Case

Ms. A família de Rose havia se reunido na sala de conferências da unidade de terapia intensiva. Seus três filhos e sua filha pareciam exaustos; o avanço do câncer de pulmão da mãe levou a uma longa permanência na unidade de terapia intensiva (UTI). Esta foi a segunda conferência desde que a mãe deles foi entubada uma semana antes. Depois dessa reunião, ela tinha feito bem o tratamento e o tubo respiratório tinha acabado de ser removido, embora ela ainda estivesse à deriva, entrando e saindo da consciência. No entanto, os últimos dias tinham sido cada vez mais difíceis e, embora a função pulmonar da Sra. Rose tivesse melhorado, ela não estava mais consciente do que se passava à sua volta. Seu coração tinha enfraquecido, e sua pressão sanguínea estava caindo lentamente apesar dos medicamentos.

Durante a primeira reunião, tinha sido fácil para os irmãos e para o médico assistente da UTI, Dr. Branson, chegar a um acordo sobre um plano. Eles a colocariam no ventilador para ver como seus pulmões reagiam e a manteriam o mais confortável possível, esperando que ela pudesse logo se recuperar e chegar em casa para desfrutar de seus jardins de flores e visitas de seus muitos netos.

Por volta das 9h após sua longa semana, muitos dos irmãos estavam tomando café com xícaras de isopor, enquanto conversavam com o capelão, a assistente social e a enfermeira que também havia se reunido para a reunião. Quando o Dr. Branson entrou, a sala se abafou um pouco. Apesar do longo curso do agravamento da condição pulmonar da Sra. Rose, sua família se preparou para a próxima conversa.

“Obrigado a todos vocês por terem conseguido entrar”, começou o Dr. Branson. “Como tenho discutido com muitos de vocês no dia-a-dia, a vossa mãe continua a ficar mais doente. Ela se saiu bem na semana passada, depois de pouco tempo no ventilador, mas o câncer continua se espalhando e ela está ficando mais fraca. Neste momento, preocupa-me que dar-lhe RCP não melhore as suas hipóteses de alguma vez sair do hospital e isso irá causar-lhe muito desconforto. O meu entendimento de todos vocês é que o que importa para ela é estar acordada e ocupada e cuidar das pessoas na sua vida. Parece que ela não quereria ser ressuscitada se isso significasse que ela provavelmente nunca sairia da UTI, muito menos do hospital”. Ele fez uma pausa e olhou à volta da sala. Vários filhos da Sra. Rose olharam para ele e acenaram um pouco. Depois de permitir alguns momentos durante os quais ninguém falou, o Dr. Branson disse: “A menos que alguém discorde, eu gostaria de escrever em sua ficha que se o coração dela parar, ela não será ressuscitada”

Após responder algumas perguntas da família, ele encerrou a reunião. Alguns minutos depois, a enfermeira que tinha estado na reunião familiar aproximou-se dele. “Você não deu à família uma chance de escolher”, ela disse com raiva. “Você apenas decidiu por eles. E se, depois da reanimação, ela voltar? Já aconteceu antes.”

Comentário

Há um consenso crescente sobre a importância da tomada de decisões compartilhadas na unidade de terapia intensiva (UTI) . Ao mesmo tempo, porém, há um debate ativo sobre o papel adequado das decisões unilaterais por parte dos médicos para reter ou retirar tratamentos que sustentam a vida, pois seriam medicamente fúteis. O uso de decisões unilaterais para retirar tratamentos que sustentam a vida foi recentemente trazido à tona em trocas sobre o Texas Advance Directives Act . Tem havido descrições convincentes da lógica do uso do princípio da futilidade médica para orientar a tomada de decisão unilateral do médico e evidências de que a lógica da futilidade é usada na prática clínica nos EUA e em todo o mundo . No entanto, também tem havido argumentos convincentes contra o uso do princípio da futilidade. Nos Estados Unidos, não há atualmente um consenso na medicina sobre o uso da tomada de decisões médicas unilaterais em relação à futilidade médica.

Professor Robert Burt e eu articulamos uma abordagem que chamamos de “consentimento informado” que pode ser uma alternativa razoável à tomada de decisões unilaterais pelos médicos sobre as objeções dos membros da família . Existem circunstâncias específicas (e relativamente raras) em que algumas terapias que são normalmente esperadas pelos membros da família, como a RCP, são extremamente improváveis de proporcionar qualquer benefício para o paciente. Nessas circunstâncias, muitos têm argumentado que os médicos não são obrigados a obter o consentimento informado para reter ou retirar as terapias. De fato, o processo de obtenção do consentimento livre e esclarecido pode causar considerável angústia para alguns membros da família: se uma terapia não for indicada, mas insistimos em exigir que os membros da família a recusem ativamente, podemos aumentar sua carga de culpa.

Existem evidências convincentes de ansiedade, depressão e transtorno de estresse pós-traumático entre os membros da família de pacientes gravemente enfermos . Os fatores de risco observados para esses sintomas psicológicos incluem qualquer um dos seguintes: envolvimento familiar na tomada de decisões , preferência familiar por menos envolvimento na tomada de decisões , e um papel familiar discordante com as preferências de seus membros .

