Zdjęcie: Dzięki uprzejmości Lauren Flack

Nie jestem pediatrą i daleko mi do eksperta w dziedzinie autyzmu. (Zawsze sugeruję zwrócić się do specjalisty.) Ale nie byłam zaskoczona, kiedy dowiedziałam się, że mój syn ma autyzm – zawsze wiedziałam.

Channing zawsze był radosnym, dzikim i ekspresyjnym małym chłopcem. Kiedy po raz pierwszy zapytałam, czy wszystko z nim jest „normalne”, ludzie wydawali się zszokowani. Szczerze mówiąc, mój mąż nawet nie rozumiał, dlaczego się martwię. Ale ja po prostu to czułam. Mamy kilkoro przyjaciół z dziećmi, wszyscy w wieku kilku miesięcy od Channinga, a on zawsze wydawał się inny – i nie chodzi mi o to, że inny w zły sposób. Był naszym małym, dzikim człowiekiem (nadaliśmy mu przydomek „smok”, ponieważ mógł cię całkowicie spalić, przechodząc od zera do 60 tak szybko, że kręciło ci się w głowie). Po prostu myśleliśmy, że ma wielką osobowość – i nadal ma.

Wiele cech dzieci z autyzmem może być całkowicie „normalnych” i odpowiednich dla wieku. Ale nauczyłam się, że połączenie ich wszystkich razem prowadzi do diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD).

Channing wydawał się początkowo rozwijać normalnie, wyróżniając się pod względem umiejętności motorycznych i górując w rankingach wzrostu i wagi. Zaczął machać i mówić „bub-bub” na bańki w wieku dziewięciu miesięcy. Wskazywał też na niebo, gdy pytano go „Gdzie jest księżyc?”. To było takie ekscytujące patrzeć, jak się uczy i odkrywa świat. To jest to, na co zawsze czekałam jako rodzic.

Ale w wieku 15 miesięcy przestał wskazywać na niebo – właściwie nie mogliśmy go zmusić do wskazywania na cokolwiek. (Nadal nie wskazuje – pracujemy nad tym!) Powiedziano mi, że czasami u dzieci następuje regres i prawdopodobnie za kilka miesięcy znowu będzie wskazywał.

Channing przeszedł od razu z raczkowania do biegania i był tak skoordynowany, że uznaliśmy, że rozwija tylko umiejętności motoryczne, a umiejętności poznawcze przyjdą później. Ale nie mogłam czekać – moje przeczucie mówiło mi, że muszę zobaczyć od niego więcej. Zawsze miałam wrażenie, że ludzie mówią: „Jest taki młody” i „Nie wywieraj na niego presji – to się stanie”. Ale to się nie działo.

Zapisywałbym wszystkie jego kamienie milowe, ale z czasem nie miałem nic do powiedzenia. Nienawidziłam oglądać comiesięcznych postów ludzi o nowych umiejętnościach, upodobaniach i niechęciach ich dzieci – tak mnie to smuciło. Czułam się, jakbym żyła w strefie zmierzchu i patrzyła, jak moje dziecko odchodzi ode mnie.

Zdjęcie: Dzięki uprzejmości Lauren Flack

Kiedy Channing miał 18 miesięcy, zapytałam naszą dyrektorkę żłobka, czy obejrzałaby jego interakcje w klasie przez tydzień i dała mi znać, czy coś wydaje jej się „nie tak”. Przeszedł test i uznała, że wydaje się w porządku – był po prostu dzikim chłopcem, który nie chciał siedzieć na bajce (ani nigdy). Nie byłam przekonana. Obserwowałam i współdziałałam z innymi dziećmi w jego klasie przy odbiorze i odstawianiu i nie było żadnego innego dziecka, które zachowywałoby się tak, jak mój mały chłopiec.

Zdecydowaliśmy się zmienić pediatrę po kilku infekcjach ucha z rzędu. Kiedy dotarliśmy do nowego gabinetu lekarskiego, dała mi do wypełnienia 18-miesięczną ankietę dotyczącą kamieni milowych w rozwoju. Poczułam się źle w żołądku. Odpowiadałam „nigdy” na prawie wszystkie pytania i trzymałam się każdego centymetra nadziei, kiedy dotarłam do pytania, na które mogłam odpowiedzieć „czasami.”

Nowa pediatra wyraziła swoje obawy dotyczące słuchu Channinga i wysłała nas po rurki. Pomyśleliśmy, OK, to ma sens. Słabo słyszy z powodu infekcji ucha, więc jest opóźniony. Nadrobi zaległości. Ale kilka miesięcy po założeniu rurki nadal nie mówił i wydawało się, że coraz rzadziej reaguje na swoje imię. Robiłam głupie miny i robiłam głupie rzeczy, żeby zwrócić jego uwagę lub próbowałam nakłonić go do naśladowania mnie, ale nadal nie było żadnej reakcji. Wydawał się szczęśliwy, ale nie śmiał się z niczego konkretnego. Ledwo zauważał, kiedy nowi ludzie wchodzili do pokoju i wydawało się, że zawsze był sam, kiedy opieka dzienna wysyłała zdjęcia z jego dnia. Wszystko, co by powiedzieli, to „Jest świetny w samodzielnej zabawie.”

Patrząc teraz wstecz, widzę wszystkie czerwone flagi.

Więc, jak potwierdziliśmy nasze podejrzenia? Skorzystaliśmy z pomocy. Przez cztery miesiące codziennie dzwoniłam, żeby umówić się na wcześniejszą wizytę u pediatry rozwojowego. Brałam filmy z Channingiem, aby pediatra mógł je obejrzeć i zapisywałam wszystkie jego upodobania, a także wyuczone i utracone umiejętności.

Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak, ponieważ zrobiliśmy to, czego wszyscy mówią, żeby nie robić: Porównywaliśmy. (Teraz, zanim ktoś na mnie krzyknie, nie mówię wam, żebyście się porównywali. „Porównanie jest złodziejem radości”. Ale my potrzebowaliśmy porównywać, żebyśmy mogli zrozumieć). Porównywanie pomogło nam dostrzec, co było „nie tak” i czym musieliśmy się zająć, aby nasz syn miał jak najlepsze życie.

Potrzeba było 10 miesięcy po tubach, aby Channing został zdiagnozowany jako osoba ze spektrum autyzmu i miał swój pierwszy dzień terapii Stosowanej Analizy Zachowania (ABA) – i to bardzo szybko. Zrezygnowałam z pracy na pełen etat, którą uwielbiałam, ponieważ chciałam być w domu z Channingiem tak często, jak to tylko możliwe. (Wiem, że nie każdy jest w stanie to zrobić, a ja jestem bardzo wdzięczna i błogosławiona, że mogłam). I właśnie dlatego to piszę. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości, zacznij zadawać pytania. Porozmawiaj z pediatrą. Autism Speaks to również świetne źródło informacji.

Channing jest teraz na terapii ABA przez 30 godzin tygodniowo, jak również na terapii mowy. Uwielbiamy jego terapeutów, tak jak i on sam. Chociaż żaden rodzic nie chce diagnozy ASD, cieszymy się, że nasza została postawiona wcześnie. Otrzymamy pomoc, której potrzebujemy, a tym samym damy mu najlepszą szansę na „normalny” rozwój. (Nienawidzę nawet pisać tego zdania, bo nie chcę powiedzieć, że mój syn nie jest normalny – co to w ogóle jest „normalny”? Ale masz pomysł.)

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany online w październiku 2019 r.

.