Eu și soțul meu Rick știam că Jake nu se simțea bine. El continua să nege și să spună că se simte bine. Un nas însângerat m-a speriat, apoi mi-am amintit cum cumnatul meu le-a avut când era copil și am crezut că este ereditar. Apoi, în liceu i s-a spus că a mai avut unul. A început să ne întrebe dacă arată palid. Noi am spus că da. De asemenea, tușea și părea letargic. L-am încurajat să meargă la doctor, dar el a spus că este bine.

Trebuie să fi fost o intervenție divină, pentru că atunci când i s-a stricat camionul, am avut ocazia să-l duc la școală, unde era în ultimul an de liceu, și pe drum l-am rugat să-mi spună ce s-a întâmplat. Pe măsură ce ne apropiam de școală, mi-a spus: „Mamă, este prea târziu, sunt pe moarte”. Acestea au fost cuvintele lui exacte.

Apoi a continuat să-mi spună frânturi și bucăți. A spus că nu avea nici măcar energia să stea la duș. Așteptase în camionul său de la capătul drumului până când eu plecam la serviciu și apoi se întorcea acasă și se culca la loc. Când se întorcea acasă de la prietenii lui, stătea în camionetă pentru ceea ce părea o oră și apoi se târa pe scări.

Mi-am imaginat că probabil a avut o angină streptococică pe care a lăsat-o să treacă prea mult timp. Imediat, l-am dus la doctor și a fost trimis la analize de sânge. S-a dus la bunica lui să se culce în timp ce eu eram la serviciu. Când m-am dus să-l iau, doctorul m-a sunat și mi-a spus să-l duc la camera de urgență de la Spitalul Baystate din Springfield, Massachusetts, și că ar trebui să meargă direct la ghișeu pentru a fi internat.

Într-o oră, primea transfuzii de sânge și transfuzii de trombocite. Medicii de la camera de urgență mi-au spus că au sunat la departamentul de hematologie și oncologie. Ei credeau că are leucemie.

Jake a petrecut săptămâni întregi în spital, trecând prin teste după teste. I s-a făcut o biopsie a măduvei osoase și o biopsie a ganglionilor limfatici. După toate testele, au spus că este vorba de un virus și că se va vindeca de la sine. După multe săptămâni de transfuzii de sânge și trombocite și nicio îmbunătățire, am decis să-l ducem la Massachusetts General din Boston, la aproximativ 160 de kilometri de casa noastră din Westfield, Massachusetts. După ce au analizat documentele medicale de la spitalul nostru local, au fost de acord că era vorba de un virus și că va dura ceva timp până când numărul de sânge va reveni.

Jake a continuat să fie dependent de transfuzii și ne-am întors la Boston pentru o altă biopsie a măduvei osoase. Am simțit că, dacă știam ce este în neregulă cu el, puteam să fac față. M-am înșelat. După patru luni și trei biopsii de măduvă osoasă, medicul a sunat și a spus că avea hemoglobinurie paroxistică nocturnă (PNH) Nu auzisem niciodată de așa ceva. Prietenul nostru, Kevin, a intervenit și a spus că trebuie să îl ducem la specialiști pentru a ne da seama ce se întâmplă. El a avut timp să ne ajute să cercetăm boala, să sunăm medici și să luăm legătura cu alte persoane aflate în situații similare.

L-am dus pe Jake la un medic de la NYU Langone Medical Center din New York care era specializat în PNH. A fost unul dintre cei mai bine informați medici pe care i-am întâlnit vreodată și a știut, doar uitându-se la fișa și la simptome, că Jake avea anemie aplastică severă și PNH.

Înspăimântat de moarte și confuz, fiul meu a reușit să termine liceul cu ajutorul transfuziilor. Din cauza nivelului de sânge, nu a putut frecventa ultimele câteva luni, dar a terminat cu un tutore. În timp ce restul colegilor săi de clasă au plecat să sărbătorească, noi ne-am internat la Spitalul General din Massachusetts pentru tratamentul cu ATG (globulină antitimocitară). Medicul nu era convins că Jake avea anemie aplastică, dar același tratament era folosit pentru PNH și anemie aplastică, așa că a lucrat cu medicul din New York.

Transfuziile de sânge și trombocite au continuat. De fiecare dată când mergeam la medici, nu părea să existe nicio îmbunătățire. A fost o provocare mentală și emoțională pentru toți. Doctorii au început să vorbească despre încercarea unui transplant de măduvă osoasă. Fiul meu a refuzat să ia în considerare un transplant de măduvă osoasă. Așa că ne-am continuat călătoria.

