Gdy rodzice mieszkają przez dłuższy czas ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem, taki układ przynosi czasem korzyści zarówno rodzicom, jak i dorosłym dzieciom. Zdarzają się sytuacje, kiedy rodzic starzeje się i nie jest już w stanie podołać obowiązkom domowym. Jej dorosłe dziecko, chociaż nie jest wystarczająco dobre, aby pracować, może pomagać w zadaniach domowych i razem są w stanie ukończyć to, co musi być zrobione.

Nawet tam, gdzie dorosłe dziecko jest zbyt niepełnosprawne, aby pomóc, wielu rodziców akceptuje odpowiedzialność z powodu ich lojalności i troski o syna lub córkę, którzy uważają, że nie mogliby funkcjonować poza domem.

Ramy rządowych i prywatnych programów wsparcia ustanowione, aby pomóc tym rodzicom niepełnosprawnych dzieci wydają się działać dość dobrze w wieku szkolnym, ale często rozwiązują się, gdy dziecko starzeje się poza systemem. Chociaż związek może nadal funkcjonować dla zaangażowanych osób, rodzic szczególnie może zacząć czuć się niepewnie i odizolowany. Często tylko pomoc innych dorosłych dzieci w rodzinie i ewentualnie dalszej rodziny w postaci ciotek, wujków i kuzynów pozwala rodzicowi i dziecku pozostać w kontakcie z całą społecznością. Czasami pomagają grupy wsparcia.

Rodzic obawia się własnej przewlekłej choroby lub śmierci głównie dlatego, że jest zaniepokojony tym, co stanie się z jej niepełnosprawnym dzieckiem bez niej. Nie ma łatwych odpowiedzi, ale są pewne uwagi.

– Wczesna diagnoza niepełnosprawności pomaga w późniejszym okresie. Jeśli dziecko rodzi się niepełnosprawne lub zdiagnozowano u niego w dzieciństwie zaburzenie, które ma charakter przewlekły i trwały, diagnoza może towarzyszyć mu przez całe życie. Czasami rodzice nie dokumentują ani nie omawiają niepełnosprawności ze względu na potrzebę zachowania prywatności lub uniknięcia stygmatyzacji społecznej. To może stać się problemem. Szczególnie, gdy problem dorosłego dziecka jest zaburzeniem psychicznym, może on opierać się poszukiwaniu leczenia.

Tam, gdzie jest diagnoza i leczenie, dorosłe dziecko może być w stanie korzystać z programów rządowych później, nawet jeśli na początku nie było zamiaru ubiegać się o nie. Ponadto, rodzic może być w stanie ustanowić „fundusz powierniczy na potrzeby specjalne” lub „fundusz powierniczy na potrzeby uzupełniające”, aby zapewnić korzyści swojemu dziecku albo za życia rodzica albo, na mocy testamentu, po jego śmierci.

Diagnoza stanu upośledzenia jest kluczowa. Jeśli dorosłe dziecko najpierw pracowało i płaciło do systemu Social Security przez co najmniej 10 lat (40 kwartałów) zanim stało się niepełnosprawne, może ubiegać się o świadczenia Social Security Disability. W przypadku, gdy nie przepracował wystarczającej liczby kwartałów, ale nie otrzymuje żadnych dochodów lub otrzymuje bardzo ograniczone dochody, z diagnozą niepełnosprawności, może ubiegać się o SSI (Supplemental Security Income). Oba te świadczenia mają pewne bardzo sztywne wymagania. Co do SSD w szczególności, prawnik doświadczony w obsłudze tych aplikacji może być bardzo pomocny.

Jednakże, na pozytywnej stronie, odbiorcy Social Security Disability (SSD) mogą otrzymać Medicare po dwóch (2) latach, nawet jeśli nie są jeszcze w wieku 65 lat. Pensylwańczycy otrzymujący SSI są automatycznie uprawnieni do Medicaid ze wszystkimi świadczeniami medycznymi, które to pociąga za sobą. Przepisy te pozwalają na pewne rządowe ubezpieczenie zdrowotne, które może być kontynuowane dla dorosłego dziecka po tym, jak jego lub jej rodzic zachoruje lub umrze.

W dodatku do tego wszystkiego, prawidłowo zdiagnozowane niepełnosprawne dorosłe dziecko może być w stanie otrzymać majątek od swojego rodzica w kierunku jego wsparcia, jeśli jego rodzic później potrzebuje opieki w domu opieki. Zgodnie z zasadami Medicaid, transfery własności do niepełnosprawnych dzieci w pewnych okolicznościach są dozwolone bez kary dla rodzica. Bez diagnozy i bez kursu leczenia przez lata, to może stać się trudne do argumentowania prawa do wyjątku niepełnosprawności w późniejszym terminie.

– Podziel się doświadczeniami z innymi w tych samych okolicznościach. Rodzice, którzy znaleźli się w okolicznościach opisanych w tej kolumnie, powinni wiedzieć, że nie są sami. Wiele doskonałych grup wsparcia istnieje i wiele z nich ma siedzibę lokalnie.

Narodowy Sojusz na rzecz Chorób Psychicznych (NAMI PA, Chester County), oddolna organizacja non-profit wspierająca i popierająca konsumentów, rodziny i przyjaciół osób chorych psychicznie jest jednym ze źródeł wsparcia.

ARC of Chester County na stronie www.arcofchestercounty.org dąży do wzmocnienia pozycji osób z upośledzeniem umysłowym i innymi zaburzeniami rozwoju oraz ich rodzin, a także do poprawy jakości ich życia.

Pomoc jest dla tych, którzy jej szukają.