Când auziți „psoriazis”, probabil vă gândiți la pielea roșie și iritată. Și, deși este parțial ceea ce este, psoriazisul este mult mai profund decât atât. Psoriazisul este, de fapt, o afecțiune cronică care aduce multe simptome fizice și emoționale care nu au legătură doar cu pielea unei persoane.

Psoriazisul este o boală autoimună care apare atunci când sistemul imunitar al unei persoane trimite „semnale defectuoase” și face ca celulele pielii să crească prea repede, explică Academia Americană de Dermatologie (AAD). Ca urmare, celulele pielii se îngrămădesc la suprafața pielii, formând acele leziuni caracteristice psoriazisului. Persoanele care suferă de psoriazis pot avea crize cutanate care se manifestă sub forma unor pete roșii, solzoase și/sau cu mâncărimi – și pot ieși la suprafață oriunde pe corp unde există piele (inclusiv scalpul, pleoapele, coatele, genunchii, orice). Se crede că această afecțiune este cauzată de o combinație de genetică și factori externi, potrivit Fundației Naționale de Psoriazis.

Vezi mai mult

Dar există și diferite tipuri de psoriazis care pot apărea diferit pe piele și vin cu propriile simptome specifice – iar unii oameni pot avea mai mult de unul. Mai mult, persoanele care au psoriazis au, de asemenea, un risc crescut de a dezvolta o varietate de alte afecțiuni de sănătate, inclusiv artrita psoriazică (o formă de artrită care afectează unele persoane cu psoriazis), diabetul și depresia, printre altele, potrivit Fundației Naționale de Psoriazis.

Pentru persoanele care trăiesc cu psoriazis, afecțiunea le poate afecta articulațiile, capacitatea lor de a dormi confortabil, ce haine pot purta pentru a evita disconfortul, stima de sine și multe altele. Am vorbit cu nouă dintre ei despre cum este cu adevărat viața cu psoriazis – plus unele dintre cele mai mari lucruri pe care oamenii încă le greșesc în legătură cu această boală complicată.

„Când ai psoriazis, încrederea este ca o țintă mobilă.” -Melissa, 26

„Am fost diagnosticată când aveam doar 2 ani. Aveam un mic petic de o erupție roșie pe obraz, iar părinții mei m-au dus la pediatru. Avem un istoric familial de psoriazis. Dar nu am făcut o biopsie formală a pielii pentru a confirma diagnosticul până la vârsta de 5 ani.

„Când nu este tratat, psoriazisul acoperă mai mult de 80 la sută din corpul meu, așa că simptomele mele sunt foarte severe. Am avut multe nopți nedormite din cauza durerii fizice. Uneori, pielea mea are senzația că mă arde, iar alteori mă mănâncă insuportabil. La un moment dat, chiar aveam psoriazis pe toată fața, iar când mă trezeam dimineața, trebuia să folosesc o compresă fierbinte pe piele pentru a putea deschide ochii.

„M-am simțit neajutorată și lipsită de control în anumite momente. Ai în totalitate acele sentimente de: ‘De ce eu? De ce nu toți ceilalți copii?” Dar îmi amintesc, de asemenea, că întotdeauna există cineva în viață care o duce mai rău și că suntem mai mult decât „aspectele noastre negative”. Așa că trebuie să recunosc acea emoție, să o accept și să merg mai departe.

„Sunt, de asemenea, o fostă balerină, iar în balet psoriazisul meu nu era un secret. Îmi mișcam picioarele și sângeram prin colanți pentru că pielea mea se crăpa. Baletul este atât de mult despre perfecțiune, iar faptul că am avut psoriazis m-a făcut imperfectă pentru această formă de artă, într-un fel. Aveam parteneri care nu voiau să mă atingă pentru că părea scârbos, chiar dacă nu este contagios. Am ratat roluri din cauza asta.

„Dar baletul este, de asemenea, locul în care mi-am găsit puterea – m-a făcut să mă simt prezentă și capabilă. Dansul m-a ajutat să mă învăț că existau atât de multe lucruri pe care corpul meu le putea face; nu era doar bolnav și bolnav. Așadar, în timp ce o reacție normală la psoriazis ar putea fi aceea de a te simți deprimat și de a te ascunde în izolare socială – și credeți-mă că înțeleg perfect aceste sentimente – îmi place să dau sfatul de a te concentra pe ceea ce poți face și de a găsi ceva care îți face plăcere și care te pune în valoare în lume. Dansează, fă un curs de yoga, mergi la o plimbare lungă, orice te face să te simți puternic.”