Am mers la Institutele Naționale de Sănătate din Maryland pentru a obține o altă opinie și auzisem despre unele studii care erau promițătoare. S-a făcut o altă biopsie de măduvă osoasă și o mulțime de analize de sânge. Nu l-ar fi lăsat să plece fără o transfuzie, deoarece sângele și trombocitele sale erau atât de scăzute. Ne-am întâlnit cu doi medici minunați acolo. Ne-au întrebat de ce nu am vrut să facem un transplant de măduvă osoasă, iar eu le-am explicat că boala ar putea reveni. Amândoi m-au întrebat: „Ce vă face să credeți că se poate întoarce? Este un potențial leac.”

Am făcut multe contacte pe internet și am urmărit progresele oamenilor pe Facebook. ,Un pacient cu anemie aplastică și PNH din Indiana, pe care l-am cunoscut prin intermediul site-ului, a ajutat să îi dea curaj fiului meu să facă transplantul de măduvă osoasă. El i-a povestit lui Jake despre experiența sa de transplant, care l-a inspirat să își depășească temerile.

Am decis să luăm interviuri la câteva spitale cu privire la un transplant de măduvă osoasă. Când ne-am întâlnit cu un anumit medic de la Dana-Farber Cancer Institute din Boston, am avut încredere în cunoștințele sale și ne-a făcut să ne simțim mai confortabil. Am știut că el era cel care urma să efectueze transplantul de îndată ce ne-am întâlnit cu el. El a fost recomandat de medicul de la NYU Langone.

Am început apoi căutarea unui donator la Dana-Farber. Medicul ne-a găsit un donator, dar cu câteva săptămâni înainte de procedură, acesta a fost anulat. Medicul îi găsise lui Jake un donator mai bun, dar nu a vrut să ne informeze până când nu s-a finalizat totul. Așteptarea a fost insuportabilă. Se va răzgândi Jake? Ce s-a întâmplat cu donatorul nostru? Săptămâni mai târziu, am fost informați că a fost găsit unul nou. Donatorul era compatibil 10/10 și avea 18 ani. Jake avea 19 ani la acea vreme. Ni s-a spus doar că era un donator din Marea Britanie.

Tratamentele de chimioterapie și radioterapie au fost dure. Apoi a venit ziua transplantului. Speriate că donatorul nostru va anula, deoarece era atât de tânăr, asistentele l-au urmărit când a ajuns la avion, când a aterizat și când a ajuns. Cu toții am purtat verde în ziua transplantului. Am primit o rugăciune de la un preot. A fost atât de liniște, nu pot să explic, dar am simțit că se întâmplă un miracol.

Astăzi Jake face progrese bune. Doctorul său spune că îl face să arate prea bine. A împlinit prima zi de naștere a transplantului pe 31 iulie a acestui an. A avut câteva erupții minore, dar fiul meu arată și se simte bine în majoritatea zilelor. Nu mai există transfuzii, iar numărul de sânge este mare. Îi văd fața roz, frumoasă și zâmbitoare. Donatorul său a trimis o felicitare în care îi spunea să își trăiască visele și cred că acest lucru se va întâmpla.

Visul fiului meu este să fie pompier. El este pompier voluntar de la vârsta de 16 ani și este primul respondent pentru două departamente de pompieri voluntari. El va începe în ianuarie pregătirea de tehnician medical de urgență, care este necesară înainte de a putea intra într-o echipă cu normă întreagă. Îi place să ajute oamenii.

Cu doi ani și jumătate în urmă, nu am crezut niciodată că vom fi în acest punct. Oamenii ar fi spus mereu „cel puțin nu este cancer”. Un diagnostic de boală de insuficiență medulară osoasă a fost de fapt mai dificil din cauza lipsei de conștientizare și de fonduri pentru cercetare și tratamente. Trebuie să transmitem informația către posibilii donatori de măduvă osoasă, astfel încât aceștia să poată contribui și să salveze o viață.

Deci există o lumină la capătul acestui lung tunel. Sperăm să ne întâlnim cu donatorul fiului nostru anul viitor. Viața nu este la fel, dar am găsit credință adevărată și bunătate din partea prietenilor și a membrilor familiei. A primit o îngrijire deosebită din partea personalului de la Dana-Farber, iar îngerul nostru Kevin ne-a găsit toate persoanele și locurile potrivite pentru a căuta ajutor. Aș fi făcut orice ar fi fost nevoie ca mamă pentru ca el să fie mai bine. Acest donator complet altruist, el însuși doar un băiat, mi-a salvat fiul. Îi suntem recunoscători pentru totdeauna.