Abstract

Folliculitis decalvans (FD) jest pierwotnym neutrofilowym łysieniem bliznowaciejącym charakteryzującym się okołofolikularnymi grudkami, skorupami i krostami często zlokalizowanymi na wierzchołku. FD może dotyczyć młodych mężczyzn i kobiet. Ze względu na to, że może prowadzić do utraty włosów, może mieć negatywny wpływ na jakość życia pacjentów. Niemniej jednak, badania koncentrowały się na aspektach klinicznych, prognostycznych i terapeutycznych, nie biorąc pod uwagę psychologicznego wpływu FD. W naszym badaniu stwierdziliśmy, że pacjenci z FD doświadczali znaczącego wpływu na jakość ich życia. Co ciekawe, prawie połowa pacjentów uważała, że ich łysienie było związane z niewłaściwą opieką medyczną w przeszłości. Według naszej wiedzy jest to pierwszy opis wpływu FD na jakość życia pacjentów i podkreśla on znaczenie wsparcia psychologicznego dla tych pacjentów.

© 2017 S. Karger AG, Basel

Fakty ustalone

– Łysienie może mieć negatywny wpływ na jakość życia. Nie ma badań dotyczących jakości życia wyłącznie u pacjentów z folliculitis decalvans.

Nowatorskie spostrzeżenia

– Pacjenci z folliculitis decalvans cierpią z powodu łagodnego do umiarkowanego obniżenia jakości życia.

Wprowadzenie

Łysienie może mieć negatywny wpływ na jakość życia (QoL), ponieważ utrata włosów modyfikuje wygląd fizyczny pacjentów i ich samoocenę, co w konsekwencji może prowadzić do utraty pewności siebie i niskiej samooceny. Według naszej wiedzy, nie ma badań dotyczących QoL wyłącznie u pacjentów z folliculitis decalvans (FD). Celem naszego badania było opisanie wpływu FD na QoL, zmiany psychologiczne i postrzeganie choroby w dużej serii pacjentów z FD.

Materiały i metody

Przeprowadzono opisowe badanie przekrojowe obejmujące pacjentów, u których klinicznie rozpoznano FD. Ciężkość FD podzielono na 3 stopnie według skali Vañó-Galván i wsp. Do pomiaru QoL specyficznej dla dermatologii (Dermatology Life Quality Index: DLQI), QoL związanej ze zdrowiem (Short Form 12 Health Survey version II: SF-12) oraz percepcji choroby (Revised Illness Perception Questionnaire: IPQ-R) wykorzystano hiszpańską wersję zwalidowanych kwestionariuszy. Do analizy korelacji między wynikami użyto współczynnika korelacji Pearsona.

Wyniki

W sumie 52 pacjentów (Tabela 1) wypełniło co najmniej 1 kwestionariusz. Wskaźnik DLQI (n = 52) wykazał niewielkie pogorszenie QoL (całkowity DLQI = 4,48). Jednakże u 9,6% pacjentów z FD stwierdzono poważne pogorszenie QoL (DLQI ≥11) związane z łysieniem (tab. 2). Jeśli chodzi o SF-12 (n = 48), nie stwierdzono istotnych różnic między ogólną medianą wyniku dla podsumowania składowej fizycznej (52,14 ± 8,93) w porównaniu z ogólnym podsumowaniem składowej psychicznej (49,25 ± 9,16). Podgrupa 18 pacjentów wypełniła kwestionariusz IPQ-R, ujawniając, że pacjenci postrzegali FD jako chorobę przewlekłą (oś czasu IPQ-R, 19,68 ± 9,42) i wierzyli, że mogą kontrolować swoją chorobę za pomocą leczenia (kontrola leczenia IPQ-R, 12,84 ± 7,09). Stopień rozumienia choroby był stosunkowo wysoki (IPQ-R spójność choroby, 13,10 ± 7,63). Jeśli chodzi o wyjaśnienia, które pacjenci uważali za związane z przebiegiem łysienia, to największą zgodnością cieszyły się przyczyny związane z bakterią lub wirusem (46,7%), stresem lub zmartwieniami (46,7%) oraz złą opieką medyczną w przeszłości (46,6%). Wskaźniki DLQI i IPQ-R były skorelowane ze zmiennymi demograficznymi. Stwierdzono dodatnią korelację między DLQI ogółem a reprezentacjami emocjonalnymi (r = 0,63, p < 0,01). Stwierdzono istotny związek między stopniem zaawansowania choroby a postrzeganymi konsekwencjami życia z FD (r = 0,656, p < 0,05) i reprezentacjami emocjonalnymi (r = 0,577, p < 0,05). Nie stwierdzono statystycznie istotnych różnic w upośledzeniu QoL w zależności od wieku, płci lub stopnia nasilenia choroby.

Dyskusja

Można zaobserwować negatywny wpływ FD na QoL, chociaż ciężkość choroby nie jest z tym związana, co jest zgodne z wcześniejszymi ustaleniami w innych łysieniach. Co ciekawe, pacjenci z FD wiążą swoje łysienie ze złą opieką medyczną w przeszłości, ale nadal wierzą, że leczenie medyczne może kontrolować chorobę. Biorąc pod uwagę wiele opcji leczenia dostępnych dla FD, musimy zapewnić najlepszą opcję dla każdego pacjenta.

Badanie to miało potencjalne ograniczenia. Jest to badanie przekrojowe, w którym kwestionariusze były podawane na różnych etapach choroby u każdego pacjenta. Co więcej, nie oceniano historii zdrowia psychicznego. Dodatkowo, aktywność FD i lokalizacja utraty włosów na skórze głowy mogą odgrywać rolę w uzyskanych wynikach. Niemniej jednak, pomimo tych potencjalnych ograniczeń, przedstawione wyniki są istotne dla wykazania wpływu FD na QoL.

Wnioski

Nasze wyniki wykazały, że większość pacjentów z FD cierpiała z powodu łagodnego lub umiarkowanego obniżenia QoL, które ograniczało ich dobrostan emocjonalny. Postępowanie z pacjentami z FD powinno uwzględniać podejście psychologiczne, zapewniając w razie potrzeby wsparcie psychologiczne.

Oświadczenie etyczne

Od pacjentów opisanych w tym artykule uzyskano świadomą zgodę. Wszystkie badania na ludziach i zwierzętach zostały zatwierdzone przez Institutional Review Board.

Oświadczenie o jawności

Autorzy nie mają konfliktu interesów do zgłoszenia. Ten artykuł nie ma źródła finansowania.