Rocking out, pe o parte a scenei, în timp ce soțul ei, Rob Thomas, solistul trupei Matchbox Twenty, cânta în Chula Vista, California, Marisol Thomas ar fi putut părea o imagine superbă a sănătății și a fericirii în timp ce cânta alături de hit-ul trupei, „Disease”. Dar, în spatele zâmbetelor, scena a fost un moment rar de răgaz dintr-o luptă debilitantă de 14 ani împotriva unei boli care, spune Rob, i-a transformat perspectiva asupra vieții, i-a răpit orice gând de a avea mai mulți copii și a „locuit” părți din soția sa.

EXCLUSIV: David Foster vorbește despre traiul cu boala Lyme a fostei Yolanda Hadid: „Am făcut tot ce am putut”

„Este o nebunie cât de normal poate deveni ceva anormal”, spune Rob la ET, în timpul unui interviu rar cu Marisol pentru a promova cea de-a treia ediție a Galei anuale din New York a Global Lyme Alliance – unde el va cânta, iar Marisol este premiată pentru activitatea sa de susținere a bolii Lyme și a altor boli transmise de căpușe. „Este ca și cum într-o zi te-ai trezi și ar fi un extraterestru care locuiește în casa ta și în primele două săptămâni ai fi al naibii de speriat, dar după un timp i-ai da un nume și ar fi pur și simplu acolo. Boala asta a fost ca un extraterestru ciudat care s-a mutat în viața noastră și a locuit în soția mea. Uneori pur și simplu nu mai este ea însăși. Să o vezi pe persoana de care ești cel mai apropiat devenind altcineva decât ea însăși este atât de .”
Cuplul s-a luptat cu bătăliile de sănătate ale lui Marisol timp de mai bine de un deceniu, timp în care a vizitat nenumărați specialiști, disperată pentru un diagnostic și un tratament precis. Prezentând simptome de boală autoimună, i s-a spus că are scleroză multiplă într-un minut, Lupus în următorul, iar la un moment dat, în timp ce zăcea zile întregi într-un spital, a crezut că are cancer pancreatic. Rob își amintește cu frustrare că un specialist a explorat cu ani în urmă posibilitatea bolii Lyme (o boală potențial fatală răspândită de căpușe), dar testul comun de diagnosticare este inexact în mai mult de jumătate din cazuri.
Cu toate acestea, după ce a fost supusă unei intervenții chirurgicale pentru îndepărtarea unei leziuni de pe creier în 2015, medicii au suspectat și au testat boala, diagnosticând în cele din urmă opt boli transmise de căpușe – inclusiv Borrelioza Lyme Neurologică în stadiu tardiv, Babesioza și Bartonella – toate acestea inducând simptome diferite și necesitând tratamente și medici diferiți. Se crede, de asemenea, că infecțiile au declanșat boala Hashimoto și simptome asemănătoare Lupusului, precum și Nevralgia Trigeminală Atipică, supranumită „boala sinucigașă”, deoarece atacă nervii faciali și „te face să-ți dorești moartea.”
„După operația pe creier, toată lumea a spus: „Ești pe drumul spre recuperare – te descurci de minune””, reflectă Marisol, în vârstă de 41 de ani. „Dar asta a fost de fapt partea cea mai ușoară. Adevărata bătălie a început când ne-am dat seama, în sfârșit, ce se întâmpla cu mine.”
În timp ce Lyme poate fi vindecat cu antibiotice dacă este depistat la timp, diagnosticul în stadiu tardiv al lui Marisol și prezența mai multor infecții înseamnă că este mai greu de gestionat. Tratamentul ei este ajustat în mod constant în funcție de infecția care se manifestă cel mai mult și implică un amestec de medicamente farmaceutice și terapii holistice, dintre care unele nu pot fi obținute cu ușurință din cauza faptului că sunt neviabile din punct de vedere comercial.

