Case

Familia doamnei Rose s-a adunat în sala de conferințe a secției de terapie intensivă. Cei trei fii și fiica ei arătau cu toții hămesiți; avansarea cancerului pulmonar al mamei lor dusese la o lungă ședere în unitatea de terapie intensivă (ICU). Aceasta era a doua conferință de când mama lor fusese intubată cu o săptămână înainte. După acea ședință, se descurcase bine cu tratamentele, iar tubul de respirație tocmai fusese îndepărtat, deși încă mai era în derivă și își pierdea cunoștința. Cu toate acestea, ultimele zile fuseseră din ce în ce mai dificile și, deși funcția pulmonară a doamnei Rose se îmbunătățise, ea nu mai era conștientă de ceea ce se întâmpla în jurul ei. Inima îi slăbise, iar tensiunea arterială scăzuse încet, în ciuda medicamentelor.

În timpul primei întâlniri, fraților și medicului curant de la Terapie Intensivă, Dr. Branson, le fusese ușor să ajungă la un acord cu privire la un plan. O vor pune pe ventilator pentru a vedea cum răspund plămânii ei și o vor menține cât mai confortabil posibil, în speranța că își va putea reveni în curând și se va putea întoarce acasă pentru a se bucura de grădinile sale de flori și de vizitele numeroșilor nepoți.

Până la ora 9 dimineața, după săptămâna lor lungă, mulți dintre frați sorbeau cafea din cești de polistiren, în timp ce discutau cu capelanul, asistentul social și asistenta care se adunaseră, de asemenea, pentru întâlnire. Când a intrat Dr. Branson, sala s-a liniștit puțin. În ciuda evoluției îndelungate a înrăutățirii stării pulmonare a doamnei Rose, familia ei se pregătea pentru conversația care urma să aibă loc.

„Vă mulțumesc tuturor că ați reușit să veniți”, a început Dr. Branson. „Așa cum am discutat cu mulți dintre voi zi de zi, mama voastră continuă să se îmbolnăvească tot mai mult. S-a descurcat bine săptămâna trecută, după o scurtă perioadă de timp în care a fost conectată la ventilator, dar cancerul continuă să se răspândească și ea este din ce în ce mai slabă. În acest moment, mă îngrijorează faptul că efectuarea resuscitării cardio-respiratorii nu îi va îmbunătăți șansele de a părăsi vreodată spitalul și îi va cauza mult disconfort. Ceea ce am înțeles de la voi toți este că ceea ce contează pentru ea este să fie trează și ocupată și să aibă grijă de oamenii din viața ei. Se pare că ea nu ar vrea să fie resuscitată dacă asta ar însemna că probabil nu va părăsi niciodată secția de terapie intensivă, cu atât mai puțin spitalul.” A făcut o pauză și s-a uitat prin cameră. Mai mulți dintre copiii doamnei Rose s-au uitat la el și au dat ușor din cap. După ce a permis câteva momente în care nimeni nu a vorbit, doctorul Branson a spus: „Dacă nimeni nu este de acord, aș dori să scriu în fișa ei că, dacă inima ei se oprește, nu va fi resuscitată.”

După ce a răspuns la câteva întrebări din partea familiei, a încheiat ședința. Câteva minute mai târziu, asistenta care fusese la întâlnirea cu familia s-a apropiat de el. „Nu ați dat familiei șansa de a alege”, a spus ea supărată. „Ați decis pur și simplu pentru ei. Ce se întâmplă dacă după resuscitare ea își revine? S-a mai întâmplat înainte.”

Comentariu

Există un consens din ce în ce mai mare cu privire la importanța luării deciziilor în comun în unitatea de terapie intensivă (ICU) . În același timp, totuși, există o dezbatere activă cu privire la rolul adecvat al deciziilor unilaterale din partea medicilor de a refuza sau de a retrage tratamentele de menținere a vieții, deoarece acestea ar fi futile din punct de vedere medical . Utilizarea deciziilor unilaterale de retragere a tratamentelor de menținere a vieții a fost recent adusă în centrul atenției în cadrul schimburilor de opinii cu privire la Texas Advance Directives Act . Au existat descrieri convingătoare ale justificării utilizării principiului inutilității medicale pentru a ghida luarea unilaterală de decizii de către medic și dovezi că acest principiu este utilizat în practica clinică în SUA și în întreaga lume. Cu toate acestea, au existat, de asemenea, argumente convingătoare aduse împotriva utilizării principiului futilității . În S.U.A., nu există în prezent un consens în medicină cu privire la utilizarea procesului decizional unilateral al medicului în ceea ce privește futilitatea medicală.

