Când i s-a cerut să înființeze un grup de sprijin pentru bărbații gay de culoare care trăiesc cu HIV, sau virusul imunodeficienței umane, Larry Scott-Walker a spus „nu, mulțumesc”. Prietenul său a ridicat întrebarea în 2015, iar până atunci, managerul de programe HIV, în vârstă de 35 de ani, acumulase o experiență de peste un deceniu de lucru în domeniul HIV, mai întâi în Baltimore și apoi în Atlanta, conducând adesea astfel de grupuri de sprijin. „Erau, pur și simplu, foarte triste”, a explicat el. Oamenii veneau la grupuri pentru a despacheta traumele din fiecare săptămână. Exista o vindecare în acest proces, a spus Scott-Walker, dar grupurile rareori avansau de acolo. Cel mai recent grup se dizolvase din cauza lipsei de interes, inclusiv al său.

Scott-Walker trăia el însuși cu HIV, dar nu își dezvăluise statutul pe scară largă. Cam în același timp în care grupul s-a destrămat, el a aflat că un membru al familiei s-a îmbolnăvit de complicații ale infecției cu HIV. Ceva a făcut clic; dacă ar fi fost mai deschis în legătură cu diagnosticul său, s-a gândit el, poate că ruda sa ar fi fost încurajată să își ia medicamentele. A decis că va conduce grupul de sprijin – dar de data aceasta, va fi diferit. În loc să aranjeze ca membrii să stea în liniște într-un cerc, Scott-Walker și prietenii săi au planificat un alt tip de eveniment. „L-am numit „BYOB meetup””, a spus el. Participanții s-au întâlnit pentru brunch.

Acest prim eveniment, la care au participat 45 de homosexuali de culoare care trăiesc cu HIV – unul dintre ei a adus un blender de băuturi Margaritaville – s-a transformat în Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), o rețea de sprijin între egali care are acum peste 3.500 de membri la nivel național, dintre care 940 cu sediul în Atlanta, unde a fost fondat grupul. În SUA, 57% dintre bărbații homosexuali de culoare care trăiesc cu HIV au o supresie virală, ceea ce indică faptul că nu prezintă niciun risc de transmitere a virusului. Dintre cei aproximativ 300 de membri Thrive SS care au răspuns la un sondaj de angajare din 2018, 92% au raportat o supresie virală.

Scott-Walker, acum în vârstă de 40 de ani, atribuie succesul grupului capacității sale de a atrage membri cu un puternic sentiment de apartenență și de a menține un mediu în care mesajele pozitive despre respectarea medicației se desfășoară organic. Dar acest mediu se bazează pe un stil administrativ și de programare care nu se conformează cerințelor celor mai multe granturi federale, care oferă sprijin de miliarde de dolari pentru programele HIV din întreaga lume. De fapt, conducerea Thrive SS atribuie succesul organizației unei decizii conștiente de a renunța la finanțarea federală și la cerințele pe care aceasta le implică, bazându-se în schimb pe fundații și subvenții farmaceutice, precum și pe donatori individuali.

„O organizație nu se înrăutățește, în sine, dacă primește fonduri suplimentare”, a declarat Ace Robinson, director de parteneriate strategice la NMAC, o organizație care militează pentru echitate rasială în ceea ce privește advocacy și rezultatele HIV. Dar pentru organizațiile în creștere, poate fi o astfel de luptă pentru a îndeplini cerințele administrative ale unor finanțatori, încât, în încercarea de a face acest lucru, își compromit misiunea, a spus el.

Organizațiile pot fi deosebit de protectoare față de misiunea lor atunci când aceasta implică comunități care, din punct de vedere istoric, nu au fost atinse sau au fost ignorate de guvernul federal. „Noi suntem acel tip de mișcare de bază „pentru noi, de către noi””, a spus Scott-Walker. Cu alte cuvinte, deoarece organizația este condusă de homosexuali de culoare, spune el, este mai bună decât alte organizații să știe de ce au nevoie homosexualii de culoare și să le ofere ceea ce au nevoie. „Asta este ceea ce ne diferențiază”, a spus el.

