Dacă aveți o boală cronică, s-ar putea să știți cum este să fiți un „pacient cu normă întreagă”. Între simptomele fizice și emoționale, programările constante la medic și numeroasele teste și proceduri (ca să nu mai vorbim de a ține evidența tuturor), a fi bolnav cronic poate deveni o muncă cu normă întreagă în sine. S-ar putea să vă treziți nevoit să reduceți orele de lucru sau să încetați cu totul să mai lucrați din cauza cerințelor condiției dumneavoastră.

Deși acest lucru poate fi o necesitate pentru sănătatea dumneavoastră, ceilalți oameni nu înțeleg întotdeauna de ce nu lucrați. Ei pot avea concepții greșite că sunteți „leneș”, „în vacanță” sau „atât de norocos!”, dar, după cum știu cei care suferă de boli cronice, acest lucru nu ar putea fi mai departe de adevăr. Auzind cum este cu adevărat să fii un pacient cu normă întreagă în loc de un angajat cu normă întreagă, sperăm că ceilalți pot începe să fie mai înțelegători și mai puțin critici. Așa că am rugat comunitatea noastră să ne spună secretele pe care majoritatea oamenilor nu le știu despre faptul că nu lucrează din cauza bolii.

Iată ce ne-a spus comunitatea noastră:

1. „Aș prefera să fiu la serviciu. Oamenii se uită surprinși când le spun asta, ca și cum aș fi într-o vacanță de lux și nu pot înțelege de ce aș „alege realitatea” în locul vacanței respective. Ei habar nu au că sunt acasă pentru că este fizic prea mult pentru mine să fiu în altă parte. Așa că da, aș prefera să fiu la serviciu pentru că a fi la serviciu înseamnă că sunt din nou sănătos.”

2. „Să te bucuri de zilele bune te poate face să te simți foarte vinovat. Ca și cum energia și rarele momente în care ești funcțional ar trebui folosite pentru a face ceva „productiv” în loc să faci ceva distractiv. În mod logic, știu că o zi bună nu înseamnă că am capacitatea de a avea un loc de muncă, dar din punct de vedere mental mă simt ca și cum nu mi-am ‘câștigat’ dreptul de a face lucruri distractive.”

3. „Nu este ‘distractiv’ și nu am ‘o multitudine de timp liber’. Tot timpul meu este petrecut fiind bolnav în timp ce încerc să îndeplinesc cele mai elementare activități zilnice. Mi-aș dori să am luxul de a fi ‘leneș’.”

4. „‘Munca’ este un termen încărcat. Imaginea de ansamblu: Munca în afara sau în interiorul casei pentru tine sau pentru altcineva, inclusiv munca în gospodărie/curtea, etc… În cazul meu, munca mea cu normă întreagă este să am grijă de mine și de nevoile mele medicale, în afară de munca în gospodărie și, ocazional, munca în curte la nivel scăzut. De asemenea, nu primim „timp liber”, o „pauză” sau o „vacanță” din cauza bolilor noastre și a programărilor ulterioare.”

5. „Mi-aș dori ca oamenii să știe cât de mult îmi lipsește slujba mea. Am stat mult mai mult decât ar fi trebuit și probabil că am făcut mai mult rău corpului meu decât era necesar, pentru că a fost o parte atât de importantă din viața mea. Am pierdut 95 % din viața mea socială când am plecat – să fii singur și să stai acasă toată ziua, în fiecare zi, este incredibil de izolant, ca să nu mai vorbim de cât de vinovat te simți că nu-ți faci partea ta. În fiecare zi sper că voi putea să lucrez din nou într-o bună zi, cât de curând – există doar atât de multe episoade din „Law and Order: SVU’ pe care o persoană le poate urmări.”

6. „Nu a fost o petrecere. Contrar a ceea ce ar putea crede unii, să supraviețuiești având atât de multă durere a fost, într-adevăr, o mulțime de muncă – chiar dacă recompensa nu a fost monetară. Cineva a făcut greșeala de a folosi cuvântul „leneș” la adresa mea, iar soțul meu s-a asigurat al naibii de bine să explice exact cât de greșit a fost.”

7. „Dizabilitatea este o muncă cu normă întreagă. Sunt un pacient profesionist. Completez hârtii în mod constant. Trebuie să dovedesc că boala mea cronică degenerativă nu s-a ameliorat brusc. Iar venitul meu este mai puțin de jumătate din ceea ce făceam înainte, dar cheltuielile mele sunt la fel, mai mari dacă luăm în calcul toate coplățile și cheltuielile cu asistența medicală. Și nu, nu pot să-ți plimb câinele, să am grijă de copilul tău, să ies la cumpărături. În unele zile abia reușesc să fac un duș și, dacă din întâmplare am o zi bună, am ca priorități propriul meu câine, o grămadă de treburi casnice și cumpărături.”