Profesorul Robert Burt și cu mine am articulat o abordare pe care am numit-o „consimțământul informat” care poate fi o alternativă rezonabilă la luarea unilaterală a deciziilor de către medici peste obiecțiile membrilor familiei . Există circumstanțe specifice (și relativ rare) în care unele terapii care sunt așteptate în mod obișnuit de către membrii familiei, cum ar fi resuscitarea cardio-respiratorie, este extrem de puțin probabil să aducă vreun beneficiu pacientului. În aceste circumstanțe, mulți au susținut că medicii nu sunt obligați să obțină consimțământul în cunoștință de cauză pentru a refuza sau a retrage aceste terapii . De fapt, procesul de obținere a consimțământului în cunoștință de cauză poate provoca o suferință considerabilă pentru unii membri ai familiei: dacă o terapie nu este indicată, dar noi insistăm să le cerem membrilor familiei să o refuze în mod activ, le putem crește povara vinovăției.

Există dovezi convingătoare de anxietate, depresie și tulburare de stres posttraumatic în rândul membrilor familiei pacienților în stare critică . Factorii de risc observați pentru aceste simptome psihologice includ oricare dintre următoarele: implicarea familiei în luarea deciziilor , preferința familiei pentru o mai mică implicare în luarea deciziilor , și un rol al familiei care este în discordanță cu preferințele membrilor săi .

De aceea, am susținut că obținerea „consimțământului informat” – în care familiei i se oferă în mod explicit alegerea de a se supune judecății medicilor cu privire la reținerea sau retragerea terapiei de susținere a vieții – poate fi o alternativă adecvată și etică la solicitarea consimțământului informat. În aplicarea consimțământului în cunoștință de cauză, considerăm că medicii ar trebui să ofere informații complete cu privire la riscurile și beneficiile tratamentelor așteptate sau solicitate, să transmită recomandări specifice cu privire la cursul propus din punct de vedere medical și să indice în mod clar faptul că pacientul și familia sunt invitați să se supună judecății medicilor. Acest lucru este similar cu concepția convențională a consimțământului în cunoștință de cauză – un pacient sau un membru al familiei informat poate face întotdeauna o alegere afirmativă de a accepta recomandările medicilor. Dar, prin faptul că nu cere familiei să consimtă în mod oficial la decizie, abordarea de consimțământ informat evită să pună membrii familiei în poziția dificilă de a se simți responsabili pentru rezultat.

Comunicarea de înaltă calitate cu privire la reținerea și retragerea mijloacelor de susținere a vieții în secția de terapie intensivă nu pornește de la premisa că o mărime unică se potrivește tuturor; un aspect important al acestei comunicări este de a determina rolul pe care membrii individuali ai familiei doresc să-l joace în astfel de decizii . Unii doresc să fie implicați în mod centralizat în toate deciziile, iar alții doresc să lase aceste decizii în seama medicilor . Există membri ai familiei care vor fi foarte ușurați de faptul că medicii sunt dispuși să își asume responsabilitatea pentru deciziile, de exemplu, de a refuza resuscitarea cardio-respiratorie atunci când aceasta nu este indicată. Acești membri ai familiei pot accepta hotărârea unui clinician că resuscitarea cardio-respiratorie nu este indicată, dar le poate fi extrem de dificil să se simtă ca și cum ar decide personal să oprească resuscitarea cardio-respiratorie a persoanei dragi aflate în stare critică. Există, de asemenea, membri ai familiei care vor simți că implicarea în astfel de decizii le permite să ofere un dar important pacientului grav bolnav, asumându-și responsabilitatea personală de a se asigura că dorințele acestuia sunt respectate și că sunt promovate cele mai bune interese ale sale. Este responsabilitatea clinicienilor să determine unde se situează pe acest spectru membrii individuali ai familiei și să comunice și să împărtășească luarea deciziilor în mod corespunzător.

Din experiența mea, majoritatea membrilor familiei s-au supus judecății mele atunci când am folosit o abordare bazată pe consimțământul informat. Unii membri ai familiei, bineînțeles, nu au făcut-o. Adesea, aceștia din urmă vor respecta și aprecia expertiza mea clinică, dar nu sunt de acord cu evaluarea mea că tratamentul nu este indicat.