EXCLUSIV: Rob Thomas despre fiul muzical, dușmănia cu Matchbox Twenty & „Luptele” soției la un an de la operația pe creier

Într-o vreme, o „tip A” determinată, care a prosperat în co-gestionarea carierei lui Rob și în conducerea cu pasiune a fundației lor Sidewalk Angels, care ajută grupurile de salvare a animalelor, ea spune că Lyme i-a „furat” viața și o prinde frecvent în autobuzul de turneu cu simptome care includ tulburări de vedere, amorțeală, convulsii și dureri constante. Faptul că a fost diagnosticată corect înseamnă că are parte de un tratament mai bun, mai puține crize și mai multe ore în care se simte „semi-funcțională”, dar fostul model spune că mai are încă un „drum lung de parcurs.”
„Este ca și cum ai sta nemișcat, incapabil să participi, în timp ce totul continuă să se desfășoare fără tine, apoi te trezești a doua zi și se întâmplă același lucru”, explică ea. „Nu consider că ceea ce fac trăiește. Exist… și lupt pentru a spera că într-o zi voi trăi din nou. Este un loc oribil în care să te afli și am sprijin pentru a urmări acest lucru, dar știu că sunt oameni care nu au. Devii atât de bolnav de a fi bolnav și nu-ți dorești nimic mai mult decât un moment departe de asta, așa că, dacă am un moment, fug cu el. Eu și mama mea le numim momente fericite și fac mai mult în acele ore decât aș fi făcut-o vreodată înainte!”
În prezent, călătorind cu Rob în turneul „A Brief History of Everything” al trupei Matchbox Twenty, aceste momente de evadare au inclus vizitarea târgului California Mid-State Fair și petrecerea timpului cu amicul actor Wilmer Valderrama.

EXCLUSIV: Alan Bersten despre modul în care recuperarea „chinuitoare” a lui Debbie Gibson de la boala Lyme influențează „DWTS”

Deși cuplul savurează acele prețioase perioade de răgaz de la simptomele fizice ale lui Marisol, taxa mentală a bolii este o bătălie continuă, în mare parte datorită „stigmatului” atașat bolii Lyme, o boală care a crescut de 25 de ori de când a început supravegherea națională în 1982, cu peste 329.000 de cazuri noi în fiecare an numai în Statele Unite. Marisol remarcă modul în care bolnavii de Lyme sunt adesea acuzați că „exagerează, se prefac sau au nevoie de ajutor psihiatric”, ceea ce i-a determinat pe unii să se gândească la sinucidere sau să se sinucidă.
În ciuda comentariilor dure și a faptului că a fost acuzată că își împărtășește povestea pentru a atrage atenția, Marisol continuă să militeze pentru bolile transmise de căpușe și va fi onorată alături de designerul de îmbrăcăminte pentru bărbați Joseph Abboud la gala Global Lyme Alliance din 11 octombrie de la Cipriani, 42nd Street, unde Yolanda Hadid și Aly Hilfiger, alte bolnave de Lyme, sunt copreședinți onorifici ai evenimentului. Rob, care a cântat la gala de anul trecut, va urca din nou pe scenă alături de Chris Daughtry.

Pentru Rob, să-și vadă soția de aproape 18 ani cum dispare oarecum într-o bătălie zilnică pentru sănătate a fost o călătorie chinuitoare, care a inspirat hituri solo puternice precum „Your Diamonds” din 2009 și balada emoționantă „Pieces” din 2016.
Lucrările continue au venit cu costuri personale semnificative, cum ar fi sacrificarea speranțelor familiei, a vieții sociale și a vacanțelor.

EXCLUSIV: Rob Thomas reacționează la fanul obsedat din „Burlacul din Paradis”: „Sunt speriat!”

După ce s-a gândit să aibă copii împreună, Rob – care are un fiu în vârstă de 19 ani, Maison, dintr-o relație anterioară – recunoaște că toate gândurile de a avea mai mulți copii au fost înghițite demult de boală. „Ne-am spus atât de mult timp că nu ne-am dorit niciodată cu adevărat copii împreună, încât nici măcar nu știm dacă este adevărat”, recunoaște el. „Am știut în ultimul deceniu că, din cauza stării de sănătate a lui Mari, era ceva ce nu puteam face și pur și simplu te resemnezi cu acest lucru. Dacă reușim să o recuperăm pe Mari sănătoasă și ea poate avea o viață normală, atunci nu avem nevoie de o familie care să ne completeze, pentru că avem atât de mult timp de recuperat.”
„Adevăratul cost personal a fost ca și cum unul dintre cei mai dragi prieteni ai noștri ne-a vizitat aseară pe drum și ea nu a putut să coboare din autobuz pentru a-l vedea”, continuă el. „Îi place să stea cu toată lumea, dar este mereu la o ușă distanță, incapabilă să facă parte din asta. Sau sunt sărbători pe care trebuie să le lase să treacă. Nu am văzut niciodată pe cineva care să iubească Crăciunul așa cum îl iubește fata asta, așa că să o văd cum trece . Aceste lucruri mărunte fac ca un an să treacă brusc fără să ne dăm seama.”
În timp ce Rob, în vârstă de 45 de ani, rămâne profund dedicat lui Marisol – oprindu-și turneul solo din 2015 după ce a aflat că are nevoie de o intervenție chirurgicală – el recunoaște că neputința și vinovăția care vin odată cu faptul că este soțul ei pot fi dificile. Unele relații nu supraviețuiesc pericolelor bolii, Hadid declarând în noua sa carte (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease) că boala ei a contribuit la prăbușirea căsniciei sale de șapte ani cu David Foster.

