Kiedy słyszysz „łuszczyca”, prawdopodobnie myślisz o czerwonej, podrażnionej skórze. I chociaż częściowo tak właśnie jest, łuszczyca sięga znacznie głębiej. Łuszczyca jest przewlekłą chorobą, która wywołuje wiele fizycznych i emocjonalnych objawów, które nie mają nic wspólnego ze skórą danej osoby.

Łuszczyca jest chorobą autoimmunologiczną, która występuje, gdy układ odpornościowy danej osoby wysyła „błędne sygnały” i powoduje zbyt szybki wzrost komórek skóry, wyjaśnia Amerykańska Akademia Dermatologii (AAD). W rezultacie, komórki skóry gromadzą się na powierzchni skóry, tworząc charakterystyczne zmiany łuszczycowe. Ludzie cierpiący na łuszczycę mogą mieć zaostrzenia na skórze, które objawiają się jako czerwone, łuszczące się i/lub swędzące plamy – i mogą one pojawić się w dowolnym miejscu na ciele, gdzie znajduje się skóra (w tym na skórze głowy, powiekach, łokciach, kolanach, jak kto woli). Uważa się, że stan ten jest spowodowany przez połączenie genetyki i czynników zewnętrznych, według Narodowej Fundacji Łuszczycy.

Zobacz więcej

Ale istnieją również różne rodzaje łuszczycy, które mogą pojawiać się w różny sposób na skórze i mieć specyficzne objawy – a niektórzy ludzie mogą mieć więcej niż jeden. Co więcej, osoby cierpiące na łuszczycę są również w grupie podwyższonego ryzyka zachorowania na wiele innych chorób, w tym łuszczycowe zapalenie stawów (forma zapalenia stawów, która dotyka niektóre osoby z łuszczycą), cukrzycę i depresję, między innymi, według Narodowej Fundacji Łuszczycy.

Dla osób żyjących z łuszczycą, choroba ta może mieć wpływ na ich stawy, zdolność do komfortowego snu, ubrania, które mogą nosić, aby uniknąć dyskomfortu, ich poczucie własnej wartości i wiele innych. Rozmawialiśmy z dziewięcioma z nich o tym, jak naprawdę wygląda życie z łuszczycą – plus niektóre z największych rzeczy, które ludzie wciąż mylą na temat tej skomplikowanej choroby.

„Kiedy masz łuszczycę, pewność siebie jest jak ruchomy cel.” -Melissa, 26

„Zdiagnozowano u mnie łuszczycę, gdy miałam zaledwie 2 lata. Miałam małą plamkę czerwonej wysypki na policzku i rodzice przyprowadzili mnie do pediatry. Łuszczyca występowała u nas w rodzinie. Ale formalną biopsję skóry, która potwierdziła diagnozę, wykonano dopiero w wieku 5 lat.

„Nieleczona łuszczyca pokrywa ponad 80 procent mojego ciała, więc moje objawy są bardzo poważne. Miałam wiele nieprzespanych nocy z powodu bólu fizycznego. Czasami mam wrażenie, że moja skóra płonie, a innym razem, że nieznośnie swędzi. W pewnym momencie mojego życia miałam łuszczycę na całej twarzy, a kiedy budziłam się rano, musiałam przykładać do skóry gorący kompres, żeby otworzyć oczy.

„W pewnych momentach czułam się bezradna i pozbawiona kontroli. Masz te uczucia: 'Dlaczego ja? Dlaczego nie te wszystkie inne dzieci?” Ale przypominam sobie również, że w życiu zawsze jest ktoś, kto ma gorzej, a my jesteśmy czymś więcej niż nasze 'negatywy’. Więc muszę uznać tę emocję, zaakceptować ją i iść dalej.

„Jestem również byłą baletnicą, a w balecie moja łuszczyca nie była tajemnicą. Poruszałbym nogami i krwawiłbym przez rajstopy, ponieważ moja skóra pękałaby. Balet jest tak bardzo związany z perfekcją, a łuszczyca sprawiła, że w pewien sposób stałam się niedoskonała dla tej formy sztuki. Miałam partnerów, którzy nie chcieli mnie dotknąć, bo wyglądało to ohydnie, mimo że łuszczyca nie jest zaraźliwa. I missed out on roles because of it.

„But ballet is also where I found my strength-it made me feel present and capable. Taniec pomógł mi nauczyć się, że moje ciało może zrobić tak wiele; nie było tylko chore i schorowane”. Tak więc, podczas gdy normalną reakcją na łuszczycę może być depresja i izolacja społeczna – uwierzcie mi, całkowicie rozumiem te uczucia – lubię doradzać, abyś skupiła się na tym, co możesz robić i znalazła coś, co sprawia ci przyjemność i pozwala ci zaistnieć w świecie. Tańcz, ćwicz jogę, idź na długi spacer, cokolwiek, co sprawi, że poczujesz się silna.”