Când familiile nu sunt de acord cu judecata clinicienilor și solicită terapia care nu este oferită, abordarea mea nu este, în general, de a refuza în mod unilateral să ofer RCP. Cred că acest lucru provoacă mai mult rău decât bine, interferând cu relația noastră și subminând încrederea pe care o au în mine. Asociația Medicală Americană recomandă ca în această situație să fie inițiat un proces de reconciliere a diferențelor dintre clinicieni și familii și ca tratamentul să fie oferit până când se ajunge la reconciliere . Aceasta este abordarea pe care tind să o adopt în cazul resuscitării cardio-respiratorii și al retragerii tratamentului de menținere a vieții în curs. Cu toate acestea, există unele terapii consumatoare de resurse, cum ar fi oxigenarea cu membrană extracorporală, pe care pot refuza în mod unilateral să le ofer dacă sunt de părere că nu sunt în mod clar indicate, chiar dacă familia solicită acest lucru.

Argumentez că abordarea bazată pe consimțământul informat este cea mai potrivită atunci când membrii familiei se așteaptă sau solicită să oferim sau să discutăm o anumită terapie, dar ar fi neobișnuit, inutil și nepractic să discutăm toate terapiile posibile, dar neindicate, în secția de terapie intensivă. Deciziile unilaterale de rutină cu privire la inutilitate sunt o utilizare pe deplin adecvată a raționamentului medical și sunt în concordanță cu o îngrijire de bună calitate, dacă medicii sunt atenți în determinarea faptului că tratamentul nu este indicat și că familia nu așteaptă sau nu solicită tratamentul. Cu toate acestea, susținem că medicii sunt obligați să discute astfel de intervenții atunci când acestea sunt așteptate în mod obișnuit (cum ar fi resuscitarea cardio-respiratorie) sau solicitate în mod specific de către o familie. Pentru a evita crearea de disparități bazate pe diferitele niveluri de cunoștințe de sănătate ale familiilor, clinicienii trebuie să fie atenți să aplice această abordare numai în cazul terapiilor care nu sunt indicate.

Utilizarea consimțământului informat este puțin mai complexă în cazul retragerii unei terapii care nu mai este indicată decât în cazul reținerii RCP. Deși mulți specialiști în etică medicală concluzionează că reținerea și retragerea tratamentelor de menținere a vieții sunt echivalente din punct de vedere etic și legal, deciziile privind retragerea intervențiilor deja în curs au un impact mai puternic asupra familiilor (și asupra multor clinicieni) decât deciziile de a nu iniția terapii în primul rând. În consecință, comunicarea cu familiile cu privire la deciziile de retragere ar trebui să țină cont de aceste diferențe. Medicii ar trebui să pornească de la premisa că pacienții sau familiile se așteaptă ca intervențiile să fie continuate, iar discuțiile ar trebui să fie amănunțite și atente.

Asentimentul informat nu ar trebui utilizat atunci când medicii sunt nesiguri cu privire la posibilitatea de succes sau când convingerile medicilor cu privire la reținerea sau retragerea tratamentului se bazează pe judecățile lor de valoare cu privire la viitoarea calitate a vieții pacientului. Astfel de judecăți sunt motive insuficiente pentru a declara că terapia nu este indicată. În consecință, clinicienii își pot exprima opiniile și recomandările cu privire la opțiunile de tratament, dar ar trebui să clarifice faptul că aceste recomandări se bazează pe judecăți de valoare și să le explice.

Pe baza descrierii cazului doamnei Rose, Dr. Branson pare să fi adoptat o abordare bazată pe consimțământul informat. Pentru a face acest lucru din punct de vedere etic, este nevoie de atenție la preferințele și nevoile fiecărui membru al familiei; pentru a fi siguri că abordarea doctorului Branson a fost adecvată, am dori să fim siguri că familia a înțeles raționamentul său pentru a refuza resuscitarea și că comunicarea sa – atât verbală, cât și nonverbală – a lăsat deschisă posibilitatea ca familia să nu fie de acord în mod activ cu ordinul de a nu resuscita. Folosit în mod corespunzător, consimțământul în cunoștință de cauză poate fi o alternativă adecvată și poate proteja unele familii de povara potențială de a se simți responsabile pentru o decizie de a refuza sau de a retrage o terapie care nu este indicată.