Jedno urocze 2-letnie dziecko przyszło do mnie na konsultację logopedyczną, a rodzice usiedli na podłodze i płakali. Miał błyszczącą, klapniętą fryzurę z grzywką, która zwisała nad jego wielkimi niebieskimi oczami. Pomiędzy rzucaniem ciężarówkami i krzykiem, patrzył na mnie. Matka powiedziała, że budził się w nocy co około godzinę, krzyczał, a jeśli go podniosła, szarpał ją za włosy i płakał godzinami. Nie mieli snu i bardzo mało zaufania do ich zdolności do bycia rodzicami w tym momencie.

Chłopiec miał to, co wydawało się być przewlekły refluks i ból brzucha. Życie jego rodziców zostało dosłownie „wywrócone do góry nogami” przez to dziecko. Zespół specjalistów wczesnej interwencji i lekarzy, którzy ich widzieli, zasugerował, że było to zaburzenie psychologiczne i że był na spektrum autyzmu. Ale rodzice wiedzieli, że coś jest medycznie nie w porządku – i ich intuicja była prawidłowa. Zaakceptowaliby diagnozę autyzmu, ale potrzebowali pomocy z tymi objawami, które były mylące.

Widziałam tego młodego chłopca przez dwa lata na terapii języka i zabawy; to znaczy, że pracowaliśmy nad kombinacjami dźwięków mowy podczas zabawy. Zabierałam go na farmy, nad staw i pracowałam w naturalnych warunkach (place zabaw, parki, huśtawki, w jego szkole), kiedy tylko było to możliwe. Jego nauczyciele również pomagali mu w szkole. Często miał napady złości i płaczu. Wysłałam je do gastroenterologa w celu oceny. Jego język i produkcja mowy poprawiały się w powolnym, ale stałym tempie, ale kiedy odczuwał ból, jego język był niezrozumiały.

Po kilku miesiącach, z pomocą gastroenterologa, dr Buie, wyodrębniliśmy problemy medyczne. Odkryliśmy, że ich syn miał zespół zaburzeń żołądkowo-jelitowych, które były bezpośrednio związane z jego destrukcyjnym zachowaniem i niespójnymi wzorcami snu. Rodzice dowiedzieli się, że ich dziecko odczuwało ból w wyniku wielu schorzeń. Ze względu na jego zachowanie wynikające z tych schorzeń, wyglądało ono jak dziecko z ciężkim autyzmem. Dzięki interwencji lekarskiej, przestał wpadać w złość, przestał jeździć ciężarówką i poprawiły się jego wzorce snu.

Teraz jest w małej szkole, a nauczyciele są wspaniali. Dobrze sobie radzi z typowymi rówieśnikami, odnosi się do nich społecznie i wyprzedza ich poznawczo, w porównaniu z rówieśnikami w wieku 5 lat. Nauczył się mówić, używać języka do wyrażania własnych myśli i emocji. Odnosi się do rówieśników, jest społecznie związany i jest szczęśliwym, typowym pięciolatkiem. Jeden z ekspertów medycznych znający to dziecko przysłał mi e-mail: „Ann, jaką magię zrobiłaś, żeby mu się polepszyło?”. Być może interwencja medyczna w połączeniu z wczesną terapią mowy i zabaw w naturalnych warunkach pomogła mu pójść naprzód. Jednak na początku terapeuci zajmujący się wczesną interwencją i specjaliści medyczni postawili złą diagnozę. Diagnoza autyzmu była prawie wymówką, aby nie zajmować się problemami medycznymi. Ponadto jego płacz i trudne zachowania utrudniały specjalistom rozszyfrowanie złożoności jego problemów.

Widziałam inne 3-letnie dziecko, u którego postawiono diagnozę autyzmu po ocenie przez neuropsychologa i neurologa. Dziecko patrzyło w dół przez ponad 75% czasu i rzadko patrzyło w górę. Wycofywała się, gdy koledzy z klasy zbliżali się do niej. Nauczyciele i rodzice nosili ją na rękach. Nie chciała być towarzyska. Nauczyciele założyli, że to autyzm, po tym jak zobaczyli jej raport i diagnozę od wybitnego neuropsychologa. Neuropsycholog zalecił jej 30 godzinny całodzienny trening ABA (Applied Behavior Analysis). Byłam konsultującym patologiem mowy i czułam, że ona potrzebuje zaufanej relacji z terapeutą zabaw kilka godzin w tygodniu. Miała takie relacje z nauczycielami w klasie, ale musiała nauczyć się produkcji języka. Czułam, że gdyby trafiła do ustrukturyzowanego programu ABA, stawiałaby opór i nie nawiązywałaby relacji.