„Când a început psoriazisul meu, am devenit foarte introvertit și conștient de pielea mea.” -Brenda, 37 de ani

„Tocmai începusem gimnaziul când mi-a apărut un psoriazis în plăci foarte gros și cu mâncărimi pe scalp. Petele deveneau din ce în ce mai groase în timp și sângerau atunci când le scărpinam. Nu am vrut să le spun părinților mei pentru că eram un pic speriată și nu știam ce este. După ce am fost diagnosticată, mama îmi tăia cu forța unghiile la fiecare două săptămâni pentru a mă împiedica să mă scarpin. Până la vârsta de 20 de ani, era pe tot corpul meu.

„De la 12 la 28 de ani, am fost un dezastru. Am practicat multe sporturi de-a lungul anilor pentru a-mi descărca o parte din emoții – tenis, softball, volei – dar asta însemna să port echipament sportiv care să expună anumite părți ale corpului. Dacă pielea mea era foarte afectată, mi se permitea să port colanți pe sub pantaloni scurți sau un tricou pe sub tricou.

„Acum urmez un tratament pe bază de rețetă numit biologic și îmi ajută pielea, deși am multe leziuni la picioare de la leziuni vechi. Am hiperpigmentare și, pentru că am pielea brună, se poate vedea cu adevărat decolorarea pielii. Uneori port colanți pe sub rochii, chiar și pe vreme caldă, pentru că încă nu sunt întotdeauna complet încrezătoare. În acest moment, cel mai greu lucru cu care mă confrunt este mobilitatea mea. Artrita psoriazică face ravagii în articulațiile mele.

„Aș vrea să pot să îi pot spune autoarei mele mai tinere că această afecțiune este un roller coaster, și că vor fi suișuri și coborâșuri, dar coborâșurile nu sunt pentru totdeauna. Trebuie să mergi cu fluxul și refluxul psoriazisului. De asemenea, le-aș reaminti tuturor celor care suferă de psoriazis să aibă grijă de ei înșiși și să fie proactivi în ceea ce privește tratarea afecțiunii lor. Experimentați cu lucruri care funcționează pentru dumneavoastră. Eu l-am ignorat pe al meu pentru o vreme și am încercat să fiu în negare și să fiu un adolescent normal. Dar normalul meu era să am psoriazis, așa că a trebuit să-mi schimb definiția normalului.”

„Psoriazisul are impact asupra fiecărei decizii pe care o iau, în fiecare zi.” -Sabrina, 33 de ani

„Am fost diagnosticată pentru prima dată în liceu. Petele au început pe coatele mele și arătau ca niște pete roșii cu fulgi. Am avut un avantaj pentru că mama mea avea psoriazis, așa că am știut să mergem la un dermatolog și apoi la un specialist în psoriazis. Asta a fost vital pentru mine, să înțeleg cu adevărat că era genetic și să am un specialist care să lucreze cu mine.

„Acum, am pete de care nu pot scăpa pe coate. Nu cred că vor dispărea vreodată. Am, de asemenea, pete pe scalp și pe genunchi. Am încercat totul în ceea ce privește tratamentele. Dar, în ultimii doi ani și jumătate, am fost însărcinată cu cei doi copii ai mei, așa că nu am folosit cu adevărat niciun tratament medical în acea perioadă.

„În fiecare zi, mă gândesc la factorii declanșatori ai psoriazisului meu. Cafeaua este un declanșator pentru mine, de exemplu, așa că mă întreb mereu dacă cafeaua mea de dimineață va provoca o acutizare. Trebuie să mă gândesc la asta și atunci când mă bucur de un pahar de vin sau de o bere cu soțul meu. Chiar nu știi niciodată ce ar putea provoca o acutizare în orice moment. Dar acestea sunt, de asemenea, lucruri care îmi aduc bucurie în viață și nu am de gând să încetez să trăiesc.

„Dacă vreau să mă întind pe podea și să mă joc cu fiii mei, mă gândesc: „Oare mă vor durea prea tare crizele de la coate și genunchi pentru a mă bucura de acel moment? Fiii mei observă acest lucru și îmi spun: ‘Oh, mami are bube’ și o sărută. Așadar, le afectează și viața. Când lucrez la calculator, doar aplecându-mă pe birou mă dor coatele. Când mă machiez, observ petele. Este în mod constant în prim-planul minții mele.