Sprijinul de la egal la egal poate fi oferit de o serie de persoane ale căror roluri se pot suprapune – de la lucrători de sănătate comunitară instruiți, asociați cu sistemul de asistență medicală, până la mentori de la egal la egal, navigatori sau antrenori care folosesc atât instruirea, cât și experiența comună pentru a oferi sprijin și a se asigura că pacienții obțin tratamentul și serviciile de care au nevoie.

Văzut ca o completare a asistenței medicale primare, sprijinul între egali sub forma unor întâlniri de grup sau individuale, precum și a apelurilor telefonice și a comunicării online, a fost folosit de mult timp pentru a ajuta pacienții cu boli cronice, cum ar fi diabetul, să își gestioneze sănătatea. Dar a prins mai greu în cazul HIV, spune Edwin Fisher, care conduce programul „Peers for Progress” de la Universitatea Carolina de Nord din Chapel Hill, în parte din cauza toleranței variabile la eroare în funcție de diferitele boli din sistemul medical american. Pacienții cu diabet zaharat se confruntă adesea cu fluctuații moderate ale greutății și glicemiei, a declarat Fisher, iar sfaturile inexacte ale unui coleg cu privire la o alegere de dietă pot fi de obicei abordate fără probleme. Pe de altă parte, faptul că un pacient nu-și mai ia medicamentele și întreține relații sexuale neprotejate ar putea, în schimb, să transmită infecția și să ducă la rezultate proaste pentru sănătatea mai multor persoane.

În ultimii 25 de ani, evoluțiile biomedicale au făcut să avanseze în mod dramatic diagnosticarea și tratamentul HIV, transformând ceea ce odinioară era în esență o condamnare la moarte într-o boală controlabilă. Cu un diagnostic precoce și cu respectarea unui regim medicamentos simplu, zilnic, persoanele cu HIV pot trăi la fel de mult ca oricine altcineva și nu prezintă niciun risc de transmitere. Cu toate acestea, se estimează că jumătate dintre americanii care trăiesc cu HIV – inclusiv cei care nu au fost diagnosticați – nu beneficiază de îngrijire continuă, iar noile diagnostice sunt concentrate în rândul bărbaților homosexuali și bisexuali de culoare, care prezintă, de asemenea, un risc mai mare de sărăcie, acces redus la educație și șomaj.

Pentru experții în HIV, acest lucru sugerează că mai este un drum lung de parcurs în abordarea factorilor sociali care fac ca oamenii să fie greu de atins cu diagnosticul și tratamentul – și acesta este punctul forte al programelor de sprijin între egali. Serena Rajabiun, profesor asistent la Universitatea din Massachusetts, Lowell și cercetător la Centrul pentru inovație în asistența socială și sănătate de la Universitatea din Boston, a declarat că cea mai importantă activitate a colegilor este aceea de a-i ajuta pe oameni să depășească stigmatizarea HIV și de a-i pune în legătură cu resursele care le stabilizează viața, cum ar fi furnizorii de asistență medicală de sprijin, locuințe sigure și tratament pentru sănătate mintală și abuz de substanțe.

Când aceste servicii sunt necesare pentru bărbații homosexuali de culoare, organizațiile precum Thrive SS pot fi cel mai bine poziționate pentru a le oferi. „CDC poate spune: „Oh, bărbații gay de culoare sunt greu de găsit””, a spus Scott-Walker. „Dar pentru noi, este ușor.”

