Dokazując się z boku sceny, podczas gdy jej mąż, frontman Matchbox Twenty Rob Thomas, występował w Chula Vista w Kalifornii, Marisol Thomas mogła wydawać się cudownym obrazem zdrowia i szczęścia, gdy śpiewała razem z hitem zespołu, „Disease”. Ale za uśmiechami, scena była rzadką chwilą wytchnienia od wyniszczającej 14-letniej walki z chorobą, która, jak twierdzi Rob, zmieniła jego perspektywę na życie, pozbawiła wszelkich myśli o posiadaniu większej liczby dzieci i „zamieszkała” części jego żony.

EXCLUSIVE: David Foster Talks Living With Ex Yolanda Hadid’s Lyme Disease: 'We Did Our Best’

„To szalone, jak normalne coś nienormalnego może stać się”, Rob mówi ET, podczas rzadkiego wywiadu z Marisol, aby promować Global Lyme Alliance’s 3rd Annual New York Gala — gdzie będzie występował, a Marisol jest honorowym gościem za jej pracę rzeczniczą dla Lyme i innych chorób przenoszonych przez kleszcze. „To tak, jakbyś pewnego dnia obudził się i w twoim domu mieszkał kosmita. Przez pierwsze kilka tygodni byłeś przerażony, ale po pewnym czasie nazwałeś go i po prostu tam był. Ta choroba była jak ten dziwny kosmita, który wprowadził się do naszego życia i zamieszkał w mojej żonie. Czasami po prostu nie jest sobą. Patrzenie, jak osoba, która jest ci najbliższa, staje się kimś innym niż jest, jest takie.”
Para zmagała się ze zdrowotnymi bataliami Marisol przez ponad dekadę, podczas której odwiedziła niezliczonych specjalistów, desperacko poszukując dokładnej diagnozy i leczenia. Wykazując objawy choroby autoimmunologicznej, w jednej chwili powiedziano jej, że ma stwardnienie rozsiane, w następnej, że toczeń, a w pewnym momencie, gdy leżała w szpitalu przez kilka dni, uwierzyła, że ma raka trzustki. Rob z frustracją wspomina jednego specjalistę badającego możliwość boreliozy (potencjalnie śmiertelnej choroby roznoszonej przez kleszcze) lata temu, ale wspólny test diagnostyczny jest niedokładny w ponad połowie przypadków.
Jednakże po przejściu operacji usunięcia zmiany z jej mózgu w 2015 roku, lekarze podejrzewali i testowali na chorobę, ostatecznie diagnozując osiem chorób przenoszonych przez kleszcze — w tym późne stadium Neurologicznej Boreliozy, Babeszjozę i Bartonellę — z których wszystkie wywołują różne objawy i wymagają różnych metod leczenia i lekarzy. Uważa się również, że infekcje wywołały chorobę Hashimoto i objawy podobne do tocznia, a także nietypową neuralgię nerwu trójdzielnego, nazywaną „chorobą samobójców”, ponieważ atakuje nerwy twarzy i „sprawia, że życzysz sobie śmierci.”
„Po operacji mózgu wszyscy mówili: 'Jesteś na drodze do wyzdrowienia – świetnie sobie radzisz'”, zastanawia się Marisol, lat 41. „Ale tak naprawdę to była najłatwiejsza część. Prawdziwa walka zaczęła się, kiedy w końcu dowiedzieliśmy się, co się ze mną dzieje.”
Choć boreliozę można wyleczyć antybiotykami, jeśli zostanie wcześnie wykryta, późne stadium choroby Marisol i obecność wielu infekcji oznaczają, że trudniej jest nią zarządzać. Jej leczenie jest stale dostosowywane w zależności od tego, która infekcja rozwija się najbardziej, i obejmuje mieszankę leków farmaceutycznych i terapii holistycznych, z których część nie jest łatwo dostępna ze względu na nieopłacalność komercyjną.

