Als Larry Scott-Walker gefragt wurde, ob er eine Selbsthilfegruppe für schwarze schwule Männer mit HIV (Humanes Immundefizienz-Virus) gründen wolle, sagte er nein danke. Sein Freund stellte die Frage 2015, und zu diesem Zeitpunkt hatte der 35-jährige HIV-Programm-Manager bereits mehr als ein Jahrzehnt Erfahrung in der HIV-Arbeit gesammelt, zunächst in Baltimore und dann in Atlanta, wo er häufig solche Selbsthilfegruppen leitete. „Sie waren einfach sehr traurig“, erklärte er. Die Menschen kämen zu den Gruppen, um die Traumata der Woche zu verarbeiten. Scott-Walker zufolge gab es zwar einen Heilungsprozess, aber die Gruppen entwickelten sich kaum weiter. Die letzte Gruppe hatte sich wegen mangelnden Interesses aufgelöst, darunter auch seine eigene.

Scott-Walker lebte selbst mit HIV, hatte seinen Status aber nicht öffentlich gemacht. Etwa zur gleichen Zeit, als die Gruppe auseinanderfiel, erfuhr er, dass ein Familienmitglied an den Komplikationen einer HIV-Infektion erkrankt war. Wenn er offener mit seiner Diagnose umgegangen wäre, so dachte er, hätte er seinen Verwandten vielleicht ermutigen können, seine Medikamente zu nehmen. Er beschloss, die Selbsthilfegruppe zu leiten – aber dieses Mal würde es anders sein. Anstatt die Mitglieder in einem stillen Kreis sitzen zu lassen, planten Scott-Walker und seine Freunde eine andere Art von Veranstaltung. „Wir nannten es ein ‚BYOB-Treffen'“, sagt er. Die Teilnehmer trafen sich zum Brunch.

Aus dieser ersten Veranstaltung, an der 45 schwarze schwule Männer mit HIV teilnahmen – einer von ihnen brachte einen Margaritaville-Getränke-Mixer mit -, entwickelte sich der Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), ein Peer-Support-Netzwerk, das inzwischen landesweit mehr als 3 500 Mitglieder hat, davon 940 in Atlanta, wo die Gruppe gegründet wurde. In den USA sind 57 % der schwarzen schwulen Männer, die mit HIV leben, viralsupprimiert, d. h. sie haben kein Risiko, das Virus zu übertragen. Von den rund 300 Mitgliedern von Thrive SS, die 2018 an einer Umfrage teilgenommen haben, gaben 92 % an, dass ihre Viren unterdrückt sind.

Der heute 40-jährige Scott-Walker führt den Erfolg der Gruppe auf ihre Fähigkeit zurück, Mitglieder mit einem starken Zugehörigkeitsgefühl anzuziehen und ein Umfeld aufrechtzuerhalten, in dem sich positive Botschaften zur Therapietreue organisch entfalten. Dieses Umfeld beruht jedoch auf einem Verwaltungs- und Programmierungsstil, der nicht den Anforderungen der meisten Bundeszuschüsse entspricht, mit denen HIV-Programme weltweit mit Milliarden von Dollar unterstützt werden. Die Leitung von Thrive SS führt den Erfolg der Organisation auf die bewusste Entscheidung zurück, auf Bundesmittel und die damit verbundenen Anforderungen zu verzichten und sich stattdessen auf Stiftungs- und Pharmazuschüsse sowie Einzelspender zu verlassen.

„Eine Organisation wird nicht per se schlechter gestellt, wenn sie zusätzliche Mittel in Anspruch nimmt“, sagt Ace Robinson, Direktor für strategische Partnerschaften bei NMAC, einer Organisation, die sich für Rassengleichheit bei der HIV-Förderung und den Ergebnissen einsetzt. Aber für wachsende Organisationen kann es so schwierig sein, die administrativen Anforderungen einiger Geldgeber zu erfüllen, dass sie dabei ihren Auftrag gefährden, sagte er.

Organisationen können ihren Auftrag besonders gut schützen, wenn es um Gemeinschaften geht, die in der Vergangenheit nicht erreicht oder von der Bundesregierung ignoriert wurden. „Wir sind diese ‚für uns, von uns‘-Basisbewegung“, sagte Scott-Walker. Mit anderen Worten: Weil die Organisation von schwulen schwarzen Männern geleitet wird, weiß sie besser als andere Organisationen, was schwule schwarze Männer brauchen, und kann es ihnen auf ihre Weise liefern. „Das unterscheidet uns von anderen Organisationen“, sagt er.

