Quando se ouve “psoríase”, provavelmente pensa-se em pele vermelha, irritada. E embora isso seja parcialmente o que é, a psoríase vai muito mais fundo do que isso. Psoríase é na verdade uma condição crônica que traz muitos sintomas físicos e emocionais que não têm apenas a ver com a pele de uma pessoa.

Psoríase é uma doença auto-imune que ocorre quando o sistema imunológico de uma pessoa envia “sinais defeituosos” e faz com que as células da pele cresçam muito rapidamente, explica a Academia Americana de Dermatologia (AAD). Como resultado, as células cutâneas acumulam-se na superfície da pele, formando essas lesões psoríase características. As pessoas que sofrem de psoríase podem ter erupções cutâneas que aparecem como manchas vermelhas, escamosas e/ou comichão – e podem aparecer em qualquer parte do corpo onde haja pele (incluindo o couro cabeludo, pálpebras, cotovelos, joelhos, etc.). Acredita-se que a condição é causada por uma combinação de genética e fatores externos, de acordo com a National Psoriasis Foundation.

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Mas também existem diferentes tipos de psoríase que podem aparecer de maneira diferente na pele e vir com seus próprios sintomas específicos – e algumas pessoas podem ter mais de um. Além disso, as pessoas que têm psoríase também têm um risco acrescido de desenvolver uma variedade de outras condições de saúde, incluindo a artrite psoriásica (uma forma de artrite que afecta algumas pessoas com psoríase), diabetes e depressão, entre outras, de acordo com a National Psoriasis Foundation.

Para as pessoas com psoríase, a condição pode afectar as suas articulações, a sua capacidade de dormir confortavelmente, que roupa podem usar para evitar desconforto, a sua auto-estima, e muito mais. Falámos com nove delas sobre como é realmente a vida com a psoríase – mais algumas das maiores coisas que as pessoas ainda se enganam sobre a doença complicada.

“Quando se tem psoríase, a confiança é como um alvo em movimento”. -Melissa, 26

“Fui diagnosticado quando tinha apenas 2 anos de idade. Eu tinha uma pequena erupção na bochecha, e meus pais me trouxeram para ver o pediatra. Nós temos um histórico familiar de psoríase. Mas eu não fiz uma biópsia formal da pele para confirmar o diagnóstico até que eu tinha 5,

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“Quando não tratada, a psoríase cobre mais de 80% do meu corpo, então meus sintomas são muito graves. Já tive muitas noites sem dormir devido à dor física. Às vezes minha pele parece estar queimando e outras vezes tem uma coceira insuportável. Em um momento da minha vida eu realmente tinha psoríase por todo o meu rosto, e quando acordava de manhã, eu precisava usar uma compressa quente na minha pele para abrir meus olhos.

“Eu me sentia desamparado e fora de controle em alguns pontos. Você tem totalmente esses sentimentos de: “Por que eu? Mas também me lembro que há sempre alguém na vida que tem pior, e nós somos mais do que os nossos ‘negativos’. Então eu tenho que reconhecer essa emoção, aceitá-la e seguir em frente.

“Eu também sou uma antiga bailarina, e no balé a minha psoríase não era segredo. Eu movia minhas pernas e sangrava pelas minhas meias porque minha pele rachava. O balé tem tanto a ver com perfeição, e ter psoríase me fez imperfeito para a forma de arte de certa forma. Eu teria parceiros que não me quisessem tocar porque parecia nojento, apesar de não ser contagioso. Perdi os papéis por causa disso.

