Case

Rodzina pani Rose zebrała się w sali konferencyjnej oddziału intensywnej terapii. Jej trzej synowie i córka wyglądali ciężko; postępujący rak płuc u ich matki doprowadził do długiego pobytu na oddziale intensywnej terapii (ICU). To była druga konferencja od czasu, gdy ich matka została zaintubowana tydzień wcześniej. Po tym spotkaniu, dobrze radziła sobie z leczeniem, a rurka do oddychania została właśnie usunięta, chociaż nadal była przytomna. Jednak ostatnie kilka dni było coraz trudniejsze i chociaż czynność płuc pani Rose uległa poprawie, nie była już świadoma tego, co się wokół niej dzieje. Jej serce osłabło, a ciśnienie krwi powoli spadało pomimo podawanych leków.

Podczas pierwszego spotkania rodzeństwu i lekarzowi prowadzącemu na oddziale intensywnej terapii, doktorowi Bransonowi, łatwo było dojść do porozumienia w sprawie planu. Podłączyliby ją do respiratora, aby zobaczyć jak zareagują jej płuca i zapewniliby jej jak największy komfort, mając nadzieję, że wkrótce wyzdrowieje i wróci do domu, aby cieszyć się swoimi ogrodami kwiatowymi i wizytami swoich licznych wnuków.

Do 9 rano po długim tygodniu, wiele z rodzeństwa popijało kawę ze styropianowych kubków, rozmawiając z kapelanem, pracownikiem socjalnym i pielęgniarką, którzy również zebrali się na spotkanie. Gdy wszedł dr Branson, w pokoju zapanowała lekka cisza. Pomimo długiego przebiegu pogarszającego się stanu płuc pani Rose, jej rodzina przygotowała się na nadchodzącą rozmowę.

„Dziękuję wszystkim za przybycie,” zaczął dr Branson. „Jak już rozmawiałem z wieloma z was dzień po dniu, wasza matka nadal choruje. W zeszłym tygodniu, po krótkim czasie spędzonym pod respiratorem, miała się dobrze, ale rak wciąż się rozprzestrzenia i jest coraz słabsza. W tym momencie obawiam się, że reanimacja nie zwiększy jej szans na opuszczenie szpitala i sprawi jej wiele dyskomfortu. Zrozumiałam od was wszystkich, że to, co się dla niej liczy, to bycie na nogach, bycie zajętą i dbanie o ludzi w jej życiu. Brzmi to tak, jakby nie chciała być reanimowana, gdyby to oznaczało, że prawdopodobnie nigdy nie opuści OIOM-u, a tym bardziej szpitala.” Zrobił pauzę i rozejrzał się po pokoju. Kilkoro z dzieci pani Rose spojrzało na niego i lekko skinęło głowami. Po kilku chwilach, podczas których nikt się nie odezwał, dr Branson powiedział: „Jeśli nikt się nie zgodzi, chciałbym zapisać w jej karcie, że jeśli jej serce się zatrzyma, nie będzie reanimowana.”

Po udzieleniu odpowiedzi na kilka pytań rodziny, zakończył spotkanie. Kilka minut później podeszła do niego pielęgniarka, która uczestniczyła w spotkaniu rodzinnym. „Nie dałeś rodzinie szansy wyboru,” powiedziała ze złością. „Po prostu zdecydowałeś za nich. A co jeśli po reanimacji odbije się jej? To się już wcześniej zdarzało.”

Komentarz

Rośnie konsensus dotyczący znaczenia wspólnego podejmowania decyzji na oddziale intensywnej terapii (OIT) . Jednocześnie jednak toczy się aktywna debata na temat właściwej roli jednostronnych decyzji lekarzy o wstrzymaniu lub wycofaniu leczenia podtrzymującego życie, ponieważ byłoby ono medycznie daremne. Wykorzystanie jednostronnego podejmowania decyzji w celu wycofania leczenia podtrzymującego życie znalazło się ostatnio w centrum uwagi w dyskusjach na temat teksańskiej ustawy o zaawansowanych dyrektywach (Texas Advance Directives Act). Pojawiły się przekonujące opisy przesłanek przemawiających za stosowaniem zasady daremności medycznej w celu kierowania jednostronnym podejmowaniem decyzji przez lekarza oraz dowody na to, że przesłanki dotyczące daremności są stosowane w praktyce klinicznej w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie. Pojawiły się jednak również przekonujące argumenty przeciwko stosowaniu zasady daremności. W Stanach Zjednoczonych nie ma obecnie konsensusu w medycynie co do stosowania jednostronnego podejmowania przez lekarza decyzji dotyczących medycznej daremności.