Programele de sprijin de la egal la egal descrise în literatura științifică sunt adesea afiliate cu organizații de servicii SIDA, care oferă de obicei consiliere și testare HIV. Multe dintre acestea sunt finanțate prin granturi de la Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor din SUA (CDC) și Programul Ryan White HIV/SIDA, în valoare de 2,3 miliarde de dolari, care funcționează în cadrul Departamentului de Sănătate & al SUA & Human Services. Atunci când solicită fonduri federale, se așteaptă, în general, ca organizațiile de servicii SIDA să descrie măsuri specifice de măsurare a rezultatelor pentru care intenționează să colecteze și să raporteze anual date.

Elegerea măsurilor de măsurare a rezultatelor influențează modul în care arată un anumit program. De exemplu, dacă un program de colegi afiliat la o clinică alege să măsoare numărul de clienți care au două seturi de teste de laborator legate de HIV pe an, colegii săi ar putea fi însărcinați să dea telefoane de atenționare clienților, să îi pună în legătură cu vouchere Lyft sau Uber pentru a-i duce la programările de laborator și să îi țină de mână pe clienții scârbiți în timp ce li se recoltează sânge. Acei colegi ar trebui, de asemenea, să documenteze fiecare activitate ca parte a raportării periodice a organizației cu privire la activitățile sale finanțate din subvenții, ceea ce ar duce la o povară administrativă semnificativă.

În ciuda acestui fapt, organizațiile finanțate de programul Ryan White sunt limitate să cheltuiască doar 10% din banii federali din subvenții pentru activități administrative – și li se oferă puțină pregătire a forței de muncă pentru a ajuta în acest proces, a declarat Venton Hill-Jones, director executiv al organizației non-profit Southern Black Policy and Advocacy Network. „Este foarte greu pentru organizațiile bazate pe comunitate să fie competitive în ceea ce privește finanțarea Ryan White din cauza sarcinii de a aplica, de a raporta și a tuturor acestor lucruri diferite”, a spus el. Fondurile CDC nu vin cu un plafon administrativ, deși un reprezentant a declarat că bugetele sunt revizuite pentru a se asigura că fondurile pentru activități administrative sunt „în concordanță cu activitățile propuse.”

Thrive SS nu solicită această sarcină administrativă celor cinci angajați cu normă întreagă sau membrilor săi. Pentru a explica beneficiile flexibilității pe care acest lucru le permite, Scott-Walker povestește despre o postare pe una dintre paginile de Facebook ale grupului mai devreme în acea zi, un memento de „verificare a pastilelor”. Aceste postări sunt de obicei însoțite de un meme care atrage atenția sau de o fotografie a unui bărbat atrăgător, dar aceasta includea o fotografie a unui tablou realizat de un membru și o poveste despre pierderea partenerului său din cauza complicațiilor cauzate de SIDA. Aceasta a provocat o revărsare de alte povești de iubire și pierdere.

Scott-Walker a declarat că părtășia și sentimentul de scop generat de această postare sfidează variabilele tradiționale de scriere a granturilor, care tind să fie „reflectând „HIV, Inc.””, așa cum a numit el instituția îndepărtată care deține cea mai mare parte a burselor de bani pentru HIV. Își dă din cap o mișcare birocratică în timp ce improvizează o măsură prietenoasă cu HIV Inc.: „‘Îmbunătățirea autoeficienței în ceea ce privește vorbitul despre HIV sau în ceea ce privește transmiterea mesajelor de aderență’ – dar ceea ce nu este scris în grant este cu adevărat magic. Nu poți anticipa: „Ei bine, până la 6/20/2019, o persoană va posta în grup că a pierdut un partener și asta va crea un buzz.””

Scott-Walker și colegii săi „au auzit despre agențiile moștenite în primii lor ani care se simt diferit și arată diferit”, a spus el. „Acum, au finanțare federală și este ca și cum, oh, îmi amintesc când puteam face x”, a spus el, unde x este ceva de genul campaniei obraznice „I Thrive Because I Swallow”, care înfățișează bărbați de culoare mai în vârstă în actul de a lua cu bucurie medicamente pentru HIV – sau ca un blender Margaritaville.