„Kiedy zaczęła się moja łuszczyca, stałam się bardzo introwertyczna i niepewna siebie, jeśli chodzi o moją skórę.” -Brenda, 37

„Właśnie zaczęłam gimnazjum, kiedy rozwinęłam bardzo grubą, swędzącą łuszczycę plackowatą na skórze głowy. Plamy z czasem stawały się coraz grubsze i krwawiły, gdy je drapałam. Nie chciałam powiedzieć rodzicom, bo byłam trochę przerażona i nie wiedziałam, co to jest. Po postawieniu diagnozy, moja mama co dwa tygodnie siłą obcinała mi paznokcie, żebym się nie drapała. W wieku 20 lat, to było na całym moim ciele.

„Od wieku 12 do 28 lat, byłem w rozsypce. Przez lata uprawiałam wiele sportów, żeby wyładować trochę emocji – tenis, softball, siatkówka – ale to oznaczało noszenie sprzętu sportowego, który odsłaniał pewne części ciała. Jeśli moja skóra była naprawdę zła, mogłam nosić rajstopy pod spodenkami lub podkoszulkę pod koszulką.

„Jestem teraz na leczeniu na receptę zwanym lekiem biologicznym i to pomaga mojej skórze, chociaż mam wiele uszkodzeń na nogach od starych zmian. Mam hiperpigmentację, a ponieważ mam brązową skórę, naprawdę widać jej przebarwienia. Czasami noszę rajstopy pod sukienkami, nawet w ciepłe dni, ponieważ nadal nie zawsze jestem całkowicie pewna siebie. W tej chwili najtrudniejszą rzeczą, z jaką się zmagam, jest moja mobilność. Łuszczycowe zapalenie stawów sieje spustoszenie w moich stawach.

„Chciałabym móc powiedzieć mojej młodszej jaźni, że ten stan to kolejka górska i będą wzloty i upadki, ale upadki nie są wieczne. Musisz podążać za wzlotami i upadkami łuszczycy. Chciałbym również przypomnieć każdemu, kto choruje na łuszczycę, aby dbał o siebie i był proaktywny w leczeniu swojej choroby. Eksperymentuj z rzeczami, które działają dla ciebie. Ja przez jakiś czas ignorowałam swoją łuszczycę i starałam się jej zaprzeczać i być normalną nastolatką. Ale moją normalnością było posiadanie łuszczycy, więc musiałam zmienić moją definicję normalności.”

„Łuszczyca wpływa na każdą decyzję, którą podejmuję, każdego dnia.” -Sabrina, 33

„Po raz pierwszy zdiagnozowano mnie w liceum. Plamy zaczęły się na moich łokciach i wyglądały jak czerwone, łuszczące się łaty. Miałam przewagę, ponieważ moja mama miała łuszczycę, więc wiedzieliśmy, że należy udać się do dermatologa, a następnie do specjalisty od łuszczycy. To było dla mnie kluczowe, naprawdę zrozumienie, że to jest genetyczne i posiadanie specjalisty, który będzie ze mną pracował.

„Teraz mam na łokciach plamy, których nie mogę się pozbyć. Nie sądzę, że kiedykolwiek znikną. Mam też plamy na skórze głowy i na kolanach. Próbowałam już wszystkiego, jeśli chodzi o leczenie. Ale przez ostatnie dwa i pół roku byłam w ciąży z dwójką moich dzieci, więc w tym czasie nie stosowałam żadnych zabiegów medycznych.

„Każdego dnia zastanawiam się nad czynnikami wyzwalającymi łuszczycę. Na przykład kawa jest dla mnie czynnikiem wyzwalającym, więc zawsze zastanawiam się, czy moja poranna kawa nie spowoduje zaostrzenia. Muszę o tym myśleć, kiedy piję kieliszek wina lub piwo z mężem. Naprawdę nigdy nie wiadomo, co w każdej chwili może spowodować zaostrzenie choroby. Ale są to również rzeczy, które przynoszą mi radość w moim życiu i nie zamierzam przestać żyć.

„Jeśli chcę zejść na podłogę i pobawić się z moimi synami, myślę sobie: 'Czy rozbłyski na moich łokciach i kolanach będą bolały zbyt mocno, aby cieszyć się tym czasem?’ Moi synowie zauważają to i mówią mi: „O, mamusia ma boo boo” i całują je. Więc to też ma wpływ na ich życie. Kiedy pracuję przy komputerze, samo opieranie się o biurko boli mnie w łokciach. Kiedy robię makijaż, zauważam plamy. Nieustannie mam to na uwadze.

