Pokud trpíte chronickým onemocněním, možná víte, jaké to je být „pacientem na plný úvazek“. Mezi fyzickými a emocionálními příznaky, neustálými návštěvami lékaře a četnými testy a procedurami (nemluvě o sledování toho všeho) se chronická nemoc může sama o sobě stát prací na plný úvazek. Může se stát, že budete muset kvůli nárokům svého stavu zkrátit pracovní dobu nebo úplně přestat pracovat.

Ačkoli to může být pro vaše zdraví nutnost, ostatní lidé ne vždy chápou, proč nepracujete. Mohou mít mylné představy, že jste „líní“, „na dovolené“ nebo „máte takové štěstí!“ Ale jak ti z vás, kteří trpí chronickým onemocněním, vědí, nemůže to být dále od pravdy. Tím, že si vyslechnete, jaké to skutečně je být pacientem na plný úvazek místo zaměstnance na plný úvazek, snad ostatní začnou být chápavější a méně odsuzující. Požádali jsme proto naši komunitu, aby nám prozradila tajemství, která většina lidí o nepracování z důvodu nemoci neví.

Tady je to, co nám naše komunita řekla:

1. Jak se cítíte? „Mnohem raději bych byl v práci. Lidé se tváří překvapeně, když jim to řeknu, jako bych byl na nějaké luxusní dovolené a oni nemohou pochopit, proč bych si „vybral realitu“ místo zmíněné dovolené. Netuší, že jsem doma, protože je pro mě fyzicky příliš náročné být někde jinde. Takže ano, raději jsem v práci, protože být v práci znamená, že jsem zase zdravá.“

2. „Užívání si dobrých dnů může způsobit, že se člověk cítí opravdu provinile. Jako by se energie a vzácná chvíle funkčnosti měla využít k tomu, abychom dělali něco ‚produktivního‘, a ne něco zábavného. Logicky vím, že jeden dobrý den neznamená, že mám schopnost udržet si práci, ale psychicky mám pocit, že jsem si ‚nezasloužil‘ právo dělat zábavné věci.“

3. „Není to ‚zábava‘ a nemám ‚spoustu volného času‘. Veškerý čas trávím tím, že jsem nemocný, zatímco se snažím vykonávat ty nejzákladnější každodenní činnosti. Přál bych si ten luxus být ‚líný‘.“

4. „‚Práce‘ je zatížený pojem. Je to širší pojem: V mém případě je mou prací na plný úvazek péče o sebe a zdravotní potřeby, kromě nenáročných domácích prací a občasných nenáročných prací na zahradě. Také nedostáváme „volno“, „přestávku“ nebo „dovolenou“ v souvislosti s našimi nemocemi a následnými schůzkami.“

5. Co je to „volno“? „Přála bych si, aby lidé věděli, jak moc mi moje práce chybí. Zůstala jsem v ní mnohem déle, než jsem měla, a pravděpodobně jsem svému tělu ublížila víc, než bylo nutné, protože byla tak důležitou součástí mého života. Když jsem odešel, ztratil jsem 95 procent svého společenského života – být sám a každý den celý den doma je neuvěřitelně izolující, nemluvě o tom, jak se cítíte provinile, když neděláte svou práci. Každý den doufám, že budu moci někdy brzy zase pracovat – je jen tolik dílů seriálu Zákon a pořádek: SVU‘ může člověk sledovat.“

6. „Nebyl to večírek. Na rozdíl od toho, co si možná někteří myslí, přežít to, že jsem měl tolik bolesti, byla skutečně pořádná dřina – i když odměna nebyla peněžní. Někdo udělal tu chybu, že přede mnou použil slovo ‚líný‘, a můj manžel si dal sakra záležet, aby mi vysvětlil, jak přesně je to špatně.“

7. „Invalidita je práce na plný úvazek. Jsem profesionální pacientka. Neustále vyplňuji papíry. Musím dokazovat, že se moje chronické degenerativní onemocnění najednou nezlepšilo. A můj příjem je menší než polovina toho, co jsem vydělával, ale mé výdaje jsou stejné, vyšší, pokud započítáte všechny poplatky a výdaje na zdravotní péči. A ne, nemůžu vám venčit psa, hlídat dítě, chodit nakupovat. Některé dny se sotva stihnu osprchovat, a když mám náhodou dobrý den, mám jako priority vlastního psa, spoustu domácích prací a nákupy potravin.“