EXCLUSIVE: Rob Thomas on Musical Son, Matchbox Twenty Feud & Wife’s 'Battles’ 1 Year on From Brain Surgery

Once a driven „A-type,” who thriving in co-managing Rob’s career and passionately running their Sidewalk Angels Foundation, which assists animal rescue groups, she says Lyme has „stolen” her life and frequently traps her on the tour bus with symptoms including visual disturbance, numbness, seizures and constant pain. Prawidłowo zdiagnozowane oznacza, że ma lepsze leczenie, mniej ataków i więcej godzin odczuwania „półfunkcjonalności”, ale były model mówi, że nadal jest „długa droga przed sobą.”
„To tak, jakbyś stał w miejscu, nie mogąc uczestniczyć w tym, jak wszystko trwa bez ciebie, a potem budzisz się następnego dnia i dzieje się to samo”, wyjaśnia. „Nie uważam tego, co robię, za życie. Istnieję… i walczę o to, by pewnego dnia znów żyć. To okropne miejsce i mam wsparcie, by do tego dążyć, ale wiem, że są ludzie, którzy tego nie robią. Stajesz się tak chory z powodu choroby i nie chcesz niczego więcej niż chwili z dala od niej, więc jeśli mam chwilę, to z niej korzystam. Moja mama i ja nazywamy je szczęśliwymi chwilami i w ciągu tych godzin robię więcej niż kiedykolwiek wcześniej!”
Podróżując obecnie z Robem na trasie Matchbox Twenty „A Brief History of Everything”, taki eskapizm obejmował odwiedzenie kalifornijskich targów Mid-State Fair i spędzanie czasu z kolegą aktorem Wilmerem Valderramą.

EKSKLUZYWNE: Alan Bersten o tym, jak „męczący” powrót Debbie Gibson do zdrowia po boreliozie wpływa na „DWTS”

Pomimo, że para rozkoszuje się cennymi okresami wytchnienia od fizycznych objawów Marisol, psychiczne żniwo choroby jest ciągłą walką, głównie dzięki „piętnu” związanemu z boreliozą, chorobą, która wzrosła 25-krotnie od czasu rozpoczęcia krajowego nadzoru w 1982 roku, z ponad 329 000 nowych przypadków każdego roku w samych Stanach Zjednoczonych. Marisol zauważa, że osoby cierpiące na boreliozę często są oskarżane o „wyolbrzymianie, udawanie lub potrzebę pomocy psychiatrycznej”, co spowodowało, że niektóre z nich rozważają lub popełniają samobójstwo.
Mimo ostrych komentarzy i oskarżenia o dzielenie się swoją historią dla uwagi, nadal opowiada się za chorobami przenoszonymi przez kleszcze i zostanie uhonorowana wraz z projektantem odzieży męskiej Josephem Abboudem na gali Global Lyme Alliance 11 października w Cipriani, 42nd Street, gdzie koledzy cierpiący na boreliozę Yolanda Hadid i Aly Hilfiger są honorowymi współprzewodniczącymi wydarzenia. Rob, który wystąpił na zeszłorocznej gali, po raz kolejny trafi na scenę obok Chrisa Daughtry.

Dla Roba, oglądanie jego żony prawie 18 lat poniekąd znika w codziennej walce ze zdrowiem było wstrząsającą podróżą, która zainspirowała potężne solowe hity, takie jak „Your Diamonds” z 2009 roku i przejmująca ballada „Pieces” z 2016 roku.”
Trwające zmagania przyszły ze znacznymi kosztami osobistymi, takimi jak poświęcenie nadziei rodzinnych, życia towarzyskiego i wakacji.

EXCLUSIVE: Rob Thomas Reacts to Obsessed Fan on 'Bachelor in Paradise’: 'I’m Scared!’

Once contemplating having children together, Rob — who has a 19-year-old son, Maison, from a previous relationship — admits all thoughts of having more kids were long ago swallowed by illness. „Przez tak długi czas wmawialiśmy sobie, że tak naprawdę nigdy nie chcieliśmy mieć razem dzieci, że nie wiemy, czy to w ogóle prawda” – przyznaje. „Wiedzieliśmy przez ostatnią dekadę, że ze względu na zdrowie Mari, to było coś, czego nie mogliśmy zrobić i po prostu pogodziłeś się z tym faktem. Jeśli możemy mieć Mari z powrotem zdrową i ona może mieć normalne życie, wtedy nie potrzebujemy rodziny, aby nas uzupełnić, ponieważ mamy tyle czasu do nadrobienia.”
„Prawdziwy osobisty koszt był jak jeden z naszych najdroższych przyjaciół odwiedzających nas na drodze ostatniej nocy, a ona nie mogła wysiąść z autobusu, aby go zobaczyć,” kontynuuje. „Ona kocha wiszące z każdym, ale ona jest zawsze o jedne drzwi dalej, nie mogąc być częścią tego. Albo są święta, które musi ominąć. Nigdy nie widziałem nikogo, kto kochałby święta tak, jak ta dziewczyna kocha święta, więc patrzeć, jak mijają. Te małe rzeczy sprawiają, że rok nagle mija bez naszego uświadomienia.”
While Rob, 45, pozostaje głęboko oddany Marisol — wstrzymując swoją solową trasę koncertową w 2015 roku po tym, jak dowiedział się, że potrzebowała operacji — przyznaje, że bezradność i poczucie winy, które wiążą się z byciem jej małżonkiem, mogą być uciążliwe. Niektóre związki nie przetrwają niebezpieczeństw choroby, z Hadid stwierdzając w swojej nowej książce (Believe Me: My Battle With the Invisible Disability of Lyme Disease), że jej choroba przyczyniła się do upadku jej siedmioletniego małżeństwa z Davidem Fosterem.

