Un adorabil copil de 2 ani a venit la mine pentru o consultație logopedică, iar părinții s-au așezat pe podea și au plâns. Avea o tunsoare lucioasă, cu breton care îi atârna peste ochii mari și albaștri. Între aruncarea camioanelor și țipete, s-a uitat la mine. Mama a spus că se trezea la fiecare oră sau cam așa ceva noaptea, țipând, iar dacă îl lua în brațe, o trăgea de păr și plângea ore în șir. Nu aveau somn și foarte puțină încredere în capacitatea lor de a fi părinți în acest moment.

Băiatul avea ceea ce părea a fi reflux cronic și dureri de stomac. Viața părinților săi a fost literalmente „întoarsă pe dos” de acest copil. O echipă de specialiști în intervenție timpurie și medicii care i-au văzut au sugerat că era vorba de o tulburare psihologică și că se afla în spectrul autist. Dar părinții știau că ceva nu era în regulă din punct de vedere medical – iar intuiția lor era corectă. Ei ar fi acceptat diagnosticul de autism, dar aveau nevoie de ajutor cu aceste simptome care îi derutau.

L-am văzut pe acest băiat timp de doi ani pentru terapie de limbaj și joc; adică am lucrat pe combinații de sunete de vorbire în timp ce ne jucam. L-am dus la ferme, afară, la un iaz, și am lucrat în medii naturale (locuri de joacă, parcuri, pe leagăne, la școala lui) atunci când a fost posibil. Profesorii lui îl ajutau, de asemenea, la școală. Avea adesea crize de furie și crize de plâns. I-am trimis la un gastroenterolog pentru o evaluare. Limbajul său și producția de vorbire s-au îmbunătățit într-un ritm lent, dar constant, dar când avea dureri, limbajul său era neinteligibil.

După câteva luni, am deslușit problemele medicale, cu ajutorul gastroenterologului, Dr. Buie. Am descoperit că fiul lor avea o constelație de tulburări gastro-intestinale care erau direct legate de comportamentele sale perturbatoare și de modelele de somn incoerente. Părinții au aflat că copilul lor avusese dureri ca urmare a mai multor afecțiuni medicale. Din cauza comportamentului său ca urmare a acestei afecțiuni, el se prezenta ca un copil cu autism sever. Cu ajutorul intervenției medicale, a încetat să mai facă crize de furie și camioane, iar tiparele sale de somn s-au îmbunătățit.

Acum este la o școală mică, iar profesorii sunt minunați. Se descurcă bine cu colegii tipici, relaționând din punct de vedere social și avansează din punct de vedere cognitiv, în comparație cu colegii săi de la vârsta de 5 ani. A învățat să vorbească, să folosească limbajul pentru a-și exprima propriile idei și emoțiile. Are relații cu colegii, este conectat social și este un copil de 5 ani fericit și tipic. Un expert medical familiarizat cu acest copil mi-a trimis un e-mail: „Ann, ce fel de magie ai făcut pentru ca el să se facă bine?”. Poate că intervenția medicală combinată cu terapia timpurie de vorbire și de joc în contexte naturale l-au ajutat să progreseze. Cu toate acestea, la început, terapeuții de intervenție timpurie și specialiștii medicali au avut un diagnostic greșit. Diagnosticul de autism a fost aproape o scuză pentru a nu se ocupa de problemele medicale. În plus, plânsul și comportamentele sale provocatoare au îngreunat sarcina specialiștilor de a desluși complexitatea problemelor sale.

Am văzut un alt copil de 3 ani care avea un diagnostic de autism după ce a fost evaluat de un neuropsiholog și de un neurolog. Copilul privea în jos mai mult de 75% din timp și rareori privea în sus. Se retrăgea atunci când colegii de clasă se apropiau de ea. Profesorii și părinții o cărau în brațe. Nu voia să fie socială. Profesorii au presupus că era vorba de autism după ce au văzut raportul și diagnosticul ei de la un neuropsiholog proeminent. Neuropsihologul a recomandat ca ea să aibă 30 de ore de pregătire ABA (Applied Behavior Analysis) pe tot parcursul zilei. Eu eram logopedul consultant și am considerat că ea avea nevoie de o relație de încredere cu un terapeut de joc câteva ore pe săptămână. Ea avea această relație cu profesorii din clasă, dar avea nevoie să învețe producția de limbaj. Am simțit că, dacă ar fi urmat un program ABA structurat, ar fi opus rezistență și nu ar fi relaționat.