„Mam 33 lata i do dziś ludzie pytają mnie: 'Och, próbowałaś tego balsamu? Moja siostra ma suchą skórę! Wiem, że ludzie mają na myśli dobrze, ale szczerze mówiąc, te doświadczenia sprawiają, że ponownie rozważam sposób, w jaki reaguję na kogoś, jeśli wspomną, że mają jakikolwiek rodzaj warunku zdrowotnego. Prawdopodobnie próbowali już wszelkich metod leczenia, które zamierzasz im zasugerować, prawda? Tego typu komentarze mogą być irytujące i warto się wstrzymać, zanim się do nich ustosunkujesz.”

„Odwołałam spotkania z przyjaciółmi, ponieważ czuję, że fizycznie nie mogę się ruszyć.” -Jennifer, 34

„W 1999 roku zdiagnozowano u mnie łuszczycę, a mniej więcej rok później łuszczycowe zapalenie stawów. Pierwszą oznaką łuszczycowego zapalenia stawów, jaką zauważyłem, był poranny ból kolana. Pomyślałem, że może to jakiś dziwny skok wzrostu. Kiedy wstawałam z łóżka, miałam wrażenie, że kolano się poddaje. Nie mogłam się podeprzeć – myślałam, że może je skręciłam.

„Po kilku wizytach u lekarza dowiedziałam się, że to łuszczycowe zapalenie stawów wpływa na moje stawy. Czuję to również w dolnej części pleców; spróbuję wstać z krzesła w pracy i może mi to zająć 20 minut, zanim naprawdę poczuję, że mogę wstać i wygodnie chodzić.

„Muszę nastawić budzik wcześniej, żeby dać sobie czas na zebranie sił do wstania z łóżka. Moje stawy są tak sztywne rano, że muszę rozciągać ciało rano, kiedy jestem jeszcze w łóżku. Czasami nawet odczuwam ból w środku nocy.

„Nie u każdego, kto ma łuszczycę rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów, ale myślę, że ważne jest, aby zwracać uwagę na objawy. Im wcześniej uda się je wychwycić, tym mniej uszkodzeń stawów może ono spowodować. Jeśli będziesz zwlekać zbyt długo, uszkodzenia stawów mogą być nieodwracalne.

„Wiele osób uważa, że łuszczyca to 'tylko sprawa skóry’. Łuszczyca nie jest tylko chorobą zewnętrzną, jest to choroba autoimmunologiczna, która zaczyna się od wewnątrz naszego ciała. Nie możemy po prostu nałożyć balsamu lub leku miejscowego na naszą skórę i uznać się za wyleczonych, nawet jeśli zniknie wizualnie na jakiś czas. Musimy leczyć źródło wewnątrz naszego ciała.”

„Leki pomogły mi fizycznie funkcjonować bardziej normalnie – ale praca duchowa i skupienie się na moim zdrowiu psychicznym jest tym, co naprawdę sprawia, że moja łuszczyca jest mniej wyniszczająca.” -Nitika, 37

„Miałam 10 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Miałam jedną malutką plamkę na lewym ramieniu, może wielkości dziesięciocentówki. Nigdy wcześniej nie miałam nic na skórze, więc pamiętam, że poszłam do łazienki i zbadałam tę dziwną, swędzącą plamkę. Moi rodzice mieli naprawdę łagodną, prawie nieistniejącą egzemę, więc założyli, że to była egzema. Musiałam zrobić biopsję skóry i pamiętam, jak mój wujek powiedział: „Mam nadzieję, że to nie łuszczyca!”. Ale wtedy nie rozumiałam, co to znaczy. Miałam łuszczycę plackowatą.

„Zanim się zorientowałam, wszystko się zmieniało. Skończyło się na tym, że dostałam ją od czubka stopy do czubka głowy. To się działo przez kilka następnych lat. Ludzie myśleli, że wyglądałem jakbym był poparzony na całym ciele. Wyglądało to jak wielkie czerwone 'listwy’ pokrywające moje ciało.

„Rozwinęło się u mnie łuszczycowe zapalenie stawów, kiedy miałam 19 lat. Pomyślałem: „Czy na zapalenie stawów nie chorują starzy ludzie?”. Nigdy nie słyszałem o czymś takim. Mam żywe wspomnienie, jak w akademiku nie mogłam otworzyć plastikowej torebki w pudełku z płatkami śniadaniowymi, ponieważ moje ręce bolały zbyt mocno, by je rozerwać. Skończyło się na tym, że nie byłam w stanie chodzić bez bólu przez kilka lat mojego życia.