“Mas o ballet também é onde eu encontrei minha força – ele me fez sentir presente e capaz. A dança ajudou a ensinar-me que havia tanta coisa que o meu corpo podia fazer; não era só doente e doente. Por isso, embora uma reacção normal à psoríase possa ser sentir-me deprimido e esconder-me no isolamento social – e acredite que compreendo completamente esses sentimentos – gosto de dar conselhos para que se concentre no que se pode fazer e encontre algo de que goste e que o ponha no mundo. Dance, faça uma aula de yoga, faça uma longa caminhada, o que quer que o faça sentir forte”

“Quando a minha psoríase começou, tornei-me muito introvertido e auto-consciente acerca da minha pele”. -Brenda, 37

“Eu tinha acabado de começar a escola secundária quando desenvolvi psoríase muito espessa, comichosa placa no meu couro cabeludo. As manchas ficariam mais espessas com o tempo e sangrariam quando eu as arranhasse. Eu não queria contar aos meus pais porque eu estava um pouco assustada e não sabia o que era. Depois de ter sido diagnosticada, a minha mãe cortava-me as unhas à força de duas em duas semanas para me impedir de me coçar. Aos meus 20 anos, já estava por todo o meu corpo.

“Dos 12 aos 28 anos, eu estava uma confusão. Eu praticava muitos esportes ao longo dos anos para tirar algumas das minhas emoções – tênis, softball, vôlei – mas isso significava usar equipamentos esportivos que expunham certas partes do corpo. Se a minha pele estava mesmo mal, era permitido usar collants por baixo dos calções ou uma camisola por baixo da camisola.

“Estou agora com um tratamento de prescrição chamado biológico e está a ajudar a minha pele, apesar de ter muitos danos nas pernas devido a lesões antigas. Eu tenho hiperpigmentação, e como eu tenho pele marrom, você pode realmente ver a descoloração da pele. Às vezes uso collants por baixo de vestidos, mesmo com tempo quente, porque nem sempre estou completamente confiante. Neste momento, a coisa mais difícil com que lido é com a minha mobilidade. A artrite psoriática está causando estragos em minhas articulações.

“Eu gostaria de poder dizer ao meu eu mais jovem que esta condição é uma montanha-russa, e haverá altos e baixos, mas os baixos não são para sempre. Tem de acompanhar o refluxo e o fluxo da psoríase. Além disso, gostaria de lembrar a qualquer pessoa com psoríase que deve cuidar de si e ser pró-activa no tratamento da sua condição. Experimente as coisas que funcionam para si. Eu ignorei a minha durante algum tempo e tentei estar em negação e ser um adolescente normal. Mas o meu normal era ter psoríase, por isso tive de mudar a minha definição de normal”. “

“A psoríase impacta todas as decisões que tomo, todos os dias”. -Sabrina, 33

“Fui diagnosticado pela primeira vez no liceu. As manchas começaram nos meus cotovelos e pareciam manchas de flocos vermelhos. Eu tinha uma perna levantada porque a minha mãe tinha psoríase, por isso sabíamos que devíamos consultar um dermatologista e depois um especialista em psoríase. Isso foi vital para mim, realmente entendendo que era genético e ter um especialista para trabalhar comigo.

“Agora, eu tenho manchas que não consigo me livrar das manchas nos cotovelos. Acho que elas nunca vão desaparecer. Eu também tenho manchas no meu couro cabeludo e nos joelhos. Já tentei de tudo até ao limite dos tratamentos. Mas nos últimos dois anos e meio, tenho estado grávida dos meus dois filhos, por isso não usei nenhum tratamento médico durante esse tempo.

“Todos os dias, estou a considerar os meus desencadeadores da psoríase. O café é um gatilho para mim, por exemplo, por isso estou sempre a pensar se o meu café pela manhã vai causar um surto. Eu tenho que pensar nisso quando eu também gosto de um copo de vinho, ou uma cerveja com meu marido. Você realmente nunca sabe o que pode causar um “flare-up” a qualquer momento. Mas essas também são coisas que me trazem alegria na minha vida, e eu não vou parar de viver.

