Moji vrstevníci budovali kariéru a usazovali se. V týdnu, kdy jsem v nemocnicizačínala chemoterapii, byla ve stejné nemocnici moje sestra-dvojče, která čekala své první dítě.

Zpočátku jsem měla štěstí. Můj onkolog si uvědomil jedinečnost toho, že někomu tak mladému, jako jsem já (bylo mi tehdy 32 let), je diagnostikován tento typ rakoviny krve, který je častější u starších lidí (po šedesátce a více). Kromě typické léčby kortikosteroidem adexametazonem jsem také dostávalVelcade (bortezomib), což byla v té době nová léčba.

Moje pojišťovna tento lék nehradila, takže ho nechtěla zaplatit jako přednostní léčbu, ale mému onkologovi se podařilo přimět nemocnici a farmaceutickou společnost, aby ho zaplatily na základě soucitného použití (což umožňuje pacientům dostat lék mimo indikaci schválenou FDA). Měl jsem štěstí, že jsem měl hned od začátku přístup k velmi účinnému léku.

Po 4 cyklech léčby přípravkem Velcade plus vysokými dávkami steroidů a další podpůrné léčbě jsem podstoupil prvnístautologickou transplantaci kmenových buněk.Po 3 měsících jsem měl úplnou odpověď na léčbu, což znamená, že nemoc byla v remisi.

7letá remise

V té době jsem 7 let nepodstoupil žádnou léčbu. To není vždy případ mnohočetného myelomu. Mnoho pacientůobvykle pokračuje v udržovacíléčbě jedním z aktuálně dostupných léků,ale já ne.

Během tohoto 7letého období se stalo mnoho věcí. Jakmile mi onkolog řekl, že už nebudu muset podstoupit žádnou léčbu, skočil jsem zpátky do života. Obrázky na četných myelomapamfletů, které jsem dostala, zobrazovaly starší lidi ve věku 60 a více let. Takže jsem si nemyslela, že se na mě vztahuje pojem recidiva nemoci (návrat). Byla jsem nevědomá.

Vrátila jsem se do práce, vdala se a měla dítě. Když mi původně diagnostikovali mnohočetný myelom, chodila jsem s manželem a v průběhu mé nemoci jsme se sblížili. nakonec jsme se k sobě nastěhovali a rozhodli se založit rodinu.

Recidiva

V roce 2015 si lékaři všimli, že se v mém krevním obraze objevují některé markery rakoviny. pečlivě jsme je sledovali po několik let, až v roce 2017 došlo k relapsu nemoci. V tu chvíli jsem musel začít s léčbou znovu.

Druhý cyklus léčby byl z větší části podobný prvnímu cyklu, až na to, že jsem měl jiný léčebný protokol s jiným lékem zvaným Kyprolis (carfilzomib), který byl použit před druhou autologní transplantací kmenových buněk, po níž následovala konsolidační chemoterapie.

V současné době dostávám jednou týdně udržovací léčbu perorálním lékem Ninlaro (ixazomib). Snažím se ze všech sil držet krok s vrstevníky a přáteli, aleúnava je skutečná. Jako člověk s anamnézou mnohočetného myelomu mám oslabený imunitní systém, takže když jsem ve skupině lidí, často onemocním, což je v těchto dnech, kdy propukla epidemie koronaviru, obzvlášť problematické. V mé rodině jsme všichni v sebeizolaci, protože víme, že lidé s mnohočetným myelomem jsou vystaveni zvýšenému riziku kvůli svému narušenému imunitnímu systému.

Přijímání příliš velkých úkolů

Je těžké najít rovnováhu v péči o rodinu a dát si čas na zotavení.Znovu se přistihnu, že se toho snažím přijmout příliš mnoho: uvědomit si svá zdravotní omezení je pro mě výzva.

Můj čtyřletý syn má spoustu energie. Nechci přijít o žádné výjimečné chvíle s ním, což znamená, že o víkendech mám tendenci to přehánět. V pondělí nebo v úterý jsem velmi unavená a potřebuji čas na „dobití energie“.

Kromě únavy mám neuropatii rukou a celkovou svalovou slabost, což jsou běžné vedlejší účinky dlouhodobé chemoterapie i samotného mnohočetného myelomu.

Omezení

Zkoumám, zda se mohu vrátit k práci na plný úvazek ve svém zaměstnání ve firmě. Ráda bych, ale zároveň si uvědomuji svá omezení. chci práci věnovat veškerou energii a domů se vracet s pocitem nemoci nebo velké únavy? Mám syna a chci tu být pro něj. Snažím se najít rovnováhu mezi tím, jak a kam bych měl investovat svůj čas.

Předtím, než jsem měl rakovinu, jsem byl velmi orientovaný na úspěch – chtěl jsem být do 40 let manažerem a mít hodně peněz v penzi. Pracoval bych klidně i 18 hodin denně, žádný problém. S rakovinou se tyto priority změnily. Vážím si času stráveného s rodinou, zanechání odkazu, vracení peněz, obhajoby. Také jsem teď mnohem víc doma.

Často máme pocit, že lidé musí mít kariéru, aby mohli přispívat společnosti. Po mém druhém onemocnění rakovinou byla jedna z prvních věcí, na kterou se mě lidé ptali: „Už jsi zpátky v práci?“. Je těžké na to odpovědět, pomoci lidem pochopit, že rakovina člověka změní. Kariéra už dávno není hlavní hybnou silou vašeho života.

Když je vám čtyřicet a navenek vypadáte mladě a zdravě (a dokonce vám znovu rostou vlasy), může být pro lidi těžké pochopit, že možná žijete s neviditelným postižením a možná nebudete moci pracovat. Mnohočetný myelom se nedá vyléčit, takže je tu na celý život. Není to tak, že se léčíte a teď je všechno v pořádku.

Komunita

Také jsem si neuvědomovala, jak cenné – a potřebné – je mít silnou, podporující komunitu. Během své první diagnózy jsem očekávala, že jakmile ukončím léčbu, budu prostě pokračovat ve svém starém životě a že vlastně nepotřebuji oslovovat ostatní.

Ale teď, když jsem se nemohla táhnout do našeho třípatrového paneláku a pak jsem si pozdě v noci na internetu vyhledávala depresivní statistiky o mnohočetném myelomu, jsem si uvědomila, že to všechno sama nezvládnu. Rakovina je velká věc a stejně tak náš duševní postoj. Uvědomila jsem si, že jsem „v háji“ víc, než jsem si myslela. Začala jsem se obracet na ostatní na internetu a začala jsem vytvářet podpůrnou komunitu.

Do mysli se mi nevyhnutelně vkrádá strach z toho, kdy se mi rakovina vrátí, a z toho, co kdyby. S manželem se snažíme žít s nadějí. Víme, že se to vrátí, ale snažíme se žít přítomností a neplýtvat energií na obavy z budoucnosti a z toho, co se stane. To vyžaduje rovnováhu mezi potřebou realistického pohledu na rakovinu a snahou žít přítomností.