Fiul meu Max este un băiat frumos. Este înalt și slab, cu păr blond moale și ochi de culoarea și forma migdalelor. Max are 8 ani. Îi place Spiderman, fratele și sora lui și să se lupte cu tata. Max este sensibil, empatic și amabil.

Fiica mea Pia are 7 ani. Pia este cea mai amuzantă persoană pe care o cunosc. Nu spun asta pentru că sunt tatăl ei; o spun pentru că Pia are o sincronizare grozavă și o înclinație pentru mimică. Ea este hilară.

Pia este, de asemenea, atletică, curioasă și interpretă. Dacă o lasă, își așează oaspeții pe canapea și interpretează pentru ei întreaga partitură din „The Greatest Showman” sau „Hamilton.”

Pia și Max sunt amândoi adoptați și amândoi au sindromul Down, trisomia 21.

Desigur, m-am gândit la copiii mei când am citit articolul de copertă din decembrie din The Atlantic despre diagnosticarea sindromului Down și avort. Dar m-am gândit și la mamele lor biologice.

Poveștile lor nu sunt ale mele pentru a le spune. Dar pot spune că mamele biologice ale copiilor mei s-au confruntat cu unele dintre forțele economice și sociale dificile care le obligă pe femei să aleagă adopția. Și, în același timp, s-au confruntat cu provocările care decurg dintr-un diagnostic prenatal de sindrom Down. S-au confruntat, fără îndoială, cu presiuni pentru a face avort.

Cele mai bune estimări sugerează că mai mult de 70 la sută dintre femeile din SUA cu diagnostic prenatal de sindrom Down fac avort.

Cele mai bune estimări sugerează că mai mult de 70 la sută dintre femeile din SUA cu diagnostic prenatal de sindrom Down fac avort. Femeile raportează că se confruntă cu presiuni medicale și familiale pentru a face acest lucru. Dar mamele biologice ale copiilor noștri au primit vești grele și au ales să aducă pe lume copii vulnerabili, incomozi, imprevizibili și provocatori. Acest lucru nu a fost ușor.

Când a fi părinți pentru copiii lor nu părea a fi alegerea potrivită, au ales să facă planuri de adopție pentru ei. Nu-mi pot imagina un moment mai dificil pentru o mamă sau o expresie mai emoționantă a iubirii altruiste. Ele sunt eroii noștri. Au dat viață copiilor noștri și au făcut alegeri pentru ei care au avut un mare cost personal.

L-am cunoscut pe fiul nostru Max în secția de terapie intensivă neonatală a unui spital rural din Colorado. Avea 10 zile. Max era conectat prin tuburi și fire la tot felul de aparate și monitoare. Mai târziu aveam să aflu numele lor și ce făceau.

Dar când l-am cunoscut pe Max, i-am urmărit mai ales privirea, așa cum fac noii tați. Și am văzut pe fața, mâinile și gâtul lui semnele distinctive ale sindromului Down. Aceste lucruri nu îmi erau încă familiare.

Noi nu ne-am propus să adoptăm un copil cu sindrom Down. Dar la scurt timp după sosirea lui Max, Pia a intrat în viața noastră. Ne-am trezit, destul de brusc, părinți a doi copii cu dizabilități. Eram în mod evident nepregătiți.

Când l-am întâlnit pe Max, nu aveam pătuțuri, scaune de mașină sau scutece. În Babies R Us, ne-am golit contul curent în 15 minute. Iar până să-l cunoaștem pe Max, tot ceea ce știam despre sindromul Down învățasem urmărind reluările serialului „Life Goes On.”

Prea puțini dintre noi au avut relații personale semnificative cu cineva care are sindromul Down. Cred că acesta este o parte din motivul pentru care sunt avortați într-un număr atât de alarmant: Viețile lor ne sunt necunoscute și, uneori, sunt definite de limitări și deficiențe. Ne este teamă de ceea ce nu cunoaștem. Și ne este teamă de suferință: a noastră și a lor.

