Kiedy Larry Scott-Walker został poproszony o założenie grupy wsparcia dla czarnoskórych gejów żyjących z HIV, czyli ludzkim wirusem niedoboru odporności, powiedział „nie dziękuję”. Jego przyjaciel podniósł to pytanie w 2015 roku, a do tego czasu 35-letni kierownik programu HIV zgromadził ponad dziesięcioletnie doświadczenie w pracy w dziedzinie HIV, najpierw w Baltimore, a następnie w Atlancie, często prowadząc takie grupy wsparcia. „Były one po prostu bardzo smutne” – wyjaśnił. Ludzie przychodzili do grup, aby rozpakować traumatyczne przeżycia z każdego tygodnia. W procesie tym następowało uzdrowienie, powiedział Scott-Walker, ale grupy rzadko wychodziły z niego naprzód. Najnowsza grupa została rozwiązana z powodu braku zainteresowania, w tym jego samego.

Scott-Walker sam żył z HIV, ale nie ujawnił swojego statusu szeroko. Mniej więcej w tym samym czasie, gdy grupa się rozpadła, dowiedział się, że członek jego rodziny jest chory na powikłania związane z zakażeniem wirusem HIV. Coś w nim pękło; pomyślał, że gdyby był bardziej otwarty na temat swojej diagnozy, być może jego krewna zostałaby zachęcona do przyjmowania leków. Postanowił, że będzie prowadził grupę wsparcia, ale tym razem będzie ona inna. Zamiast organizować ciche spotkania w kręgu, Scott-Walker i jego przyjaciele zaplanowali inny rodzaj imprezy. „Nazwaliśmy to 'BYOB meetup’,” powiedział. Uczestnicy spotkali się na brunchu.

Ta pierwsza impreza, która przyciągnęła 45 czarnych gejów żyjących z HIV – jeden z nich przyniósł blender do drinków Margaritaville – przerodziła się w Transforming HIV Resentment Into Victories Everlasting Support Services (Thrive SS), sieć wsparcia rówieśniczego, która ma obecnie ponad 3500 członków w całym kraju, z czego 940 w Atlancie, gdzie grupa została założona. W całych Stanach Zjednoczonych 57% czarnoskórych gejów żyjących z HIV jest w stanie supresji wirusowej, co oznacza, że nie mają oni ryzyka przeniesienia wirusa. Spośród 300 członków Thrive SS, którzy odpowiedzieli na ankietę zaangażowania w 2018 roku, 92% zgłosiło supresję wirusową.

Scott-Walker, obecnie 40-letni, przypisuje sukces grupy do jej zdolności do przyciągania członków z silnym poczuciem przynależności i utrzymywania środowiska, w którym pozytywne wiadomości na temat przestrzegania leków rozwijają się organicznie. Ale to środowisko opiera się na administracyjnym i programowym stylu, który nie jest zgodny z wymaganiami większości federalnych grantów, które zapewniają miliardy dolarów wsparcia dla programów HIV na całym świecie. W rzeczywistości kierownictwo Thrive SS przypisuje sukces organizacji świadomej decyzji o rezygnacji z finansowania federalnego i związanych z nim wymagań, polegając w zamian na fundacjach i grantach farmaceutycznych, a także na indywidualnych darczyńcach.

„Organizacja nie staje się gorsza sama w sobie, biorąc dodatkowe fundusze”, powiedział Ace Robinson, dyrektor ds. partnerstw strategicznych w NMAC, organizacji, która opowiada się za równością rasową w orędownictwie na rzecz HIV i wyników. Jednak dla rozwijających się organizacji spełnienie wymogów administracyjnych niektórych fundatorów może być tak trudne, że próbując to zrobić, narażają one na szwank swoją misję, powiedział Robinson.

