Sudbury woman with same rare condition as André the Giant featured on 'The Doctors’
Po latach zmagań, kobieta z Sudbury w końcu otrzymała skuteczne leczenie rzadkiego schorzenia zwanego akromegalią, które spowodowało, że jej dłonie, twarz i stopy wciąż rosły.
Rebecca Churanova po raz pierwszy zauważyła, że coś jest nie tak, gdy weszła do szkoły średniej. Akromegalia występuje, gdy czyjaś przysadka mózgowa (znajdująca się za nosem) produkuje zbyt dużo hormonu wzrostu. W większości przypadków jest to spowodowane przez łagodny guz, znany jako gruczolak przysadki mózgowej.
Zwykle dotyka dorosłych w średnim wieku, ale może wystąpić w każdym wieku.
Dla Churanova, ona liczby guz wpływający na jej przysadkę mózgową pojawił się około Grade 8. Sportowiec, ona złamał szkolne rekordy sprintu, coś, co teraz przypisuje do siły jej nadaktywny gruczoł produkowanych.
„To miał wpływ wtedy, i jestem zaskoczony nikt nie zauważył,” Churanova powiedział. „Kiedy byłam w klasie 8, pobiłam rekord na 200 metrów o pełne dwie sekundy – i pobiłam wszystkie rekordy chłopców”.
Do klasy 10, wiedziała, że nie czuje się dobrze, ale dopiero gdy porównała stare zdjęcia z nowymi, zauważyła, że jej twarz się zmienia – jej podbródek i nos stały się zauważalnie większe.
„Wyglądałam zupełnie inaczej … ale w tym czasie zaczęłam brać środki antykoncepcyjne, które są hormonami dodawanymi do twojego ciała,” powiedziała. „Więc myślę, że rodzaj spowolnił proces trochę.”
W uzupełnieniu do zmian fizycznych, akromegalia również powoduje mnóstwo innych objawów, w tym zmęczenie, bóle głowy i problemy z widzeniem. Lekarze przypisują to do szeregu warunków – lęku, depresji, niedoboru witamin, problemów z tarczycą …
„Lista idzie dalej i dalej,” powiedziała Churanova.
Do jej wczesnych lat 20-tych, zmiana w jej wyglądzie stawała się oczywista, a ona miała problemy z zasypianiem. Potrzebowała 10 godzin snu w nocy, „plus trzy drzemki w ciągu dnia.”
Acromegalia jest niezwykle rzadka – występuje u trzech lub czterech osób na milion – i była daleko poza zasięgiem radaru lekarzy, z którymi się spotykała.
„Wielu lekarzy po prostu jakby mnie odepchnąć, powiedzieć mi, że to stres lub dieta lub tego rodzaju rzeczy,” Churanova powiedział. „Byłem w stanie pozostać twardy przez to, ponieważ, dosłownie, prawdopodobnie nadal byłbym po prostu na antydepresantach i lekach przeciwlękowych w tej chwili i nigdy nie został zdiagnozowany”.
Pracowała w Albercie przez jakiś czas, ale zmęczenie i inne objawy doprowadziły ją z powrotem do domu, aż w końcu została połączona ze specjalistą w Toronto przez łącze wideo, któremu zdarzyło się być zaznajomionym z acromegaly.
„Wiedziała od razu, po prostu patrząc na moją twarz, że to jest to, co miałam”, powiedziała Churanova.
Jak próbowała zorganizować leczenie, jej zamazane widzenie pogorszyło się, a ona zaczęła od czasu do czasu tracić wzrok. Po kilku frustracjach na oddziale ratunkowym Health Sciences North, aby znaleźć lekarza, który potraktuje jej stan poważnie, odwiedzający endokrynolog przyszedł ją zobaczyć.
„Dostała mnie na tomografię komputerową od razu, i okazało się, że mój guz krwawił, co mogło mnie zabić,” powiedziała Churanova.
Została skierowana do St. Michael’s Hospital w Toronto, gdzie w sierpniu 2019 roku miała operację przez nos, aby usunąć guz.
„Idą pod podstawą twojego mózgu, zamiast otwierać cię na czubku głowy na operację mózgu”, powiedziała Churanova. „Ryzyko komplikacji jest szew, który jest za twoim nosem mógłby otworzyć się i mógłbyś dostać to , co jest nazwane CSF wyciek, który oznacza twój płyn mózgowy dosłownie wycieka przez twój nos.”
Od tego czasu zrobiła pełny powrót do zdrowia, i części jej ciała zaczęły kurczyć się bliżej normalnego.
„To jest też naprawdę rzadkie,” Churanova powiedział. „Jestem rzeczywiście jedną z pierwszych osób, które faktycznie udokumentować post-efekty posiadania operacji.”
Had akromegalia uderzył ją zanim przeszła przez dojrzewanie, ona prawdopodobnie miałaby gigantyzm, gdzie ludzie przechodzą przez ekstremalne skoki wzrostu. To był warunek wpływając zmarłego zapaśnika André the Giant.
Dwa miesiące po jej operacji, Zwierciadło, gazeta w Wielkiej Brytanii, podniósł się na jej historii. Mimo chęci szerzenia świadomości na temat akromegalii, Churanova nie była zachwycona nagłówkiem: „Kobieta przerażona odkryciem tego, co czyniło jej twarz 'coraz brzydszą’.”
Gazety w całej Europie opublikowały wersję tej historii, a w zeszłym tygodniu pojawiła się w segmencie amerykańskiego programu telewizyjnego, The Doctors. Program podniósł się na Mirror na temat historii, nazywając segment, 'Woman’s Search for Answers about Why She Was Getting Uglier.’
Churanova mówi, że nie byłby to jej sposób opisania tego, ale ten element jest co przyniósł uwagę do akromegalii.
„Tak poszedłem wirusowe, i tak to było to, co skończyło się nazywając go,” powiedziała. „Nie miałem żadnego pomysłu. To było trochę frustrujące … ale nie obchodzi mnie to. To podnoszenie świadomości, wiesz, i tak właśnie się czułam. Co się działo z moją twarzą?”
Patrząc wstecz, Churanova od tego czasu zdała sobie sprawę, że jej babcia cierpiała na tę samą chorobę, choć uderzyła ją, gdy była już dorosła, a skutki były mniej wyraźne. Ona nigdy nie została właściwie zdiagnozowana.
„Miała powiększone serce, oślepła w jednym oku, miała naprawdę złe zapalenie stawów i cukrzycę,” powiedziała. „Miała maksimum wszystkich objawów, ale nawet wtedy nie została złapana”.
Acromegalia jest dziedziczna, a Churanova powiedziała, że zdecydowała się nie mieć dzieci „tylko po to, aby zatrzymać cały cykl.” Ona ma mutację, która powoduje, że guzy rosną na jej gruczołach. Więc Churanova musi iść na regularne badania przesiewowe, aby upewnić się, że nadal jest zdrowa.
„To coś, co zawsze będę miała ze sobą”, powiedziała. „Ale przynajmniej teraz wiem, jak sobie z tym radzić. Wiem dokładnie, czego szukać, jakich badań krwi potrzebuję.”
I jest zaangażowana w szerzenie świadomości w nadziei, że inni szybciej otrzymają diagnozę i nie będą musieli spędzać lat na szukaniu odpowiedzi.