Mój mąż Rick i ja wiedzieliśmy, że Jake nie czuł się dobrze. On ciągle zaprzeczał i mówił, że jest w porządku. Krwawy nos mnie przerażał, a potem przypomniałam sobie, jak mój szwagier miał je jako dziecko i myślałam, że to dziedziczne. Potem jego liceum powiedziało, że ma kolejne. Zaczął nas pytać, czy nie wygląda blado. Odpowiedzieliśmy, że tak. Ponadto kaszlał i wydawał się być ospały. Zachęcaliśmy go, aby poszedł do lekarza, ale on powiedział, że nic mu nie jest.

To musiała być boska interwencja, bo kiedy jego ciężarówka się zepsuła, miałem szansę przywieźć go do szkoły, gdzie był na ostatnim roku, a podczas jazdy błagałem go, aby powiedział mi, co jest nie tak. Kiedy zbliżyliśmy się do szkoły, powiedział do mnie: „Mamo, jest już za późno, umieram”. To były jego dokładne słowa.

Potem przystąpił do opowiadania mi kawałków i fragmentów. Powiedział, że nie miał nawet energii, aby usiąść pod prysznicem. Czekał w swojej ciężarówce na końcu drogi, aż wyjdę do pracy, a potem wróci do domu i położy się do łóżka. Kiedy wracał do domu od swoich przyjaciół, siedział w swojej ciężarówce przez coś, co wydawało się godziną, a potem wlókł się po schodach.

Wyobraziłem sobie, że prawdopodobnie miał anginę, której pozwolił przejść zbyt długo. Natychmiast zabrałem go do lekarza i wysłano go na badania krwi. Poszedł do swojej babci, żeby się położyć, kiedy ja byłam w pracy. Kiedy poszłam go odebrać, lekarz zadzwonił i powiedział, żebym przywiozła go na izbę przyjęć w Baystate Hospital w Springfield, Massachusetts i że powinien udać się bezpośrednio do biurka, żeby go przyjęto.

W ciągu godziny dostawał transfuzje krwi i transfuzje płytek krwi. Lekarze z pogotowia powiedzieli mi, że zadzwonili na oddział hematologii i onkologii. Myśleli, że ma białaczkę.

Jake spędził tygodnie w szpitalu przechodząc test za testem. Zrobiono mu biopsję szpiku kostnego i węzłów chłonnych. Po wszystkich badaniach stwierdzono, że jest to wirus i że sam się wyleczy. Po wielu tygodniach transfuzji krwi i płytek i braku poprawy, zdecydowaliśmy się zabrać go do Massachusetts General w Bostonie, około 100 mil od naszego domu w Westfield, Massachusetts. Po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną z naszego lokalnego szpitala, zgodzili się, że to był wirus i zajmie trochę czasu, zanim jego wyniki krwi wrócą do normy.

Jake nadal był uzależniony od transfuzji i wróciliśmy do Bostonu na kolejną biopsję szpiku kostnego. Czułam, że jeśli będę wiedziała, co mu dolega, będę mogła sobie z tym poradzić. Myliłem się. Po czterech miesiącach i trzech biopsjach szpiku lekarz zadzwonił i powiedział, że ma napadową nocną hemoglobinurię (PNH) Nigdy o tym nie słyszeliśmy. Nasz przyjaciel, Kevin, wkroczył do akcji i powiedział, że musimy zabrać go do specjalistów, aby dowiedzieć się, co się dzieje. Miał czas, aby pomóc nam zbadać chorobę, zadzwonić do lekarzy i dotrzeć do innych ludzi w podobnych sytuacjach.

Zabraliśmy Jake’a do lekarza w NYU Langone Medical Center w Nowym Jorku, który specjalizował się w PNH. Był on jednym z najbardziej kompetentnych lekarzy, jakich kiedykolwiek spotkałam, i wiedział, patrząc na dokumentację i objawy, że Jake ma ciężką niedokrwistość aplastyczną i PNH.

Przerażony na śmierć i zdezorientowany, mój syn był w stanie ukończyć szkołę średnią z pomocą transfuzji. Ze względu na poziom krwi, nie mógł uczęszczać na zajęcia przez kilka ostatnich miesięcy, ale skończył je z korepetytorem. Kiedy reszta jego kolegów z klasy poszła świętować, my zgłosiliśmy się do Massachusetts General Hospital na leczenie ATG (globulina przeciwtymocytowa). Lekarz nie był przekonany, że Jake ma anemię aplastyczną, ale to samo leczenie było stosowane w przypadku PNH i anemii aplastycznej, więc współpracował z lekarzem z Nowego Jorku.

Transfuzje krwi i płytek krwi były kontynuowane. Za każdym razem, gdy chodziliśmy do lekarzy, wydawało się, że nie ma poprawy. Było to dla wszystkich trudne psychicznie i emocjonalnie. Lekarze zaczęli mówić o próbie przeszczepu szpiku kostnego. Mój syn odmówił rozważenia przeszczepu szpiku kostnego. Więc kontynuowaliśmy naszą podróż.