“Se eu quiser descer no chão e brincar com meus filhos, eu estou pensando, ‘Será que os flare-ups nos meus cotovelos e joelhos vão doer muito para aproveitar esse tempo? Meus filhos notam isso e me dizem: ‘Oh, mamãe tem um boo boo boo boo,’ e beijam isso. Então isso também afecta as vidas deles. Quando estou a trabalhar no computador, só apoiar-me nas secretárias dói-me os cotovelos. Quando estou a fazer a minha maquilhagem, reparo nos remendos. Está constantemente na vanguarda da minha mente.

“Eu tenho 33 anos, e ainda hoje as pessoas me perguntam: ‘Oh, você já experimentou esta loção? A minha irmã tem a pele seca! Eu sei que as pessoas têm boas intenções, mas sinceramente, essas experiências me fazem repensar a maneira como eu respondo a alguém se ele menciona que tem algum tipo de problema de saúde. Eles provavelmente já tentaram qualquer tratamento que você esteja prestes a sugerir, certo? Esse tipo de comentários podem ficar irritantes e vale a pena fazer uma pausa antes de você se preocupar”

“Eu cancelei passeios com amigos porque sinto que fisicamente não consigo me mexer”. -Jennifer, 34

“Em 1999, diagnosticaram-me psoríase e, cerca de um ano depois, diagnosticaram-me artrite psoriásica. O primeiro sinal de artrite psoriática que notei foi de ter dores no joelho pela manhã. Pensei que talvez fosse um surto de crescimento esquisito. O meu joelho ia sentir como se estivesse a desmaiar quando eu saísse da cama. Não conseguia suportar-me – pensei que talvez o tivesse torcido.

“Depois de algumas consultas médicas, aprendi que era artrite psoriásica a afectar as minhas articulações. Também a sinto na parte inferior das costas; vou tentar levantar-me de uma cadeira no trabalho, e pode demorar 20 minutos até sentir que consigo levantar-me e andar confortavelmente.

“Tenho de acertar o alarme cedo só para ter tempo de reunir forças para sair da cama. A minha articulação é tão rígida pela manhã que tenho de esticar o meu corpo pela manhã enquanto ainda estou na cama. Por vezes até sinto dores no meio da noite.

“Nem todos os que têm psoríase desenvolvem artrite psoriásica, mas penso que é importante ter cuidado com os sintomas. Quanto mais cedo a apanharmos, menos danos nas articulações ela pode fazer. Se você esperar muito tempo, os danos articulares podem ser irreversíveis.

“Muitas pessoas pensam que a psoríase é “apenas uma coisa de pele”. A psoríase não é apenas uma doença externa, é uma doença auto-imune que parte do interior do nosso corpo. Não podemos simplesmente colocar uma loção ou medicação tópica na nossa pele e nos considerarmos curados, mesmo que desapareçam visualmente por um período. Temos que tratar a fonte dentro do nosso corpo”

“A medicação ajudou-me a funcionar fisicamente mais normalmente – mas o trabalho espiritual e o foco na minha saúde mental é o que realmente torna a minha psoríase menos debilitante”. -Nitika, 37

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“Eu tinha 10 anos quando me foi diagnosticada psoríase. Eu tinha uma pequena mancha no meu braço esquerdo, talvez do tamanho de um centavo. Eu nunca tinha tido nada na minha pele antes, então eu me lembro de ter ido ao meu banheiro e examinado esta mancha estranha que me causava comichão. Os meus pais tinham um eczema muito suave, quase inexistente, por isso assumiram que era um eczema. Tive de fazer uma biopsia à pele e lembro-me do meu tio dizer: “Espero que não seja psoríase!”. Mas eu não percebi o que isso significava na altura. Eu tinha psoríase em placa.

“Antes que eu soubesse, tudo estava mudando. Acabei por o tirar do topo do meu pé até à ponta da minha cabeça. Isso aconteceu ao longo dos anos seguintes. As pessoas pensavam que eu parecia estar queimado em todo o meu corpo. Parecia uma grande ‘ripa’ vermelha cobrindo meu corpo.