„Am 33 de ani și încă și în ziua de azi oamenii mă întreabă: ‘Oh, ai încercat această loțiune? Sora mea are pielea uscată!”. Știu că oamenii au intenții bune, dar, sincer, aceste experiențe mă fac să mă gândesc din nou la modul în care răspund cuiva dacă menționează că are orice fel de problemă de sănătate. Probabil că au încercat orice tratament pe care ești pe cale să-l sugerezi, nu-i așa? Aceste tipuri de comentarii pot deveni enervante și merită să faceți o pauză înainte de a interveni.”

„Am anulat ieșirile cu prietenii pentru că simt că nu mă pot mișca fizic.” -Jennifer, 34 de ani

„În 1999, am fost diagnosticată cu psoriazis, iar aproximativ un an mai târziu, am fost diagnosticată cu artrită psoriazică. Primul semn de artrită psoriazică pe care l-am observat a fost faptul că aveam dureri la genunchi dimineața. M-am gândit că poate era un puseu de creștere ciudat. Genunchiul meu simțea că cedează când mă ridicam din pat. Nu mă puteam sprijini – am crezut că poate mi l-am luxat.

„După câteva consultații la medic, am aflat că era vorba de artrită psoriazică ce-mi afecta articulațiile. O simt, de asemenea, în partea inferioară a spatelui; voi încerca să mă ridic de pe un scaun la locul de muncă și s-ar putea să-mi ia 20 de minute înainte de a simți cu adevărat că pot să mă ridic și să merg confortabil.

„Trebuie să-mi setez alarma mai devreme doar pentru a-mi da timp să adun puterea de a mă ridica din pat. Articulațiile mele sunt atât de înțepenite dimineața, încât trebuie să-mi întind corpul dimineața în timp ce sunt încă în pat. Uneori simt dureri chiar și în mijlocul nopții.

„Nu toți cei care au psoriazis dezvoltă artrită psoriazică, dar cred că este important să fim atenți la simptome. Cu cât o depistați mai repede, cu atât mai puține daune articulare poate provoca. Dacă așteptați prea mult, leziunile articulare pot fi ireversibile.

„Mulți oameni cred că psoriazisul este ‘doar o chestie de piele’. Psoriazisul nu este doar o boală externă, este o boală autoimună care începe din interiorul corpului nostru. Nu putem pur și simplu să ne punem o loțiune sau un medicament topic pe piele și să ne considerăm vindecați, chiar dacă dispare vizual pentru o perioadă. Trebuie să tratăm sursa din interiorul corpului nostru.”

„Medicamentele m-au ajutat să funcționez mai normal din punct de vedere fizic – dar munca spirituală și concentrarea asupra sănătății mele mentale este ceea ce face cu adevărat ca psoriazisul meu să fie mai puțin debilitant.” -Nitika, 37 de ani

„Aveam 10 ani când am fost diagnosticată cu psoriazis. Aveam o mică pată pe brațul stâng, poate de mărimea unei monede de 10 cenți. Nu avusesem niciodată nimic pe piele până atunci, așa că îmi amintesc că m-am dus în baie și am examinat această pată ciudată care mă mânca. Părinții mei aveau o eczemă foarte ușoară, aproape inexistentă, așa că au presupus că era vorba de eczeme. A trebuit să mi se facă o biopsie a pielii și îmi amintesc că unchiul meu a spus: „Sper că nu este psoriazis!”. Dar nu am înțeles ce însemna asta la momentul respectiv. Aveam psoriazis în plăci.

„Înainte să-mi dau seama, totul s-a schimbat. Am ajuns să îl am din vârful piciorului până în vârful capului. Asta s-a întâmplat în următorii câțiva ani. Oamenii credeau că arăt ca și cum aș fi fost arsă pe tot corpul. Părea ca niște „lamele” mari și roșii care îmi acopereau corpul.

„Am dezvoltat artrită psoriazică atunci când aveam 19 ani. M-am gândit: ‘Nu cumva artrita este ceea ce fac oamenii bătrâni? Nu auzisem niciodată de așa ceva. Am o amintire vie a faptului că mă aflam în camera mea de cămin, incapabil să deschid punga de plastic din interiorul unei cutii de cereale pentru că mă dureau prea tare mâinile pentru a o rupe. Am sfârșit prin a nu mai putea merge fără dureri timp de câțiva ani din viața mea.