Peer-Unterstützung kann von einer Reihe von Personen geleistet werden, deren Rollen sich überschneiden können – von geschulten Gesundheitshelfern, die mit dem medizinischen Versorgungssystem verbunden sind, bis hin zu Peer-Mentoren, Navigatoren oder Coaches, die sowohl ihre Ausbildung als auch ihre Erfahrung nutzen, um Unterstützung anzubieten und sicherzustellen, dass die Patienten die Behandlung und die Dienstleistungen erhalten, die sie benötigen.

Als Ergänzung zur Primärversorgung wird die Peer-Unterstützung in Form von Gruppen- oder Einzelsitzungen sowie Telefonaten und Online-Kommunikation seit langem eingesetzt, um Patienten mit chronischen Krankheiten wie Diabetes bei der Bewältigung ihrer Gesundheit zu helfen. Bei HIV hat sich diese Methode jedoch langsamer durchgesetzt, sagt Edwin Fisher, der das Programm „Peers for Progress“ an der University of North Carolina in Chapel Hill leitet, was zum Teil auf die unterschiedliche Fehlertoleranz bei verschiedenen Krankheiten im amerikanischen Gesundheitssystem zurückzuführen ist. Diabetes-Patienten haben oft mäßige Gewichts- und Blutzuckerschwankungen, so Fisher, und ungenaue Ratschläge eines Gleichaltrigen zu einer Diät können in der Regel ohne Probleme befolgt werden. Wenn ein Patient seine Medikamente absetzt und ungeschützten Geschlechtsverkehr hat, kann die Infektion hingegen übertragen werden und zu schlechten gesundheitlichen Folgen für mehr als eine Person führen.

In den letzten 25 Jahren hat die biomedizinische Entwicklung die Diagnose und Behandlung von HIV dramatisch verbessert und das, was einst ein Todesurteil war, in eine kontrollierbare Krankheit verwandelt. Bei frühzeitiger Diagnose und Einhaltung eines einfachen, täglichen Medikamentenschemas können Menschen mit HIV so lange leben wie jeder andere und haben kein Übertragungsrisiko. Dennoch erhält schätzungsweise die Hälfte der Amerikaner, die mit HIV leben – einschließlich derer, bei denen keine Diagnose gestellt wurde -, keine kontinuierliche Betreuung, und neue Diagnosen konzentrieren sich auf schwule und bisexuelle Männer farbiger Hautfarbe, die auch ein höheres Risiko für Armut, geringen Zugang zu Bildung und Arbeitslosigkeit haben.

Für HIV-Experten deutet dies darauf hin, dass es noch einen langen Weg zu gehen gilt, um die sozialen Faktoren anzugehen, die es schwierig machen, Menschen mit Diagnose und Behandlung zu erreichen – und das ist der ideale Punkt für Peer-Support-Programme. Serena Rajabiun, Assistenzprofessorin an der University of Massachusetts, Lowell, und Forscherin am Center for Innovation in Social Work and Health an der Boston University, sagt, dass die wichtigste Arbeit von Peers darin besteht, Menschen bei der Überwindung der HIV-Stigmatisierung zu helfen und sie mit Ressourcen in Verbindung zu bringen, die ihr Leben stabilisieren, wie unterstützende Gesundheitsdienstleister, sichere Unterkünfte und Behandlungen für psychische Gesundheit und Drogenmissbrauch.

Wenn diese Dienste von schwarzen schwulen Männern benötigt werden, sind Organisationen wie Thrive SS möglicherweise am besten positioniert, um sie anzubieten. „Die CDC mag sagen: ‚Oh, schwarze schwule Männer sind schwer zu finden'“, so Scott-Walker. „Aber für uns ist es einfach.“

Die in der wissenschaftlichen Literatur beschriebenen Peer-Support-Programme sind häufig mit AIDS-Hilfsorganisationen verbunden, die in der Regel HIV-Beratung und -Tests anbieten. Viele von ihnen werden durch Zuschüsse der US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention (CDC) und des 2,3 Milliarden Dollar schweren Ryan White HIV/AIDS-Programms finanziert, das dem US-Gesundheitsministerium & untersteht. Bei der Beantragung von Bundesmitteln wird von AIDS-Hilfsorganisationen in der Regel erwartet, dass sie spezifische Ergebnismaßnahmen beschreiben, für die sie Daten sammeln und jährlich Bericht erstatten wollen.

