După ani de luptă, o femeie din Sudbury a primit în sfârșit un tratament de succes pentru o afecțiune rară numită acromegalie, care a făcut ca mâinile, fața și picioarele ei să continue să crească.

Rebecca Churanova a observat pentru prima dată că ceva nu era în regulă când a intrat în liceu. Acromegalia apare atunci când glanda pituitară a cuiva (situată în spatele nasului) produce prea mult hormon de creștere. În cele mai multe cazuri, este cauzată de o tumoare benignă, cunoscută sub numele de adenom hipofizar.

De obicei, afectează adulții de vârstă mijlocie, dar poate apărea la orice vârstă.

Pentru Churanova, ea își dă seama că tumora care i-a afectat glanda pituitară a apărut în jurul gradului 8. Atlet, ea a doborât recorduri de sprint la școală, lucru pe care acum îl atribuie forței pe care o producea glanda ei hiperactivă.

„A avut un efect atunci și sunt surprinsă că nimeni nu a observat”, a spus Churanova. „Când eram în clasa a 8-a, am bătut recordul la 200 de metri cu două secunde – și am bătut toate recordurile băieților.”

Până în clasa a 10-a, știa că nu se simțea bine, dar abia când a comparat fotografiile vechi cu cele noi a observat că fața ei se schimbase – bărbia și nasul îi deveniseră vizibil mai mari.

„Arătam destul de diferit … dar în acel moment am început să iau anticoncepționale, care sunt hormoni care se adaugă în corpul tău”, a spus ea. „Așa că cred că asta a încetinit puțin procesul.”

În plus față de schimbările fizice, acromegalia provoacă și o serie de alte simptome, inclusiv oboseală, dureri de cap și probleme de vedere. Medicii au atribuit-o unei serii de afecțiuni – anxietate, depresie, deficiență de vitamine, probleme tiroidiene…

„Lista poate continua”, a spus Churanova.

Până la începutul vârstei de 20 de ani, schimbarea aspectului ei devenea evidentă, iar ea avea probleme în a rămâne trează. Avea nevoie de 10 ore de somn pe noapte, „plus trei pui de somn în timpul zilei.”

Acromegalia este extrem de rară – apare la trei sau patru persoane din fiecare milion – și era departe de radarul medicilor pe care i-a consultat.

„Mulți dintre doctori m-ar fi dat la o parte, spunându-mi că este vorba de stres sau de dietă sau alte lucruri de genul acesta”, a spus Churanova. „Am reușit să rămân dură prin asta pentru că, literalmente, probabil că aș fi fost în continuare doar pe antidepresive și medicamente pentru anxietate chiar acum și nu aș fi fost niciodată diagnosticată.”

A lucrat în Alberta pentru o vreme, dar oboseala și alte simptome au dus-o înapoi acasă, până când, în cele din urmă, a fost conectată cu un specialist din Toronto prin intermediul unei legături video, care s-a întâmplat să fie familiarizată cu acromegalia.

„Ea a știut imediat, doar uitându-se la fața mea, că asta este ceea ce am avut”, a spus Churanova.

În timp ce încerca să aranjeze un tratament, vederea ei încețoșată s-a înrăutățit și a început să își piardă ocazional vederea. După unele frustrări la departamentul de urgență Health Sciences North pentru a găsi un medic care să-i ia în serios starea, un endocrinolog în vizită a venit să o vadă.

„M-a băgat imediat la o tomografie computerizată și s-a dovedit că tumora mea sângera, ceea ce m-ar fi putut ucide”, a spus Churanova.

A fost trimisă la Spitalul St. Michael din Toronto, unde, în august 2019, a fost operată prin nas pentru a îndepărta tumora.

„Ei trec pe sub baza creierului, în loc să te deschidă în partea de sus a capului pentru o operație pe creier”, a spus Churanova. „Riscul de complicații este că sutura care se află în spatele nasului s-ar putea deschide și ai putea avea ceea ce se numește scurgere de LCR, ceea ce înseamnă că lichidul din creierul tău se scurge literalmente prin nas.”

De atunci și-a revenit complet, iar părți ale corpului ei au început să se micșoreze mai aproape de normal.

„Acest lucru este, de asemenea, foarte rar”, a spus Churanova. „Sunt, de fapt, una dintre primele persoane care au documentat efectiv efectele ulterioare operației.”

Dacă acromegalia ar fi lovit-o înainte de a trece prin pubertate, probabil că ar fi avut gigantism, în care oamenii trec prin crize de creștere extreme. Aceasta a fost afecțiunea care l-a afectat pe regretatul luptător André the Giant.

La două luni după operația ei, Mirror, un ziar din Marea Britanie, a preluat povestea ei. Deși dornică să răspândească conștientizarea cu privire la acromegalie, Churanova nu a fost încântată de titlu: „Femeie îngrozită să descopere ceea ce îi făcea fața „din ce în ce mai urâtă”.”

Jurnalele din întreaga Europă au publicat o versiune a poveștii, iar săptămâna trecută, ea a fost prezentată într-un segment din cadrul emisiunii americane The Doctors. Emisiunea a preluat povestea din Mirror, numind segmentul: „Căutarea femeii pentru răspunsuri despre motivul pentru care devenea tot mai urâtă.”

Churanova spune că nu ar fi modul ei de a o descrie, dar acel element este cel care a atras atenția asupra acromegaliei.

„Așa am devenit virală, și așa au ajuns să o numească”, a spus ea. „Nu aveam nicio idee. A fost un pic frustrant … dar nu-mi pasă. E vorba de sensibilizare, știți, și așa m-am simțit. Ce se întâmpla cu fața mea?”

Urmărind înapoi, Churanova și-a dat seama de atunci că bunica ei a suferit de aceeași boală, deși a lovit-o când era adultă și efectele au fost mai puțin pronunțate. Ea nu a fost niciodată diagnosticată corespunzător.

„Avea inima mărită, a orbit de la un ochi, a avut artrită foarte gravă și diabet”, a spus ea. „Ea a avut maximul tuturor simptomelor, dar chiar și atunci nu a fost prinsă”.

Acromegalia este ereditară, iar Churanova a spus că a decis să nu aibă copii „doar pentru a opri întregul ciclu”. Ea are o mutație care face ca tumorile să crească pe glandele ei. Așa că Churanova trebuie să meargă la controale regulate pentru a se asigura că este încă sănătoasă.

„Este ceva ce voi avea mereu cu mine”, a spus ea. „Dar, cel puțin acum, știu cum să mă descurc cu ea. Știu exact ce să caut, de ce analize de sânge am nevoie.”

Și ea s-a angajat să răspândească conștientizarea în speranța că alții vor primi un diagnostic mai rapid și nu vor trebui să petreacă ani de zile căutând răspunsuri.

.