Jeśli masz przewlekłą chorobę, możesz wiedzieć, jakie to uczucie być „pacjentem na pełen etat”. Pomiędzy fizycznymi i emocjonalnymi objawami, ciągłymi wizytami u lekarza i licznymi testami i procedurami (nie wspominając o śledzeniu tego wszystkiego), bycie przewlekle chorym może stać się pełnoetatową pracą samą w sobie. Może się okazać, że będziesz musiał ograniczyć godziny pracy lub całkowicie przestać pracować ze względu na wymagania twojego stanu.

Ale może to być konieczność dla twojego zdrowia, inni ludzie nie zawsze rozumieją, dlaczego nie pracujesz. Mogą mieć błędne przekonania, że jesteś „leniwy”, „na wakacjach” lub „taki szczęśliwy!”, ale jak ci z was z przewlekłą chorobą wiedzą, to nie może być dalsze od prawdy. Słysząc, jak to jest być pełnoetatowym pacjentem, a nie pełnoetatowym pracownikiem, mamy nadzieję, że inni zaczną być bardziej wyrozumiali i mniej osądzający. Poprosiliśmy więc naszą społeczność, aby zdradziła nam sekrety, których większość ludzi nie zna na temat braku pracy z powodu choroby.

Oto, co powiedziała nam nasza społeczność:

1. „Wolałbym być w pracy. Ludzie wyglądają na zaskoczonych, kiedy im to mówię, jakbym była na luksusowych wakacjach i nie mogą zrozumieć, dlaczego miałabym „wybrać rzeczywistość” zamiast tych wakacji. Nie mają pojęcia, że jestem w domu, ponieważ fizycznie jest to dla mnie zbyt wiele, by być gdziekolwiek indziej. Więc tak, wolałabym być w pracy, bo bycie w pracy oznacza, że znów jestem zdrowa.”

2. „Cieszenie się dobrymi dniami może sprawić, że poczujesz się naprawdę winna. Jakby energia i rzadkie chwile bycia funkcjonalnym powinny być użyte do zrobienia czegoś 'produktywnego’ zamiast robienia czegoś fajnego. Logicznie rzecz biorąc, wiem, że jeden dobry dzień nie oznacza, że jestem w stanie utrzymać pracę, ale psychicznie czuję się tak, jakbym nie 'zasłużyła’ na prawo do robienia fajnych rzeczy.”

3. „To nie jest 'zabawa’ i nie mam 'mnóstwa wolnego czasu’. Cały mój czas jest spędzony bycie chory podczas próbowania wykonać najbardziej podstawowe z codziennych czynności. Chciałabym mieć luksus bycia 'leniwą’.”

4. „’Praca’ to obciążający termin. Większy obraz: Praca na zewnątrz albo wewnątrz domu dla siebie albo kogoś innego, włączając prace domowe/prace domowe, itp… W moim przypadku, moja pełnoetatowa praca to dbanie o siebie i potrzeby medyczne, poza małymi pracami domowymi i okazjonalnymi małymi pracami w ogrodzie. Nie dostajemy też 'czasu wolnego’, 'przerwy’ czy 'urlopu’ od naszych chorób i kolejnych wizyt.”

5. „Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, jak bardzo brakuje mi mojej pracy. Zostałam w niej o wiele dłużej niż powinnam i prawdopodobnie wyrządziłam mojemu ciału więcej szkód niż było to konieczne, ponieważ była to tak ważna część mojego życia. Kiedy odeszłam, straciłam 95 procent mojego życia towarzyskiego – bycie singlem i siedzenie w domu przez cały dzień każdego dnia jest niesamowicie izolujące, nie wspominając o poczuciu winy, że nie robi się tego, co do nas należy. Każdego dnia mam nadzieję, że kiedyś będę mógł znowu pracować – jest tylko tyle odcinków 'Law and Order: SVU”, które człowiek może obejrzeć.”

6. „To nie była impreza. Wbrew temu, co niektórzy mogą myśleć, przetrwanie będąc w tak dużym bólu było rzeczywiście całą masą pracy – nawet jeśli nagroda nie była pieniężna. Ktoś popełnił błąd, używając wobec mnie słowa 'leniwy’, a mój mąż cholernie dobrze się upewnił, że wyjaśnił mi dokładnie, jak bardzo było to błędne.”

7. „Niepełnosprawność to praca na pełen etat. Jestem profesjonalnym pacjentem. Nieustannie wypełniam papierkową robotę. Muszę udowadniać, że moja przewlekła choroba zwyrodnieniowa nie uległa nagle poprawie. Moje dochody są o połowę niższe niż wcześniej, ale wydatki są takie same, a nawet wyższe, jeśli uwzględnimy wszystkie opłaty i wydatki związane z opieką zdrowotną. I nie, nie mogę wyprowadzać twojego psa, pilnować twojego dziecka, wychodzić na zakupy. W niektóre dni ledwo udaje mi się wziąć prysznic, a jeśli przypadkiem mam dobry dzień, mam własnego psa, zaległe prace domowe i zakupy spożywcze jako priorytety.”