Organizacje mogą być szczególnie chronione przed swoją misją, gdy dotyczy ona społeczności, które w przeszłości nie były docierane lub ignorowane przez rząd federalny. „Jesteśmy tym 'dla nas, przez nas’ oddolnym rodzajem ruchu,” powiedział Scott-Walker. Innymi słowy, ponieważ organizacja jest prowadzona przez czarnych gejów, jest ona w stanie lepiej niż inne organizacje wiedzieć, czego potrzebują czarni geje, i dostarczać im to w taki sposób, w jaki tego potrzebują. „To nas wyróżnia” – powiedział.

Wsparcie rówieśnicze może być zapewniane przez wiele osób, których role mogą się pokrywać – od przeszkolonych pracowników środowiskowych związanych z systemem opieki medycznej po mentorów rówieśniczych, nawigatorów lub trenerów, którzy wykorzystują zarówno szkolenie, jak i wspólne doświadczenie, aby zaoferować wsparcie i zapewnić pacjentom dostęp do leczenia i usług, których potrzebują.

Uważane za uzupełnienie podstawowej opieki zdrowotnej, wsparcie rówieśnicze w formie spotkań grupowych lub indywidualnych, jak również rozmów telefonicznych i komunikacji online, jest od dawna wykorzystywane do pomocy pacjentom z chorobami przewlekłymi, takimi jak cukrzyca, w zarządzaniu ich zdrowiem. Edwin Fisher, który kieruje programem „Peers for Progress” na Uniwersytecie Karoliny Północnej w Chapel Hill, twierdzi, że jest to częściowo spowodowane różną tolerancją na błędy w różnych chorobach w amerykańskim systemie medycznym. Pacjenci z cukrzycą często doświadczają umiarkowanych wahań wagi i poziomu cukru we krwi, powiedział Fisher, a niedokładne porady od rówieśnika na temat wyboru diety mogą być zazwyczaj rozpatrywane bez problemu. Posiadanie pacjenta zejść z ich leków i mieć seks bez zabezpieczenia, z drugiej strony, może potencjalnie przenieść infekcję i prowadzić do złych wyników zdrowotnych dla więcej niż jednej osoby.

W ciągu ostatnich 25 lat, biomedyczne postępy dramatycznie zaawansowane diagnozowania i leczenia HIV, obracając to, co kiedyś było zasadniczo wyrok śmierci w chorobę do opanowania. Dzięki wczesnej diagnozie i przestrzeganiu prostego, codziennego schematu leczenia, ludzie z HIV mogą żyć tak długo jak wszyscy inni i nie mają ryzyka przeniesienia wirusa. Mimo to szacuje się, że połowa Amerykanów żyjących z HIV – w tym ci, którzy nie zostali zdiagnozowani – nie otrzymuje stałej opieki, a nowe diagnozy dotyczą głównie kolorowych mężczyzn homoseksualnych i biseksualnych, którzy są również bardziej narażeni na ubóstwo, niski dostęp do edukacji i bezrobocie. Serena Rajabiun, adiunkt na University of Massachusetts, Lowell i badaczka z Center for Innovation in Social Work and Health na Boston University, powiedziała, że najważniejszą pracą rówieśników jest pomaganie ludziom w przezwyciężaniu stygmatyzacji związanej z HIV i łączenie ich z zasobami, które stabilizują ich życie, takimi jak wspierająca opieka zdrowotna, bezpieczne mieszkania i leczenie zdrowia psychicznego i uzależnień.

Gdy te usługi są potrzebne czarnym gejom, organizacje takie jak Thrive SS mogą być najlepiej przygotowane do ich świadczenia. „CDC może powiedzieć: 'Oh, czarni geje są trudni do znalezienia'”, powiedział Scott-Walker. „Ale dla nas jest to łatwe.”

Programy wsparcia rówieśniczego opisane w literaturze naukowej są często powiązane z organizacjami zajmującymi się AIDS, które zazwyczaj oferują poradnictwo i testy na obecność wirusa HIV. Wiele z nich jest finansowanych z dotacji amerykańskich Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) oraz z wartego 2,3 miliarda dolarów Programu Ryan White HIV/AIDS, który działa w ramach amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych. Kiedy ubiegają się o fundusze federalne, od organizacji świadczących usługi w zakresie AIDS oczekuje się na ogół opisania specyficznych mierników wyników, dla których planują zbierać i raportować dane co roku.