În timp ce programele finanțate din fonduri federale au restricții privind utilizarea fondurilor pentru a oferi alcool la evenimente, Thrive SS nu are. Acest lucru face o mare diferență în ceea ce privește participarea și ambianța la evenimentele lor, a declarat Scott-Walker. În timp ce festivitățile altor programe seamănă cu petrecerile aniversare ale unor copii de 10 ani, a spus Scott-Walker, Thrive SS servește ocazional alcool cu moderație la întâlnirile sale. Deși scopul nu este ca membrii să se îmbete, aceștia sunt adulți, a spus el: „Acești oameni nu vor suc.”

Localizat în orașul East Point din Greater Atlanta, Thrive SS planifică aproximativ 10 evenimente pe lună. În plus față de grupurile de sprijin online, are un grup de bărbați seniori, un club Glee, un grup de vorbire în public și un grup de sprijin psihosocial. De asemenea, organizează excursii și petreceri pentru membrii săi.

Altădată, a spus Hill-Jones, „rigoarea care a intrat în rezultatele programului era uneori inutilă și de multe ori stigmatizantă, în special pentru bărbații gay de culoare”. De exemplu, finanțatorii cereau adesea programelor să documenteze detalii despre viața sexuală a membrilor lor. De atunci, ofițerii de program au reflectat și au criticat lipsa de înțelegere a acestei populații, a spus el, și consideră că este necesară colectarea și raportarea datelor privind rezultatele: „Dacă nu ne spunem poveștile noastre, domeniul nu va vedea valoarea și importanța muncii noastre”, a spus el. „Dacă ei văd această importanță, mai multe organizații vor fi capabile să finanțeze și să susțină munca care se face.”

Un reprezentant al CDC a declarat că agenția „a auzit și a răspuns la feedback-ul potrivit căruia o mai mare flexibilitate în monitorizarea și evaluarea ar ajuta beneficiarii de granturi să pună capăt epidemiei HIV în comunitățile lor.” Agenția a precizat că acest feedback a fost încorporat în fondurile acordate recent pentru inițiativa propusă „Ending the HIV Epidemic”, un plan „pentru a reduce noile infecții cu HIV în Statele Unite cu 75% în cinci ani și cu 90% până în 2030”. (Personalul de la programul Ryan White a menționat că lucrează cu beneficiarii de fonduri prin furnizarea de asistență tehnică cu privire la modul în care să lucreze cu respectarea plafonului privind costurile administrative.)

Pentru că programele finanțate din fonduri federale colectează date privind rezultatele, acestea publică adesea rezultatele intervențiilor lor, la fel ca și cercetătorii care studiază sprijinul între egali în cadrul unor studii adesea finanțate din fonduri federale. Un articol de analiză din 2011 care a analizat 117 studii de evaluare a eficacității programelor între egali a constatat că cele mai multe dintre ele au avut un anumit efect pozitiv. Cu toate acestea, marea majoritate a acestora au evaluat rezultatele auto-raportate, considerate, în general, măsurători mai subiective și mai puțin fiabile; dintre cele 25 de studii care au evaluat rezultate mai obiective – cum ar fi încărcăturile virale HIV sau nivelurile de celule imune CD4 care demonstrează controlul HIV – doar aproximativ jumătate au demonstrat că intervenția inter pares a avut succes.

Studii mai recente au arătat o oarecare promisiune a sprijinului de la egal la egal în rândul bărbaților recent încarcerați și al femeilor transsexuale, precum și în rândul persoanelor de culoare cu factori de risc pentru întreruperea îngrijirii care au avut o situație stabilă în ceea ce privește locuința.

Și în țările în curs de dezvoltare, programele de tratament HIV implică în mod obișnuit lucrători comunitari din domeniul sănătății, care sunt profund conectați cu persoanele pe care le îngrijesc și care adesea împărtășesc diagnosticul lor. Un corp robust de cercetări a arătat că aceste intervenții cresc testarea HIV, legătura cu tratamentul și aderența la medicație în aceste medii.

