Fibroza chistică (FC) este o boală genetică și cronică care afectează funcția normală a plămânilor și a altor organe, ducând la infecții pulmonare persistente și dificultăți respiratorii progresive. Pacienții cu fibroză chistică prezintă o serie de simptome, printre care pielea cu gust foarte sărat, tuse persistentă cu flegmă, infecții pulmonare frecvente, inclusiv pneumonie sau bronșită, respirație șuierătoare sau dificultăți de respirație, creștere slabă sau creștere în greutate în ciuda unui apetit bun, scaune frecvente, unsuroase și voluminoase sau dificultăți la defecație și infertilitate la bărbați. Unii pacienți care suferă de FC sunt celebrități sau au devenit celebrități datorită luptei lor împotriva bolii.

Alexandra Deford

Alexandra Deford este fiica scriitorului sportiv Frank Deford și a murit în 1980, la doar opt ani. Fetița a fost diagnosticată la naștere cu fibroză chistică, iar familia s-a luptat cu boala și cu efectele secundare ale acesteia. Povestea a emoționat milioane de oameni după ce a fost făcută publică sub forma unei cărți intitulate „Alex: The Life of a Child”. Cartea a fost scrisă de Frank Deford și a fost ulterior adaptată într-un film de televiziune. În ciuda faptului că a fost publicată pentru prima dată în 1997, cartea bazată pe viața Alexandrei rămâne o referință pentru pacienții și familiile care trec prin aceeași călătorie.

Forumurile Cystic Fibrosis News Today sunt un loc în care vă puteți conecta cu alți pacienți, puteți împărtăși sfaturi și vorbi despre cele mai recente cercetări. Înscrieți-vă astăzi!

„Invariabil, și din fericire, la fiecare apariție există de obicei cineva care fie aduce acea carte, fie vrea să vorbească despre legătura lor cu fibroza chistică”, a spus Deford. „Este extrem de mulțumitor pentru mine. Rareori trece o săptămână în care să nu primesc o scrisoare despre acea carte. Oamenii lasă lucruri la mormântul ei. Chiar o fac. Oamenii îmi spun că ea le-a schimbat viața. Este teribil de dramatic, dar ei spun asta la propriu. Am auzit de la o femeie care a devenit asistentă pediatrică după ce a citit cartea. Să aud de la astfel de oameni înseamnă pentru mine mai mult decât orice altceva.”

Alice Martineau

Alice Martineau a fost o cântăreață pop britanică populară și bolnavă de fibroză chistică, care a murit în 2003, la vârsta de 30 de ani. În timpul vieții sale, a fost o cântăreață și un model de succes și a învins moartea de mai multe ori. În ciuda vârstei fragede la care a murit, lui Alice Martineau i s-a spus de multe ori că va muri mult mai tânără. Ea a fost, de asemenea, subiectul unui documentar de o oră intitulat „Cele nouă vieți ale lui Alice Martineau”, produs de BBC. Cu aproximativ un an înainte de moartea sa, Alice a scris un articol pentru revista Saturday a cotidianului The Daily Telegraph, despre așteptarea unui triplu transplant salvator de vieți.