„Mam teraz 37 lat i dopiero w ciągu ostatnich kilku lat udało mi się naprawdę dotrzeć do miejsca, w którym znalazłam kombinację zabiegów, która naprawdę działa dla mnie. Wiele lat temu musiałam przyjmować leki i to było naprawdę pomocne. Ale mam również techniki samoopieki, aby uczynić je bardziej holistycznymi.

„Istnieje emocjonalna trauma, która pochodzi z posiadania takiego stanu zdrowia, który jest bardzo osłabiający. Więc medytuję i jestem bardzo uduchowiona. Poświęcam czas, aby być spokojnym i znaleźć swoje centrum, aby czuć się uziemionym i stabilnym. Po prostu potrzebowałam czegoś większego niż ja sama, w co mogłabym wierzyć, ponieważ moje ciało było tak wymagające.”

„Rzeczy, które większość ludzi uznałaby za normalne, codzienne zachowania, są dużymi problemami dla ludzi z łuszczycą.” -Talya, 45

„Po raz pierwszy zdiagnozowano mnie, gdy miałam 12 lat, ale łaty były bardzo małe i ukryte pod włosami u podstawy skóry głowy. Kiedy miałam 20 lat, łuszczyca się nasiliła – do tego stopnia, że goliłam tył głowy, aby ją przewietrzyć.

„W 2001 roku, kiedy zostałam nauczycielką jogi, w połowie szkolenia dostałam łuszczycy na całym ciele. Wyglądało to jak wściekłe, swędzące pręgi, które pokryły przód mojego brzucha, części mojej szyi, pachy, wewnętrzne pachwiny i trochę mojej twarzy.

„Było wiele trudnych elementów związanych z życiem z łuszczycą przez 17 lat. Po pierwsze, miałam nawroty łuszczycy w okolicach narządów płciowych i było to dla mnie krępujące i wstydliwe, że pozwalałam partnerom seksualnym oglądać się nago i/lub cieszyć się seksem.

„Jestem również praktykującą ajurwedyjką i uczę ludzi jak żyć zdrowo. Więc czasami czułam się jak oszustka z powodu choroby autoimmunologicznej, której nie da się 'wyleczyć’. Ale naprawdę ważne jest dla mnie, aby pokazać moim klientom, że nie, nie jestem doskonała – i nie mam nic do ukrycia. Nawet jeśli zdrowie jest naprawdę moją platformą, posiadanie przewlekłej choroby, takiej jak ta, nie czyni cię mniej zdrowym.”

„Kiedy masz nawrót choroby, nie jesteś w stanie wszystkiego przewidzieć. Będziesz zwracać uwagę na pokarmy i napoje, które pijesz, na poziom stresu, pod którym się znajdujesz – nic nie jest warte kolejnego wyprysku.” -Theresa, 27

„Nigdy nie miałam problemów ze skórą, dopóki nie przeprowadziłam się do Nowego Jorku. Pracując w branży mody, byłam narażona na wiele stresów, a po około pięciu miesiącach pracy w mieście zaczęłam zauważać, że moje ręce, nogi, uszy i skóra głowy bardzo mnie swędzą, nawet po wzięciu prysznica. Początkowo myślałam, że może to po prostu reakcja na przebywanie w nowym mieście i środowisku. Ale wkrótce się pogorszyło i zdiagnozowano to u mnie w wieku 24 lat.

„Po wystąpieniu objawów łuszczycy musisz pozwolić jej przejść przez kolejne etapy, aż do wyschnięcia. To może trwać miesiącami w zależności od metody leczenia. Czasami pozostawia blizny i może wpłynąć na twoją samoocenę. Jestem niezmiernie wdzięczna, że moje zmiany zmniejszyły się i zniknęły po każdym wybuchu.

„To wpływa na twoje ciało wewnątrz i na zewnątrz. Łuszczyca może mieć bezpośredni wpływ na stawy i stany zapalne w organizmie. Odkryłam, że uprawianie jogi pomogło mi złagodzić ból stawów, jak również sztywność, którą łuszczyca może wywołać.

„Chciałabym, aby ludzie wiedzieli, że łuszczyca jest bardzo powszechna. Więc jeśli widzisz kogoś, kto wygląda jak oni mają chorobę skóry, nie freak out. Kiedyś trzymałam się z daleka od ludzi w metrze z problemami skórnymi, dopóki nie zostałam zdiagnozowana i zdałam sobie sprawę, że to nie jest coś, co łatwo mija – i z pewnością nie jest zaraźliwe.”