“Eu desenvolvi artrite psoriática quando eu tinha 19 anos. Eu pensei, “Não é artrite o que os idosos recebem? Eu nunca tinha ouvido falar de nada parecido. Eu tenho uma memória viva de estar no meu dormitório, incapaz de abrir o saco plástico dentro de uma caixa de cereais porque minhas mãos doíam muito para rasgá-lo. Acabei não conseguindo andar sem dor durante vários anos da minha vida.

“Tenho 37 anos agora, e só nos últimos dois anos consegui chegar a um lugar onde encontrei a combinação de tratamentos que realmente funciona para mim. Acabei por ter de tomar medicamentos há muitos anos, e isso tem sido muito útil. Mas também tenho técnicas de autocuidado para torná-lo mais holístico.

“Há um trauma emocional que vem de ter uma condição de saúde como esta que é muito debilitante. Então eu medito e sou muito espiritual. Levo tempo para ficar quieto e encontrar o meu centro, para me sentir de castigo e estável. Eu só precisava de algo maior do que eu para acreditar porque o meu corpo era tão desafiador”

“Coisas que a maioria das pessoas consideraria normais, comportamentos do dia-a-dia são grandes negócios para as pessoas com psoríase”. -Talya, 45

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“Fui diagnosticado pela primeira vez quando tinha 12 anos, mas as manchas eram muito pequenas e escondidas debaixo do meu cabelo na base do meu couro cabeludo. Quando eu estava na casa dos 20 anos, as manchas pioraram – tão ruins que eu costumava raspar a parte de trás da minha cabeça para arejá-la.

“Em 2001, quando eu fui me tornar um professor de yoga, eu fugi no meio do meu treinamento com psoríase por todo o meu corpo. Parecia uma raiva, comichão que cobria a frente do meu abdômen, partes do meu pescoço, minhas axilas, virilhas internas e um pouco do meu rosto.

“Tem havido muitas partes difíceis em viver com psoríase por 17 anos. Por exemplo, tenho tido crises de psoríase adjacentes aos meus órgãos sexuais, e tem sido embaraçoso e vergonhoso permitir-me ser visto nu pelos parceiros sexuais e/ou desfrutar do sexo.

“Também sou um praticante Ayurvédico e ensino as pessoas a viverem vidas saudáveis. Por isso, às vezes senti-me uma fraude por ter um distúrbio auto-imune que não pode ser “curado”. Mas é realmente importante para mim mostrar aos meus clientes que, não, eu não sou perfeito – e não tenho nada a esconder. Embora a saúde seja realmente a minha plataforma, ter uma condição crônica como esta não o torna menos saudável.”

“Uma vez que você tem uma fuga, você adivinha tudo. Você será conhecedor dos alimentos e bebidas que você bebe, o nível de estresse que você está abaixo de nada parece valer outra fuga”. -Theresa, 27

“Nunca tive problemas de pele até me mudar para Nova Iorque. Eu estava sob muito estresse trabalhando na indústria da moda, e depois de cerca de cinco meses trabalhando na cidade comecei a notar que meus braços, pernas, orelhas e couro cabeludo ficavam super irritados, mesmo depois de tomar banho. Inicialmente pensei que talvez fosse apenas uma reação a estar em uma nova cidade e ambiente. Mas logo ficou pior, e fui diagnosticada aos 24.

“Uma vez que você tem uma ruptura, você tem que deixar a psoríase passar por seus estágios -essencialmente até secar. Isto pode levar meses, dependendo do seu método de tratamento. Por vezes deixa cicatrizes e pode afectar a sua auto-estima. Estou extremamente grato por todas as minhas lesões terem encolhido e desaparecido após cada fuga.

“Afecta o seu corpo por dentro e por fora. A psoríase pode ter um impacto directo nas suas articulações e inflamação corporal. Descobri que fazer mais yoga ajudou a aliviar a dor das minhas articulações assim como a rigidez que a psoríase pode trazer.

