„Dar odată ce au trecut epilepsia (pe fișa mea), cel puțin am trecut un colț în care aveau o etichetă pe ceva”, a continuat Tait. „Apoi (medicii mei) adăugau doar lucruri – „Ai fibromialgie și probabil că ai și sindromul oboselii cronice”. Dar nu mi-au spus cum să rezolv asta. Totul era: ‘Încearcă antidepresive, pentru că nu știm cu adevărat.'”

S-a căsătorit și, după mai multe avorturi spontane, a dat naștere la doi fii. De-a lungul anilor, Tait a primit diverse diagnostice și i s-au prescris mai multe medicamente, dar nimic nu a făcut-o complet sănătoasă. Ea era în continuare bolnavă.

De ce este boala Lyme atât de greu de diagnosticat?

Boala Lyme este o infecție bacteriană transmisă prin mușcătura căpușelor de cerb infectate. Un simptom comun al bolii Lyme este o erupție cutanată roșie pe piele (adesea numită erupție în formă de ochi de taur, deși erupția nu are întotdeauna un aspect de inel în inel), care apare la locul mușcăturii de căpușă, de obicei în decurs de o săptămână, dar până la o lună mai târziu. Este posibil ca unele persoane să nu prezinte o erupție cutanată sau să o confunde cu o mușcătură de păianjen. Alte simptome precum febră, frisoane, dureri de cap, oboseală, dureri articulare și ganglioni limfatici umflați pot apărea în absența unei erupții cutanate, potrivit Centers for Disease Control and Prevention.

Dacă Lyme nu este diagnosticat imediat, bacteria începe să se răspândească în alte părți ale corpului – articulații, sistem nervos și inimă. În cele din urmă, se instalează artrita, împreună cu oboseala extremă și durerile generale. Acestea pot fi, de asemenea, simptome ale altor afecțiuni, ceea ce reprezintă o parte din motivul pentru care Lyme este dificil de diagnosticat. În afară de erupția cutanată inițială, nu există simptome care să indice în mod specific boala Lyme.

Nu există, de asemenea, o modalitate definitivă de a testa boala Lyme. Nu există un test de sânge direct pentru bacteria care cauzează Lyme. Medicii trebuie să se bazeze pe testele de anticorpi, care nu fac decât să măsoare răspunsul sistemului imunitar la bacterie. Complicând și mai mult lucrurile, studiile au arătat că aceste teste nu sunt întotdeauna precise și pot avea o sensibilitate slabă și rezultate false în unele cazuri.

„Testele de anticorpi sunt teste indirecte”, a declarat Dr. John Aucott, director al Centrului de cercetare clinică a bolii Lyme Johns Hopkins din Baltimore, Maryland. „Ele măsoară doar dacă persoana a fost expusă la infecție, dar nu vă spune dacă acea expunere a avut loc acum șase luni sau acum șase ani. Iar testul pentru expunere nu vă spune dacă aveți încă o infecție activă. Ceea ce ne dorim este un test direct care să măsoare efectiv prezența bacteriei. Așa cum ați obține dacă ați face o cultură de urină pentru o infecție urinară.”

Până când nu va exista un test infailibil, diagnosticarea bolii Lyme, în special a bolii Lyme în stadiu avansat, este o știință imperfectă.

Cum a obținut Stephanie răspunsuri

În urmă cu aproximativ patru ani, Tait a început să suspecteze că are boala Lyme. O prietenă de familie avea Lyme, iar Tait a recunoscut unele dintre propriile simptome care apăreau la prietena ei. Ea i-a cerut medicului ei un ELISA, un test imunoenzimatic, sau un test de sânge care este de obicei primul mod prin care medicii testează pacienții care ar putea avea boala Lyme. Când a aflat că asigurarea sa nu va acoperi costul, a plătit testul din buzunar. Acesta a ieșit negativ.

Tait, însă, nu a fost convinsă. Ea a cerut un alt test, dar a spus că medicul a refuzat. Așa că a apelat la un laborator privat pentru un al doilea test, acesta fiind un Western Blot, la care medicii apelează de obicei în continuare, pentru a verifica un rezultat ELISA pozitiv. Acel test a fost pozitiv pentru anticorpii Lyme.

„Am plâns, pentru că aveam acolo, în mâinile mele, dovada că nu am tras doar concluzii pripite”, a spus Tait. „M-am întors în cabinetul medicului meu și am spus: „Iată-l”. Ei au spus: „Ei bine, noi nu am făcut acest test, deci de unde știm?”. Am spus: ‘Cred că glumiți. Am un test de laborator!””

Tait a început să se trateze la o clinică privată din Idaho, specializată în tratarea bolii Lyme, la aproximativ șase ore de mers cu mașina de unde locuiește.

Boala Lyme este de obicei tratată cu antibiotice, iar atunci când este tratată la timp, persoanele cu Lyme se recuperează de obicei complet. Planul de tratament al lui Tait a inclus antibiotice, imunoterapie, diverse suplimente, precum și schimbări în alimentație. Dar, pentru că era bolnavă de atât de mult timp, unele dintre problemele sale de sănătate erau ireversibile.

„În cele din urmă, indiferent cât de mult te străduiești să tratezi Lyme, atunci când o ai de 15 ani, este o bacterie care crește și crește și preia controlul în sistemul tău”, a spus ea. „Unele dintre aceste daune pur și simplu nu pot fi reparate.”

Astăzi, ea are leziuni cardiace și dureri articulare cronice și artrită, precum și afazie, o tulburare de limbaj care îi afectează uneori capacitatea de a vorbi. Casa ei este dotată cu instrumente care fac viața cu dureri cronice și oboseală mai suportabilă – există un scăunel în dușul ei și un gadget pe oglinda din baie care îi ține uscătorul de păr pentru ca brațele ei să nu obosească. Există dispozitive inteligente în toată casa familiei sale. În fiecare dimineață, Alexa de la Amazon îi anunță pe cei doi fii ai ei când este timpul să își pună rucsacurile în spate și să se îndrepte spre stația de autobuz, în cazul în care Tait nu este în măsură să se ridice din pat și să îi vadă plecând. Păturile de încălzire sunt ascunse în colțuri în fiecare cameră.

Există plante în toată casa – toate sunt false, deoarece îngrijirea plantelor adevărate necesită energie de care ea nu se poate lipsi.

„În fiecare zi, pot să mă plimb acum și să mă prefac destul de bine că sunt o persoană perfect sănătoasă”, a spus ea. „Dacă nu m-ați cunoaște, de multe ori nu v-ați da seama.”

.