Die Wahl der Ergebnismaßnahmen beeinflusst, wie ein bestimmtes Programm aussieht. Wenn beispielsweise ein Peer-Programm, das einer Klinik angegliedert ist, die Anzahl der Klienten misst, die zwei HIV-Labortests pro Jahr durchführen lassen, könnten die Peers damit beauftragt werden, Erinnerungsanrufe an die Klienten zu tätigen, sie mit Lyft- oder Uber-Gutscheinen zu verbinden, um sie zu den Laborterminen zu bringen, und die Hände von zimperlichen Klienten zu halten, während sie sich Blut abnehmen lassen. Diese Mitarbeiter müssten außerdem jede Aktivität im Rahmen der regelmäßigen Berichterstattung der Organisation über die von ihr finanzierten Aktivitäten dokumentieren, was einen erheblichen Verwaltungsaufwand bedeutet.

Dessen ungeachtet dürfen Organisationen, die vom Ryan-White-Programm finanziert werden, nur 10 % der Bundeszuschüsse für Verwaltungstätigkeiten ausgeben – und sie erhalten nur wenig Personalschulung, um diesen Prozess zu unterstützen, so Venton Hill-Jones, Geschäftsführer des gemeinnützigen Southern Black Policy and Advocacy Network. „Es ist für gemeindebasierte Organisationen sehr schwer, bei der Ryan-White-Finanzierung wettbewerbsfähig zu sein, da sie mit der Beantragung, der Berichterstattung und all diesen Dingen überfordert sind“, sagte er. CDC-Mittel sind nicht mit einer Verwaltungsobergrenze verbunden, obwohl ein Vertreter sagte, dass die Budgets überprüft werden, um sicherzustellen, dass die Mittel für Verwaltungstätigkeiten „mit den vorgeschlagenen Aktivitäten übereinstimmen“

Thrive SS verlangt diesen Verwaltungsaufwand von seinen fünf Vollzeitmitarbeitern oder seinen Mitgliedern nicht. Um die Vorteile dieser Flexibilität zu erläutern, erzählt Scott-Walker eine Geschichte über einen Beitrag auf einer der Facebook-Seiten der Gruppe, eine Erinnerung an die „Pillenprüfung“. Normalerweise werden diese Beiträge von einem aufmerksamkeitsstarken Meme oder einem Foto eines attraktiven Mannes begleitet, aber dieser Beitrag enthielt ein Foto eines Gemäldes, das von einem Mitglied angefertigt wurde, und eine Geschichte über den Verlust seines Partners durch Komplikationen von AIDS. Es löste eine Flut anderer Geschichten über Liebe und Verlust aus.

Scott-Walker sagte, dass die Gemeinschaft und das Gefühl der Zielsetzung, die durch diesen Beitrag erzeugt wurden, den traditionellen Variablen für die Vergabe von Zuschüssen trotzen, die dazu neigen, „die ‚HIV, Inc.‘ widerzuspiegeln“, wie er das entfernte Establishment genannt hat, das die meisten HIV-Geldbörsen hält. Er wackelt bürokratisch mit dem Kopf, während er eine HIV-freundliche Metrik improvisiert: „‚Verbesserung der Selbstwirksamkeit, wenn es darum geht, über HIV zu sprechen, oder um die Vermittlung von Adhärenzbotschaften‘ – aber es sind die Dinge, die nicht in den Zuschuss geschrieben sind, die wirklich magisch sind. Man kann nicht vorhersehen: ‚Nun, am 20.6.2019 wird eine Person in der Gruppe posten, dass sie einen Partner verloren hat, und das wird für Aufsehen sorgen.'“

Scott-Walker und seine Kollegen „haben gehört, dass die alten Agenturen sich in ihren früheren Jahren anders fühlten und anders aussahen“, sagte er. „Jetzt haben sie Bundesmittel, und es ist wie, oh, ich erinnere mich, als wir x tun konnten,“ sagte er, wobei x so etwas wie die freche „I Thrive Because I Swallow“-Kampagne ist, die ältere schwarze Männer bei der fröhlichen Einnahme von HIV-Medikamenten zeigt – oder wie ein Margaritaville-Mixer.

