Když slyšíte „lupénka“, pravděpodobně si představíte zarudlou, podrážděnou kůži. A i když to tak částečně je, lupénka sahá mnohem hlouběji. Lupénka je ve skutečnosti chronické onemocnění, které přináší mnoho fyzických a emocionálních příznaků, které nemají co do činění pouze s kůží člověka.

Lupénka je autoimunitní onemocnění, které vzniká, když imunitní systém člověka vysílá „chybné signály“ a způsobuje příliš rychlý růst kožních buněk, vysvětluje Americká akademie dermatologie (AAD). V důsledku toho se kožní buňky hromadí na povrchu kůže a vytvářejí charakteristické léze lupénky. Lidé, kteří trpí lupénkou, mohou mít vzplanutí kůže, které se projevuje jako červené, šupinaté a/nebo svědivé skvrny – a mohou se objevit kdekoli na těle, kde je kůže (včetně pokožky hlavy, očních víček, loktů, kolen, na co si vzpomenete). Podle Národní nadace pro lupénku (National Psoriasis Foundation) se předpokládá, že toto onemocnění je způsobeno kombinací genetiky a vnějších faktorů.

Zobrazit více

Existují však také různé typy lupénky, které se mohou na kůži projevovat odlišně a mají své specifické příznaky – a někteří lidé mohou mít více než jeden typ. Podle Národní nadace pro lupénku (National Psoriasis Foundation) je navíc u lidí s lupénkou zvýšené riziko vzniku řady dalších zdravotních potíží, mimo jiné psoriatické artritidy (forma artritidy, která postihuje některé lidi s lupénkou), cukrovky a deprese.

U lidí žijících s lupénkou může toto onemocnění ovlivnit jejich klouby, schopnost pohodlně spát, jaké oblečení mohou nosit, aby se vyhnuli nepohodlí, jejich sebevědomí a mnoho dalšího. S devíti z nich jsme hovořili o tom, jaký je život s lupénkou doopravdy – a také o tom, v čem se lidé v souvislosti s touto komplikovanou nemocí stále mýlí.

„Když máte lupénku, sebevědomí je jako pohyblivý terč“. -Melissa, 26 let

„Lupénku mi diagnostikovali, když mi byly pouhé dva roky. Na tváři jsem měla malý flíček červené vyrážky a rodiče mě přivedli k pediatrovi. V naší rodině se lupénka vyskytovala. Ale oficiální kožní biopsie, která by potvrdila diagnózu, mi byla provedena až v mých 5 letech.

„Když se neléčí, lupénka pokrývá více než 80 procent mého těla, takže mé příznaky jsou velmi závažné. Kvůli fyzické bolesti jsem prožil mnoho bezesných nocí. Někdy mám pocit, že mě kůže pálí, jindy zase nesnesitelně svědí. V jednu chvíli jsem měl skutečně lupénku po celém obličeji, a když jsem se ráno probudil, musel jsem si na kůži použít horký obklad, abych mohl otevřít oči.

„V některých chvílích jsem se cítil bezmocný a bez kontroly. Člověk má úplně ty pocity: ‚Proč zrovna já? Proč ne všechny ty ostatní děti?“ Ale také si připomínám, že v životě se vždycky najde někdo, kdo to má horší, a že jsme víc než naše ‚negativa‘. Takže si ty emoce musím přiznat, přijmout je a jít dál.“

„Jsem také bývalá baletka a v baletu jsem se lupénkou netajila. Hýbala jsem nohama a krvácela přes punčocháče, protože mi praskala kůže. Balet je tolik o dokonalosti a to, že jsem měla lupénku, mě pro tuto uměleckou formu svým způsobem znemožnilo. Měla jsem partnery, kteří se mě nechtěli dotknout, protože to vypadalo nechutně, i když to není nakažlivé. Přišla jsem kvůli tomu o role.