8. „Myślę, że wielu ludzi widzi mnie, a ponieważ noszę makijaż i poprawiam włosy, nie wyglądam na niepełnosprawną lub chorą. Nie widzą mnie w dni, kiedy nie mogę wstać z łóżka. Dni, kiedy potrzebuję pomocy, żeby wziąć prysznic lub ubrać się. Staram się być pozytywnie nastawiony, nawet kiedy mnie boli. Mam chorobę, która przyprawia mnie o zawroty głowy i sprawiła, że ogłuchłem na jedno ucho, a na drugie jestem częściowo głuchy. Miałam problemy z kręgosłupem. Ludzie nie widzą, jak wymiotuję do kosza na śmieci, siedząc na toalecie… Przypuszczam, że powiedziałbym innym, że wiele niepełnosprawności jest ukrytych.”

9. „Uwierz mi, bardzo chciałbym mieć normalną pracę. Chciałabym móc korzystać z dyplomu, za który będę się zadłużać przez resztę życia. Chciałabym dotrzeć do końca i poczuć, że coś osiągnęłam, a nie żyć z dnia na dzień.”

10. „Możesz mieć wyniszczającą chorobę i być prawnie medycznie niepełnosprawnym, a mimo to rząd odmawia ci zasiłku inwalidzkiego. Możesz być bezdomny z powodu swojej niepełnosprawności uniemożliwiającej pracę, a oni często nadal ci odmawiają (na szczęście nie jestem bezdomny ze względu na wspierającą rodzinę, ale moje biuro prawnicze pracuje nad takimi przypadkami).”

11. „Nikt nie zdaje sobie sprawy, że praca robi dla ciebie więcej niż tylko opłacenie rachunków. Jest to część tego, co daje ci poczucie własnej wartości. Kiedy nie możesz już pracować, bardzo trudno jest zobaczyć, że jesteś coś wart dla ludzi. Czujesz się odizolowany, ponieważ wszyscy są tak zajęci swoim życiem, że nie mają czasu, by przyjść i zobaczyć się z tobą. Oni mogą spotykać się z innymi przyjaciółmi, ale ty nie możesz tego robić. Jeśli już wyjdziesz, to później za to płacisz. To jest tak samo trudne psychicznie jak fizycznie.”

12. „Jestem znudzony doszczętnie. Kochałem pracę i aż moje zdrowie dostało się naprawdę zły, moja praca faktycznie wzięła mój umysł poza tym dla przeważającej części. Nie mając nic do roboty przez cały dzień teraz doprowadza mnie do absolutnego szaleństwa. Nienawidzę nic nie robienia, ale moje ciało rzadko jest w stanie zrobić coś innego.”

13. „Poczucie winy, które czuję cały czas. Czuję, że nie przyczyniam się finansowo do mojego małżeństwa i naszej rodziny. Mój mąż przypomina mi, że wolałby mieć mnie przy sobie, niż gdybym próbowała dużo pracować i wylądowała w szpitalu. To nawet nie jest jak kończę robienie wszystkich prac domowych kiedy jestem w domu cały dzień. Czasami zrobienie jednej rzeczy jest monumentalnym osiągnięciem. A bycie w domu przez cały czas może być naprawdę samotne. Gdybym miała energię i fizyczną wytrzymałość, żeby wyjść i pracować, codzienne życie byłoby przyjemniejsze.”

14. „Izolacja od ograniczonych interakcji międzyludzkich jest rozdzierająca serce. Czuję się jak ekspert poziomu clinger kiedy mój mąż wraca do domu z pracy lub ja w końcu zobaczyć przyjaciela. Desperacja jest miażdżąca dla duszy. Szczerze mówiąc pracowałabym w telemarketingu tylko po to, żeby móc rozmawiać z ludźmi, gdybym mogła konsekwentnie pracować nad energią. Być człowiekiem zadowolonym z siebie, pozbawionym rówieśników? To pozbawia cię twojej osobistej tożsamości.”

15. „Kiedy nie mogę pracować, nie mogę po prostu zdecydować, że mogę wrócić. Muszę czekać, aż objawy ustąpią na tyle, że będę mógł wykonywać podstawowe czynności zawodowe. Żadna ilość pozytywnego myślenia czy wydawania się, że jest lepiej, nie sprawi, że będę funkcjonalny w sposób korzystny dla tych, którzy mi płacą. Teraz radzę sobie lepiej i nadal nie mogę pracować w pełnym wymiarze godzin lub według regularnego harmonogramu. To jest poza moją kontrolą. To nie jest OK i muszę się z tym pogodzić. Mam szczęście, że mam elastyczny harmonogram i pracuję w domu.”

.