Zespół Tourette’a, według National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), jest „…zaburzeniem neurologicznym charakteryzującym się powtarzalnymi, stereotypowymi, mimowolnymi ruchami i wokalizacjami zwanymi tikami. Zaburzenie zostało nazwane na cześć dr Georges’a Gilles’a de la Tourette’a, pionierskiego francuskiego neurologa, który w 1885 roku po raz pierwszy opisał to zaburzenie u 86-letniej francuskiej szlachcianki.”

Więcej informacji na temat zespołu Tourette’a na stronie NINDS można znaleźć tutaj: http://www.ninds.nih.gov/disorders/tourette/detail_tourette.htm.

Dollars 4 Tic Scholars nie jest instytucją medyczną, ani nie posiadamy kwalifikacji do dostarczania obserwacji medycznych lub komentarzy medycznych na temat Zespołu Tourette’a. Zebraliśmy kilka danych poniżej, które nasi goście mogą znajdować interesujące. Zamierzamy również rozpocząć naszą własną ankietę dotyczącą studentów uczelni wyższych z zespołem Tourette’a i opublikujemy jej wyniki w przyszłym roku, kiedy będzie kompletna. Jeśli masz dla nas jakieś statystyki lub zasoby, z przyjemnością rozważymy dodanie ich tutaj lub na naszej stronie Linki. Prosimy o e-mail [email protected].

Z witryny NINDS:

• Wczesne objawy TS są zazwyczaj zauważane najpierw w dzieciństwie, z przeciętnym początkiem między 3 a 9 rokiem życia.
• TS występuje u ludzi ze wszystkich grup etnicznych.
• Mężczyźni są dotknięci chorobą około trzy do czterech razy częściej niż kobiety.
• Oszacowano, że 200 000 Amerykanów ma najcięższą postać ZT, a aż jeden na 100 wykazuje łagodniejsze i mniej złożone objawy, takie jak przewlekłe tiki ruchowe lub wokalne.
• Chociaż ZT może być stanem przewlekłym z objawami trwającymi przez całe życie, większość osób z tym stanem doświadcza najgorszych objawów tików we wczesnych latach młodzieńczych, z poprawą pojawiającą się w późnych latach młodzieńczych i trwającą do dorosłości.
• Koprolalia jest obecna tylko w niewielkiej liczbie (10 do 15 procent) osób z ZT.
• ZT jest diagnozą, którą lekarze stawiają po sprawdzeniu, że pacjent miał zarówno tiki motoryczne jak i wokalne przez co najmniej 1 rok. Do postawienia diagnozy nie są potrzebne żadne badania krwi, laboratoryjne ani obrazowe.

Z witryny internetowej Centers for Disease Control (CDC):
http://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/research.html

• Nie wiadomo dokładnie, ile osób ma Zespół Tourette’a (TS). Badanie Centers for Disease Control and Prevention (CDC) przeprowadzone w 2011 roku wykazało, że u 1 z każdych 360 dzieci w wieku od 6 do 17 lat mieszkających w Stanach Zjednoczonych zdiagnozowano zespół Tourette’a na podstawie raportu rodzica; jednak raporty z 2014 roku koordynowane przez CDC i National Tourette Syndrome Association (Krajowe Stowarzyszenie Syndromu Tourette’a) podają, że szacuje się, iż 1 na 100 dzieci w wieku szkolnym w Stanach Zjednoczonych żyje z zespołem Tourette’a lub innym zaburzeniem tikowym, co daje częstość występowania na poziomie około 3 000 000 osób w całym kraju.
• Wśród dzieci z ZT u 37% stwierdzono umiarkowaną lub ciężką postać tego zaburzenia.
• Diagnoza ZT jest dwukrotnie częstsza wśród dzieci w wieku od 12 do 17 lat niż wśród dzieci w wieku od 6 do 11 lat.
• Wśród dzieci, u których zdiagnozowano ZT, u 86% zdiagnozowano także co najmniej jedno dodatkowe zaburzenie psychiczne, behawioralne lub rozwojowe, takie jak:
  • Zaburzenia uwagi/nadpobudliwość psychoruchowa (ADHD),63%;
  • Zaburzenia zachowania lub problemy z zachowaniem, 26%;
  • Zaburzenia lękowe, 49%;
  • Depresja, 25%;
  • Zaburzenia ze spektrum autyzmu, 35%;
  • Niepełnosprawność w uczeniu się, 47%;
  • Problem z mową lub językiem, 29%
  • Niepełnosprawność intelektualna, 12%, oraz
  • Opóźnienie rozwojowe wpływające na zdolność uczenia się, 28%.
  • Więcej niż jedna trzecia osób z TS ma również zaburzenia obsesyjno-kompulsywne.

Statystyki Florydy zebrane

Jako mikrokosmos kraju, i ponieważ nasza Fundacja ma siedzibę na Florydzie, postanowiliśmy zobaczyć, czego możemy się dowiedzieć o stanie Florydy i populacji Syndromu Tourette’a, szczególnie u dzieci w wieku od 6 do 17 lat, zgodnie z badaniami CDC powyżej, pierwszy punkt. Uznaliśmy, że jeśli 1 ze 100 dzieci w wieku od 6 do 17 lat ma TS, to możemy użyć tego dzielnika do obliczenia, ile dzieci w wieku od 6 do 17 lat na Florydzie go ma. To może nie być całkowicie dokładne, ale dało nam mały obraz populacji, której służymy. Statystyki populacji przewidywane dla Florydy z Biura Badań Ekonomicznych i Biznesowych zostały użyte do tych statystyk, a ich podział był od wieku 5 zamiast 6. Oto kilka punktów danych:

• Based on the projected Florida 2020 projections, there will be 4,414,99 children aged 5 to 17 in Florida. Jeśli 1 na 100 ma TS, wynikiem jest około 44 150 dzieci w 2020 roku z TS w stanie Floryda.
• Przewidywane liczby na rok 2020 stanowią, że jest około 518 550 18 & 19-latków (w wieku studenckim) w stanie. Podzielone przez 100 daje około 5,185 18 & 19-latków z TS w 2020 roku na Florydzie.
• Podzielone na trzy hrabstwa Południowej Florydy, te statystyki używające dzielnika 1 na 100 pokazują, że:
  • Hrabstwo Palm Beach będzie miało około 317 18 & 19-latków z TS;
  • Hrabstwo Broward będzie miało około 409 18 & 19-latków z TS; i
  • Hrabstwo Miami-Dade będzie miało około 699 18 & 19-latków z TS w 2020 roku.
• Te liczby przypadające na poszczególne hrabstwa składają się na szacunkową całkowitą liczbę 1 425 18 & 19-latków z TS w 2020 r.

.