„Colegii vor fi întotdeauna de ajutor pentru unii pacienți”, a scris Jane Simoni, profesor de psihologie la Universitatea din Washington și autor principal al revizuirii din 2011, într-un e-mail. „Dar este puțin probabil ca ei să fie suficienți pentru a-i ajuta pe toți pacienții, în special pe cei cu probleme de sănătate mintală sau cu alte probleme (consum de substanțe, persoane fără adăpost) care necesită un nivel mai ridicat de intervenție și asistență.”

Nu datele sunt cele care i-au animat pe fondatorii și membrii rețelelor de sprijin între egali. În timp ce se pregătea să lanseze o companie care oferă soluții online de sprijin inter pares, Ashwin Patel, CEO al InquisitHealth, s-a familiarizat profund cu aceste programe. Din punct de vedere istoric, rețelele de sprijin de la egal la egal au apărut „din misiune – acesta este lucrul corect de făcut, are sens”, a spus Patel.

În timp ce Thrive SS colectează date auto-raportate de la membrii săi, inclusiv tipul de medicamente și aderența la acestea, numărul de celule CD4 și informații demografice, nu efectuează tipul de analize ale rezultatelor comune în evaluarea programelor de sănătate publică, nici studiile prospective, randomizate și controlate care sunt considerate standardul de aur al dovezilor în științele medicale. Prin urmare, nu este clar dacă 92% dintre membrii săi raportează că sunt suprimați din punct de vedere viral pentru că implicarea în grup duce la o mai bună aderență la medicație sau pentru că bărbații care își iau medicamentele în mod regulat se autosesizează pentru a face parte din grup și răspund la sondaje.

Potrivit estimărilor lui Scott-Walker, aproximativ 20% dintre bărbații care se alătură organizației nu își iau în mod regulat medicamentele pentru HIV sau nu se întâlnesc cu furnizorii de servicii medicale în momentul în care se alătură. El bănuiește că pentru aproximativ 15% din această cohortă, Thrive SS oferă sprijinul de care au nevoie pentru a schimba situația. Pentru membrii care au nevoi dincolo de sprijinul social, organizația ajută la asigurarea accesului la servicii: coordonatorul de legături, Darriyhan Edmond, are un obiectiv săptămânal de a face cinci legături cu serviciile, fie că este vorba de asistență medicală, hrană sau locuință. Organizația oferă vouchere de transport pentru a ajunge la programările de îngrijire a sănătății și acces gratuit la un dulap de haine la fața locului pentru membrii săi.

Edmond îi liniștește adesea pe bărbații temători cu privire la sistemul de îngrijire a sănătății împărtășind povestea propriului său diagnostic de HIV. Atunci când bărbații sunt deosebit de sceptici sau au ieșit din sistemul de îngrijire, Edmond îi însoțește la programări, așteptând în hol pentru ca ei „să poată avea acel confort și acel sprijin în afara ușii.”

În centrul activității lui Edmond și a Thrive SS în general se află ceea ce membrii organizației numesc „sprijinul Judy”, în care bărbații gay de culoare, luându-și numele colectiv de la icoana gay Judy Garland, se susțin și se afirmă reciproc. Printre membrii Thrive SS se află persoane cu tot felul de competențe, a spus Scott-Walker, ceea ce îi conferă o capacitate extraordinară de autosuficiență.

„Avem doctori, avem avocați, avem tot felul de oameni, și toți sunt bărbați gay de culoare care trăiesc cu HIV”, a spus el. Pentru membri, a spus Scott-Walker, „tot ceea ce ai nevoie se află la îndemâna ta – se află în cadrul comunității tale.”

Keren Landman este un medic practicant și scriitor care acoperă subiecte din domeniul medicinei și al sănătății publice. Lucrările sale au apărut în Vice, STAT și The Atlantic, printre alte publicații.

Acest articol a fost publicat inițial pe Undark. Citiți articolul original.