Na cześć Światowego Dnia Wcześniaka, który przypada w niedzielę 17 listopada, Jennifer Sinconis dzieli się niesamowitą walką i podróżą po urodzeniu bliźniaków w 24 tygodniu, z których każdy ważył zaledwie kilogram.

Pamiętam, jak dowiedziałam się, że jestem w ciąży. Właśnie zaczęliśmy się z mężem starać i nie mogliśmy być bardziej szczęśliwi. Pamiętam też szok, gdy dowiedziałam się, że noszę bliźniaki – identyczne bliźniaki. Moja ciąża była dość łatwa i bezproblemowa. Byłam młoda i zdrowa, więc naprawdę nie mieliśmy żadnych większych obaw. Patrząc wstecz, to pokazuje dokładnie, jak naiwna byłam w kwestii potencjalnych komplikacji, które mogą pojawić się podczas ciąży.

W dniu, w którym skończyłam 24 tygodnie, zostałam popędzona na ostry dyżur. Moje łożysko oderwało się, miałam krwotok, a moi chłopcy byli w drodze. Lekarze bezskutecznie próbowali zatrzymać poród. Pamiętam, że zapytałam mojego ginekologa-położnika, co to oznacza. Co by się stało, gdyby moje dzieci urodziły się tak wcześnie? Jego odpowiedź brzmiała po prostu: „To nie jest dobre.”

Urodzony 16 tygodni przedwcześnie Aidan ważył 1 funt 14 uncji, a Ethan 1 funt 6 uncji. Żadne z nich nie oddychało, kiedy się urodzili. Lekarze byli w stanie reanimować Aidana dość szybko, ale Ethanowi zajęło to około pięciu minut. Jego gardło było tak małe, że ciężko było im włożyć rurkę do respiratora.

Mój świat się rozpadł. Po nagłym cesarskim cięciu nie mogłam się ruszyć i minęły ponad 24 godziny, zanim pozwolono mi zobaczyć moich chłopców. Pamiętam panikę na twarzy mojej mamy tamtego wieczoru – była pewna, że przegapię możliwość zobaczenia ich żywych.

Zaczyna się bitwa

Gdy w końcu wprowadzono mnie do ich pokoju na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka (NICU), zaparło mi dech w piersiach. Wiedziałam, że będą małe, ale nikt nie może cię przygotować na to, jak niekompletny jest 24-tygodniowy wcześniak. Półprzezroczysta skóra, zamknięte oczy, brak chrząstki, która mogłaby uformować uszy lub nos, pokryte drutami, kroplówkami i aparatami do oddychania. Były w izoeletach, aby utrzymać je w cieple i chronić przed zarazkami z zewnątrz i infekcjami.

Maszyny i leki przejmowały to, co powinnam była dla nich robić. Moja główna myśl: Zawiodłam ich.

Moi chłopcy obaj przetrwali ten pierwszy dzień. Potem minęły trzy dni, siedem dni i czternaście dni. Ale nie stało się to łatwiejsze. Problemy wciąż się zmieniały. Za każdym razem, gdy wydawało mi się, że robią postępy, pojawiało się coś nowego, z czym trzeba było walczyć.

Przez pierwszy miesiąc pobytu na oddziale intensywnej terapii napotkaliśmy na krwotoki mózgowe, sepsę, przewlekłą chorobę płuc, chorobę serca i zaburzenia rozwoju. W szóstym tygodniu potrzebna była operacja serca. W ósmym tygodniu Ethan miał rozsiane wykrzepianie wewnątrznaczyniowe (DIC), infekcję krwi, która spowodowała u niego trzykrotny kod

Każdy dzień był grą, a rokowania nie były dobre. Lekarze już na początku powiedzieli mi, że powinnam mieć nadzieję, ale powinnam też być przygotowana na prawdopodobny wynik. Dzieci urodzone w 24 tygodniu nie zawsze przeżywają. A jeśli przeżyją, jakość ich życia nie będzie zbyt dobra. Prawdopodobnie będą ślepi, głusi, skazani na wózek inwalidzki i tlen przez całe życie.