„Am 37 de ani acum și abia în ultimii doi ani am reușit să ajung cu adevărat într-un loc în care am găsit combinația de tratamente care funcționează cu adevărat pentru mine. Am ajuns să fiu nevoită să iau medicamente cu mulți ani în urmă, iar acest lucru a fost foarte util. Dar am, de asemenea, tehnici de autoîngrijire pentru a face totul mai holistic.

„Există o traumă emoțională care vine din faptul că ai o astfel de afecțiune de sănătate care este foarte debilitantă. Așa că meditez și sunt foarte spirituală. Îmi iau timp pentru a fi liniștită și pentru a-mi găsi centrul, pentru a mă simți ancorată și stabilă. Aveam nevoie de ceva mai mare decât mine în care să cred, deoarece corpul meu era atât de provocator.”

„Lucruri pe care majoritatea oamenilor le-ar considera normale, comportamente de zi cu zi, sunt probleme mari pentru persoanele cu psoriazis.” -Talya, 45 de ani

„Am fost diagnosticată pentru prima dată când aveam 12 ani, dar petele erau foarte mici și ascunse sub părul meu de la baza scalpului. Când aveam 20 și ceva de ani, petele s-au agravat – atât de rău încât obișnuiam să mă rad în partea din spate a capului pentru a le aerisi.

„În 2001, când m-am dus să devin profesor de yoga, am izbucnit în mijlocul pregătirii mele cu psoriazis pe tot corpul. Arăta ca niște bătături nervoase, cu mâncărimi, care îmi acopereau partea din față a abdomenului, părți ale gâtului, axilele, zona inghinală interioară și un pic din față.

„Au fost o mulțime de părți dificile în a trăi cu psoriazis timp de 17 ani. În primul rând, am avut crize de psoriazis adiacente organelor mele sexuale și a fost jenant și rușinos să-mi permit să fiu văzută goală de partenerii sexuali și/sau să mă bucur de sex.

„Sunt, de asemenea, un practician ayurvedic și îi învăț pe oameni cum să trăiască sănătos. Așa că uneori m-am simțit ca un impostor pentru că am o tulburare autoimună care nu poate fi „vindecată”. Dar este foarte important pentru mine să le arăt clienților mei că, nu, nu sunt perfectă – și că nu am nimic de ascuns. Chiar dacă sănătatea este cu adevărat platforma mea, a avea o afecțiune cronică ca aceasta nu te face mai puțin sănătos.”

„Odată ce ai o criză, pui totul la îndoială. Vei fi conștient de alimentele și băuturile pe care le bei, de nivelul de stres la care ești supus – nimic nu pare să merite un alt breakout.” -Theresa, 27 de ani

„Nu am avut niciodată probleme cu pielea până când m-am mutat în New York City. Eram foarte stresată lucrând în industria modei și, după aproximativ cinci luni de lucru în oraș, am început să observ că brațele, picioarele, urechile și scalpul meu deveneau foarte mâncărime, chiar și după ce făceam duș. Inițial m-am gândit că poate era doar o reacție la faptul că mă aflam într-un oraș și un mediu nou. Dar, destul de curând, s-a înrăutățit și am fost diagnosticată la vârsta de 24 de ani.

„Odată ce ai o erupție, trebuie să lași psoriazisul să treacă prin etapele sale – în esență, până când se usucă. Acest lucru ar putea dura luni de zile, în funcție de metoda ta de tratament. Uneori lasă cicatrici și îți poate afecta stima de sine. Sunt extrem de recunoscătoare că toate leziunile mele s-au micșorat și au dispărut după fiecare erupție.

„Îți afectează corpul în interior și în exterior. Psoriazisul poate avea un impact direct asupra articulațiilor tale și asupra inflamației corpului. Am descoperit că a face mai multă yoga a ajutat la calmarea durerii articulațiilor mele, precum și a rigidității pe care psoriazisul o poate aduce.

„Mi-aș dori ca oamenii să știe că psoriazisul este extrem de comun. Așa că, dacă vedeți pe cineva care arată ca și cum ar avea o boală de piele, nu vă speriați. Obișnuiam să stau departe de persoanele din metrou cu probleme de piele, până când am fost diagnosticată și mi-am dat seama că nu este ceva care dispare ușor – și cu siguranță nu este contagios.”