RELATED: Avril Lavigne anunță primul album nou de când a fost diagnosticată cu boala Lyme

Rob se simte adesea „vinovat de supraviețuire și remușcări”, pentru că este sănătos. „Adesea, viața lor de zi cu zi te face să te simți egoist doar pentru că faci lucruri normale”, spune el. „Voi spune: „Omule, am avut cel mai prost spectacol”, apoi îmi dau seama cu cine vorbesc și spun: „Îmi pare rău, ăsta este cel mai prostesc lucru pe care l-am spus!”. Obții o perspectivă. Nu cred că am de ce să mă plâng, pentru că am văzut cât de rău poate fi pentru cineva. Ceea ce a fost grozav când am mers anul trecut la gala de binefacere a Alianței Globale Lyme a fost că am văzut că nu suntem singuri. Oamenii vorbesc despre luptele lor de sănătate și prin ce trece familia și este normal să auzi pe cineva spunând: „Nu vă pot spune cât de mult îi mulțumesc familiei mele pentru că nu m-a omorât pur și simplu!” – și să te gândești: „Înțeleg perfect asta.””
„Pentru informarea publicului, nu am de gând să-mi omor soția!”, adaugă el. „Dar ei petrec atât de mult timp încercând să se facă bine încât, în calitate de îngrijitor, te ocupi de toate celelalte lucruri din viața lor. Sunt obosit și frustrat, apoi văd o privire a lui Mari și vorbim, o recunoaștem, apoi continuăm să mergem mai departe.”
Rob adaugă că faptul că a avut-o pe Marisol în turneu a fost o binecuvântare pentru că este mereu aproape, putând în același timp să își îndeplinească îndatoririle cu Matchbox Twenty.

Grupul nominalizat la GRAMMY, al cărui album de debut Yourself or Someone Like You împlinește 21 de ani luna viitoare, a adorat să se reunească după scurta ceartă a chitaristului Kyle Cook cu Rob și plecarea din trupă. Rob spune că grupul este acum mai puternic ca niciodată.
„Nu știu dacă ne-am înțeles vreodată atât de bine ca acum”, împărtășește el. „Am pus totul la punct și am dus totul la un alt nivel, în care ne bucurăm de compania celuilalt pe scenă și în afara ei. Comunicăm în mod constant și chiar și astăzi, într-o zi liberă, ne scriem lucruri stupide și mici unul altuia. Am un album solo pe care aproape am terminat de scris și pe care îl voi lansa anul viitor, dar datorită acestui turneu, știm că, după aceea, vom înregistra muzică nouă și ne vom dori să plecăm din nou în turneu.”

NEWS: Yolanda Hadid spune că s-a gândit să se sinucidă din cauza luptei cu boala Lyme

Și, când se va întâmpla acest turneu, Marisol speră, bineînțeles, să fie alături de scenă pentru cât mai multe spectacole. „În zilele mele bune, mă asigur că sunt acolo – este lucrul meu preferat!”, spune ea. „Întotdeauna glumim despre faptul că sunt o puicuță de drum dintotdeauna… muzica și turneele au fost o parte imensă din viața mea, așa că a avea momente în care să pot sta lângă scenă și să-l văd pe Rob cum își face treaba și să fie mai bun ca niciodată este uimitor. Acestea sunt momentele mele fericite.”

Vezi icoana cântăreței anilor ’80 și noua concurentă la Dancing With the Stars, Debbie Gibson, vorbind despre lupta ei împotriva bolii Lyme în videoclipul de mai jos.

Celebrul cuplurilor care nu se pot despărți niciodată sau ne vom pierde credința în dragoste

• Copii de la Hollywood Cele mai bune corpuri de bikini peste 40 de ani

• Cele mai mari despărțiri ale celebrităților din 2017

• Celebritățile în lenjeria lor intimă