„Ale balet je také místem, kde jsem našla svou sílu – díky němu jsem se cítila přítomná a schopná. Tanec mi pomohl naučit se, že mé tělo toho tolik dokáže; že není jen nemocné a choré. Takže i když normální reakcí na lupénku může být pocit deprese a skrývání se ve společenské izolaci – a věřte mi, že těmto pocitům naprosto rozumím – ráda bych vám poradila, abyste se soustředili na to, co můžete dělat, a našli si něco, co vás baví a díky čemu se dostanete do světa. Tancujte, cvičte jógu, jděte na dlouhou procházku, cokoli, co vám dodá sílu.“

„Když se u mě lupénka objevila, začala jsem být velmi introvertní a styděla jsem se za svou kůži.“ -Brenda, 37 let

„Právě jsem začala chodit na střední školu, když se mi na pokožce hlavy objevila velmi silná, svědivá plaková lupénka. Skvrny časem houstly a při škrábání krvácely. Nechtěla jsem to říct rodičům, protože jsem byla trochu vyděšená a nevěděla jsem, co to je. Poté, co mi to diagnostikovali, mi máma každé dva týdny nuceně stříhala nehty, abych se neškrábala. Do mých dvaceti let jsem to měla po celém těle.

„Od dvanácti do osmadvaceti let jsem byla hrozná. V průběhu let jsem hodně sportovala, abych ze sebe dostala část emocí – tenis, softbal, volejbal – ale to znamenalo nosit sportovní vybavení, které odhalovalo určité části těla. Pokud jsem měla opravdu špatnou kůži, směla jsem nosit pod šortkami punčocháče nebo pod dresem spodní tričko.

„Nyní užívám léčbu na předpis, která se nazývá biologická, a ta mi pomáhá, i když mám hodně poškozené nohy od starých lézí. Mám hyperpigmentaci, a protože mám snědou pleť, je zbarvení kůže opravdu vidět. Někdy nosím pod šaty punčocháče, a to i v teplém počasí, protože si stále nejsem vždy úplně jistá. Momentálně nejtěžší věc, se kterou se potýkám, je moje pohyblivost. Psoriatická artritida mi ničí klouby.“

„Přála bych si říct svému mladšímu já, že toto onemocnění je horská dráha a že budou vzestupy a pády, ale pády nejsou navždy. Musíte jít s přílivem a odlivem lupénky. Také bych každému, kdo má lupénku, připomněla, aby o sebe pečoval a byl aktivní v léčbě svého stavu. Experimentujte s věcmi, které vám vyhovují. Já jsem tu svou nějakou dobu ignorovala a snažila se zapírat a být normální teenager. Ale mým normálním stavem byla lupénka, takže jsem musel změnit svou definici normálního stavu.“

„Lupénka ovlivňuje každé mé rozhodnutí, které udělám, každý den.“ -Sabrina, 33 let

„Poprvé mi byla diagnostikována na střední škole. Skvrny mi začaly na loktech a vypadaly jako červené šupinaté skvrny. Měla jsem výhodu, protože moje maminka měla lupénku, takže jsme věděli, že máme navštívit dermatologa a pak specialistu na lupénku. To pro mě bylo zásadní, opravdu jsem pochopila, že je to genetické, a měla jsem specialistu, který se mnou pracoval.

„Teď mám na loktech skvrny, kterých se nemůžu zbavit. Myslím, že nikdy nezmizí. Skvrny mám také na pokožce hlavy a na kolenou. Co se týče léčby, vyzkoušela jsem už všechno. Ale poslední dva a půl roku jsem byla těhotná se svými dvěma dětmi, takže jsem v té době opravdu žádnou léčbu nevyužívala.“

„Každý den zvažuji spouštěče své lupénky. Spouštěčem je pro mě například káva, takže vždycky přemýšlím, jestli moje ranní káva nezpůsobí vzplanutí. Musím na to myslet i tehdy, když si dopřávám sklenku vína nebo pivo s manželem. Člověk opravdu nikdy neví, co může kdykoli způsobit vzplanutí. Ale to jsou také věci, které mi v životě přinášejí radost, a já nepřestanu žít.“

„Když si chci lehnout na zem a hrát si se svými syny, přemýšlím: „Budou mě vzplanutí na loktech a kolenou bolet příliš, než abych si ten čas mohla užít? Moji synové si toho všimnou a řeknou mi: ‚Jé, maminka má bolístku,‘ a políbí ji. Takže to ovlivňuje i jejich život. Když pracuji na počítači, už jen z opírání se o stoly mě bolí lokty. Když se líčím, všimnu si těch náplastí. Mám to neustále na očích.

