Po letech boje se žena ze Sudbury konečně dočkala úspěšné léčby vzácného onemocnění zvaného akromegalie, kvůli kterému jí neustále rostly ruce, obličej a nohy.

Rebecca Churanová si poprvé všimla, že něco není v pořádku, když nastoupila na střední školu. Akromegalie vzniká, když něčí hypofýza (umístěná za nosem) produkuje příliš mnoho růstového hormonu. Ve většině případů ji způsobuje nezhoubný nádor, známý jako adenom hypofýzy.

Obvykle postihuje dospělé středního věku, ale může se objevit v jakémkoli věku.

U Churanové se podle jejích údajů nádor postihující hypofýzu objevil kolem 8. stupně. Jako atletka překonávala školní rekordy ve sprintu, což nyní přičítá síle, kterou její hyperaktivní žláza produkovala.

„Tehdy to mělo vliv a já se divím, že si toho nikdo nevšiml,“ říká Churanová. „Když jsem byla v osmé třídě, překonala jsem rekord v běhu na 200 metrů o celé dvě sekundy – a překonala jsem všechny chlapecké rekordy.“

V 10. třídě už věděla, že se necítí dobře, ale teprve když porovnávala staré fotografie s novými, všimla si, že se její obličej mění – brada a nos se znatelně zvětšily.

„Vypadala jsem opravdu úplně jinak … ale v té době jsem začala brát antikoncepci, což je hormon, který se přidává do těla,“ řekla. „Takže si myslím, že to ten proces trochu zpomalilo.“

Kromě fyzických změn způsobuje akromegalie také řadu dalších příznaků, včetně únavy, bolestí hlavy a problémů se zrakem. Lékaři to přičítají celé řadě stavů – úzkosti, depresím, nedostatku vitamínů, problémům se štítnou žlázou…

„Seznam je dlouhý,“ řekla Churanová.

Ke dvacátým narozeninám začínala být změna jejího vzhledu zřejmá a měla problémy zůstat vzhůru. Potřebovala 10 hodin spánku denně, „plus tři šlofíky přes den.“

Akromegalie je velmi vzácná – vyskytuje se u tří nebo čtyř lidí z milionu – a lékaři, které navštěvovala, ji zdaleka neznali.

„Spousta lékařů mě tak nějak odstrkovala, říkali mi, že je to stresem, dietou nebo něčím podobným,“ říká Churanová. „Dokázala jsem přes to zůstat houževnatá, protože doslova bych asi ještě teď brala jen antidepresiva a léky na úzkost a nikdy bych nebyla diagnostikována.“

Nějakou dobu pracovala v Albertě, ale únava a další příznaky ji přivedly zpět domů, až se nakonec prostřednictvím videospojení spojila se specialistkou v Torontu, která se shodou okolností v akromegalii vyznala.

„Hned poznala, jen podle pohledu na můj obličej, že to je to, co mám,“ řekla Churanová.

Když se snažila zařídit léčbu, její rozmazané vidění se zhoršovalo a občas začala ztrácet zrak. Po určitém zklamání na pohotovosti Health Sciences North, kde se snažila najít lékaře, který by její stav bral vážně, se na ni přišla podívat hostující endokrinoložka.

„Hned mě dostala na CT a ukázalo se, že můj nádor krvácí, což mě mohlo zabít,“ řekla Churanová.

Byla odeslána do nemocnice svatého Michaela v Torontu, kde v srpnu 2019 podstoupila operaci, při níž jí byl nádor odstraněn nosem.

„Při operaci mozku jdou pod základnu mozku, místo aby vás otevřeli nahoře na hlavě,“ řekla Churanová. „Riziko komplikací spočívá v tom, že by se mohl otevřít steh, který je za nosem, a mohlo by dojít k takzvanému úniku mozkomíšního moku, což znamená, že vám mozková tekutina doslova uniká nosem.“

Od té doby se plně zotavila a části jejího těla se začaly zmenšovat blíže k normálu.

„To je také opravdu vzácné,“ řekla Churanová. „Jsem vlastně jedna z prvních lidí, kteří skutečně zdokumentovali následky po operaci.“

Kdyby ji akromegalie zasáhla před pubertou, pravděpodobně by měla gigantismus, kdy lidé procházejí extrémními růstovými skoky. Tímto onemocněním trpěl i zesnulý zápasník André Obr.

Dva měsíce po operaci se jejího příběhu chopil britský deník Mirror. Churanová sice toužila rozšířit povědomí o akromegalii, ale nebyla nadšená z titulku: „Žena s hrůzou zjistila, co jí ‚ošklivilo‘ obličej.“

Noviny po celé Evropě otiskly verzi příběhu a minulý týden se objevila v části amerického televizního pořadu The Doctors. Pořad se chopil příběhu podle deníku Mirror a segment nazval „Ženino hledání odpovědí na otázku, proč je stále ošklivější.“

Churanová říká, že by to tak nepopsala, ale právě tento prvek přitáhl pozornost k akromegalii.

„Tak jsem se stala virální, a tak to nakonec nazvali,“ řekla. „Neměla jsem o tom ani tušení. Bylo to trochu frustrující … ale je mi to jedno. Je to zvyšování povědomí, víte, a tak jsem to cítila. Co se to dělo s mým obličejem?“

Pohledem zpět si Churanová uvědomila, že stejnou nemocí trpěla i její babička, i když ji postihla až v dospělosti a následky nebyly tak výrazné. Nikdy nebyla řádně diagnostikována.

„Měla zvětšené srdce, oslepla na jedno oko, měla opravdu těžkou artritidu a cukrovku,“ řekla. „Měla maximum všech příznaků, ale ani tehdy se to nepodařilo podchytit.“

Akromegalie je dědičná a Churanová řekla, že se rozhodla nemít děti, „jen aby zastavila celý ten cyklus“. Má mutaci, která způsobuje růst nádorů na žlázách. Churanová proto musí chodit na pravidelné kontroly, aby se ujistila, že je stále zdravá.

„Je to něco, co mě bude provázet navždy,“ řekla. „Ale teď už alespoň vím, jak se s tím vypořádat. Vím přesně, na co se mám zaměřit, jaké krevní testy potřebuji.“

A je odhodlaná šířit osvětu v naději, že ostatní budou mít rychlejší diagnózu a nebudou muset roky hledat odpovědi.