Admit că a prezentat unele dintre semnele clinice pe care le prezintă mulți copii din spectrul autist. Într-un raport al Yale Child Study Center, s-a observat că „copiii mici cu întârzieri în dezvoltarea limbajului sunt aproape identici cu omologii lor cu tulburări din spectrul autist în ceea ce privește utilizarea contactului vizual pentru a evalua interacțiunea socială”. După 35 de ani ca logoped, am văzut mulți copii cu un diagnostic de autism care s-a dovedit a fi o combinație de întârziere a limbajului, probleme senzoriale și apraxie. Acest copil avea un păr lung și frumos care îi atârna pe față, dar își ridica privirea doar din când în când pentru a-mi zâmbi. Am început terapia logopedică jucându-ne cu un puzzle despre care profesorii ei spuneau că o liniștește. Ea se împotrivea tranzițiilor în clasă și dorea să fie ținută în brațe.

Într-o zi, după două săptămâni de terapie prin joc de trei ori pe săptămână, i-am adus baretele de păr „Frozen-Elsa” pentru a-i scoate părul ei frumos și lung din ochi ca să poată vedea. A început să se uite la toată lumea. Am început călătoria de a folosi limbajul pe leagăn într-o cameră mică de la școala ei. A început să aproximeze cuvinte simple. După aproximativ 6 săptămâni, vorbea, dar încă opunea rezistență la tranziții și nu era conectată cu colegii ei. Ea se îmbunătățea și abia învăța cum să citească indicii de limbaj. Fratele ei în vârstă de 6 luni este, de asemenea, la școală, iar ea învață să folosească limbajul pentru a-i spune că îl iubește și că îi este dor de el atunci când este în camera de îngrijire a copiilor. Limbajul ei este acum la nivelul vârstei, proporțional cu cel al colegilor ei. Este fericită, relaționează cu ceilalți și nu are nevoie de ajutor individual. Profesorii ei au continuat să o ajute să folosească limbajul. Ea a lucrat în context de joacă de trei ori pe săptămână, timp de o oră de fiecare dată.

Avea o afecțiune cunoscută sub numele de „întârziere de limbaj” și bănuiesc că avea unele dificultăți de procesare senzorială. Era excesiv de sensibilă la atingere, la sunete puternice, se retrăgea în medii noi și era fericită pe un leagăn. A răspuns la un tratament timpuriu, în principal terapie prin joc și ajutor din partea profesorilor și a colegilor ei de clasă. A început să vorbească și să folosească limbajul pentru a-și conecta emoțiile și limbajul. Acum se află la același nivel cu colegii ei în ceea ce privește competențele lingvistice. Este conectată din punct de vedere social și este un copil fericit. Părinții ei sunt aproape neîncrezători. Ea nu mai îndeplinește criteriile pentru TSA ca urmare a intervenției timpurii și a jocului.

Cazul cel mai izbitor al unui copil care a fost diagnosticat greșit cu autism la vârsta de trei ani a fost un băiețel cu ochi mari albaștri și păr blond-nisip. Era adorabil, dar nu vorbea și folosea doar gesturile și plânsul pentru a protesta și pentru a cere. Se agăța de mama lui cu ambele mâini prinse de gâtul ei în timpul primei noastre întâlniri. Și-a întors privirea de la mine. M-am îndreptat spre setul de trenulețe și i-am dat mamei un trenuleț Thomas care scotea un sunet de chicotit. El și-a îngropat capul în poala ei. Ea mi-a explicat cum s-a împotrivit terapiei ABA și a vrut să părăsească încăperea. Fusese văzut de șapte logopedii și refuzase să spună ceva. Dar, cu o muncă atentă și lentă, trei ședințe mai târziu, el se juca cu trenulețul. Un tren a căzut de pe calea ferată. A chicotit și s-a uitat la mine. I-am spus: „Oh, ai nevoie de bandă adezivă!”. Îmi foloseam doar simțul umorului, deoarece puteam vedea expresia de pe fața lui. El a zâmbit. M-am îndreptat spre biroul meu și am luat niște bandă adezivă, chicotind înapoi la el. Era neinteligibil, dar a încercat să spună: „Văd bandă adezivă!”