Profesor Robert Burt i ja wyartykułowaliśmy podejście, które nazwaliśmy „świadomą zgodą”, która może być rozsądną alternatywą dla jednostronnego podejmowania decyzji przez lekarzy wobec sprzeciwu członków rodziny. Istnieją szczególne (i stosunkowo rzadkie) okoliczności, w których niektóre terapie, powszechnie oczekiwane przez członków rodziny, takie jak resuscytacja krążeniowo-oddechowa, są niezwykle mało prawdopodobne, aby przyniosły jakiekolwiek korzyści pacjentowi. W takich okolicznościach wielu argumentuje, że klinicyści nie są zobowiązani do uzyskania świadomej zgody na wstrzymanie lub wycofanie terapii. W rzeczywistości proces uzyskiwania świadomej zgody może powodować znaczny niepokój u niektórych członków rodziny: jeśli terapia nie jest wskazana, ale nalegamy na wymaganie od członków rodziny aktywnego odmawiania jej, możemy zwiększyć ich ciężar poczucia winy.

Istnieją przekonujące dowody na występowanie lęku, depresji i zespołu stresu pourazowego wśród członków rodzin krytycznie chorych pacjentów. Zaobserwowane czynniki ryzyka tych objawów psychologicznych obejmują jeden z następujących czynników: zaangażowanie rodziny w podejmowanie decyzji, preferencje rodziny dotyczące mniejszego zaangażowania w podejmowanie decyzji oraz rola rodziny niezgodna z preferencjami jej członków.

W związku z tym argumentowaliśmy, że uzyskanie „świadomej zgody” – w której rodzinie wyraźnie oferuje się wybór polegający na uzależnieniu się od oceny klinicystów dotyczącej wstrzymania lub wycofania terapii podtrzymującej życie – może być właściwą i etyczną alternatywą dla wymogu świadomej zgody. Uważamy, że w zastosowaniu świadomej zgody klinicyści powinni udzielić pełnej informacji o ryzyku i korzyściach oczekiwanej lub żądanej terapii, przekazać konkretne zalecenia dotyczące proponowanego postępowania medycznego i wyraźnie zaznaczyć, że pacjent i jego rodzina są proszeni o poddanie się osądowi klinicystów. Jest to podobne do konwencjonalnego pojmowania świadomej zgody – poinformowany pacjent lub członek rodziny może zawsze dokonać afirmatywnego wyboru, aby zaakceptować zalecenia klinicystów. Jednak nie prosząc rodziny o formalną zgodę na decyzję, podejście oparte na świadomej zgodzie pozwala uniknąć stawiania członków rodziny w trudnej sytuacji poczucia odpowiedzialności za wynik leczenia.

Wysokiej jakości komunikacja na temat wstrzymywania i wycofywania podtrzymywania życia na oddziale intensywnej terapii nie zakłada, że jeden rozmiar pasuje na wszystkich; ważnym aspektem tej komunikacji jest określenie roli, jaką poszczególni członkowie rodziny chcą odgrywać w takich decyzjach. Niektórzy chcą być centralnie zaangażowani we wszystkie decyzje, a inni chcą odroczyć takie decyzje do klinicystów . Są członkowie rodziny, którzy odczują ogromną ulgę, że lekarze są gotowi wziąć odpowiedzialność za decyzje, na przykład, aby wstrzymać resuscytację krążeniowo-oddechową, gdy nie jest ona wskazana. Ci członkowie rodziny mogą zaakceptować decyzję klinicysty, że resuscytacja nie jest wskazana, ale może być im niezwykle trudno czuć, że osobiście decydują o zaniechaniu resuscytacji u ich krytycznie chorego bliskiego. Są też tacy członkowie rodziny, którzy uważają, że udział w podejmowaniu takich decyzji pozwala im na przekazanie ważnego daru krytycznie choremu pacjentowi poprzez wzięcie osobistej odpowiedzialności za zapewnienie, że jego życzenia są przestrzegane, a najlepszy interes jest realizowany. Obowiązkiem klinicystów jest określenie, gdzie na tym spektrum plasują się poszczególni członkowie rodziny oraz odpowiednie komunikowanie i dzielenie się podejmowaniem decyzji.

W moim doświadczeniu większość członków rodziny poddała się mojemu osądowi, kiedy zastosowałem podejście świadomej zgody. Niektórzy członkowie rodziny, oczywiście, nie mają. Często ci ostatni szanują i doceniają moją wiedzę kliniczną, ale nie zgadzają się z moją oceną, że leczenie nie jest wskazane.

