerou sportovního spisovatele Franka Deforda a zemřela v roce 1980 ve věku pouhých osmi let. Dívce byla po narození diagnostikována cystická fibróza a rodina se potýkala s touto nemocí a jejími vedlejšími účinky. Její příběh dojal miliony lidí poté, co byl zveřejněn v podobě knihy s názvem „Alex: Život dítěte“. Knihu napsal Frank Deford a později byla adaptována do podoby televizního filmu. Přestože byla poprvé vydána v roce 1997, kniha založená na Alexandřině životě je stále referencí pro pacienty a rodiny, které procházejí stejnou cestou.

Fóra Cystic Fibrosis News Today jsou místem, kde se můžete spojit s ostatními pacienty, sdílet tipy a mluvit o nejnovějším výzkumu. Připojte se ještě dnes!

„Na každém vystoupení se obvykle a s radostí najde někdo, kdo buď přinese tuto knihu, nebo chce mluvit o svém vztahu k cystické fibróze,“ řekl Deford. „To mě nesmírně těší. Málokdy uplyne týden, abych nedostal dopis o té knize. Lidé jí nechávají věci na hrobě. Opravdu to dělají. Lidé mi říkají, že jim změnila život. Je to strašně dramatické, ale říkají to doslova. Ozvala se mi žena, která se po přečtení knihy stala dětskou zdravotní sestrou. Slyšet od takových lidí pro mě znamená víc než cokoli jiného.“

Alice Martineau

Alice Martineau byla populární britská popová zpěvačka a nemocná cystickou fibrózou, která zemřela v roce 2003 ve věku 30 let. Během svého života byla úspěšnou zpěvačkou a modelkou a mnohokrát porazila smrt. Navzdory nízkému věku, ve kterém Alice Martineau zemřela, jí bylo mnohokrát řečeno, že zemře mnohem mladší. Byla také předmětem hodinového dokumentu s názvem „Devět životů Alice Martineauové“, který natočila BBC. Zhruba rok před svou smrtí napsala Alice článek do sobotního magazínu The Daily Telegraph o čekání na život zachraňující trojitou transplantaci.