În cinstea Zilei Mondiale a Prematurității din această duminică, 17 noiembrie, Jennifer Sinconis împărtășește lupta și călătoria incredibilă a băieților ei gemeni după ce s-au născut la doar 24 de săptămâni, fiecare cântărind doar aproximativ un kilogram.

Îmi amintesc că am aflat că sunt însărcinată. Eu și soțul meu tocmai începusem să încercăm și nu puteam fi mai fericiți. Îmi amintesc, de asemenea, șocul când am aflat că sunt însărcinată cu gemeni – băieți gemeni identici. Sarcina mea a fost destul de ușoară și fără evenimente. Eram tânără și sănătoasă, așa că nu am avut cu adevărat nicio îngrijorare majoră. Privind în urmă, asta arată exact cât de naivă am fost în ceea ce privește potențialele complicații care pot apărea în timpul unei sarcini.

În ziua în care am atins 24 de săptămâni am ajuns să fiu dusă de urgență la Urgențe. Placenta mi se desprinsese, aveam hemoragie și băieții mei erau pe drum. Medicii au încercat fără succes să oprească travaliul. Îmi amintesc că am întrebat-o pe obstetricianul meu ginecolog ce înseamnă asta. Ce s-ar fi întâmplat dacă copiii mei s-ar fi născut atât de devreme? Răspunsul lui a fost pur și simplu: „Nu este bine.”

Născut cu 16 săptămâni înainte de termen, Aidan cântărea 1 kg, 14 uncii și Ethan cântărea 1 kg, 6 uncii. Niciunul dintre ei nu respira când s-au născut. Medicii au reușit să îl resusciteze pe Aidan destul de repede, dar pentru Ethan a durat aproximativ cinci minute. Gâtul lui era atât de mic încât le-a fost greu să introducă tubul de ventilație.

Lumea mea s-a spulberat. Nu am putut să mă mișc după cezariana de urgență și au trecut peste 24 de ore până când mi s-a permis să-mi văd băieții. Îmi amintesc panica de pe fața mamei mele în acea seară – era sigură că voi pierde ocazia de a-i vedea în viață.

Începe bătălia

Când am fost în sfârșit plimbată cu rotile în camera lor din Unitatea de Terapie Intensivă Neonatală (NICU), mi-au tăiat respirația. Știam că vor fi mici, dar nimeni nu te poate pregăti pentru cât de incomplet este un prematur de 24 de săptămâni. Piele translucidă, ochi fuzionați, fără cartilaje care să le formeze urechile sau nasul și acoperiți de fire, perfuzii și aparate de respirație. Erau în izolete pentru a-i ține la cald și a-i proteja de germenii și infecțiile de afară.

Mașinile și medicamentele preluau ceea ce ar fi trebuit să fac eu pentru ei. Gândul meu principal: I-am dezamăgit.

Amândoi băieții mei au reușit să treacă peste acea primă zi. Apoi au trecut trei zile, șapte zile și paisprezece zile. Dar nu a devenit mai ușor. Problemele se tot schimbau. De fiecare dată când credeam că fac progrese, apărea ceva nou cu care trebuia să lupte.

De-a lungul primei luni în NICU, ne-am confruntat cu hemoragii cerebrale, septicemie, boli pulmonare cronice, boli de inimă și insuficiență de dezvoltare. La șase săptămâni au avut nevoie de o operație la inimă. La opt săptămâni, Ethan a avut coagulare intravasculară diseminată (CID), o infecție a sângelui care i-a provocat un cod de trei ori

În fiecare zi a fost un pariu, iar prognosticul nu era bun. Medicii mi-au spus de timpuriu că ar trebui să am speranță, dar că ar trebui, de asemenea, să fiu pregătit pentru rezultatul probabil. Bebelușii născuți la 24 de săptămâni nu supraviețuiesc întotdeauna. Iar dacă supraviețuiesc, calitatea vieții nu este probabil să fie prea bună. Era probabil ca ei să fie orbi, surzi și legați pe viață de scaunul cu rotile și de oxigen.