8. „Myslím, že mnoho lidí mě vidí, a protože se líčím a upravuji si vlasy, nevypadám jako postižená nebo nemocná. Nevidí mě ve dnech, kdy nemohu vstát z postele. Ve dnech, kdy potřebuji pomoc, abych se osprchovala nebo oblékla. Snažím se být pozitivní, i když mám bolesti. Mám nemoc, která mi způsobuje závratě a kvůli které jsem ohluchla na jedno ucho a částečně ohluchla na druhé. Měla jsem problémy s páteří. Lidé mě nevidí zvracet do odpadkového koše, když sedím na záchodě… Asi bych ostatním řekla, že mnoho postižení je skrytých.“

9. Jaké je moje postižení? „Věřte mi, že bych si rád udržel normální práci. Ráda bych využila titul, kvůli kterému se budu zadlužovat do konce života. Chtěl bych se dostat na konec a mít pocit, že jsem něco dokázal, a ne žít ze dne na den.“

10. „Můžete mít vyčerpávající nemoc a být oprávněně zdravotně postižený, a přesto vám vláda odmítne přiznat invalidní důchod. Můžete být bezdomovec kvůli svému postižení, které vám znemožňuje pracovat, a stejně vám to často zamítnou (naštěstí nejsem bezdomovec díky podporující rodině, ale kancelář mého právníka na takových případech pracuje).“

11. „Můžeš být bezdomovec kvůli svému postižení? „Nikdo si neuvědomuje, že práce pro vás znamená víc než jen placení účtů. Je součástí toho, co vám dodává sebeúctu. Když už nemůžete pracovat, je pro lidi velmi těžké vidět, že za něco stojíte. Cítíte se izolovaní, protože všichni mají tolik práce se svými životy, že nemají čas za vámi přijít. Oni se mohou scházet s jinými přáteli venku, ale vy to dělat nemůžete. Pokud si někam vyjdete, později za to zaplatíte. Je to stejně těžké psychicky jako fyzicky.“

12. „Úplně se nudím. Rád jsem pracoval a dokud se můj zdravotní stav opravdu nezhoršil, moje práce mě vlastně z větší části zbavovala myšlenek. To, že teď nemám celý den co dělat, mě naprosto vytáčí. Nesnáším nicnedělání, ale moje tělo se málokdy zmůže na něco jiného.“

13. „Pocit viny, který neustále cítím. Mám pocit, že finančně nepřispívám svému manželství a naší rodině. Manžel mi připomíná, že by byl raději, kdybych byla nablízku, než abych se snažila hodně pracovat a skončila v nemocnici. Není to ani tak, že bych nakonec dělala všechny domácí práce, když jsem celý den doma. Někdy je udělat jednu věc monumentální úspěch. A být pořád doma může být opravdu osamělé. Kdybych měl energii a fyzickou výdrž být venku a pracovat, byl by každodenní život zábavnější.“

14. „Kdybych měl energii a fyzickou výdrž být venku, byl by každodenní život zábavnější. „Izolace od omezené lidské interakce je srdcervoucí. Když se manžel vrátí z práce nebo když konečně uvidím kamarádku, připadám si jako držgrešle na úrovni experta. To zoufalství drtí duši. Upřímně bych pracovala v telemarketingu, jen abych mohla mluvit s lidmi, kdybych na to mohla soustavně vyvíjet energii. Být potěšitelkou lidí bez vrstevníků? To vás připraví o osobní identitu.“

15. „Když nemohu pracovat, nemohu se jen tak rozhodnout, že se mohu vrátit. Musím počkat, až příznaky ustoupí natolik, aby mi umožnily vykonávat základní pracovní funkce. Žádné pozitivní myšlení nebo zdání, že se mi daří lépe, mě neudělá funkčním tak, aby to bylo výhodné pro ty, kteří mě platí. Nyní se mi daří lépe a stále nemohu pracovat na plný úvazek nebo podle pravidelného rozvrhu. Je to mimo mou kontrolu. Není to v pořádku, a přesto to musím přijmout. Mám štěstí, že mám flexibilní rozvrh a mohu pracovat z domova.“