Bei staatlich finanzierten Programmen gibt es zwar Beschränkungen für die Verwendung von Mitteln zur Bereitstellung von Alkohol bei Veranstaltungen, bei Thrive SS ist dies jedoch nicht der Fall. Das macht einen großen Unterschied in der Teilnahme und der Atmosphäre bei den Veranstaltungen, so Scott-Walker. Während sich die Feste anderer Programme wie die Geburtstagsfeiern von 10-Jährigen anfühlen, so Scott-Walker, wird bei Thrive SS gelegentlich Alkohol in Maßen ausgeschenkt. Obwohl es nicht darum geht, dass sich die Mitglieder betrinken, sind sie doch erwachsen, sagte er: „

Thrive SS befindet sich im Großraum Atlanta, in East Point, und plant etwa 10 Veranstaltungen pro Monat. Zusätzlich zu den Online-Selbsthilfegruppen gibt es eine Gruppe für ältere Männer, einen Glee-Club, eine Gruppe für öffentliches Sprechen und eine psychosoziale Selbsthilfegruppe. Sie organisiert auch Ausflüge und Partys für ihre Mitglieder.

Es gab eine Zeit, so Hill-Jones, „in der die Strenge, mit der Programme durchgeführt wurden, manchmal unnötig und oft stigmatisierend war, insbesondere für schwarze schwule Männer.“ Zum Beispiel verlangten die Geldgeber oft, dass die Programme Einzelheiten über das Sexualleben ihrer Mitglieder dokumentieren. Seitdem haben die Programmverantwortlichen über das mangelnde Verständnis für diese Bevölkerungsgruppe nachgedacht und Kritik geübt, sagt er, und er hält das Sammeln und Berichten von Ergebnisdaten für notwendig: „Wenn wir unsere Geschichten nicht erzählen, wird das Feld den Wert und die Bedeutung unserer Arbeit nicht erkennen“, sagte er. „

Ein Vertreter der CDC sagte, die Agentur habe das Feedback gehört und darauf reagiert, dass eine größere Flexibilität bei der Überwachung und Bewertung den Zuschussempfängern helfen würde, die HIV-Epidemie in ihren Gemeinden zu beenden. Die Agentur merkte an, dass dieses Feedback in die kürzlich bewilligten Mittel für die vorgeschlagene Initiative „Ending the HIV Epidemic“ eingeflossen sei, ein Plan, „um neue HIV-Infektionen in den Vereinigten Staaten in fünf Jahren um 75 % und bis 2030 um 90 % zu reduzieren.“ (Mitarbeiter des Ryan-White-Programms stellten fest, dass sie mit den Empfängern von Fördermitteln zusammenarbeiten, indem sie ihnen technische Unterstützung bei der Einhaltung der Obergrenze für Verwaltungskosten anbieten.)

Da staatlich finanzierte Programme Ergebnisdaten sammeln, veröffentlichen sie häufig die Ergebnisse ihrer Interventionen, ebenso wie Forscher, die Peer-Unterstützung in Studien untersuchen, die häufig mit Bundesmitteln finanziert werden. Ein Übersichtsartikel aus dem Jahr 2011, der 117 Studien zur Bewertung der Wirksamkeit von Peer-Programmen untersuchte, ergab, dass die meisten von ihnen eine gewisse positive Wirkung hatten. Die überwiegende Mehrheit von ihnen bewertete jedoch selbstberichtete Ergebnisse, die im Allgemeinen als eher subjektive, weniger zuverlässige Messgrößen gelten. Von den 25 Studien, die objektivere Ergebnisse – wie HIV-Viruslasten oder CD4-Immunzellen, die die HIV-Kontrolle belegen – bewerteten, wies nur etwa die Hälfte nach, dass die Peer-Intervention erfolgreich war.

Neuere Studien haben gezeigt, dass die persönliche Unterstützung durch Gleichaltrige bei kürzlich inhaftierten Männern und Transgender-Frauen sowie bei farbigen Menschen mit Risikofaktoren für einen Behandlungsabbruch, die in stabilen Wohnverhältnissen leben, vielversprechend ist.

Und in den Entwicklungsländern werden bei HIV-Behandlungsprogrammen routinemäßig kommunale Gesundheitshelfer eingesetzt, die eine enge Beziehung zu den Menschen haben, die sie betreuen, und oft ihre Diagnose teilen. Eine Reihe von Forschungsergebnissen hat gezeigt, dass diese Maßnahmen die Zahl der HIV-Tests, die Anbindung an die Behandlung und die Therapietreue in diesem Umfeld erhöhen.