Gdy rodziny nie zgadzają się z oceną klinicystów i proszą o terapię, która nie jest oferowana, moim podejściem na ogół nie jest jednostronna odmowa zaoferowania resuscytacji. Uważam, że przynosi to więcej szkody niż pożytku, zakłócając nasze relacje i podważając zaufanie, jakim mnie obdarzają. American Medical Association zaleca, aby w takiej sytuacji zainicjować proces mający na celu pogodzenie różnic między klinicystami a rodzinami i zaoferować leczenie do czasu osiągnięcia porozumienia. Jest to podejście, które zwykle przyjmuję w przypadku resuscytacji krążeniowo-oddechowej i wycofywania trwającego leczenia podtrzymującego życie. Istnieją jednak pewne terapie wymagające dużych nakładów, takie jak pozaustrojowe utlenianie membranowe, których mogę jednostronnie odmówić, jeśli uważam, że są wyraźnie niewskazane, nawet jeśli rodzina tego zażąda.

Twierdzę, że podejście oparte na świadomej zgodzie jest najbardziej odpowiednie, gdy członkowie rodziny oczekują lub żądają, abyśmy zaoferowali lub omówili konkretną terapię, ale omawianie wszystkich możliwych, ale niewskazanych terapii na oddziale intensywnej terapii byłoby rzadkie, niepotrzebne i niepraktyczne. Rutynowe jednostronne decyzje o daremności są w pełni odpowiednim zastosowaniem oceny medycznej i są zgodne z dobrą jakością opieki, jeśli klinicyści są ostrożni w określaniu, że leczenie nie jest wskazane i że rodzina nie oczekuje lub nie żąda leczenia. Twierdzimy jednak, że klinicyści są zobowiązani do omówienia takich interwencji, gdy są one powszechnie oczekiwane (np. resuscytacja krążeniowo-oddechowa) lub wyraźnie wymagane przez rodzinę. Aby uniknąć tworzenia rozbieżności w oparciu o różne poziomy umiejętności zdrowotnych rodzin, klinicyści muszą uważać, aby stosować to podejście tylko do terapii, które nie są wskazane.

Stosowanie świadomej zgody jest nieco bardziej złożone w przypadku wycofania terapii, która nie jest już wskazana, niż w przypadku wstrzymania resuscytacji. Chociaż wielu etyków medycznych stwierdza, że wstrzymanie i wycofanie leczenia podtrzymującego życie są równoważne pod względem etycznym i prawnym, decyzje o wycofaniu już rozpoczętych interwencji mają większy wpływ na rodziny (i wielu klinicystów) niż decyzje o niepodejmowaniu terapii w ogóle. Dlatego też komunikacja z rodzinami na temat decyzji o wycofaniu powinna uwzględniać te różnice. Klinicyści powinni zakładać, że pacjenci lub rodziny oczekują kontynuacji leczenia, a rozmowy z nimi powinny być dokładne i staranne.

Uświadomiona zgoda nie powinna być stosowana, gdy klinicyści nie są pewni możliwości powodzenia leczenia lub gdy przekonania klinicystów o wstrzymaniu lub wycofaniu leczenia opierają się na ich ocenach wartości dotyczących przyszłej jakości życia pacjenta. Takie sądy nie są wystarczającą podstawą do stwierdzenia, że terapia nie jest wskazana. W związku z tym klinicyści mogą wyrażać swoje opinie i zalecenia dotyczące możliwości leczenia, ale powinni wyraźnie zaznaczyć, że zalecenia te są oparte na sądach wartościujących i wyjaśnić je.

Na podstawie opisu przypadku pani Rose wydaje się, że dr Branson przyjął podejście oparte na świadomej zgodzie. Postępowanie etyczne wymaga zwrócenia uwagi na preferencje i potrzeby poszczególnych członków rodziny; aby mieć pewność, że podejście dr. Bransona było właściwe, chcielibyśmy mieć pewność, że rodzina zrozumiała jego uzasadnienie dla zaniechania resuscytacji i że jego komunikacja – zarówno werbalna, jak i niewerbalna – pozostawiła rodzinie możliwość aktywnego niezgadzania się z nakazem zaniechania resuscytacji. Właściwie wykorzystana świadoma zgoda może być odpowiednią alternatywą i może uchronić niektóre rodziny przed potencjalnym obciążeniem, jakim jest poczucie odpowiedzialności za decyzję o wstrzymaniu lub wycofaniu terapii, która nie jest wskazana.