„Ale kiedy umieścili epilepsję (na mojej karcie), przynajmniej skręciłam w kąt, gdzie mieli etykietę na coś”, kontynuowała Tait. „Potem (moi lekarze) po prostu dodawali rzeczy – 'Masz fibromialgię i prawdopodobnie masz też zespół chronicznego zmęczenia’. Ale nie powiedzieli mi, jak to naprawić. Wszystko było, 'Spróbuj antydepresantów, bo tak naprawdę nie wiemy’.”

Wyszła za mąż i po kilku poronieniach urodziła dwóch synów. Przez lata Tait otrzymywała różne diagnozy i przepisywano jej wiele leków, ale nic nie sprawiało, że była całkowicie zdrowa. Wciąż była chora.

Dlaczego choroba z Lyme jest tak trudna do zdiagnozowania?

Borelioza jest infekcją bakteryjną przenoszoną przez ukąszenie zakażonych kleszczy jeleniowatych. Jednym z powszechnych objawów boreliozy jest czerwona wysypka na skórze (często nazywana wysypką typu „bulls-eye”, chociaż wysypka nie zawsze ma wygląd pierścienia w pierścieniu), która pojawia się w miejscu ukąszenia kleszcza zazwyczaj w ciągu tygodnia, ale nawet do miesiąca później. Niektórzy ludzie mogą nie odczuwać wysypki lub mogą ją pomylić z ukąszeniem pająka. Inne objawy, takie jak gorączka, dreszcze, ból głowy, zmęczenie, bóle stawów i obrzęk węzłów chłonnych mogą wystąpić w przypadku braku wysypki, według Centers for Disease Control and Prevention.

Jeśli borelioza nie zostanie zdiagnozowana natychmiast, bakterie zaczynają rozprzestrzeniać się na inne części ciała – stawy, układ nerwowy i serce. W końcu dochodzi do zapalenia stawów, skrajnego zmęczenia oraz ogólnych bólów i dolegliwości. Mogą to być również objawy innych chorób, co jest jednym z powodów, dla których borelioza jest trudna do zdiagnozowania. Poza początkową wysypką, nie ma żadnych objawów, które wskazywałyby na chorobę z Lyme.

Nie ma również ostatecznego sposobu na zbadanie choroby z Lyme. Nie ma bezpośredniego badania krwi na obecność bakterii, która wywołuje boreliozę. Lekarze muszą polegać na testach na obecność przeciwciał, które jedynie mierzą reakcję układu odpornościowego na bakterie. Co więcej, badania wykazały, że testy te nie zawsze są dokładne i mogą mieć niską czułość oraz fałszywe wyniki w niektórych przypadkach.

„Testy przeciwciał są testami pośrednimi”, powiedział dr John Aucott, dyrektor Centrum Badań Klinicznych nad Chorobą z Lyme Johnsa Hopkinsa w Baltimore, Maryland. „One tylko mierzą, czy dana osoba była narażona na infekcję, ale to nie mówi ci, czy ta ekspozycja była sześć miesięcy temu czy sześć lat temu. A test na ekspozycję nie mówi ci, czy nadal masz aktywną infekcję. Potrzebujemy bezpośredniego testu, który faktycznie mierzy obecność bakterii. Podobnie jak w przypadku posiewu moczu w przypadku infekcji układu moczowego.”

Dopóki nie istnieje niezawodny test, diagnozowanie boreliozy, zwłaszcza późnego stadium, jest nauką niedoskonałą.

Jak Stephanie uzyskała odpowiedzi

Około cztery lata temu Tait zaczęła podejrzewać, że ma boreliozę. Przyjaciel rodziny miał boreliozę i Tait rozpoznała niektóre z jej własnych objawów pojawiających się u przyjaciela. Poprosiła swojego lekarza o wykonanie testu ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay), czyli badania krwi, które jest zazwyczaj pierwszym sposobem, w jaki lekarze badają pacjentów, którzy mogą mieć boreliozę. Kiedy dowiedziała się, że jej ubezpieczenie nie pokryje kosztów, zapłaciła za test z własnej kieszeni. Wynik był negatywny.

Tait, jednak, nie była przekonana. Poprosiła o kolejny test, ale powiedziała, że lekarz odmówił. Zwróciła się więc do prywatnego laboratorium po drugi test, tym razem Western Blot, który lekarze zazwyczaj wykonują, aby zweryfikować pozytywny wynik testu ELISA. Ten test był pozytywny dla przeciwciał Lyme.

„Szlochałem, ponieważ to było w moich rękach, że nie byłem po prostu skacząc do wniosków,” Tait powiedział. „Poszedłem z powrotem do mojego gabinetu lekarskiego i powiedział: 'Oto jest’. Oni powiedzieli: 'Cóż, nie zrobiliśmy tego testu, więc skąd możemy wiedzieć? Powiedziałem: 'Chyba sobie żartujecie. Mam test laboratoryjny!”

Tait rozpoczęła leczenie w prywatnej klinice w Idaho, która specjalizuje się w leczeniu choroby z Lyme, około sześć godzin jazdy od miejsca zamieszkania.

Borelioza jest zazwyczaj leczona antybiotykami, a jeśli jest leczona wcześnie, osoby z boreliozą zazwyczaj całkowicie wracają do zdrowia. Plan leczenia Tait obejmował antybiotyki, immunoterapię, różne suplementy, a także zmiany w diecie. Ale ponieważ była chora przez tak długi czas, niektóre z jej problemów zdrowotnych były nieodwracalne.

„Ostatecznie, bez względu na to, ile pracy robisz, aby leczyć Lyme, kiedy masz go przez 15 lat, to bakterie, które po prostu rośnie i rośnie i przejmuje w swoim systemie,” powiedziała. „Niektóre z tych uszkodzeń są po prostu nie do naprawienia.”

Dzisiaj ma uszkodzone serce i przewlekły ból stawów i zapalenie stawów, a także afazję, zaburzenie językowe, które wpływa na jej zdolność do mówienia czasami. Jej dom jest wyposażony w narzędzia, które sprawiają, że życie z przewlekłym bólem i zmęczeniem jest bardziej znośne – pod prysznicem ma taboret, a na lustrze w łazience gadżet, który przytrzymuje suszarkę do włosów, dzięki czemu jej ręce się nie męczą. W całym domu jej rodziny znajdują się inteligentne urządzenia. Każdego ranka Alexa firmy Amazon informuje jej dwóch synów, kiedy należy założyć plecaki i udać się na przystanek autobusowy, na wszelki wypadek, gdyby Tait nie mogła wstać z łóżka i ich odprowadzić. Koce grzewcze są schowane w zakamarkach każdego pokoju.

W całym domu są rośliny – wszystkie sztuczne, ponieważ opieka nad prawdziwymi roślinami wymaga energii, której Tait nie jest w stanie poświęcić.

„Na co dzień mogę teraz chodzić i całkiem dobrze udawać całkowicie zdrową osobę” – powiedziała. „Gdybyś mnie nie znał, często byś nie wiedział.”

„Na co dzień mogę chodzić i udawać całkiem zdrową osobę,” powiedziała.