Mój syn Max jest pięknym chłopcem. Jest wysoki i szczupły, ma miękkie blond włosy i oczy koloru i kształtu migdałów. Max ma 8 lat, uwielbia Spidermana, swojego brata i siostrę oraz zapasy z tatą. Max jest wrażliwy, empatyczny i miły.

Moja córka Pia ma 7 lat. Pia jest najzabawniejszą osobą, jaką znam. Nie mówię tego dlatego, że jestem jej tatą; mówię to dlatego, że Pia ma świetne wyczucie czasu i zamiłowanie do naśladownictwa. Jest przezabawna.

Pia jest również wysportowana, ciekawa świata i jest performerką. Jeśli jej pozwolą, usadza gości na kanapie i wykonuje dla nich całą partyturę „The Greatest Showman” lub „Hamiltona.”

Pia i Max są adoptowani i oboje mają zespół Downa, trisomię 21.

Oczywiście, myślałam o moich dzieciach, czytając grudniowy artykuł z okładki The Atlantic o diagnozach zespołu Downa i aborcji. Ale myślałam również o ich rodzonych matkach.

Ich historie nie są moje do opowiedzenia. Ale mogę powiedzieć, że matki moich dzieci musiały stawić czoła niektórym z tych trudnych ekonomicznych i społecznych sił, które zmuszają kobiety do wyboru adopcji. Jednocześnie musiały zmierzyć się z wyzwaniami, które wynikają z prenatalnej diagnozy zespołu Downa. Bez wątpienia spotkały się z presją, by dokonać aborcji.

Najlepsze szacunki sugerują, że ponad 70 procent amerykańskich kobiet z prenatalną diagnozą zespołu Downa dokonało aborcji. Kobiety zgłaszają, że spotykają się z medyczną i rodzinną presją, aby to zrobić. Ale matki naszych dzieci przyjęły trudne wiadomości i zdecydowały się sprowadzić na świat wrażliwe, niewygodne, nieprzewidywalne i wymagające dzieci. To nie było łatwe.

Kiedy rodzicielstwo ich dzieci nie wydawało się właściwym wyborem, zdecydowały się na plany adopcyjne dla nich. Nie mogę sobie wyobrazić trudniejszego momentu dla matki lub bardziej przejmującego wyrazu bezinteresownej miłości. One są naszymi bohaterkami. Dały życie naszym dzieciom i dokonały dla nich wyborów, które wiązały się z wielkim osobistym kosztem.

Poznaliśmy naszego syna Maxa na oddziale intensywnej terapii noworodków w wiejskim szpitalu w Kolorado. Miał 10 dni. Max był podłączony rurkami i przewodami do wszelkiego rodzaju maszyn i monitorów. Później poznałem ich nazwy i dowiedziałem się, co robiły.

Ale kiedy poznaliśmy Maxa, głównie obserwowałem jego spojrzenie, jak to robią nowi ojcowie. W jego twarzy, dłoniach i szyi dostrzegłem znaki rozpoznawcze zespołu Downa. Te rzeczy nie były mi jeszcze znane.

Nie zamierzaliśmy adoptować dziecka z zespołem Downa. Ale wkrótce po pojawieniu się Maxa, w naszym życiu pojawiła się Pia. Dość nagle okazało się, że jesteśmy rodzicami dwójki niepełnosprawnych dzieci. Byliśmy ewidentnie nieprzygotowani.

Kiedy poznaliśmy Maxa, nie mieliśmy żadnych łóżeczek, fotelików samochodowych ani pieluch. W Babies R Us, wydrenowaliśmy nasze konto czekowe w 15 minut. I dopóki nie poznaliśmy Maxa, wszystkiego, co wiedziałam o zespole Downa, nauczyłam się oglądając powtórki „Life Goes On.”

Niewielu z nas miało znaczące osobiste relacje z kimś, kto ma zespół Downa. Myślę, że jest to część powodu, dla którego są one abortowane w tak alarmujących ilościach: Ich życie jest dla nas nieznane i czasami definiowane przez ograniczenia i upośledzenia. Boimy się tego, czego nie znamy. I boimy się cierpienia: naszego i ich.