„Je mi 33 let a dodnes se mě lidé ptají: ‚Jé, už jsi zkusila tenhle krém? Moje sestra má suchou pleť! Vím, že to lidé myslí dobře, ale upřímně řečeno, tyto zkušenosti mě nutí přehodnotit způsob, jakým na někoho reaguji, když se zmíní, že má nějaké zdravotní potíže. Pravděpodobně už vyzkoušeli jakoukoli léčbu, kterou se jim chystáte navrhnout, že? Takové komentáře mohou být nepříjemné a stojí za to se pozastavit, než se do nich pustíte.“

„Zrušila jsem výlety s přáteli, protože mám pocit, že se fyzicky nemůžu hýbat.“

„Zrušila jsem výlety s přáteli, protože mám pocit, že se fyzicky nemůžu hýbat.“ -Jennifer, 34 let

„V roce 1999 mi byla diagnostikována lupénka a asi o rok později psoriatická artritida. Prvním příznakem psoriatické artritidy, kterého jsem si všimla, byla ranní bolest kolen. Myslel jsem si, že je to možná nějaký podivný růstový spurt. Když jsem vstala z postele, měla jsem pocit, že se mi koleno podlamuje. Nemohla jsem se o něj opřít – myslela jsem si, že jsem si ho možná vymkla.

„Po několika návštěvách lékařů jsem se dozvěděla, že se jedná o psoriatickou artritidu, která postihuje mé klouby. Cítím ji také v dolní části zad; zkusím se v práci zvednout ze židle a může mi trvat i 20 minut, než budu mít opravdu pocit, že se mohu postavit a pohodlně chodit.

„Musím si nastavit budík dřív, abych měl čas sebrat sílu vstát z postele. Ráno mám tak ztuhlé klouby, že si musím ráno protáhnout tělo ještě v posteli. Někdy cítím bolest i uprostřed noci.

„Ne u každého, kdo má lupénku, se vyvine psoriatická artritida, ale myslím, že je důležité dávat si na příznaky pozor. Čím dříve ji zachytíte, tím menší poškození kloubů může způsobit. Pokud budete čekat příliš dlouho, může být poškození kloubů nevratné.“

„Mnoho lidí si myslí, že lupénka je „jen záležitost kůže“. Lupénka není jen vnější onemocnění, je to autoimunitní onemocnění, které začíná zevnitř našeho těla. Nemůžeme si na kůži pouze nanést krém nebo lokální lék a považovat se za vyléčené, i když na určitou dobu vizuálně zmizí. Musíme léčit zdroj uvnitř našeho těla.“

„Léky mi pomohly normálněji fungovat po fyzické stránce – ale duchovní práce a zaměření se na duševní zdraví je to, díky čemu mě lupénka skutečně méně vysiluje.“ -Nitika, 37 let

Obrázek může obsahovat:

Vyobrazení může obsahovat: Oděv, Oblečení, Klobouk, Člověk, Osoba, Obličej, Žena, Dívka, Blondýna, Dítě, Teenager, Dítě a Žena

„Bylo mi 10 let, když mi diagnostikovali lupénku. Na levé ruce jsem měla jednu malou skvrnu, velkou možná jako desetník. Nikdy předtím jsem na kůži nic neměla, takže si vzpomínám, jak jsem šla do koupelny a prohlížela si ten podivný svědivý flek. Moji rodiče měli opravdu mírný, téměř neexistující ekzém, takže předpokládali, že je to ekzém. Musela jsem si nechat udělat kožní biopsii a pamatuji si, jak můj strýc říkal: „Doufám, že to není lupénka!“. Ale tehdy jsem nechápal, co to znamená. Měl jsem plakovou lupénku.

„Než jsem se nadál, všechno se změnilo. Nakonec jsem ji měl od nártu až po špičku hlavy. To se projevilo v průběhu několika následujících let. Lidé si mysleli, že vypadám, jako bych byla popálená po celém těle. Vypadalo to jako velké červené ‚lišty‘ pokrývající mé tělo.

„Psoriatická artritida se u mě objevila, když mi bylo 19 let. Říkal jsem si: ‚Není artritida to, co mají staří lidé? Nikdy jsem o ničem takovém neslyšel. Mám v živé paměti, jak jsem na koleji nemohl otevřít igelitový sáček uvnitř krabice s cereáliemi, protože mě příliš bolely ruce, než abych ho mohl roztrhnout. Nakonec jsem několik let svého života nebyl schopen chodit bez bolesti.