Byłam z moimi chłopcami w szpitalu każdego dnia. Musiałam być tam, by bronić ich i opiekować się nimi. Wszyscy mówili mi, że to nie była moja wina. Mówili, że przedwczesny poród nie miał ze mną nic wspólnego. Nie było sposobu, aby go przewidzieć ani zatrzymać. Ale jak mogłam czuć się inaczej niż odpowiedzialna?

Powrót do domu

Aidan był na OIOM-ie przez trzy miesiące, zanim mógł wrócić do domu. Pamiętam z całą wyrazistością moje uczucia, gdy go ubierałam, ładowałam do wózka po raz pierwszy i wywoziłam z NICU. Pamiętam, jak patrzyłam w dół korytarza na ciemny pokój Ethana, a łzy spływały mi po twarzy, gdy go zostawiałam, aby zabrać Aidana do domu.

Ethan był na OIOM-ie przez sześć miesięcy. Aidan i ja wracaliśmy codziennie, aby go odwiedzać. Ethan nadal był pod respiratorem, krwotoki w jego mózgu ustały, ale spowodowały uszkodzenia i lekarze nie byli w stanie powiedzieć, co to oznacza dla jego przyszłości. Wystąpił również problem z oczami, częsty u wcześniaków, który wymagał natychmiastowej operacji obu oczu.

Kiedy Ethan został w końcu wypisany, szpital zorganizował w naszym domu niezbędne zbiorniki z tlenem, rurki do karmienia, monitory serca i inne urządzenia. Następne 3,5 roku spędziliśmy w „izolacji”. Regularnie chodziliśmy na wizyty lekarskie, ale nie mogliśmy przebywać z innymi dziećmi ze względu na delikatny układ odpornościowy Aidana i Ethana. W tym czasie przezwyciężyliśmy pewne problemy związane z wcześniakami, ale napotkaliśmy też nowe. Napady drgawek, lęki nocne, ciągły brak przyrostu masy ciała, przepukliny, operacja migdałków i problemy z płucami wciąż dręczyły moich chłopców.

Aidan i Ethan prosperują dziś

Aidan i Ethan mają teraz 7 lat. Mamy więcej szczęścia, ponieważ ich prognozy na dzień dzisiejszy są pozytywne. Są stosunkowo zdrowi i są w pierwszej klasie – dobrze sobie radzą społecznie i naukowo. Wciąż potrzebują specjalnych usług i uwagi, ale biorąc pod uwagę to, gdzie byliśmy, czujemy się najszczęśliwszymi rodzicami w historii. Jestem bardzo wdzięczna za niesamowitą opiekę medyczną, którą otrzymaliśmy. Bez naszych lekarzy i pielęgniarek z Seattle Children’s opowiadalibyśmy zupełnie inną historię.

Przez lata brałam bardzo aktywny udział w Tiny Footprints Guild, organizacji rodziców, rodzin i członków społeczności, która działa na rzecz promowania świadomości wcześniactwa i martwego urodzenia oraz zbierania funduszy na badania. Nasza praca przynosi korzyści Globalnemu Sojuszowi na rzecz Zapobiegania Wcześniactwu i Urodzeniom Martwym (GAPPS), inicjatywie Seattle Children’s, która jest w czołówce organizacji wspierających i prowadzących badania nad zdrowiem matek i dzieci. W związku z obchodzonym w niedzielę Światowym Dniem Wcześniaka, GAPPS wraz z innymi wiodącymi organizacjami zajmującymi się zdrowiem na świecie stworzył Ścieżkę Rozwiązania w celu zapobiegania przedwczesnym porodom. Dzięki tym wysiłkom mamy nadzieję, że pewnego dnia każdy poród będzie zdrowym porodem.

Źródła:

• „Funt nadziei” – W tej książce Jennifer dzieli się pełną historią niezwykłej podróży swoich bliźniaków.
• Seattle Children’s Neonatology Program
• Seattle Children’s designated first Level IV NICU in Washington

Jeśli chcieliby Państwo umówić się na wywiad z Jennifer lub członkiem GAPPS, prosimy o kontakt z zespołem PR Children’s PR pod numerem 206-987-4500 lub pod adresem [email protected].

.