Eram cu băieții mei în spital în fiecare zi. Trebuia să fiu acolo pentru a-i apăra și a-i îngriji. Toată lumea mi-a spus că nu a fost vina mea. Au spus că travaliul prematur nu a avut nimic de-a face cu mine. Nu exista nicio modalitate de a o prezice și nicio modalitate de a o opri. Dar cum aș putea să mă simt altfel decât responsabilă?

Venirea acasă

Aidan a stat în NICU timp de trei luni înainte de a putea merge acasă. Îmi amintesc cu atâta claritate sentimentele mele atunci când l-am îmbrăcat, l-am încărcat în cărucior pentru prima dată și l-am scos cu rotile din NICU. Îmi amintesc că mă uitam înapoi pe hol la camera întunecată a lui Ethan, cu lacrimile curgându-mi pe față în timp ce îl lăsam să îl iau pe Aidan acasă.

Ethan a stat în NICU timp de șase luni. Aidan și cu mine ne-am întors în fiecare zi să îl vizităm. Ethan era încă conectat la un ventilator, hemoragiile cerebrale se opriseră, dar provocaseră daune și medicii nu ne puteau spune ce va însemna asta pentru viitorul lui. De asemenea, a dezvoltat o problemă oculară comună la prematuri care a necesitat o intervenție chirurgicală imediată la ambii ochi.

Când Ethan a fost în cele din urmă externat, spitalul a aranjat ca rezervoarele de oxigen, tuburile de hrănire, monitoarele cardiace și alte echipamente necesare să fie instalate la noi acasă. Am petrecut următorii 3 ani și jumătate în „izolare”. Aveam programări la medic în mod regulat, dar nu ni s-a permis să ieșim în preajma altor copii din cauza sistemului imunitar fragil al lui Aidan și Ethan. În acest timp, am depășit unele probleme legate de prematuritate, dar am întâlnit și unele noi. Convulsiile, teroarea nocturnă, incapacitatea continuă de a se dezvolta, herniile, chirurgia adenoidelor/amigdalelor și problemele pulmonare i-au afectat în continuare pe băieții mei.

Aidan și Ethan prosperând astăzi

Aidan și Ethan au acum 7 ani. Suntem mai mult decât norocoși prin faptul că prognosticul lor astăzi este în totalitate pozitiv. Ei sunt relativ sănătoși și sunt în clasa întâi – se descurcă bine din punct de vedere social și academic. Încă mai au nevoie de unele servicii și atenții speciale, dar având în vedere unde am fost, ne simțim cei mai norocoși părinți din toate timpurile. Sunt atât de recunoscătoare pentru îngrijirile medicale extraordinare pe care le-am primit. Fără medicii și asistentele noastre de la Seattle Children’s am fi spus o poveste foarte diferită.

De-a lungul anilor, mi-am asumat un rol foarte activ în cadrul Tiny Footprints Guild, o organizație de părinți, familii și membri ai comunității care lucrează pentru a promova conștientizarea prematurității și a nașterilor de copii morți și pentru a strânge fonduri pentru cercetare. Munca noastră aduce beneficii Alianței Globale pentru prevenirea prematurității și a nașterilor mortale (GAPPS), o inițiativă a Seattle Children’s, care se află în prima linie a promovării și cercetării în domeniul sănătății materne și infantile. Împreună cu Ziua Mondială a Prematurității, care va avea loc duminica aceasta, GAPPS și alte organizații de vârf din domeniul sănătății la nivel mondial au redactat o Cale de soluții pentru prevenirea nașterilor premature. Prin aceste eforturi sperăm ca într-o zi fiecare naștere să fie o naștere sănătoasă.

Resurse:

• „A Pound of Hope” – În această carte, Jennifer împărtășește întreaga poveste a călătoriei remarcabile a băieților ei gemeni.
• Programul de neonatologie de la Seattle Children’s
• Programul de neonatologie de la Seattle Children’s a fost desemnat prima NICU de nivel IV din Washington

Dacă doriți să aranjați un interviu cu Jennifer sau cu un membru al GAPPS, vă rugăm să contactați echipa de PR de la Children’s la numărul 206-987-4500 sau la [email protected].

.