„Peers werden für einige Patienten immer hilfreich sein“, schrieb Jane Simoni, Psychologieprofessorin an der University of Washington und Hauptautorin der Studie von 2011, in einer E-Mail. „Aber sie werden wahrscheinlich nicht ausreichen, um allen Patienten zu helfen, insbesondere jenen mit psychischen oder anderen Problemen (Drogenkonsum, Obdachlosigkeit), die ein höheres Maß an Intervention und Unterstützung erfordern.“

Daten sind es nicht, die die Gründer und Mitglieder von Peer-Support-Netzwerken animiert haben. Bei der Vorbereitung der Gründung eines Unternehmens, das Online-Peer-Support-Lösungen anbietet, wurde Ashwin Patel, CEO von InquisitHealth, mit diesen Programmen eingehend vertraut. Historisch gesehen sind Peer-Support-Netzwerke „aus einer Mission heraus entstanden – das ist das Richtige, das macht Sinn“, so Patel.

Thrive SS sammelt zwar selbstberichtete Daten von seinen Mitgliedern, darunter die Art der Medikation und die Therapietreue, die CD4-Zellzahl und demografische Informationen, führt aber weder die Art von Ergebnisanalysen durch, die in der Bewertung von Gesundheitsprogrammen üblich sind, noch prospektive, randomisierte, kontrollierte Studien, die in den medizinischen Wissenschaften als Goldstandard für den Nachweis gelten. Daher ist unklar, ob 92 % der Mitglieder berichten, dass ihre Viren unterdrückt sind, weil die Teilnahme an der Gruppe zu einer besseren Medikamententreue führt oder weil Männer, die ihre Medikamente regelmäßig einnehmen, sich selbst für die Teilnahme an der Gruppe entscheiden und auf Umfragen antworten.

Nach Scott-Walkers Schätzung nehmen etwa 20 % der Männer, die der Organisation beitreten, ihre HIV-Medikamente nicht regelmäßig ein oder gehen nicht zu ihren Betreuern, wenn sie beitreten. Er schätzt, dass Thrive SS für etwa 15 % dieser Gruppe die Unterstützung bietet, die sie brauchen, um dies zu ändern. Für Mitglieder, deren Bedürfnisse über die soziale Unterstützung hinausgehen, hilft die Organisation beim Zugang zu Diensten: Die Koordinatorin Darriyhan Edmond hat sich zum Ziel gesetzt, wöchentlich fünf Verbindungen zu Diensten herzustellen, sei es zu medizinischer Versorgung, Lebensmitteln oder Wohnraum. Die Organisation bietet ihren Mitgliedern Gutscheine für den Transport zu Gesundheitsterminen und kostenlosen Zugang zu einer Kleiderkammer vor Ort.

Edmond beruhigt Männer, die Angst vor dem Gesundheitssystem haben, oft, indem er von seiner eigenen HIV-Diagnose erzählt. Wenn Männer besonders skeptisch sind oder aus der Behandlung herausgefallen sind, begleitet Edmond sie zu den Terminen und wartet in der Lobby, damit sie „diesen Trost und diese Unterstützung vor der Tür haben können“

Im Zentrum von Edmonds und Thrive SSs Arbeit steht das, was die Mitglieder der Organisation „Judy Support“ nennen, bei dem schwule schwarze Männer, die ihren Namen von der schwulen Ikone Judy Garland übernommen haben, sich gegenseitig unterstützen und bestätigen. Zu den Mitgliedern von Thrive SS gehören Menschen mit den unterschiedlichsten Kompetenzen, so Scott-Walker, was der Organisation eine außergewöhnliche Fähigkeit zur Selbstständigkeit verleiht.

„Wir haben Ärzte, Anwälte, alle Arten von Menschen, und alle sind schwarze schwule Männer, die mit HIV leben“, sagte er. Für die Mitglieder, so Scott-Walker, „ist alles, was Sie brauchen, in Ihrer Reichweite – in Ihrer Gemeinschaft.“

Keren Landman ist praktizierende Ärztin und Autorin, die über Themen der Medizin und der öffentlichen Gesundheit berichtet. Ihre Arbeiten sind u. a. in Vice, STAT und The Atlantic erschienen.

Dieser Artikel wurde ursprünglich auf Undark veröffentlicht. Lesen Sie den Originalartikel.