Moja żona i ja nie jesteśmy pobożni ani sentymentalni, jeśli chodzi o życie naszych dzieci. I nie sądzimy, że łatwe stereotypy dobrze je przedstawiają. One naprawdę cierpią. Pia dwukrotnie chorowała na raka i była bardzo bliska śmierci. Max ma problemy sensoryczne, które sprawiają, że tekstury, smaki i dźwięki są czasem ciężarem niemal nie do pokonania. Mowa jest dla nich ciężkim wyzwaniem. Czytanie i matematyka wymagają skoncentrowanego wysiłku. Chcą przebywać ze swoimi rówieśnikami i zaprzyjaźniać się z nimi, i obawiam się, że stopniowo stają się świadomi swoich ograniczeń i tego, że są inni.

Zrozumiałam, że nie są wyjątkowi dlatego, że cierpią. Są wyjątkowe, ponieważ nie ukrywają dobrze cierpienia.

Żaden ojciec nie chce, aby jego dzieci były odrzucone, i podczas gdy widziałem moje dzieci kochane i celebrowane, widziałem również, że są inne, i obawiam się, co to zapowiada.

Zrozumiałem jednak, że nie są wyjątkowe, ponieważ cierpią. Są wyjątkowi, ponieważ nie ukrywają dobrze cierpienia. Nie przychodzi im do głowy, że cierpienie może być tajemnicą lub źródłem wstydu. Ja maskuję niepokój powłoką pewności siebie. Wiem, jak sprawić, by wydawało się, że radzę sobie lepiej, niż jest. Wyrobiłam sobie pogląd, że powinnam prezentować siłę, niezależność i opanowanie.

Moje dzieci nie mają takich pretensji. Są odsłonięte i bezbronne, i rzucają mi wyzwanie, bym żyła w ten sposób. To rzadko sprawia, że czuję się komfortowo. Ale odkryłam, że często prowadzi to do prawdziwej intymności i autentycznej przyjaźni.

Moje dzieci nie istnieją po to, by dawać mi lekcje, ale tak się stało. Nauczyły mnie, że darem jest spędzanie czasu w towarzystwie kogoś, bez zastanawiania się nad upływem czasu lub zadaniami do wykonania. Nauczyli mnie, że niezależność to mit, a współzależność to siła. Nauczyli mnie, że miłość pochodzi z postrzegania osoby taką, jaka jest, a nie z technokratycznych ocen tego, co może zrobić.

Prawdopodobnie jest to najważniejsza lekcja miłości do osoby niepełnosprawnej – nikt z nas nie jest wystarczająco silny, mądry czy dobry, by iść przez życie o własnych siłach.

Nauczyli mnie, że nasze życie nabiera sensu w miłości.

Te lekcje są ciężko zdobywane. Czasami miałam za złe ograniczenia, jakie niepełnosprawność nakłada na naszą rodzinę. Nasze dzieci potrzebują stabilnej przewidywalności, nie podróżują dobrze i są uzależnione od rutyny. Potrzebują pomocy w łazience, przy ubieraniu się i przy jedzeniu. Zjedzenie jednego talerza jajek zajmuje im czasem godzinę. Te rzeczy nie są ich winą. Ale byłoby kłamstwem udawać, że zawsze przyjmowałem je z radością i hojnością.

Wymagają one miłości. Miłości, której nie posiadam naturalnie, cnoty, która przewyższa moją dobrą wolę. Aby kochać je jak ojciec, zwracam się do Ojca naszego, który jest w niebie, o łaskę, cierpliwość i dobry humor. Moje dzieci wymagają ode mnie nawrócenia.

Może to jest najważniejsza lekcja kochania kogoś niepełnosprawnego – nikt z nas nie jest wystarczająco silny, mądry czy dobry, aby przejść przez życie o własnych siłach. Jesteśmy w prawdziwej i trwałej potrzebie siebie nawzajem i jesteśmy, każdy z nas, całkowicie zależni od miłosiernego i hojnego Boga.

Więcej historii z Ameryki

– Wszystko, co mogę zrobić: Living with Down syndrome
– Patricia Heaton: 'Iceland isn’t eliminating Down syndrome-they are just killing everyone who has it.’
– The dignity of human beings must not be measured in 'usefulness’

.