“Mas uma vez que eles colocaram epilepsia para baixo (na minha ficha), pelo menos eu tinha virado uma esquina onde eles tinham uma etiqueta em alguma coisa”, continuou Tait. “Então (meus médicos) apenas acrescentavam coisas – ‘Você tem fibromialgia e provavelmente também tem síndrome de fadiga crônica’. Mas eles não me disseram como corrigi-la. Tudo era: ‘Tente antidepressivos porque nós realmente não sabemos'””

Ela casou-se e depois de vários abortos, deu à luz dois filhos. Ao longo dos anos, Tait recebeu vários diagnósticos e recebeu vários medicamentos, mas nada a tornou completamente saudável. Ela ainda estava doente.

Por que a doença de Lyme é tão difícil de diagnosticar?

A doença de Lyme é uma infecção bacteriana transmitida através da picada de carrapatos de veado infectados. Um sintoma comum da doença de Lyme é uma erupção cutânea vermelha (muitas vezes chamada de erupção dos olhos dos touros, embora a erupção nem sempre tenha uma aparência de anel com anel), que aparece no local de uma picada de carraça geralmente dentro de uma semana, mas até um mês depois. Algumas pessoas podem não sentir uma erupção cutânea, ou podem confundi-la com uma mordida de aranha. Outros sintomas como febre, calafrios, dor de cabeça, fadiga, dores nas articulações e gânglios linfáticos inchados podem ocorrer na ausência de erupção cutânea, de acordo com o Centers for Disease Control and Prevention.

Se Lyme não for diagnosticado imediatamente, as bactérias começam a se espalhar para outras partes do corpo – as articulações, o sistema nervoso e o coração. Eventualmente, a artrite instala-se, juntamente com a fadiga extrema e dores e dores gerais. Estes também podem ser sintomas de outras doenças, o que faz parte da razão pela qual o Lyme é difícil de diagnosticar. Além da erupção cutânea inicial, não há sintomas que sejam especificamente indicativos da doença de Lyme.

Não há também uma forma definitiva de testar a doença de Lyme. Não existe um teste directo ao sangue para as bactérias que causam a doença de Lyme. Os médicos têm de confiar em testes de anticorpos, que medem apenas a resposta do sistema imunológico à bactéria. Mais complicando ainda, estudos têm mostrado que esses testes nem sempre são precisos e podem ter pouca sensibilidade e resultados falsos em alguns casos.

“Testes de anticorpos são testes indiretos”, disse o Dr. John Aucott, diretor do Centro de Pesquisa Clínica da Doença de Lyme da Johns Hopkins em Baltimore, Maryland. “Eles apenas medem se a pessoa foi exposta à infecção, mas não lhe diz se essa exposição foi há seis meses ou há seis anos”. E o teste de exposição não lhe diz se ainda tem uma infecção activa. O que nós queremos é um teste directo que meça realmente a presença da bactéria. Como você obteria se tivesse uma cultura de urina para uma infecção urinária”

Até que exista um teste infalível, diagnosticar a doença de Lyme, especialmente o Lyme em fase tardia, é uma ciência imperfeita.

Como Stephanie obteve respostas

Sobre quatro anos atrás, Tait começou a suspeitar que ela tinha a doença de Lyme. Uma amiga da família tinha Lyme, e Tait reconheceu alguns de seus próprios sintomas aparecendo em sua amiga. Ela pediu ao seu médico um ELISA, um ensaio de imunoabsorção enzimática, ou um exame de sangue que é tipicamente a primeira forma de os médicos testarem pacientes que podem ter a doença de Lyme. Quando ela soube que seu seguro não cobriria o custo, ela pagou o teste do bolso. O resultado foi negativo.

Tait, no entanto, não estava convencida. Ela pediu outro teste, mas ela disse que o médico recusou. Então ela recorreu a um laboratório privado para um segundo teste, este um Western Blot, ao qual os médicos normalmente recorrem a seguir, para verificar um resultado ELISA positivo. Esse teste foi positivo para os anticorpos Lyme.

“Eu soluço, porque lá estava em minhas mãos que eu não estava apenas tirando conclusões precipitadas”, disse Tait. “Voltei ao consultório do meu médico e disse: ‘Aqui está.’ Eles disseram, ‘Bem, nós não fizemos este teste, então como é que nós sabemos?’ Eu disse: ‘Só podem estar a brincar comigo. Eu tenho um teste de laboratório!'”

Tait começou a receber tratamento numa clínica privada em Idaho que é especializada no tratamento da doença de Lyme, a cerca de seis horas de carro de onde ela mora.

A doença de Lyme é normalmente tratada com antibióticos, e quando tratada precocemente, as pessoas com Lyme normalmente recuperam completamente. O plano de tratamento da Tait incluiu antibióticos, imunoterapia, vários suplementos, bem como alterações na dieta. Mas como ela estava doente há tanto tempo, alguns de seus problemas de saúde eram irreversíveis.

“Em última análise, não importa quanto trabalho você faça para tratar Lyme, quando você a tem há 15 anos, são bactérias que estão apenas crescendo e crescendo e assumindo o controle do seu sistema”, disse ela. “Alguns desses danos simplesmente não são reparáveis.”

Hoje ela tem danos cardíacos e dores crônicas nas articulações e artrite, assim como afasia, um distúrbio linguístico que afeta sua habilidade de falar às vezes. Sua casa está equipada com ferramentas que tornam a vida com dor crônica e fadiga mais suportável – há um banquinho no chuveiro e um aparelho no espelho do banheiro que segura o secador de cabelo para que seus braços não se cansem. Há aparelhos inteligentes em toda a casa da família. Todas as manhãs, a Amazon’s Alexa diz aos seus dois filhos quando é hora de colocar as mochilas e ir para a paragem do autocarro, para o caso do Tait não conseguir sair da cama e vê-los a sair. Cobertores de aquecimento são colocados em recantos em cada quarto.

Existem plantas por toda a casa – todas elas são falsas, porque cuidar de plantas reais requer energia que ela não pode dispensar.

“No dia-a-dia, posso andar por aí agora e disfarçar-me bastante bem como uma pessoa perfeitamente saudável”, disse ela. “Se você não me conhecesse, muitas vezes não saberia.”