Foto: Courtesy of Lauren Flack

Nu sunt pediatru și sunt departe de a fi un expert în autism. (Aș sugera întotdeauna să întreb un profesionist.) Dar nu am fost surprinsă când am aflat că fiul meu avea autism – am știut dintotdeauna.

Channing fusese întotdeauna un băiețel fericit, sălbatic și expresiv. Când am întrebat prima dată dacă totul era „normal” la el, oamenii păreau șocați. Sincer, soțul meu nici măcar nu a înțeles de ce eram îngrijorată. Dar eu pur și simplu simțeam asta. Avem mai mulți prieteni care au bebeluși, toți la câteva luni de vârsta lui Channing, iar el părea mereu diferit – și nu mă refer la diferit într-un sens rău. Era micul nostru sălbatic (l-am poreclit „dragonul” pentru că putea să te ardă total, trecând de la zero la 60 atât de repede încât ți se învârtea capul). Pur și simplu credeam că are o personalitate mare – și încă o are.

O mulțime de caracteristici ale copiilor cu autism pot fi perfect „normale” și adecvate vârstei. Dar ceea ce am învățat eu este că combinația tuturor acestora la un loc duce la un diagnostic de tulburare de spectru autist (TSA).

Channing părea să se dezvolte normal la început, excelând în abilitățile motorii grosiere și fiind în fruntea clasamentelor de înălțime și greutate. A început să facă cu mâna și să spună „bub-bub” pentru baloane la nouă luni. De asemenea, arăta spre cer atunci când îl întrebai „Unde este luna?”. A fost atât de interesant să îl văd cum învață și descoperă lumea. Este ceea ce am așteptat dintotdeauna ca părinte.

Dar la 15 luni, a încetat să mai arate spre cer – de fapt, nu reușeam să-l facem să arate spre nimic. (Încă nu arată cu degetul – lucrăm la asta!) Mi s-a spus că, uneori, bebelușii regresează și că, probabil, va arăta din nou cu degetul în câteva luni.

Channing a trecut direct de la târâre la alergare și era atât de coordonat încât ne-am gândit că își dezvolta doar abilitățile motorii și că abilitățile cognitive vor veni mai târziu. Dar nu puteam să aștept – instinctul meu îmi spunea că trebuie să văd mai mult de la el. Întotdeauna am simțit că oamenii îmi spuneau „Este atât de tânăr” și „Nu pune presiune pe el – se va întâmpla”. Dar nu se întâmpla.

Îmi scriam toate reperele lui, dar în timp, nu mai aveam nimic de spus. Am urât să văd postările lunare ale oamenilor despre noile abilități ale copiilor lor, despre ceea ce le place și ceea ce nu le place – mă făcea atât de tristă. Mă simțeam de parcă trăiam într-o zonă crepusculară și îmi priveam copilul cum se stinge de lângă mine.

Foto: Courtesy of Lauren Flack

Când Channing avea 18 luni, am întrebat-o pe directoarea grădiniței noastre dacă ar putea să-i urmărească interacțiunile din clasă timp de o săptămână și să mă anunțe dacă i se pare că ceva pare „în neregulă”. A trecut testul ei și i s-a părut că părea în regulă – era doar un băiat sălbatic care nu voia să stea la ora poveștilor (sau niciodată). Eu nu am fost convinsă. I-am urmărit și am interacționat cu ceilalți copii din clasa lui la preluare și predare, și nu a existat niciun alt copil care să se comporte așa cum s-a comportat băiețelul meu.

Am decis să schimbăm pediatrul după mai multe infecții ale urechii una după alta. Când am ajuns la cabinetul noii doctorițe, aceasta mi-a dat să completez un chestionar privind etapele de dezvoltare la 18 luni. Mi s-a făcut rău la stomac. Răspundeam „niciodată” la aproape toate întrebările și mă agățam de fiecare centimetru de speranță când ajungeam la o întrebare la care puteam răspunde „uneori.”

Noua pediatră și-a exprimat îngrijorarea cu privire la auzul lui Channing și ne-a trimis pentru tuburi. Ne-am gândit, OK, asta are sens. A avut un auz slab din cauza unor infecții ale urechii, așa că este întârziat. Va recupera din urmă. Dar după câteva luni de la intubare, încă nu vorbea și părea să răspundă din ce în ce mai puțin la numele său. Făceam fețe prostești și făceam lucruri prostești pentru a-i atrage atenția sau încercam să-l fac să mă imite, dar tot nu avea nicio reacție. Părea fericit, dar nu râdea de nimic anume. Abia își dădea seama când intrau oameni noi în cameră și părea să fie mereu singur atunci când grădinița îi trimitea fotografii cu ziua lui. Tot ceea ce spuneau ei era: „Este grozav la joaca independentă.”

Văzând în urmă acum, pot vedea toate steagurile roșii.

Deci, cum ne-am confirmat suspiciunile? Am primit ajutor. Am sunat în fiecare zi timp de patru luni pentru a obține o întâlnire mai devreme cu un pediatru de dezvoltare. Am făcut înregistrări video cu Channing pentru ca pediatrul să se uite la el și i-am notat toate lucrurile care îi plac și nu îi plac, precum și abilitățile învățate și pierdute.

Știam că ceva nu era în regulă pentru că am făcut ceea ce toată lumea îți spune să nu faci: Am comparat. (Acum, înainte ca cineva să țipe la mine, nu vă spun să comparați. „Comparația este hoțul bucuriei”. Dar noi aveam nevoie să comparăm ca să putem înțelege). Compararea ne-a ajutat să vedem ce era „oprit” și ce trebuia să abordăm pentru ca fiul nostru să aibă cea mai bună viață posibilă.

A fost nevoie de 10 luni post-tuburi pentru ca Channing să fie diagnosticat ca făcând parte din spectrul autist și să aibă prima sa zi de terapie de analiză comportamentală aplicată (ABA) – și asta este extrem de rapid. Am renunțat la slujba mea cu normă întreagă, pe care o iubeam, pentru că am vrut să fiu acasă cu Channing cât mai mult posibil. (Știu că nu toată lumea este capabilă să facă asta, și sunt atât de recunoscătoare și binecuvântată că am fost). Și acesta este motivul pentru care scriu asta. Dacă aveți vreo îndoială, începeți să puneți întrebări. Vorbiți cu pediatrul dumneavoastră. Autism Speaks este, de asemenea, o resursă grozavă.

Channing este acum în terapie ABA timp de 30 de ore pe săptămână, precum și terapie logopedică. Îi iubim pe terapeuții lui și la fel și el. Deși niciun părinte nu-și dorește un diagnostic de TSA, ne bucurăm că l-am primit pe al nostru devreme. Vom primi ajutorul de care avem nevoie și, în acest fel, îi vom oferi cea mai bună șansă de a se dezvolta „normal”. (Urăsc chiar să scriu această propoziție pentru că nu vreau să spun că fiul meu nu este normal – ce naiba este „normal”, oricum? Dar ați prins ideea.)

Acest articol a fost publicat inițial online în octombrie 2019.

.