• Co to jest autyzm?
• Znajdź terapeutę, który pomoże w leczeniu autyzmu

Przyznaję, że wykazywała niektóre z objawów klinicznych, które występują u wielu dzieci ze spektrum autyzmu. W raporcie Yale Child Study Center, zauważono, że „maluchy z opóźnionym rozwojem języka są prawie identyczne ze swoimi odpowiednikami ze spektrum autyzmu, jeśli chodzi o wykorzystanie kontaktu wzrokowego do oceny interakcji społecznych.” Po 35 latach pracy jako patolog mowy, widziałam wiele dzieci z diagnozą autyzmu, która okazała się być połączeniem opóźnienia językowego, problemów sensorycznych i apraksji. To dziecko miało długie, piękne włosy, które zwisały jej nad twarzą, ale tylko od czasu do czasu spoglądało w górę, aby się do mnie uśmiechnąć. Zaczęliśmy naszą terapię logopedyczną od zabawy z puzzlami, które według nauczycieli uspokajały ją. Oparła się przejścia w klasie i chciała być trzymana.

Pewnego dnia, po dwóch tygodniach terapii zabawowej trzy razy w tygodniu, przyniosłam jej spinki do włosów „Frozen-Elsa”, aby jej piękne długie włosy z jej oczu, aby mogła widzieć. Zaczęła patrzeć na wszystkich. Rozpoczęliśmy podróż do używania języka na huśtawce w małej sali w jej szkole. Zaczęła przybliżać pojedyncze słowa. Po około 6 tygodniach mówiła, ale nadal opierała się zmianom i nie była połączona z rówieśnikami. Poprawiała się i dopiero uczyła się, jak odczytywać wskazówki językowe. Jej 6-miesięczny brat również uczęszcza do szkoły, a ona uczy się używać języka, aby powiedzieć mu, że go kocha i tęskni za nim, kiedy jest w pokoju opieki nad dziećmi. Jej język jest teraz na poziomie wieku, współmierny do języka jej rówieśników. Jest szczęśliwa, odnosi się do innych i nie potrzebuje indywidualnej pomocy. Nauczyciele nadal pomagali jej używać języka. Pracowała w kontekście zabawy trzy razy w tygodniu przez godzinę za każdym razem.

Miała stan znany jako „opóźnienie językowe” i podejrzewam, że miała pewne problemy z przetwarzaniem sensorycznym. Była nadmiernie wrażliwa na dotyk, głośne dźwięki, wycofywała się w nowym otoczeniu i była szczęśliwa na huśtawce. Zareagowała na wczesne leczenie, głównie terapię zabawą i pomoc ze strony nauczycieli i kolegów z klasy. Zaczęła mówić i używać języka, aby połączyć swoje emocje z językiem. Obecnie jest na tym samym poziomie co jej rówieśnicy, jeśli chodzi o umiejętności językowe. Ma kontakty społeczne i jest szczęśliwym dzieckiem. Jej rodzice są niemalże niedowierzający. W wyniku wczesnej interwencji i zabawy nie spełniała już kryteriów ASD.

Najbardziej uderzającym przypadkiem dziecka, u którego w wieku trzech lat błędnie zdiagnozowano autyzm, był mały chłopiec o dużych niebieskich oczach i piaskowych blond włosach. Był uroczy, ale nie mówił i używał tylko gestów i płaczu, aby protestować i prosić. Podczas naszego pierwszego spotkania wisiał na swojej matce, trzymając się obiema rękami za jej szyję. Odwrócił ode mnie wzrok. Podeszłam do zestawu pociągów i dałam mamie pociąg Thomasa, który wydał chichoczący dźwięk. Zakopał głowę na jej kolanach. Wyjaśniła, jak opierał się terapii ABA i chciał wyjść z pokoju. Widziało go siedmiu patologów mowy, a on nie chciał nic powiedzieć. Ale dzięki ostrożnej, powolnej pracy, trzy sesje później, bawił się zestawem pociągów. Pociąg spadł z torów. Zachichotał i spojrzał na mnie. Powiedziałam: „Och, potrzebujesz taśmy!”. Używałem tylko mojego poczucia humoru, ponieważ mogłem zobaczyć wyraz jego twarzy. Uśmiechnął się. Podszedłem do mojego biurka i podniosłem trochę taśmy klejącej, chichocząc do niego. Był niezrozumiały, ale próbował powiedzieć, „Widzę taśmę!”