„Teď je mi 37 let a teprve v posledních několika letech jsem se dokázal skutečně dostat na místo, kde jsem našel kombinaci léčby, která na mě opravdu funguje. Před mnoha lety jsem skončila s užíváním léků, které mi opravdu pomohly. Ale mám také zavedené techniky sebepéče, aby to bylo více holistické.

„Z takového zdravotního stavu plyne emocionální trauma, které je velmi vyčerpávající. Takže medituji a jsem velmi duchovní. Dávám si čas na to, abych byla v klidu a našla svůj střed, abych se cítila uzemněná a stabilní. Potřebovala jsem prostě něco většího, než jsem já sama, v co bych mohla věřit, protože moje tělo bylo tak náročné.“

„Věci, které by většina lidí považovala za normální, každodenní chování, jsou pro lidi s lupénkou velkým problémem“. -Talya, 45 let

Obrázek může obsahovat:

Vyobrazení s lupénkou: Talya

„Lupénka mi byla poprvé diagnostikována, když mi bylo 12 let, ale skvrny byly velmi malé a skryté pod vlasy na spodině kůže hlavy. Když mi bylo kolem 20 let, skvrny se zhoršily – byly tak silné, že jsem si holila zadní část hlavy, abych je vyvětrala.

„V roce 2001, když jsem se šla stát učitelkou jógy, mi uprostřed výcviku propukla lupénka po celém těle. Vypadalo to jako rozzlobené, svědivé šrámy, které mi pokrývaly přední část břicha, části krku, podpaží, vnitřní třísla a kousek obličeje.

„Na sedmnáctiletém životě s lupénkou bylo hodně těžkých věcí. Například jsem měla vzplanutí lupénky přiléhající k mým pohlavním orgánům a bylo pro mě trapné a zahanbující dovolit si, aby mě sexuální partneři viděli nahou a/nebo abych si užívala sexu.“

„Jsem také ájurvédská lékařka a učím lidi, jak žít zdravě. Takže jsem si někdy připadala jako podvodník, protože mám autoimunitní poruchu, která se nedá „vyléčit“. Ale je pro mě opravdu důležité ukázat svým klientům, že ne, nejsem dokonalá – a nemám co skrývat. I když je zdraví opravdu mou platformou, mít chronické onemocnění, jako je toto, neznamená, že jste méně zdraví.“

„Jakmile se vám něco stane, všechno si rozmyslíte. Dáte si pozor na potraviny a nápoje, které pijete, na míru stresu, kterému jste vystaveni – nic vám nestojí za to, abyste se znovu vybourali.“ -Theresa, 27 let

„Nikdy jsem neměla problémy s pletí, dokud jsem se nepřestěhovala do New Yorku. Při práci v módním průmyslu jsem byla pod velkým stresem a asi po pěti měsících práce ve městě jsem si začala všímat, že mě velmi svědí ruce, nohy, uši a pokožka hlavy, a to i po osprchování. Původně jsem si myslela, že je to jen reakce na pobyt v novém městě a prostředí. Ale brzy se to zhoršilo a ve 24 letech mi byla stanovena diagnóza.

„Jakmile jednou lupénka propukne, musíte ji nechat projít svými stádii – v podstatě dokud nevyschne. To může trvat měsíce v závislosti na způsobu léčby. Někdy to zanechá jizvy a může to ovlivnit vaše sebevědomí. Jsem nesmírně vděčná za to, že se všechny mé léze po každém výskytu zmenšily a zmizely.

„Ovlivňuje to vaše tělo uvnitř i navenek. Lupénka může mít přímý dopad na vaše klouby a záněty v těle. Zjistila jsem, že mi více cvičení jógy pomohlo zmírnit bolest kloubů i ztuhlost, kterou lupénka může vyvolat.

