Peremii mei își construiau cariere și se stabileau. În săptămâna în care am fost în spitalîncepând chimioterapia, sora mea geamănă era în același spital care își făcea primul copil.

Început, am fost norocoasă. Oncologul meu a recunoscut nevoile unice ale cuiva atât de tânăr ca mine (aveam 32 de ani atunci) care a fost diagnosticat cu acest tip de cancer al sângelui, care este mai frecvent la persoanele mai în vârstă (la 60 de ani sau mai mult). În plus față de terapia tipică cu corticosteroiddexametazonă, am primit, de asemenea, Velcade (bortezomib), care era o terapie nouă la acea vreme.

Asigurarea mea nu acoperea acest medicament, așa că nu avea de gând să plătească pentru acest medicament ca terapie de primă linie, dar oncologul meu a reușit să convingă spitalul și compania farmaceutică să plătească pentru el pe baza unei utilizări compasive (care permite pacienților să primească un medicament în afara indicației aprobate de FDA). Am fost norocoasă că am avut acces la un medicament foarte eficient încă de la început.

După 4 cicluri de terapie cu Velcade plus doze mari de steroizi, precum și alte tratamente de susținere, am avut primul meu transplant autolog de celule stem.După 3 luni, am avut un răspuns complet la tratament, ceea ce înseamnă că boala era în remisie.

Remisiune de 7 ani

În acel moment, nu am mai primit niciun tratament timp de 7 ani. Asta nu este întotdeauna cazul cu mielomul multiplu. Mulți pacienți continuă de obicei să folosească terapia de întreținere cu unul dintre medicamentele disponibile în prezent, dar nu și eu.

În acea perioadă de 7 ani, s-au întâmplat multe lucruri. Când oncologul meu mi-a spus că nu voi mai avea parte de tratamente, am sărit din nou în viață. Fotografiile de pe multiplele broșuri despre mielomapampanie pe care le-am primit erau ale unor persoane mai în vârstă, în vârstă de 60 de ani sau mai mult. Așa că nu am crezut că noțiunea de recidivă a bolii (revenire) mi se aplică și mie. Am fost ignorant.

M-am întors la muncă, m-am căsătorit și am avut un copil. Mă întâlneam cu soțul meu când am fost diagnosticată inițial cu mielom multiplu și, pe parcursul bolii mele, am devenit mai apropiați.În cele din urmă, ne-am mutat împreună și am decis să avem o familie.

Reapariția

În 2015, medicii au observat că unii markeri ai cancerului apăreau în analizele mele de sânge.I-am urmărit cu atenție timp de mai mulți ani, până când boala a recidivat în 2017. În acel moment a trebuit să încep tratamentul din nou.

În mare parte, al doilea ciclu de tratament a fost similar cu primul ciclu, cu excepția faptului că am avut un protocol de tratament diferitcu un alt medicament numit Kyprolis (carfilzomib), care a fost folosit înainte de a face un al doilea transplant autolog de celule stem, urmat de chimioterapie de consolidare.

În prezent, primesc un tratament de întreținere o dată pe săptămânăcu medicamentul oral Ninlaro (ixazomib). Fac tot posibilul să țin pasul cu colegii și prietenii, daroboseala este reală. Fiind o persoană cu antecedente de mielom multiplu,sistemul meu imunitar este compromis, așa că atunci când sunt cu un grup de oameni, mă îmbolnăvesc adesea, ceea ce este deosebit de problematic în aceste zile, cu epidemia de coronavirus. În familia mea suntem cu toții în autoizolare, știind că persoanele cu mielom multiplu sunt expuse unui risc sporit din cauza sistemului imunitar afectat.

Încadrarea în prea multe

Este o luptă pentru a găsi un echilibru în a avea grijă de familia mea și a-mi acorda timp să mă recuperez.Mă trezesc încercând să mă ocup de prea multe, din nou: recunoașterea limitărilor mele de sănătate este o provocare pentru mine.

Fiul meu de 4 ani are multă energie. Nu vreau să pierd niciun moment special cu el, ceea ce înseamnă că am tendința de a exagera în weekend-uri. Luni sau marți, sunt foarte obosită și am nevoie de timpul meu de „reîncărcare”.

În afară de oboseală, am neuropatie la mâini, împreună cu o anumită slăbiciune musculară generalizată, care sunt efecte secundare comune ale chimioterapiei pe termen lung, precum și ale mielomului multiplu în sine.

Limitări

Explor dacă pot să mă întorc să lucrez cu normă întreagă la locul meu de muncă din corporație. Mi-ar plăcea, dar sunt, de asemenea, foarte conștient de limitările mele. vreau să dau toată energiapentru munca mea și să mă întorc acasă bolnav sau foarte obosit? Îl am pe fiul meu și vreau să fiu alături de el. Încerc să găsesc echilibrulîn ceea ce privește modul și locul în care ar trebui să-mi investesc timpul.

Înainte de a avea cancer, eram foarte orientat spre succes – îmi doream să fiu manager până la 40 de ani și să am o mulțime de bani în pensia mea. Aș lucra 18 ore pe zi,fără probleme. Era go, go, go.Odată cu cancerul a venit o schimbare a acelor priorități. Apreciez timpul petrecut cu familia; a lăsa o moștenire; a da înapoi; a milita. De asemenea, acum sunt mult mai mult o persoană casnică.

De multe ori avem sentimentul că oamenii trebuie să aibă o carieră pentru a contribui la societate. După a doua rundă de cancer, unul dintre primele lucruri pe care m-au întrebat oamenii a fost: „Te-ai întors la muncă?”. Este dificil să răspunzi la asta, să îi ajuți pe oameni să înțeleagă că cancerul te schimbă. Cariera nu mai este principalul motor al vieții tale.

Când ai 40 de ani și arăți tânăr și sănătos la exterior (și chiar și părul îți crește din nou), poate fi dificil pentru oameni să înțeleagă că poate trăiești cu o dizabilitate invizibilă și că s-ar putea să nu mai poți lucra. Mielomul multiplu nu are leac, așa că este acolo pentru toată viața. Nu este ca și cum ai face tratamente și totul este bine acum.

Comunitatea

Nu mi-am dat seama, de asemenea, cât de valoroasă – și necesară – este existența unei comunități puternice și de susținere. În timpul primului diagnostic, mă așteptam ca, odată ce terminam tratamentele, să-mi reiau vechea mea viață și nu aveam nevoie să mă apropii de alții.

Dar acum, faptul că nu am putut să mă târăsc singură până la etajul nostru cu trei etaje și apoi căutările nocturne pe internet despre statisticile deprimante despre mielomul multiplu m-au făcut să realizez că nu puteam face toate astea de una singură. Cancerul este un lucru important, la fel și atitudinea noastră mentală. Mi-am dat seama că am fost „dată peste cap” mai mult decât credeam. Am început să intru în contact cu alte persoane pe internet și am început să formez o comunitate de sprijin.

Temerea de când îmi va reveni cancerul și „ce-ar fi dacă” mi se strecoară inevitabil în minte. Eu și soțul meu încercăm să trăim cu speranță. Știm că se va întoarce, dar încercăm să trăim în prezent și să nu ne irosim energia făcându-ne griji cu privire la viitor și la ce se va întâmpla. Acest lucru necesită un echilibru între nevoia de a fi realist cu privire la cancer și încercarea de a trăi în prezent.

.