Wybór mierników wyników wpływa na to, jak dany program wygląda. Na przykład, jeśli program rówieśniczy powiązany z kliniką zdecyduje się zmierzyć liczbę klientów, którzy mają dwa zestawy testów laboratoryjnych związanych z HIV w roku, jego rówieśnicy mogą mieć za zadanie wykonywanie telefonów z przypomnieniami do klientów, łączenie ich z voucherami Lyft lub Uber, aby dostać się na wizyty w laboratorium, i trzymanie za rękę nieśmiałych klientów, gdy pobiera się im krew. Ci rówieśnicy musieliby również udokumentować każde działanie w ramach regularnego raportowania przez organizację działań finansowanych z dotacji, co skutkowałoby znacznym obciążeniem administracyjnym.

Mimo to, organizacje finansowane przez program Ryan White są ograniczone do wydawania tylko 10% federalnych pieniędzy z dotacji na działania administracyjne – i są dostarczane z niewielkim szkoleniem pracowników, aby pomóc w tym procesie, powiedział Venton Hill-Jones, dyrektor wykonawczy organizacji non-profit Southern Black Policy and Advocacy Network. „Organizacjom lokalnym bardzo trudno jest konkurować z funduszami Ryana White’a ze względu na ciężar składania wniosków, raportowania i wszystkich tych rzeczy” – powiedział. Fundusze CDC nie mają limitu administracyjnego, chociaż przedstawiciel powiedział, że budżety są przeglądane w celu zapewnienia, że fundusze na działania administracyjne są „w zgodzie z proponowanymi działaniami.”

Thrive SS nie wymaga tego obciążenia administracyjnego od swoich pięciu pełnoetatowych pracowników lub swoich członków. Aby wyjaśnić korzyści z elastyczności to pozwala im, Scott-Walker opowiada historię o post na jednej z grup na Facebooku wcześniej tego dnia, „pigułka sprawdzić” przypomnienie. Takim postom zwykle towarzyszy przyciągający uwagę meme lub zdjęcie atrakcyjnego mężczyzny, ale ten post zawierał zdjęcie obrazu wykonanego przez jednego z członków grupy oraz historię utraty partnera w wyniku powikłań AIDS. To sprowokowało zalew innych historii o miłości i stracie.

Scott-Walker powiedział, że wspólnota i poczucie celu wygenerowane przez ten post przeciwstawiają się tradycyjnym zmiennym pisania grantów, które mają tendencję do bycia „odzwierciedleniem 'HIV, Inc,'” jak on nazwał odległy establishment, który trzyma większość sznurków z pieniędzmi na HIV. Kręci głową, gdy improwizuje metrykę przyjazną HIV Inc: „’Poprawa poczucia własnej skuteczności w odniesieniu do rozmów o HIV lub w odniesieniu do dostarczania informacji na temat przestrzegania zaleceń’ – ale to rzeczy, które nie są zapisane w dotacji, są naprawdę magiczne. Nie możesz przewidzieć, 'Cóż, do 6/20/2019, osoba opublikuje w grupie, że straciła partnera i to stworzy szum’.”

Scott-Walker i jego koledzy „słyszeli o agencjach dziedzictwa w ich wcześniejszych latach czujących się inaczej i wyglądających inaczej”, powiedział. „Teraz mają fundusze federalne i to jest tak, jak, pamiętam, kiedy mogliśmy zrobić x,” powiedział, gdzie x jest coś jak bezczelny „I Thrive Bo I Swallow” kampanii, która przedstawia starszych czarnych mężczyzn w akcie radosnego podejmowania leków na HIV – lub jak blender Margaritaville.