„Z estetycznego punktu widzenia, nawet jeśli po prostu powiem: 'Mam łuszczycę’, ludzie natychmiast wydają lekki osąd, nawet jeśli nie mają takiego zamiaru.” -Rebekah, 36

„Miałam około 16 lat, kiedy po raz pierwszy zaczęłam to zauważać. Nosiłam opaski na głowę, a one zaczepiały się o łuszczące się płaty skóry na moich włosach. Uznałam to za łupież, ale potem zaczęły mi się sypać płatki w uszach i wiedziałam, że coś jest nie tak. Chodziłam na kolejne wizyty, próbując to rozgryźć. Ale wymownym znakiem, który zauważył mój lekarz, kiedy w końcu zostałam zdiagnozowana, były wżery na moich paznokciach.

„Jako nastolatka i młoda osoba dorosła, to było straszne. W college’u pamiętam, że byłam w akademiku z moimi przyjaciółkami i musiałam nakładać leki na głowę i spać w czepku pod prysznicem. To było żenujące. To nie jest to, z czym zazwyczaj mają do czynienia młode dziewczyny z college’u.

„Ludzie również wydają osądy i mam wrażenie, że czasami jest to całkowicie podświadome. Na przykład, jeśli podrapiesz się po głowie, ludzie natychmiast zaczynają drapać się po głowie. To jest jednak osobiste. Moja łuszczyca jest moja. To nie jest zaraźliwe.

„Nawet kiedy idę do nowego fryzjera, mogą zauważyć plamki przypominające łupież na mojej koszuli lub we włosach. I wtedy zawsze czuję się w obowiązku powiedzieć im, że nie jestem brudna, albo, nie, nie mam strasznego łupieżu. Mam łuszczycę. Mam ochotę przeprosić, ale to tylko przewlekła choroba, którą mam. Naprawdę nie mogę za to przepraszać.”

„Czuję, jakby moje ramię się zwichnęło, jeśli czasem zbyt szybko sięgam w górę.” -Ronni, 31

„Zdiagnozowano mnie w 2004 roku. Pierwszą rzeczą, jaką zauważyłem, była plama na wewnętrznej stronie mojego nadgarstka. Początkowo myślałam, że to grzybica, ponieważ była okrągła. Moja mama zabrała mnie do lekarza, a oni pomyśleli, że to grzybica i dali mi krem przeciwgrzybiczy. Niestety, stosowanie kremu sprawiło, że moja łuszczyca zaostrzyła się jeszcze bardziej. Łuszczyca pojawiła się wszędzie – mówię tu o 70 procentach mojego ciała. Chodziłam tam i z powrotem z lekarzami, aż w końcu wspomniałam o łuszczycy, ponieważ mój kuzyn ją miał, więc w końcu skierowano mnie do dermatologa i postawiono diagnozę. To był proces trwający osiem lub dziewięć miesięcy.

„Na dodatek, rozwinęło się u mnie łuszczycowe zapalenie stawów – więc czasami czuję się jakbym była dzieckiem z plakatu dla łuszczycy. W zeszłym roku naprawdę zaczęło się to nasilać. Odczuwam ból i sztywność stawów, szczególnie rano lub gdy siedzę zbyt długo. Mój staw barkowy jest bardzo bolesny.

„Dla mnie, najtrudniejszą częścią mojej łuszczycy jest aspekt psychologiczny – stres psychiczny trwa dłużej niż rzeczywiste zaostrzenia. Na przykład, nawet teraz, moje nogi są czyste, ale nadal czuję się niepewnie nosząc szorty. Pytam męża: „Widzisz tę ciemną plamę na moim udzie?”. A on na to: „Nikt by tego nie zauważył!”. Ale ja zauważyłam.

„Ponadto, kiedy masz łuszczycę, zawsze boisz się, że jakiekolwiek leczenie, które działa dla ciebie, przestanie działać w pewnym momencie. Brałam inne leki, które po pewnym czasie przestały działać, więc zawsze martwię się, że ten, który teraz biorę, czyli lek biologiczny, nie zadziała i będę musiała wrócić do deski kreślarskiej.”

Odpowiedzi zostały zredagowane w celu zwiększenia długości i przejrzystości.

POWIĄZANIA:

• How to Tell the Difference Between Psoriasis and Eczema
• This Mom Always Kisses Her Daughter in Public to Show That Psoriasis Isn’t Contagious
• 6 Ingredients to Watch Out for If You Have Sensitive Skin

.