„Din punct de vedere estetic, chiar dacă spun doar „am psoriazis”, oamenii emit imediat o judecată ușoară, chiar dacă nu au intenția asta.” -Rebekah, 36 de ani

„Aveam în jur de 16 ani când am început să observ asta. Obișnuiam să port bentițe, iar acestea se prindeau de peticele de piele solzoasă din părul meu. Am crezut că este vorba de mătreață, dar apoi am început să am fulgi în urechi și am știut că ceva nu era în regulă. M-am dus la programare după programare, încercând să-mi dau seama ce era. Dar semnul revelator pe care doctorul meu l-a observat când am fost în cele din urmă diagnosticată a fost apariția de coșuri pe unghiile mele.

„Ca adolescentă și tânără adultă, a fost oribil. În facultate, îmi amintesc că eram în cămin cu prietenele mele și a trebuit să-mi pun medicamente pe cap și să dorm cu o cască de duș. A fost jenant. Nu cu asta se confruntă în mod normal tinerele colege de facultate.

„De asemenea, oamenii emit judecăți, iar eu am senzația uneori că este total subconștient. De exemplu, dacă te scarpini în cap, oamenii încep imediat să se scarpine în cap. Totuși, este ceva personal. Psoriazisul meu este al meu. Nu este contagios.

„Chiar și atunci când mă duc la un coafor nou, s-ar putea să observe pete asemănătoare cu mătreața pe tricoul meu sau în părul meu. Și atunci mă simt întotdeauna obligată să le spun că nu sunt murdară sau, nu, nu am mătreață oribilă. Am psoriazis. Îmi vine să-mi cer scuze, dar aceasta este doar o afecțiune cronică pe care o am. Nu prea pot să-mi cer scuze pentru asta.”

„Simt că mi se dislocă umărul dacă mă întind prea repede uneori.” -Ronni, 31 de ani

„Am fost diagnosticată în 2004. Primul lucru pe care l-am observat a fost o pată pe partea interioară a încheieturii mâinii mele. Inițial am crezut că este vorba de o pecingine pentru că era circulară. Mama m-a dus la medic, iar ei au crezut că este vorba de tegumente și mi-au dat o cremă antifungică. Din nefericire, folosirea cremei a făcut ca psoriazisul meu să se agraveze și mai mult. S-a întins peste tot – vorbesc de 70 la sută din corpul meu. M-am tot dus și întors la doctori și, în cele din urmă, am adus în discuție psoriazisul pentru că vărul meu îl avea, așa că, în cele din urmă, am fost trimisă la un dermatolog și am fost diagnosticată. A fost un proces de opt sau nouă luni.

„Pe lângă asta, am dezvoltat artrită psoriazică – așa că uneori mă simt ca și cum aș fi copilul poster pentru psoriazis. A început cu adevărat să se acutizeze anul trecut. Se simte ca o durere articulară și rigiditate, mai ales dimineața sau dacă am stat prea mult timp așezat. Articulația umărului meu este foarte dureroasă.

„Pentru mine, cea mai grea parte a psoriazisului meu este aspectul psihologic – stresul mental durează mai mult decât erupțiile propriu-zise. De exemplu, chiar și acum, picioarele mele sunt clare, dar încă mă simt stânjenită să port pantaloni scurți. Îl întreb pe soțul meu: „Poți să vezi această pată întunecată de pe coapsa mea?”. Iar el îmi spune: „Nimeni nu ar observa asta!”. Dar eu observ.

„De asemenea, atunci când ai psoriazis, te temi întotdeauna că orice tratament care funcționează pentru tine va înceta să mai funcționeze la un moment dat. Am luat alte medicamente care nu au funcționat pentru mine după un timp, așa că îmi fac mereu griji că cel pe care îl iau acum, care este un medicament biologic, nu va mai funcționa pe parcurs și că va trebui să mă întorc la planșa de desen.”

Răspunsurile au fost editate pentru lungime și claritate.

RELATE:

• Cum să faci diferența între psoriazis și eczemă
• Această mamă își sărută întotdeauna fiica în public pentru a arăta că psoriazisul nu este contagios
• 6 ingrediente la care trebuie să fiți atenți dacă aveți pielea sensibilă

.