Poszliśmy do National Institutes of Health w Maryland, aby uzyskać inną opinię i usłyszeliśmy o kilku próbach, które były obiecujące. Zrobiono kolejną biopsję szpiku kostnego i wiele badań krwi. Nie pozwolili mu odejść bez transfuzji, ponieważ jego krew i płytki krwi były tak niskie. Spotkaliśmy się tam z dwoma wspaniałymi lekarzami. Zapytali, dlaczego nie chcemy robić przeszczepu szpiku, a ja wyjaśniłam, że choroba może wrócić. Oboje zapytali: „Dlaczego sądzicie, że może wrócić? To jest potencjalne lekarstwo.”

Nawiązaliśmy wiele kontaktów w Internecie i śledziliśmy postępy ludzi na Facebooku. Pacjent z anemią aplastyczną i PNH z Indiany, którego poznaliśmy dzięki stronie internetowej, pomógł mojemu synowi nabrać odwagi do przeszczepu szpiku kostnego. Opowiedział Jake’owi o swoich doświadczeniach związanych z przeszczepem, co zainspirowało go do pokonania swoich lęków.

Postanowiliśmy przeprowadzić rozmowy z kilkoma szpitalami na temat przeszczepu szpiku kostnego. Kiedy spotkaliśmy się z jednym lekarzem w Dana-Farber Cancer Institute w Bostonie, byliśmy pewni jego wiedzy i sprawił, że czuliśmy się bardziej komfortowo. Od razu po spotkaniu z nim wiedzieliśmy, że to on dokona przeszczepu. Został on polecony przez lekarza z NYU Langone.

Następnie rozpoczęliśmy poszukiwania dawcy w Dana-Farber. Lekarz znalazł nam dawcę, ale na kilka tygodni przed zabiegiem został on odwołany. Lekarz znalazł Jake’owi lepszego dawcę, ale nie chciał nas o tym poinformować, dopóki wszystko nie zostanie sfinalizowane. Czekanie było nie do zniesienia. Czy Jake zmieni zdanie? Co się stało z naszym dawcą? Tygodnie później poinformowano nas, że znalazł się nowy. Dawca pasował do nas 10/10 i miał 18 lat. Jake miał wtedy 19 lat. Powiedziano nam tylko, że był to dawca z Wielkiej Brytanii.

Chemioterapia i radioterapia były ciężkie. Potem nadszedł dzień przeszczepu. W obawie, że nasz dawca mógłby odwołać przeszczep, ponieważ był tak młody, pielęgniarki śledziły go, kiedy dotarł do samolotu, kiedy wylądował i kiedy przybył. W dniu przeszczepu wszyscy ubrani byliśmy na zielono. Otrzymaliśmy modlitwę od księdza. Było tak spokojnie, nie potrafię tego wytłumaczyć, ale czułam się tak, jakby wydarzył się cud.

Dzisiaj Jake robi duże postępy. Jego lekarz mówi, że wygląda zbyt dobrze. 31 lipca tego roku osiągnął swoje pierwsze urodziny związane z przeszczepem. Miał kilka drobnych wysypek, ale mój syn wygląda i czuje się świetnie przez większość dni. Nie ma już żadnych transfuzji, a jego morfologia krwi jest świetna. Widzę jego różową, piękną twarz z uśmiechem. Jego dawca wysłał kartkę z informacją, że będzie żył swoimi marzeniami i wierzę, że tak się stanie.

Marzeniem mojego syna jest zostać strażakiem. On był strażakiem ochotnikiem od 16 roku życia i jest pierwszym ratownikiem dla dwóch ochotniczych straży pożarnych. Zamierza rozpocząć szkolenie w zakresie ratownictwa medycznego w styczniu, co jest wymagane, zanim będzie można dostać się do pełnoetatowego oddziału. Uwielbia pomagać ludziom.

Dwa i pół roku temu, nigdy nie sądziłem, że będziemy w tym punkcie. Ludzie zawsze mówili „przynajmniej to nie jest rak”. Diagnoza choroby związanej z niewydolnością szpiku kostnego była w rzeczywistości trudniejsza z powodu braku świadomości i funduszy na badania i leczenie. Musimy dotrzeć z informacją do potencjalnych dawców szpiku kostnego, aby mogli przyczynić się do ratowania życia.

Więc jest światełko na końcu tego długiego tunelu. Mamy nadzieję, że w przyszłym roku poznamy dawcę naszego syna. Życie nie jest już takie samo, ale znaleźliśmy prawdziwą wiarę i życzliwość ze strony przyjaciół i członków rodziny. Otrzymał wspaniałą opiekę od personelu w Dana-Farber, a nasz anioł Kevin znalazł nam wszystkich właściwych ludzi i miejsca, w których mogliśmy szukać pomocy. Jako mama zrobiłabym wszystko, aby mu się polepszyło. Ten całkowicie bezinteresowny dawca, który sam był jeszcze chłopcem, uratował mojego syna. Jesteśmy mu dozgonnie wdzięczni.