“Gostava que as pessoas soubessem que a psoríase é extremamente comum. Portanto, se você vir alguém que parece ter uma doença de pele, não se assuste. Eu costumava ficar longe das pessoas no metrô com problemas de pele, até que fui diagnosticado e percebi que não é algo que se afaste facilmente – e certamente não é contagioso.”

“De um ponto de vista estético, mesmo que eu apenas diga, ‘eu tenho psoríase’, as pessoas imediatamente fazem um pequeno julgamento, mesmo que não tenham a intenção”. -Rebekah, 36

“Eu tinha cerca de 16 anos quando comecei a reparar nisso. Eu costumava usar faixas de cabeça, e elas ficavam presas em manchas escamosas de pele no meu cabelo. Eu escrevia como caspa, mas depois comecei a ter escamas nos ouvidos e sabia que algo estava errado. Fui a consulta após consulta, para tentar perceber. Mas o sinal revelador que o meu médico notou quando finalmente fui diagnosticada estava a picar-me as unhas.

“Como adolescente e jovem adulta, foi horrível. Na faculdade, eu me lembro de estar no dormitório com minhas namoradas e ter que colocar medicação na minha cabeça e dormir com uma touca de banho. Era embaraçoso. Não é com isso que as jovens universitárias normalmente lidam.

“As pessoas também julgam, e às vezes tenho a sensação de que é totalmente subconsciente. Por exemplo, se você coçar a cabeça, as pessoas imediatamente começam a coçar a cabeça. Mas é pessoal. A minha psoríase é minha. Não é contagiosa.

“Mesmo quando vou a um novo cabeleireiro, eles podem notar manchas parecidas com caspa na minha camisa ou no meu cabelo. E depois sinto-me sempre obrigada a dizer-lhes que não estou suja, ou, não, não tenho caspa horrível. Eu tenho psoríase. Apetece-me pedir desculpa, mas esta é apenas uma condição crónica que eu tenho. Não posso pedir desculpa por isso. “

“Parece que o meu ombro está a deslocar-se se às vezes chego muito depressa”. -Ronni, 31

“Fui diagnosticado em 2004. A primeira coisa que notei foi um remendo no interior do meu pulso. Originalmente eu pensava que era uma minhoca porque era circular. A minha mãe levou-me ao médico e eles pensaram que era uma minhoca e deram-me um creme antifúngico. Infelizmente, o uso do creme parecia piorar ainda mais a minha psoríase. Aconteceu em todo o lado – estou a falar como se fosse 70 por cento do meu corpo. Andei de um lado para o outro com médicos, e finalmente criei a psoríase porque o meu primo a tinha, por isso fui finalmente encaminhado para um dermatologista e fui diagnosticado. Foi um processo de oito ou nove meses.

“Além disso, desenvolvi artrite psoriásica – por isso por vezes sinto-me como se fosse apenas a criança poster da psoríase. Começou mesmo a exaltar-se este último ano. Sinto dores e rigidez nas articulações, especialmente de manhã ou se estou muito tempo sentada. A minha articulação do ombro é muito dolorosa.

“Para mim, a parte mais difícil da minha psoríase é o aspecto psicológico – o stress mental dura mais tempo do que as crises reais. Por exemplo, mesmo agora, minhas pernas estão limpas, mas ainda me sinto consciente sobre o uso de shorts. Vou perguntar ao meu marido: “Consegue ver esta mancha escura na minha coxa?”. E ele diz: “Ninguém iria notar isso! Mas eu reparo.

“Além disso, quando você tem psoríase, você está sempre com medo de que qualquer tratamento que esteja funcionando para você deixe de funcionar em algum momento. Eu estava tomando outros medicamentos que não funcionavam para mim depois de um tempo, e então eu sempre me preocupo com aquele que estou tomando agora, que é um tratamento biológico, que não está funcionando e depois tenho que voltar para a prancheta de desenho”

Responsabilidades foram editadas por comprimento e clareza.

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