Por isso, temos argumentado que a obtenção do “consentimento informado” – no qual a família é explicitamente oferecida a opção de adiar o julgamento dos clínicos sobre a retenção ou retirada da terapia que sustenta a vida – pode ser uma alternativa apropriada e ética à exigência do consentimento informado. Na aplicação do consentimento informado, acreditamos que os clínicos devem fornecer informações completas sobre os riscos e benefícios dos tratamentos esperados ou solicitados, transmitir recomendações específicas sobre o curso medicamente proposto e indicar claramente que o paciente e a família estão sendo convidados a adiar o julgamento dos clínicos. Isto é semelhante à concepção convencional de consentimento informado – um paciente ou membro da família informado pode sempre fazer uma escolha afirmativa para aceitar as recomendações dos clínicos. Mas, ao não pedir à família para consentir formalmente com a decisão, a abordagem do consentimento livre e esclarecido evita colocar os familiares na difícil posição de se sentirem responsáveis pelo resultado.

Comunicação de alta qualidade sobre reter e retirar o suporte de vida na UTI não pressupõe que o tamanho único sirva a todos; um aspecto importante desta comunicação é determinar o papel que os familiares individuais querem desempenhar em tais decisões. Alguns querem estar envolvidos centralmente em todas as decisões e outros querem adiar tais decisões para os médicos . Há membros da família que ficarão muito aliviados por os clínicos estarem dispostos a assumir a responsabilidade pelas decisões, por exemplo, de reter a RCP quando esta não for indicada. Esses familiares podem aceitar a determinação de um médico de que a RCP não é indicada, mas podem achar extremamente difícil sentir que estão pessoalmente decidindo reter a RCP de seu ente querido gravemente doente. Há também membros da família que sentirão que estar envolvidos em tais decisões lhes permite dar um presente importante ao paciente gravemente enfermo, assumindo a responsabilidade pessoal de assegurar que seus desejos sejam seguidos e que os melhores interesses sejam adiantados. É responsabilidade dos clínicos determinar onde neste espectro os membros individuais da família se encaixam e comunicar e compartilhar a tomada de decisões em conformidade.

Na minha experiência, a maioria dos membros da família adiaram para o meu julgamento quando eu usei uma abordagem de consentimento informado. Alguns membros da família, é claro, não o fizeram. Muitas vezes, estes últimos respeitam e apreciam minha experiência clínica, mas não concordam com minha avaliação de que o tratamento não está indicado.

Quando as famílias discordam do julgamento dos clínicos e solicitam a terapia que não está sendo oferecida, minha abordagem geralmente é não recusar unilateralmente a oferta de RCP. Acredito que isso causa mais mal do que bem, interferindo no nosso relacionamento e minando a confiança que eles têm em mim. A Associação Médica Americana recomenda que nesta situação seja iniciado um processo de reconciliação das diferenças entre os médicos e as famílias e que o tratamento seja oferecido até que a reconciliação seja alcançada. Essa é a abordagem que costumo adotar para a RCP e para a retirada do tratamento contínuo que sustenta a vida. Existem, no entanto, algumas terapias de recursos intensivos, como a oxigenação extracorpórea da membrana, que eu posso me recusar unilateralmente a oferecer se eu acreditar que elas não são claramente indicadas, mesmo que a família o solicite.

Eu defendo que a abordagem de consentimento informado é mais adequada quando membros da família esperam ou solicitam que nós ofereçamos ou discutamos uma determinada terapia, mas seria incomum, desnecessário e impraticável discutir todas as terapias possíveis, mas não indicadas, na UTI. Decisões unilaterais de rotina sobre futilidade são um uso inteiramente apropriado do julgamento médico e consistente com uma boa qualidade de atendimento, se os médicos forem cuidadosos na determinação de que o tratamento não é indicado e que a família não espera ou não solicita o tratamento. Entretanto, argumentamos que os clínicos são obrigados a discutir tais intervenções quando elas são comumente esperadas (como a RCP) ou especificamente solicitadas por uma família. Para evitar criar disparidades com base nos diferentes níveis de alfabetização das famílias, os clínicos devem ter o cuidado de aplicar esta abordagem apenas a terapias que não são indicadas.

O uso do consentimento informado é um pouco mais complexo na retirada de uma terapia que não é mais indicada do que na retenção da RCP. Embora muitos médicos éticos concluam que reter e retirar tratamentos que sustentam a vida são ética e legalmente equivalentes, as decisões de retirar intervenções já em curso têm um impacto mais poderoso nas famílias (e em muitos clínicos) do que as decisões de não iniciar terapias em primeiro lugar. Por conseguinte, a comunicação com as famílias sobre as decisões de retirada deve ser responsável por estas diferenças. Os clínicos devem assumir que os pacientes ou famílias esperam que as intervenções continuem e que as discussões sejam minuciosas e cuidadosas.

O consentimento informado não deve ser usado quando os clínicos estão incertos sobre a possibilidade de sucesso ou quando as convicções dos clínicos sobre reter ou retirar o tratamento são baseadas em seus julgamentos de valor sobre a qualidade de vida futura do paciente. Tais julgamentos não são fundamentos suficientes para declarar que a terapia não é indicada. Consequentemente, os clínicos podem expressar suas opiniões e recomendações sobre as opções de tratamento, mas devem deixar claro que essas recomendações se baseiam em juízos de valor e explicá-los.

Baseado na descrição do caso da Sra. Rose, o Dr. Branson parece ter adotado uma abordagem de consentimento informado. Para fazer isso eticamente requer atenção às preferências e necessidades dos membros individuais da família; para ter certeza de que a abordagem do Dr. Branson foi apropriada, gostaríamos de ter certeza de que a família entendeu sua razão para não fazer RCP e que sua comunicação – tanto verbal como não verbal-esquerda abre a oportunidade para a família discordar ativamente da ordem de não ressuscitar. Usado corretamente, o consentimento informado pode ser uma alternativa apropriada e pode proteger algumas famílias da carga potencial de sentir-se responsável por uma decisão de reter ou retirar uma terapia que não é indicada.