To był nasz początek i od tego momentu był w stanie użyć trochę języka, to było niezrozumiałe, ale starał się połączyć ze mną. Miał kilka dźwięków samogłosek i niewyraźne dźwięki spółgłosek. W miarę postępów w terapii produkcji dźwięków, zrobiłam mu test Apraxia Profile i okazało się, że wyraźnie spełnia kryteria rozwojowej dyspraksji werbalnej (apraksji).

Apraksja oznacza, że dziecko spełnia kilka kryteriów. Jednym z nich jest to, że dziecko ma receptywne (poznawcze) rozumienie języka, ale nie może wyrazić się za pomocą języka. Oznacza to również, że dziecko nie potrafi łączyć dźwięków w słowie, aby stworzyć zrozumiałą komunikację. Opuszcza dźwięki, wymyśla dźwięki, zniekształca samogłoski i używa gestów, aby prosić i protestować wobec rodziców. Ponieważ był świadomy swojej niezdolności do bycia zrozumianym, początkowo odmawiał mówienia. Wydawało się, że jest ze spektrum, ale zamiast tego zmagał się z apraksją mowy. W wielu badaniach są dzieci, które wykazują tendencje autystyczne, ale później diagnozuje się u nich apraksję mowy.

Rok później mówi i odnosi się do swojej rodziny i rówieśników. Jest zrozumiały w ponad 80% i niedawno spotkał się ze swoim neurologiem, który był zachwycony. Nie pasuje już do diagnozy autyzmu. Oczywiście, jeszcze rok temu wyglądał jak dziecko z autyzmem. Czasami apraksja jest jak „maska” i każdy dobry specjalista może pomyśleć, że to zachowanie jest częścią autyzmu. Powtarzał filmiki, był zafiksowany na pociągach i bardzo nieelastyczny. Obecnie nie przejawia już tych zachowań. Czasami ma problemy z przejściem lub chce, żeby siostra dała mu zabawkę. Jest typowym 4-latkiem z typowym zachowaniem, typowym dla tej grupy wiekowej.

Jak to się dzieje? Jest wielu neuropsychologów, którzy są znakomici i poświęcają czas na ocenę dziecka. Czasami dzieci nie radzą sobie dobrze, ponieważ boją się nieznanego im dorosłego lub zadań testowych i środowiska. Czasami, w młodym wieku, szczególnie w przypadku opóźnień językowych, dziecko nie rozumie intencji pytania.

Eksperci uważają obecnie, że „autyzm” jest heterogeniczny i jako taki ma wiele przyczyn, które mogą prowadzić do różnych podstaw neurobiologii i prezentacji klinicznych. Może to stanowić wyzwanie dla specjalistów, aby dokładnie ocenić zdolności konkretnego dziecka. Niektóre dzieci odczuwają ból i dyskomfort, ale nie są w stanie powiedzieć o tym komuś, ponieważ nie znają języka, w którym mogłyby to wyrazić i boją się, że zrobiły coś złego. Nie rozumieją bólu.

Niektóre dzieci mają schorzenia medyczne i autyzm, podczas gdy inne mają schorzenia medyczne i nie mają autyzmu. Niektóre dzieci mają trudności w nauce i autyzm, a inne mają tylko problemy z nauką, które wyglądają jak autyzm. Niektóre dzieci są nieuważne i nie mogą skupić się na testach. Niektóre dzieci mają problemy z przetwarzaniem i nie są w stanie odpowiedzieć w wystarczającym czasie, aby być w ogóle ocenione.

Przez ostatnie 30 lat byłam patologiem mowy i języka pracującym w prywatnej praktyce, jak również konsultującym dla kilku szkół. Pomagam rodzicom i nauczycielom w opracowaniu planu i programu nauczania, aby pomóc dzieciom z opóźnieniami językowymi. Napisałam książkę o tym, jak pomóc dzieciom z autyzmem stać się bardziej społecznymi. Nie jestem neuropsychologiem, ale dobrze znam małe dzieci i mam nadzieję, że uda nam się rozwiązać ten problem. Nie twierdzę, że ci specjaliści nie starają się dobrze wykonywać swoich ocen i pracy. Wielu z nich robi co w ich mocy, ale często brakuje im narzędzi diagnostycznych do dokładnej oceny dziecka niewerbalnego w krótkim czasie przeznaczonym na ocenę. Dziecko może być znacznie zahamowane przez niezrozumiały lub nieobecny język i może wtedy wydawać się bardzo nietypowe. Mogą minąć lata, zanim poznamy lepsze metody dokładnej oceny bardzo małych dzieci, zwłaszcza tych, które są niewerbalne, ale czasami wystarczy tylko wczesna terapia zabawą, pełna zaufania relacja z dzieckiem plus para spinek do włosów lub rolka taśmy, aby rozwiązać problemy.

.