Acesta a fost începutul nostru și de atunci încolo a reușit să folosească un anumit limbaj; era neinteligibil, dar încerca să se conecteze cu mine. Avea câteva sunete de vocală și sunete de consoană neclare. Pe măsură ce am progresat în terapia de producere a sunetelor, i-am făcut testul Profilului de apraxie și am constatat că îndeplinea în mod clar criteriile pentru dispraxie verbală de dezvoltare (apraxie).

Apraxia înseamnă că copilul îndeplinește mai multe criterii. Unul dintre acestea este că copilul are o înțelegere receptivă (cognitivă) a limbajului, dar nu se poate exprima prin limbaj. De asemenea, înseamnă că copilul nu poate amesteca sunetele dintr-un cuvânt pentru a crea o comunicare inteligibilă. Ei omit sunete, inventează sunete, distorsionează vocalele și folosesc gesturi pentru a cere și a protesta față de părinți. Deoarece era conștient de incapacitatea sa de a fi înțeles, la început a refuzat să vorbească. Părea să facă parte din spectru, dar, în schimb, se lupta cu apraxia vorbirii. Există copii în mai multe studii care demonstrează tendințe autiste, dar care mai târziu sunt diagnosticați cu apraxie a vorbirii.

Un an mai târziu, el vorbește și relaționează cu familia și colegii săi. Este inteligibil în proporție de peste 80% și s-a întâlnit recent cu neurologul său, care a fost încântat. El nu se mai încadrează în diagnosticul de autism. Desigur, cu un an în urmă arăta ca un copil cu autism. Uneori, apraxia este ca o „mască” și orice bun profesionist poate crede că acest comportament face parte din autism. El repeta videoclipuri și era fixat pe trenuri și foarte inflexibil. În prezent, el nu mai prezintă aceste comportamente. Uneori, are probleme cu tranzițiile sau vrea ca sora lui să îi dea o jucărie. Este un copil tipic de 4 ani, cu un comportament tipic, din punct de vedere al dezvoltării, pentru acea grupă de vârstă.

Cum se poate întâmpla acest lucru? Există mulți neuropsihologi care sunt excelenți și care își fac timp pentru a evalua un copil. Uneori, copiii nu performează bine pentru că se tem de adultul necunoscut sau de sarcinile și mediul de testare. Uneori, la o vârstă fragedă, în special în cazul unei întârzieri de limbaj, copilul nu înțelege intenția întrebării.

Experții consideră în prezent că „autismul” este eterogen și, ca atare, are multe cauze care pot duce la o neurobiologie de bază și la prezentări clinice diferite. Acest lucru poate reprezenta o provocare pentru profesioniști să evalueze cu exactitate abilitățile unui anumit copil. Unii copii au dureri și disconfort, dar nu sunt capabili să spună cuiva despre durere pentru că nu au limbajul necesar pentru a o exprima și se tem că ar fi putut face ceva greșit. Ei nu înțeleg durerea.

Câțiva copii au afecțiuni medicale și autism, în timp ce alții au afecțiuni medicale și nu au autism. Unii copii au probleme de învățare și autism, iar alții au doar probleme de învățare care seamănă cu autismul. Unii copii sunt neatenți și nu se pot concentra la teste. Unii copii au probleme de procesare și nu pot răspunde în timp suficient pentru a fi evaluați deloc.

În ultimii 30 de ani, am fost logoped și patolog logoped care lucrează într-un cabinet privat, precum și consultant pentru mai multe școli. Ajut părinții și profesorii cu un plan și un curriculum pentru a ajuta copiii cu întârzieri de limbaj. Am scris o carte despre cum să ajut copiii cu autism să devină mai sociabili. Nu sunt neuropsiholog, dar îi cunosc bine pe copiii mici și sper că putem rezolva această problemă. Nu spun că acești profesioniști nu încearcă să își facă bine evaluările și munca. Mulți fac tot ce pot, dar de multe ori nu dispun de instrumentele de diagnosticare pentru a evalua cu acuratețe un copil non-verbal în timpul scurt alocat adesea pentru o evaluare. Un copil poate fi semnificativ inhibat de un limbaj neinteligibil sau absent și poate părea apoi foarte atipic. S-ar putea să dureze ani de zile pentru a descoperi metode mai bune de evaluare precisă a copiilor foarte mici, în special a celor non-verbali, dar uneori este nevoie doar de o terapie de joc timpurie, de o relație de încredere cu un copil plus o pereche de barete sau o rolă de bandă adezivă pentru a rezolva problemele.