Soția mea și cu mine nu suntem pioși sau sentimentali în legătură cu viețile copiilor noștri. Și nu credem că stereotipurile facile îi reprezintă bine. Ei chiar suferă. Pia a avut cancer de două ori și a fost foarte aproape de moarte. Max are probleme senzoriale care fac ca texturile, gusturile și sunetele să fie uneori o povară aproape insurmontabilă. Vorbirea este o luptă pentru ei. Cititul și matematica necesită eforturi susținute. Ei vor să fie cu colegii lor și să se împrietenească cu ei și, treptat, mă tem, devin conștienți de limitele lor și conștienți că sunt diferiți.

Am realizat că nu sunt unici pentru că suferă. Ei sunt unici pentru că nu ascund bine suferința.

Niciun tată nu vrea ca copiii săi să fie respinși și, deși mi-am văzut copiii iubiți și sărbătoriți, am văzut, de asemenea, că sunt diferiți și mă tem de ceea ce prevestește acest lucru.

Dar mi-am dat seama că ei nu sunt unici pentru că suferă. Ei sunt unici pentru că nu ascund bine suferința. Nu se gândesc că suferința ar putea fi secretă sau o sursă de rușine. Maschează anxietatea cu o fațadă de afabilitate încrezătoare. Știu cum să fac să pară că mă descurc mai bine decât mă descurc. Am preluat ideea că ar trebui să proiectez putere, independență și echilibru.

Copiii mei nu au astfel de pretenții. Ei sunt expuși și vulnerabili și mă provoacă să trăiesc în acest fel. Rareori mă face să mă simt confortabil. Dar am descoperit că deseori duce la o intimitate reală și la o prietenie autentică.

Copiii mei nu există pentru a-mi da lecții, dar au făcut-o. Ei m-au învățat că este un dar să petreci timp în compania cuiva, fără să te gândești la trecerea timpului sau la sarcinile care trebuie îndeplinite. Ei m-au învățat că independența este un mit, iar interdependența o forță. Ei m-au învățat că dragostea vine din a vedea o persoană așa cum este și nu din evaluări tehnocratice a ceea ce poate face.

Poate că aceasta este cea mai importantă lecție a iubirii unei persoane cu dizabilități – niciunul dintre noi nu este cu adevărat suficient de puternic, suficient de inteligent sau suficient de bun pentru a trece prin viață de unul singur.

Ei m-au învățat că viețile noastre capătă sens în iubire.

Aceste lecții sunt câștigate cu greu. Uneori am resimțit limitările pe care dizabilitățile le impun familiei noastre. Copiii noștri au nevoie de o predictibilitate stabilă, nu călătoresc bine și depind de rutină. Au nevoie de ajutor la baie, la îmbrăcat și la mâncat. O farfurie de ouă durează uneori o oră. Aceste lucruri nu sunt din vina lor. Dar ar fi o minciună să pretind că le-am acceptat întotdeauna cu bucurie și generozitate.

Ei au nevoie de dragoste. Iubire pe care nu o posed în mod natural, virtute care depășește bunăvoința mea. Pentru a-i iubi ca un tată, mă adresez Tatălui nostru din ceruri, pentru har, răbdare și bună dispoziție. Copiii mei cer de la mine o convertire.

Poate că aceasta este cea mai importantă lecție a iubirii unei persoane cu dizabilități – niciunul dintre noi nu este cu adevărat suficient de puternic, suficient de inteligent sau suficient de bun pentru a trece singur prin viață. Avem o nevoie reală și durabilă unii de alții și suntem, fiecare dintre noi, complet dependenți de un Dumnezeu milostiv și generos.

Mai multe povești din America

– Tot ce pot face: Trăind cu sindromul Down
– Patricia Heaton: „Islanda nu elimină sindromul Down – pur și simplu îi omoară pe toți cei care îl au.”
– Demnitatea ființelor umane nu trebuie să fie măsurată în „utilitate”

.