Podczas gdy programy finansowane z funduszy federalnych mają ograniczenia w używaniu funduszy do dostarczania alkoholu na imprezach, Thrive SS tego nie robi. To robi dużą różnicę w frekwencji i atmosferze na imprezach, powiedziała Scott-Walker. Podczas gdy inne programy czują się jak 10-letnie przyjęcia urodzinowe, Scott-Walker powiedziała, że Thrive SS od czasu do czasu serwuje alkohol z umiarem na swoich spotkaniach. Chociaż nie chodzi o to, aby członkowie się upili, są oni dorośli, powiedział: „Ci ludzie nie chcą soku.”

Zlokalizowany w Greater Atlanta miasta East Point, Thrive SS planuje około 10 wydarzeń w miesiącu. Oprócz grup wsparcia online, ma grupę starszych mężczyzn, klub muzyczny, grupę przemawiania publicznego i grupę wsparcia psychospołecznego. Organizuje również wycieczki i imprezy dla swoich członków.

Dawno temu, powiedziała Hill-Jones, „rygor, który został wprowadzony do programu był czasami niepotrzebny i często stygmatyzujący, szczególnie dla czarnych gejów.” Na przykład, fundatorzy często prosili programy o dokumentowanie szczegółów życia seksualnego ich członków. Od tego czasu programiści zastanawiają się i krytykują brak zrozumienia tej populacji, a on sam uważa zbieranie i raportowanie danych o wynikach za konieczne: „Jeśli nie opowiemy naszych historii, ludzie w terenie nie dostrzegą wartości i znaczenia naszej pracy” – powiedział. „Jeśli zobaczą to znaczenie, więcej organizacji będzie w stanie finansować i wspierać tę pracę, która jest wykonywana.”

Przedstawiciel CDC powiedział, że agencja „usłyszała i odpowiedziała na informacje zwrotne, że większa elastyczność w monitorowaniu i ocenie pomogłaby grantobiorcom zakończyć epidemię HIV w ich społecznościach.” Agencja zauważyła, że te opinie zostały włączone do niedawno przyznanych funduszy na proponowaną inicjatywę „Ending the HIV Epidemic”, plan „zmniejszenia liczby nowych zakażeń wirusem HIV w Stanach Zjednoczonych o 75% w ciągu pięciu lat i o 90% do 2030 roku.” (Pracownicy programu Ryan White zauważyli, że pracują z odbiorcami funduszy, zapewniając pomoc techniczną, jak pracować w ramach limitu kosztów administracyjnych.)

Ponieważ finansowane federalnie programy zbierają dane o wynikach, często publikują wyniki swoich interwencji, podobnie jak naukowcy badający wsparcie rówieśnicze w próbach często finansowanych z dolarów federalnych. W artykule przeglądowym z 2011 roku, w którym przeanalizowano 117 badań oceniających skuteczność programów rówieśniczych, stwierdzono, że większość z nich miała pewien pozytywny wpływ. Jednak zdecydowana większość z nich oceniała wyniki raportów własnych, ogólnie uważanych za bardziej subiektywne i mniej wiarygodne; wśród 25 badań, które oceniały bardziej obiektywne wyniki – takie jak wiremia HIV lub poziom komórek odpornościowych CD4, które świadczą o kontroli HIV – tylko około połowa wykazała, że interwencja rówieśnicza była skuteczna.

Najnowsze badania wykazały obiecujące efekty wsparcia rówieśniczego jeden na jednego wśród niedawno uwięzionych mężczyzn i kobiet transgenderowych, a także wśród osób kolorowych z czynnikami ryzyka dla przerwania opieki, które miały stabilne warunki mieszkaniowe.

A w krajach rozwijających się, programy leczenia HIV rutynowo angażują pracowników służby zdrowia, którzy są głęboko związani z ludźmi, którymi się opiekują i często dzielą się swoją diagnozą. Wiele badań wykazało, że interwencje te zwiększają liczbę testów na obecność wirusa HIV, łączenie z leczeniem i stosowanie się do leków w tych środowiskach.