RELATED: Avril Lavigne Announces First New Album Since Being Diagnosed With Lyme Disease

Rob często czuje „winę ocalałego i wyrzuty sumienia,” za to, że jest zdrowy. „Często ich codzienne życie sprawia, że czujesz się samolubny po prostu robiąc normalne rzeczy”, mówi. „Powiem: 'Człowieku, miałem najgorszy program’, a potem zdam sobie sprawę z tego, z kim rozmawiam i powiem: 'Przepraszam, to najgłupsza rzecz, jaką mogłem powiedzieć! Zyskujesz perspektywę. Nie sądzę, żebym miał na co narzekać, bo widziałem jak źle może się to skończyć dla kogoś. Wspaniałą rzeczą było pójście do Global Lyme Alliance korzyści w zeszłym roku było widząc, że nie jesteśmy sami. Ludzie mówią o swoich zmaganiach ze zdrowiem i o tym, przez co przechodzi rodzina i to normalne, że słyszę, jak ktoś mówi: „Nie mogę powiedzieć, jak bardzo dziękuję mojej rodzinie za to, że mnie nie zabiła!” — i myślę: „Całkowicie to rozumiem.”
„Dla publicznego zapisu, nie zamierzam zabić mojej żony!” dodaje. „Ale oni spędzają tyle czasu próbując wyzdrowieć, że jako opiekun, bierzesz na siebie wszystko inne w ich życiu. Jestem zmęczony i sfrustrowany, wtedy widzę przebłysk Mari i rozmawiamy, uznajemy to, a potem kontynuujemy.”
Rob dodaje, że posiadanie Marisol w trasie było błogosławieństwem, ponieważ zawsze jest w pobliżu, a jednocześnie nadal jest w stanie wypełniać swoje obowiązki z Matchbox Twenty.

Nominowana do GRAMMY grupa, której debiutancki album Yourself or Someone Like You kończy 21 lat w przyszłym miesiącu, pokochała ponowne zjednoczenie po krótkiej sprzeczce gitarzysty Kyle’a Cooka z Robem i odejściu z zespołu. Rob twierdzi, że grupa jest teraz silniejsza niż kiedykolwiek.
„Nie wiem, czy kiedykolwiek dogadywaliśmy się tak dobrze, jak teraz”, dzieli się. „Wyjaśniliśmy sobie wszystko i przenieśliśmy to na inny poziom, gdzie cieszymy się swoim towarzystwem na scenie i poza nią. Stale się komunikujemy i nawet dziś, w dzień wolny od pracy, piszemy do siebie głupie, małe rzeczy. Mam solową płytę, którą prawie skończyłem pisać i wydam w przyszłym roku, ale z powodu tej trasy, wiemy, że po tym, będziemy nagrywać nową muzykę i chcemy znowu być w trasie.”

NEWS: Yolanda Hadid Says She Contemplated Committing Suicide Over Lyme Disease Struggle

And, when that tour rolls around, Marisol naturally hopes to be side of stage for as many shows as she can. „W moje dobre dni, upewniam się, że tam jestem – to moja ulubiona rzecz!” mówi. „Zawsze żartujemy, że jestem laską drogi od dawien dawna… muzyka i trasy koncertowe były ogromną częścią mojego życia, więc posiadanie chwil, w których mogę stać z boku sceny i widzieć, jak Rob robi swoje i jest lepszy niż kiedykolwiek, jest niesamowite. To są moje szczęśliwe chwile.”

Zobacz ikonę śpiewu z lat 80-tych i nową uczestniczkę Tańca z gwiazdami Debbie Gibson, która mówi o swojej walce z boreliozą w poniższym wideo.

Celeb Couples Who Can Never Break Up Or We’ll Lose Faith in Love

• Hollywood’s Best Bikini Bods Over 40

• Biggest Celebrity Breakups of 2017

• Celebrities in Their Underwear

.