WORCESTER (CBS) – Vitiligo este o afecțiune comună care îi face pe oameni să piardă pigmentul din piele. Michael Jackson a fost celebru pentru că a suferit de ea și se presupune că și-a albit pielea pentru a o face să pară mai uniformă.

Pacienților li se spune adesea că nu există tratamente eficiente, dar un medic local și unul dintre cei mai importanți experți mondiali în vitiligo spune că acest lucru nu este pur și simplu adevărat.

„Am observat-o în jurul ochilor mei la început”, explică Aparna Deokar, în vârstă de 9 ani, avea aproape trei ani când a început să dezvolte pete albe în jurul ochilor. Până la vârsta de cinci ani, avea mult mai multe.

Aparna Deokar (WBZ-TV)

„Mai ales peste tot, cum ar fi pe mâini, pe picioare”, spune Aparna.

Aparna a fost diagnosticată cu vitiligo, o afecțiune comună a pielii care afectează 1 din 100 de persoane. Aceasta apare atunci când propriul sistem imunitar al pacientului atacă și ucide celulele producătoare de pigment din piele, numite melanocite.

Nu este periculoasă și nu este contagioasă, dar Aparna spune că atrage atenția.

„Oamenii mă întreabă ce este chestia aia albă de pe pielea ta”, explică Aparna. „Așa că nu vor să fie răutăcioși, dar sunt doar curioși în legătură cu asta.”

În timp ce Aparna are o atitudine pozitivă în legătură cu afecțiunea ei, pentru unii poate fi devastatoare.

„Sunt unii pacienți care nu vor să iasă din casă pentru că o au”, spune Dr. John Harris, directorul Clinicii de Vitiligo și al Centrului de Cercetare de la UMass Medical School. „Ei vor renunța la slujbele lor. Vor înceta să mai socializeze. Nu vor ieși în timpul zilei. Vor ieși doar noaptea.”

Dr. Harris spune că vitiligo este reversibil, dar pacienții cu implicare extinsă au adesea nevoie de terapie cu lumină UV, dar la lungimi de undă care nu favorizează cancerul de piele.

Tratament pentru vitiligo (Imagine de la Global Vitiligo Foundation)

„Avem cabine aici, în spital, unde oamenii vin de două-trei ori pe săptămână”, explică Dr. Harris. „Ei petrec două minute stând în picioare în cabină, primind lumina. Seamănă puțin cu o cabină de bronzare, dar în picioare.”

Dr. Harris a tratat-o pe Aparna cu un răspuns remarcabil. Câteva luni mai târziu, vitiligo de pe fața ei a dispărut complet. Anumite zone sunt mai greu de tratat, dar Aparna și mama ei sunt încântate și spun că Dr. Harris este „ca prin magie”.

Dr. Harris spune că este adesea al cincilea sau al șaselea dermatolog pe care oamenii îl consultă pentru că li s-a spus în mod repetat că vitiligo nu poate fi tratat, dar el spune că acest lucru este absolut fals și că pacienții ar trebui să știe că există opțiuni.

„Îmi pasă foarte mult de pacienții mei”, spune Dr. Harris. „Îi privesc în ochi. Petrec mult timp cu ei. Îi privesc cum plâng. Aud poveștile lor. Le văd anxietatea. Văd nivelul la care acest lucru îi afectează….Esta este o motivație uriașă pentru ceea ce facem.”

Aparna este atât de inspirată de Dr. Harris și de modul în care acesta a ajutat-o, încât vrea să dea mai departe.

„Vreau să fiu dermatolog ca el și să lucrez cu el când voi fi mare”, spune Aparna.

Dr. Harris și colegii săi dezvoltă un studiu clinic pe oameni care va testa un nou tratament care, se speră, va oferi îmbunătățiri de lungă durată la nivelul pielii persoanelor cu vitiligo.