„Rówieśnicy zawsze będą pomocni dla niektórych pacjentów” – napisała w e-mailu Jane Simoni, profesor psychologii z University of Washington i główna autorka przeglądu z 2011 roku. „Ale raczej nie będą wystarczające, aby pomóc wszystkim pacjentom, zwłaszcza tym ze zdrowiem psychicznym lub innymi problemami (używanie substancji, bezdomność), które wymagają wyższego poziomu interwencji i pomocy.”

Dane nie są tym, co ożywiło założycieli i członków sieci wsparcia rówieśniczego. Ashwin Patel, dyrektor generalny InquisitHealth, przygotowując się do uruchomienia firmy oferującej rozwiązania w zakresie wsparcia rówieśniczego online, dogłębnie poznał te programy. Historycznie, sieci wsparcia rówieśniczego powstały „z misji – to jest właściwa rzecz do zrobienia, to ma sens”, powiedział Patel.

While Thrive SS zbiera dane od swoich członków, w tym rodzaj leków i ich przestrzeganie, liczbę komórek CD4 i informacje demograficzne, ale nie prowadzi analizy wyników powszechnej w ocenie programów zdrowia publicznego, ani prospektywnych, randomizowanych, kontrolowanych badań, które są uważane za złoty standard dowodu w naukach medycznych. W rezultacie nie jest jasne, czy 92% członków grupy zgłasza, że ich wirusy zostały zahamowane, ponieważ udział w grupie skutkuje lepszym stosowaniem się do leków, czy też dlatego, że mężczyźni, którzy regularnie przyjmują swoje leki, sami wybierają przynależność do grupy i odpowiadają na ankiety.

Według szacunków Scotta-Walkera, około 20% mężczyzn, którzy dołączają do organizacji, nie przyjmuje regularnie leków na HIV lub nie spotyka się z opiekunami w momencie dołączenia. Przypuszcza, że dla około 15% z tej kohorty, Thrive SS zapewnia wsparcie, którego potrzebują, aby to zmienić. Dla członków, których potrzeby wykraczają poza wsparcie społeczne, organizacja pomaga zapewnić dostęp do usług: koordynatorka Darriyhan Edmond stawia sobie za cel tygodniowy stworzenie pięciu powiązań z usługami, niezależnie od tego, czy chodzi o opiekę zdrowotną, żywność, czy mieszkanie. Organizacja oferuje vouchery na transport, aby dostać się na wizyty lekarskie i bezpłatny dostęp do szafy na ubrania dla swoich członków.

Edmond często uspokaja mężczyzn obawiających się systemu opieki zdrowotnej, dzieląc się historią swojej własnej diagnozy HIV. Kiedy mężczyźni są szczególnie sceptyczni lub wypadli z systemu opieki zdrowotnej, Edmond towarzyszy im w wizytach, czekając w holu, aby „mogli mieć ten komfort i to wsparcie za drzwiami.”

Sercem pracy Edmonda i Thrive SS jest to, co członkowie organizacji nazywają „wsparciem Judy”, w którym czarni geje, biorący swoją wspólną nazwę od ikony gejów Judy Garland, podtrzymują i potwierdzają siebie nawzajem. Wśród członków Thrive SS są ludzie o różnych kompetencjach, powiedział Scott-Walker, co daje organizacji niezwykłą zdolność do samowystarczalności.

„Mamy lekarzy, mamy prawników, mamy wszystkie rodzaje ludzi, a wszyscy oni są czarnymi gejami żyjącymi z HIV”, powiedział. Dla członków, Scott-Walker powiedział, „wszystko, czego potrzebujesz jest w zasięgu twojej ręki – jest w twojej społeczności.”

Keren Landman jest praktykującym lekarzem i pisarzem, który zajmuje się tematami z zakresu medycyny i zdrowia publicznego. Jej prace pojawiły się w Vice, STAT i The Atlantic, wśród innych publikacji.

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany na Undark. Przeczytaj oryginalny artykuł.