„Přála bych si, aby lidé věděli, že lupénka je velmi častá. Takže pokud uvidíte někoho, kdo vypadá, že má kožní onemocnění, neděste se. Dříve jsem se lidem s kožními problémy v metru vyhýbala, dokud mi to nediagnostikovali a neuvědomila jsem si, že to není něco, co snadno zmizí – a rozhodně to není nakažlivé.“

„Z estetického hlediska, i když jen řeknu: ‚Mám lupénku‘, lidé mě okamžitě lehce odsoudí, i když to tak nemyslí.“

„Z estetického hlediska, i když řeknu jen: ‚Mám lupénku‘, lidé mě hned lehce odsoudí, i když to tak nemyslí.“ Oděv, oblečení, člověk, osoba, večerní šaty, móda, šaty, župan, dřevo a překližka

„Bylo mi asi 16, když jsem si toho začala všímat. Nosila jsem čelenky a ty se mi zachytávaly na šupinatých místech kůže ve vlasech. Odepisovala jsem to jako lupy, ale pak se mi začaly dělat šupinky v uších a věděla jsem, že něco není v pořádku. Chodila jsem na jedno vyšetření za druhým, abych na to přišla. Ale výmluvným příznakem, kterého si můj lékař všiml, když mi konečně stanovil diagnózu, byly jamky na nehtech.

„Jako teenager a mladý dospělý to bylo hrozné. Na vysoké škole si vzpomínám, jak jsem byla na koleji s kamarádkami a musela jsem si dávat na hlavu léky a spát ve sprchové čepici. Bylo to trapné. Tohle mladé vysokoškolačky běžně neřeší.

„Lidé mě také odsuzují a někdy mám pocit, že je to úplně podvědomé. Například když se podrbeš na hlavě, lidi se hned začnou drbat na hlavě. Je to ale osobní. Moje lupénka je moje. Není nakažlivá.“

„Dokonce i když jdu k novému kadeřníkovi, může si všimnout, že mám na tričku nebo ve vlasech skvrny podobné lupům. A já se pak vždycky cítím povinna jim říct, že nejsem špinavá, nebo ne, nemám hrozné lupy. Mám lupénku. Mám chuť se omluvit, ale je to jen moje chronické onemocnění. Za to se opravdu omlouvat nemůžu.“

„Někdy mám pocit, jako by se mi vykloubilo rameno, když se příliš rychle natáhnu.“

„Mám pocit, jako by se mi vykloubilo rameno. -Ronni, 31 let

Obrázek může obsahovat:

Ronni, 31 let

Tvář, člověk, osoba, oblečení, oděv, zuby, rty, ústa a Dakore Akande

„Diagnóza mi byla stanovena v roce 2004. První, čeho jsem si všimla, byla skvrna na vnitřní straně zápěstí. Původně jsem si myslela, že je to pásový opar, protože byl kruhový. Máma mě vzala k lékaři a ten si myslel, že je to pásový opar, a dal mi antimykotický krém. Bohužel se zdálo, že používání krému moji lupénku ještě zhoršilo. Dostala se mi všude – mluvím asi o 70 procentech těla. Chodila jsem po doktorech sem a tam a nakonec jsem na lupénku přišla, protože ji měla moje sestřenice, takže mě nakonec poslali k dermatologovi a diagnostikovali mi ji. Byl to proces trvající osm nebo devět měsíců.

„Navíc se u mě rozvinula psoriatická artritida – takže si někdy připadám, že jsem prostě plakátové dítě pro lupénku. V minulém roce to začalo opravdu propukat. Pociťuji to jako bolest a ztuhlost kloubů, zejména po ránu nebo když příliš dlouho sedím. Velmi mě bolí ramenní kloub.

„Pro mě je na lupénce nejtěžší psychický aspekt – psychický stres trvá déle než samotné vzplanutí. Například i teď mám nohy čisté, ale stále se stydím nosit šortky. Zeptám se manžela: ‚Vidíš tu tmavou skvrnu na mém stehně? A on na to: „Toho by si nikdo nevšiml!“. Ale já si toho všimnu.

„Také když máte lupénku, vždycky se bojíte, že jakákoli léčba, která vám zabírá, v určitém okamžiku přestane fungovat. Já jsem užívala jiné léky, které mi po nějaké době nezabíraly, a tak se vždycky bojím, že ten, který užívám teď, což je biologický lék, nebude po čase fungovat a budu se muset vrátit k rýsovacímu prknu.“

Odpovědi byly upraveny kvůli délce a srozumitelnosti.

RELEVANTNÍ:

• Jak poznat rozdíl mezi lupénkou a ekzémem
• Tato maminka vždy na veřejnosti líbá svou dceru, aby ukázala, že lupénka není nakažlivá
• 6 složek, na které si musíte dát pozor, pokud máte citlivou pokožku

.