8. „Cred că mulți oameni mă văd și, pentru că mă machiez și îmi aranjez părul, nu par handicapată sau bolnavă. Ei nu mă văd în zilele în care nu mă pot ridica din pat. Zilele în care am nevoie de ajutor ca să fac un duș sau să mă îmbrac singură. Încerc să fiu pozitivă chiar și atunci când am dureri. Am o boală care îmi dă amețeli și care m-a lăsat surdă la o ureche și parțial surdă la cealaltă. Am avut probleme cu coloana vertebrală. Oamenii nu mă văd vomitând într-un coș de gunoi în timp ce stau pe toaletă… Presupun că le-aș spune celorlalți că multe dizabilități sunt ascunse.”

9. „Credeți-mă, mi-ar plăcea să am un loc de muncă obișnuit. Mi-ar plăcea să pot folosi diploma pentru care voi avea datorii pentru tot restul vieții mele. Mi-ar plăcea să ajung la final și să simt că am realizat ceva, mai degrabă decât să trăiesc zi de zi.”

10. „Poți avea o boală debilitantă și să fii în mod legitim invalid din punct de vedere medical și totuși să-ți fie refuzate beneficiile de invaliditate de către guvern. Poți fi fără adăpost din cauza dizabilității care te împiedică să muncești și, de multe ori, tot ți se refuză (din fericire, eu nu sunt fără adăpost datorită familiei care mă sprijină, dar biroul avocatului meu lucrează la astfel de cazuri).”

11. „Nimeni nu-și dă seama că un loc de muncă face mai mult pentru tine decât să-ți plătească facturile. Este o parte din ceea ce îți oferă stimă de sine. Când nu mai poți munci, este foarte greu să te vezi pe tine însuți ca valorând ceva pentru oameni. Te simți izolat pentru că toată lumea este atât de ocupată cu viețile lor încât nu are timp să vină să te vadă. Ei se pot întâlni cu alți prieteni în oraș, dar tu nu poți face asta. Dacă ieși în oraș, plătești pentru asta mai târziu. Este la fel de greu din punct de vedere mental ca și fizic.”

12. „Mă plictisesc de moarte absolută. Îmi plăcea să lucrez și, până când sănătatea mea s-a înrăutățit foarte tare, slujba mea chiar mi-a luat mințile din cap în cea mai mare parte. Faptul că nu am nimic de făcut toată ziua acum mă scoate absolut din minți. Urăsc să nu fac nimic, dar corpul meu este rareori pregătit pentru multe altele.”

13. „Vinovăția pe care o simt tot timpul. Simt că nu contribui financiar la căsnicia mea și la familia noastră. Soțul meu îmi amintește că ar prefera să mă aibă în preajmă decât să încerc să muncesc mult și să ajung în spital. Nici măcar nu e ca și cum aș ajunge să fac toate treburile casnice atunci când sunt acasă toată ziua. Uneori, să reușești să faci un singur lucru este o realizare monumentală. Iar faptul de a fi acasă tot timpul poate fi foarte singuratic. Dacă aș avea energia și rezistența fizică pentru a fi afară și a munci, viața de zi cu zi ar fi mai distractivă.”

14. „Izolarea din cauza interacțiunii umane limitate este sfâșietoare. Mă simt ca o agățată la nivel de expert atunci când soțul meu vine acasă de la serviciu sau când văd în sfârșit un prieten. Disperarea este zdrobitoare pentru suflet. Sincer, aș lucra în domeniul telemarketingului doar pentru a putea vorbi cu oamenii, dacă aș putea să-mi adun constant energia. Pentru a fi o persoană care mulțumește oamenii, lipsită de semeni? Te privează de identitatea ta personală.”

15. „Când nu pot să lucrez, nu pot decide pur și simplu că mă pot întoarce. Trebuie să aștept până când simptomele se diminuează suficient de mult pentru a-mi permite să îndeplinesc funcțiile de bază ale muncii. Niciun fel de gândire pozitivă sau de a părea că mă descurc mai bine nu mă va face funcțional într-un mod care să fie benefic pentru cei care mă plătesc. Mă simt mai bine acum și încă nu pot lucra cu normă întreagă sau cu un program regulat. Acest lucru este în afara controlului meu. Nu este în regulă și totuși trebuie să accept acest lucru. Sunt norocoasă că am un program flexibil și că lucrez de acasă.”

.